موت میں ہم سب اکیلے ہیں۔

جب موت آپ کے بچے کے دروازے پر دستک دیتی ہے تو آپ کے خیال میں آپ کے ساتھ کون کھڑا ہے؟

موت میں ہم سب اکیلے ہیں۔ لیکن موت کے قریب بھی، بہت سے لوگ بالکل اکیلے ہیں۔ اور جب آپ ایسے بچوں کے ساتھ رہتے ہیں جو فالج کی دیکھ بھال میں ہیں، تو ایک دن آپ کو بچہ واپس نہ ملنے سے پہلے کئی جان لیوا حالات کا سامنا ہو سکتا ہے۔

صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد سے حسد کرنا شاید میرے لئے معمولی بات ہے جن کی وضاحت کی جاتی ہے یا کم از کم دوسروں سے بات کرنے کے لئے کہ وہ کسی مریض کو دوبارہ زندہ کرنے یا موت کا مشاہدہ کرنے کے بعد۔ مجھے خوشی ہے کہ ایسی پیشکشیں موجود ہیں اور میں یقیناً ان کے لیے نیک خواہشات کا اظہار کرتا ہوں۔

لیکن جب آپ اپنے بچے کی موت جیسی تکلیف دہ چیز کے ساتھ مکمل طور پر تنہا ہوتے ہیں تو آپ جس تنہائی کا تجربہ کرتے ہیں وہ ناقابل بیان ہے۔ ہم والدین سے توقع کی جاتی ہے کہ وہ ایسے حالات کو سنبھالیں گے جن سے ڈاکٹروں کو بھی شاذ و نادر ہی نمٹنا پڑتا ہے۔ ہم زندہ کرتے ہیں، علاج کرتے ہیں اور آگے بڑھتے ہیں۔ جب تک یہ ایک دن ختم نہ ہو جائے اور والدین کی کوئی بازو بچے کو آخری سفر سے نہیں روک سکتی۔

جب میرے بیٹے آسکر کی موت بے چینی سے قریب آئی تو میں نے دریافت کیا کہ میں اس کے بارے میں بہت کم جانتا تھا۔ میں نے یہ سمجھنے کے لیے کافی گوگل کیا تھا کہ موت ہمیشہ ہلکی ہوا کے جھونکے کی طرح تیزی سے نہیں آتی۔ اور یہ بات مجھ پر جلد ہی واضح ہو گئی کہ بدترین حالات کے لیے تیار رہنا ضروری ہے تاکہ ہم اس کی بہترین طریقے سے مدد کر سکیں۔

اس کی زندگی کے آخری سال میں، میں گھبرا گیا تھا کہ اسے ٹرمینل مرحلے میں اس سے بھی زیادہ درد، خون بہنا، آکشیپ اور مرگی کے دوروں کا سامنا کرنا پڑے گا، اور یہ کہ میں اور اس کے بی پی اے اس ذمہ داری کے ساتھ تنہا رہ جائیں گے۔ حالیہ برسوں میں آسکر کو چار سے چھ انٹرا وینیس پمپس سے منسلک کیا گیا تھا جس کے لیے ایک ماں کی حیثیت سے میری ذمہ داری تھی، لیکن زندگی کے بالکل آخری مرحلے میں دوائیاں اس سے بہت مختلف کام تھا۔

میں جانتا تھا کہ یہ میرے لیے بہت بھاری ہو گا، کہ ہم سب کو گھر میں رہنمائی اور مدد کرنے کے لیے کسی کی ضرورت ہے۔ آسکر کا شاندار ماہر اطفال ایک ناممکن ڈیڑھ گھنٹے کا سفر تھا۔ ناممکن نہیں کیونکہ یہ بہت دور تھا (ناروے میں ہسپتال سے بہت دور رہنا عام بات ہے)، لیکن میرا لڑکا، بہت سے دوسرے شدید بیمار بچوں کی طرح، منتقل ہونے کو برداشت نہیں کرتا تھا۔ نقل و حمل کو بہت نقصان پہنچا اور اس نے اس کی طاقت ختم کردی۔ توانائی وہ گدگدی ہونے، اپنے چہرے پر تازہ ہوا محسوس کرنے یا زور سے ہنسنے اور صرف ایک بار بجنے پر خرچ کرے گا۔

جب میں عام زندگی گزارنے والے لوگوں سے، سیاست دانوں اور پیشہ ور افراد سے بات کرتا ہوں جنہوں نے خود کو بچوں کی فالج کی دیکھ بھال کا قریب سے تجربہ نہیں کیا ہے، تو میں یہ دریافت کرتا رہتا ہوں کہ زیادہ تر لوگ اس بات کو تسلیم کرتے ہیں کہ جب ان کے بچوں کی موت ہوتی ہے تو والدین اکیلے نہیں ہوتے ہیں۔ لیکن پھر میرا سوال بنتا ہے: آپ کے خیال میں اصل میں ہماری مدد کون کر سکتا ہے؟ کون مضبوط، نس کے ذریعے بچے کو درکار دوائیں تجویز کرے گا؟ کون چوبیس گھنٹے اسٹینڈ بائی پر رہے گا کیونکہ موت دفتری اوقات میں شاذ و نادر ہی ہوتی ہے؟ جب آپ انتخاب کے بارے میں بات کرتے ہیں، تو آپ کو کیا لگتا ہے کہ ہمیں واقعی میں سے انتخاب کرنا ہے؟

میں صرف ایک ہی چیز چاہتا تھا جو آسکر اور مجھے ہاتھ سے پکڑے تاکہ ہم دونوں محفوظ محسوس کرسکیں۔ مجھے یہ جاننے کی ضرورت تھی کہ مجھے اور ہمارے عملے کو اسے دردناک درد یا خون بہنے سے نہیں اٹھانا پڑے گا جو دوبارہ کبھی نہیں رکے گا۔ مجھے یہ جاننے کی ضرورت تھی کہ وہ اپنی زندگی کے کچھ اچھے لمحات کا تجربہ کرنے کے لیے جس مارفین پر پہلے ہی انحصار کر رہا تھا، اسے کوئی ایسا شخص دے رہا تھا جو ہمارے گھر آ کر خود مشاہدہ کر سکتا تھا۔ ہمیں یہ جاننے کی ضرورت تھی کہ کیے گئے فیصلوں پر کبھی سوال نہیں کیا جا سکتا۔ اس وقت نہیں جب یہ مارفین یا کسی دوسری نس میں دوائیوں کی بات آتی ہے جس کی اسے پرامن طریقے سے موت کا سامنا کرنے کے قابل ہونے کی ضرورت تھی۔

میں صرف ایک ہی چیز چاہتا تھا جو آسکر اور مجھے ہاتھ سے پکڑے تاکہ ہم دونوں محفوظ محسوس کرسکیں۔

میں ہماری خوش قسمتی کے بارے میں بتایا ہے۔ پہلے یہاں میں یہ بیان کرتا ہوں کہ آسکر کی موت سے چند ہفتے پہلے، ہم بالغوں کے لیے ایک فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم سے کیسے جڑے تھے۔ ایک ٹیم جو موت اور اس کے تمام جسمانی ساتھیوں کو اچھی طرح جانتی تھی۔ ہمارے گھر آنے والے دو پیشہ ور افراد نے مسلسل صورتحال کا جائزہ لیا، میرے کمرے اور تمام عملے کے سوالات، پریشانی اور خوف اور جن کے پاس آسکر کے آخری دن 24 گھنٹے موبائل فون تھے حالانکہ ان کے ادا شدہ دفتری اوقات 8-15 تھے۔ 

ان کے بغیر، میرا پیارا بچہ درد کے حملوں، myoclonus اور گھرگھراہٹ کے ایک ہوج پوج میں مر گیا ہوتا۔ اور مجھے نہیں لگتا کہ میں اس کے لیے ذمہ دار ہونے سے کبھی باز آ سکتا تھا۔

لہذا، پیارے جو فیصلہ کرتے ہیں: ہم اصولی طور پر بچوں کے لیے ایک ہاسپیس کے خلاف نہیں ہیں۔ ہم والدین کے خلاف ہیں کہ وہ تنہا ان خوفناک تجربات سے نمٹیں۔ ہمارا خیال ہے کہ والدین اپنے بچے کے علاج معالجے کے دوران پیشہ ور افراد سے گھرے رہنے کے مستحق ہیں، چاہے وہ گھنٹے، ہفتے، مہینے یا سال ہوں۔ اور حال ہی میں، ہمیں چوبیس گھنٹے طبی مہارت تک رسائی کی ضرورت ہے۔ کیونکہ موت 24/7 چیز ہے اور ہمیں مدد کی ضرورت ہے جہاں ہمارے بچے اپنی زندگی گزارتے ہیں۔ 

اس لیے ہمیں آپ سے بچوں کی فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیموں کے لیے فنڈز مختص کرنے کی ضرورت ہے اور اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کہ پیشہ ور برادریوں کی مہارت ایک قومی مہارت کے نیٹ ورک کے ذریعے میونسپلٹیوں تک پہنچے۔ 
پھر بچوں کی ہاسپیس کرسٹیان سینڈ کے آس پاس کے خاندانوں کے لیے بونس ہو سکتی ہے جب یہ دوسری جگہ پر ہو۔