У СМЕРТІ МИ ВСІ САМОТНІ

Коли смерть стукає у двері вашої дитини, як ви думаєте, хто стоїть поруч з вами?

У смерті ми всі самотні. Але навіть на межі смерті багато хто з них абсолютно самотні. І коли ви живете з дітьми, які перебувають на паліативному лікуванні, ви можете мати багато зіткнень із загрозливими для життя ситуаціями, перш ніж одного дня ви не отримаєте дитину назад.

Мабуть, це мізерно з мого боку заздрити медичним працівникам, яких опитують або принаймні мають з ким поговорити після того, як вони реанімували пацієнта або стали свідками смерті. Я щасливий, що такі пропозиції є, і, звичайно, бажаю їх усім серцем.

Але самотність, яку ви відчуваєте, коли ви повністю наодинці з чимось таким болісним, як смерть власної дитини, неможливо описати. Від нас, батьків, очікують, що ми впораємося з ситуаціями, з якими рідко доводиться мати справу навіть лікарям. Відроджуємо, лікуємо і йдемо далі. Поки одного разу це не закінчиться і ніякі батьківські обійми не втримають дитину з останньої дороги.

Коли смерть мого сина Оскара наблизилася до незручності, я виявив, що знаю про це дуже мало. Я достатньо погуглив, щоб зрозуміти, що смерть не завжди прилітає, як легкий вітерець. І мені швидко стало зрозуміло, що потрібно бути готовим до найгіршого, щоб допомогти йому якнайкраще.

В останній рік його життя я боявся, що йому доведеться відчувати ще більше болю, кровотечі, судом і епілептичних припадків у термінальній фазі, ніж зазвичай, і що я та його BPA залишимося наодинці з відповідальністю. В останні роки Оскар був підключений до чотирьох-шести внутрішньовенних насосів, за які я, як мати, несла основну відповідальність, але прийом ліків на останньому етапі життя був завданням, яке дуже відрізнялося від цього.

Я знав, що це буде надто важко для мене, що нам усім потрібен хтось, хто б направляв і допомагав нам вдома. Чудовий педіатр Оскара був у неможливій півтори годині подорожі. Не неможливо, тому що це було далеко (у Норвегії прийнято жити набагато далі від лікарні), але мій хлопчик, як і багато інших важкохворих дітей, не терпів, щоб його переміщали. Транспорт був дуже болячий, і це позбавляло його сил. Він би радше витратив енергію на те, щоб його полоскотали, відчув свіже повітря біля свого обличчя або голосно засміявся й подзвонив ще раз.

Коли я спілкуюся з людьми, які живуть звичайним життям, з політиками та професіоналами, які самі не стикалися з паліативною дитиною, я постійно виявляю, що більшість людей сприймають як належне те, що батьки не самотні, коли їхні діти помирають. Але тоді я запитую: хто, на вашу думку, насправді може нам допомогти? Хто призначить сильні внутрішньовенні ліки, які можуть знадобитися дитині? Хто буде в режимі очікування цілодобово, тому що смерть рідко трапляється в робочий час? Коли ви говорите про вибір, як ви думаєте, у чому ми насправді маємо вибір?

Єдине, чого я хотів, це хтось, хто міг би тримати нас з Оскаром за руку, щоб ми обидва могли почуватися в безпеці. Мені потрібно було знати, що мені та нашим співробітникам не доведеться нести його через нестерпний біль або кровотечу, яка ніколи більше не зупиниться. Мені потрібно було знати, що морфін, від якого він уже залежав, щоб пережити кілька хороших моментів у своєму житті, дозував хтось, хто міг прийти до нас додому та спостерігати на власні очі. Нам потрібно було знати, що зроблені судження ніколи не можуть бути піддані сумніву. Ні коли справа стосувалася морфіну чи будь-яких інших внутрішньовенних препаратів, які йому були потрібні, щоб спокійно зустріти смерть.

Єдине, чого я хотів, це хтось, хто міг би тримати нас з Оскаром за руку, щоб ми обидва могли почуватися в безпеці.

я розповіли про нашу долю раніше. Тут я описую, як за кілька тижнів до смерті Оскара нас підключили до команди паліативної допомоги дорослим. Команда, яка добре знала смерть і всіх її фізичних супутників. Двоє професіоналів, які приходили до нас додому, безперервно оцінювали ситуацію, мою кімнату та всі запитання персоналу, тривогу та страх, і які протягом останнього дня Оскара мали цілодобові мобільні телефони, хоча їхні оплачувані робочі години були з 8 до 15. 

Без них моя улюблена дитина померла б у місиві нападів болю, міоклонії та хрипів. І я не думаю, що я коли-небудь зможу оговтатися від необхідності нести відповідальність за це.

Отже, шановні, хто вирішує: Ми в принципі не проти хоспісу для дітей. Ми проти того, щоб батьки самі справлялися з цими жахливими подіями. Ми вважаємо, що батьки заслуговують бути оточеними професіоналами протягом усього паліативного періоду дитини, будь то години, тижні, місяці чи роки. А зовсім недавно нам потрібен доступ до медичної експертизи цілодобово. Тому що смерть — це справа 24/7, і нам потрібна допомога там, де живуть наші діти. 

Тому нам потрібно, щоб ви виділили кошти для бригад паліативної допомоги дітям і переконалися, що досвід професійних спільнот досягне муніципалітетів через національну експертну мережу. 
Тоді дитячий хоспіс може стати бонусом для сімей у Крістіансанді, коли цей другий буде на місці.