في الموت نحن جميعا وحيدون

عندما يطرق الموت باب طفلك، من تعتقد أنه سيكون هناك معك؟

في الموت نكون جميعاً وحيدين. ولكن حتى في لحظات الاحتضار، يشعر الكثيرون بالوحدة التامة. وعندما تعيش مع أطفال يتلقون الرعاية التلطيفية، قد تواجه العديد من المواقف الخطيرة التي تهدد حياتهم قبل أن يأتي يوم لا يعودون فيه إلى حضنك.

قد يبدو من التافه أن أغبط العاملين في مجال الرعاية الصحية الذين يحصلون على جلسات تقييم أو على الأقل يجدون من يتحدثون إليه بعد إنعاش مريض أو مشاهدة حالة وفاة. يسعدني وجود مثل هذه الفرص، وأتمنى لهم كل التوفيق من كل قلبي.

لكنّ الشعور بالوحدة الذي ينتابك حين تُترك وحيدًا مع أمرٍ مؤلمٍ كفقدان طفلك لا يوصف. يُتوقع منّا نحن الآباء التعامل مع مواقف قلّما يواجهها حتى الأطباء. نُحيي الطفل، ونعالجه، ثم نمضي قدمًا. إلى أن يأتي يومٌ ينتهي فيه كل شيء، ولا تستطيع أيٌّ من أحضان الوالدين أن تُبقي الطفل في رحلته الأخيرة.

عندما اقترب موت ابني أوسكار بشكلٍ مؤلم، اكتشفتُ أنني لا أعرف الكثير عنه. بحثتُ على الإنترنت بما يكفي لأفهم أن الموت لا يأتي دائمًا فجأةً كنسيم عليل. وسرعان ما اتضح لي أنه من الضروري الاستعداد للأسوأ حتى نتمكن من مساعدته بأفضل طريقة ممكنة.

في السنة الأخيرة من حياته، كنتُ أخشى بشدة أن يُعاني من ألمٍ ونزيفٍ وتشنجاتٍ ونوبات صرعٍ أشدّ وطأةً في المرحلة الأخيرة من حياته، وأن أُترك أنا ومساعدوه وحدنا نتحمل هذه المسؤولية. في السنوات الأخيرة، كان أوسكار موصولًا بما بين أربعة وستة مضخات وريدية، والتي كنتُ أنا كأمٍّ مسؤولةً عنها بشكلٍ أساسي، لكنّ إعطاء الأدوية في المرحلة الأخيرة من حياته كان مهمةً مختلفةً تمامًا.

كنتُ أعلم أن الأمر سيكون فوق طاقتي، وأننا جميعًا بحاجة إلى من يرشدنا ويساعدنا في المنزل. كان طبيب أوسكار الرائع للأطفال يبعد ساعة ونصف، وهو أمرٌ مستحيل. ليس مستحيلاً لأنه بعيد (فمن الشائع في النرويج أن يسكن الناس على مسافة أبعد بكثير من المستشفيات)، ولكن ابني، كغيره من الأطفال المرضى بشدة، لم يكن يتحمل التنقل. كان النقل مؤلمًا للغاية، ويستنزف طاقته. طاقة كان يفضل أن ينفقها على الدغدغة، أو على الهواء النقي على وجهه، أو على الضحك بصوت عالٍ ولو لمرة أخيرة.

عندما أتحدث إلى أناس يعيشون حياة عادية، مع سياسيين ومهنيين لم يختبروا عن كثب الرعاية التلطيفية للأطفال، أكتشف باستمرار أن معظم الناس يعتبرون أن الآباء ليسوا وحدهم عندما يحتضر أطفالهم أمراً مفروغاً منه. لكن سؤالي حينها يصبح: من برأيكم يستطيع مساعدتنا حقاً؟ من سيصف الأدوية القوية التي تُعطى عن طريق الوريد والتي قد يحتاجها الطفل؟ من سيكون متاحاً على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع لأن الوفاة نادراً ما تحدث خلال ساعات العمل الرسمية؟ عندما نتحدث عن الخيارات، ما هي الخيارات المتاحة لنا برأيكم؟

كل ما أردته هو شخصٌ يمسك بيدي ويدي أوسكار لنشعر بالأمان. كنتُ بحاجةٍ إلى الاطمئنان على أنني وفريق العمل لن نضطر لحمله وسط ألمٍ مبرحٍ أو نزيفٍ لا يتوقف. كنتُ بحاجةٍ إلى الاطمئنان على أن جرعة المورفين التي كان يعتمد عليها ليختبر بعض اللحظات الجميلة في حياته تُعطى له من قِبَل شخصٍ يأتي إلى منزلنا ويُراقب بنفسه. كنا بحاجةٍ إلى الاطمئنان إلى أن التقييمات التي أُجريت لا تقبل الشك، لا سيما فيما يتعلق بالمورفين أو أيٍّ من الأدوية الوريدية الأخرى التي يحتاجها لمواجهة الموت بسلام.

كل ما أردته هو شخص يستطيع أن يمسك بيدي أنا وأوسكار حتى نشعر بالأمان.

أنا لقد أخبرنا عن ثروتنا في السابق. هنا أصف كيف تم ربطنا، قبل أسابيع قليلة من وفاة أوسكار، بفريق رعاية تلطيفية للبالغين. فريقٌ مُلِمٌّ بالموت وكل ما يرافقه من أعراض جسدية. اثنان من المختصين كانا يزوران منزلنا باستمرار، ويُقيّمان الوضع، وغرفتي، ويجيبان على جميع استفسارات الموظفين، ويُخففان من قلقهم وخوفهم، وكانا طوال اليوم الأخير لأوسكار مُتاحين على هواتفهما المحمولة على مدار الساعة، رغم أن ساعات عملهما الرسمية كانت من الثامنة صباحًا حتى الثالثة مساءً. 

لولاهم، لكان طفلي الحبيب قد مات في مزيج من نوبات الألم والارتعاش العضلي والأنين. ولا أعتقد أنني كنت سأتمكن من التعافي من تحمل مسؤولية ذلك.

إلى صانعي القرار الأعزاء: لسنا ضد إنشاء دار رعاية للأطفال في مراحلهم الأخيرة من حيث المبدأ، لكننا ضد اضطرار الآباء لمواجهة هذه التجارب المؤلمة بمفردهم. نعتقد أن من حق الآباء أن يكونوا محاطين بالمتخصصين طوال فترة الرعاية التلطيفية لأطفالهم، سواء أكانت ساعات، أو أسابيع، أو شهور، أو سنوات. وفي الآونة الأخيرة، بتنا بحاجة إلى الوصول إلى الخبرات الطبية على مدار الساعة، لأن الموت حقيقة لا مفر منها، ونحن بحاجة إلى المساعدة في المكان الذي يعيش فيه أطفالنا حياتهم. 

لذلك، نحتاج منكم تخصيص أموال لفرق الرعاية التلطيفية للأطفال وضمان وصول خبرات المجتمعات المهنية إلى البلديات من خلال شبكة خبرة وطنية. 
لذا فإن إنشاء دار رعاية للأطفال المحتضرين قد يكون إضافة قيّمة للعائلات في منطقة كريستيانساند عند إنشاء هذا المرفق الثاني.