HVEM SKAL TALE BARNAS SAK?

Regjeringen satte forrige uke ned et utvalg som skal vurdere BPA-ordningen for funksjonshemmede, men det er noens viktige stemmer som mangler. Det er nemlig ingen som representerer de funksjonshemmede barna! BPA – brukerstyrt personlig assistanse – er en ordning som ble rettighetsfestet i 2015, men som dessverre ikke fungerer etter intensjonen, altså i praksis. Utvalget skal derfor vurdere den og levere sin innstilling om et års tid, men hvem skal tale barnas sak?

Løvemammaene er usigelig skuffet over mangelen på barneperspektivet i BPA-utvalget. Det virker som at hensyn, nødvendige endringer og utforming av BPA til barn ikke er prioritert når utvalget ikke har med en eneste representant som med svært god innsikt kunne representert de syke og funksjonshemmede barna. Dette er bekymringsfullt, fordi vi vet at BPA til barn er en kjempestor utfordring per i dag.

Kommuner opererer med helt egne regler for BPA til barn: At det kun er en avlastningsordning for foreldre, og ikke en likestillingsordning for barnet. Avlastning kan selvfølgelig inngå i barnets BPA-ordning, men ordningen ER ikke en avlastningsordning slik noen kommuner hevder. Andre oppfinnsomme regler vi vet kommunene praktiserer er at barn under en viss alder ikke har krav på BPA i det hele tatt, eller at store barn plasseres på SFO eller dagtilbud selv om familien ønsker BPA. Brukermedvirkningen er så mangelfull i mange kommuner, at man skulle tro saksbehandlerne måtte dekke tjenesteutgiftene selv. I tillegg ser vi at barn med ulike sykdommer og mer kompliserte pleie- og omsorgsbehov, nektes BPA med begrunnelse i behovet for helsehjelp. At helsehjelp ikke inngår i BPA-ordningen ekskluderer syke og funksjonshemmede som i utgangspunktet har krav på BPA, men som også har medisinske behov. I stedet blir tilbud om hjemmetjeneste (som ikke er tilpasset barnet) eller institusjonsbolig, alternativer som løftes fram av kommunene. Foreldre presses inn i et hjørne der de må velge mellom kommunens lite tilrettelagte og egentlig uønskede tilbud, eller ingenting. Ofte møtes også foreldrene med motargumenter som «foreldreplikt» og «omsorgsplikt». BPA er per i dag ikke en valgmulighet for alle, slik intensjonen var, og spesielt ikke for barn.

Riktignok står dette i mandatet om barn:
«Utvalget skal også̊ vurdere hvordan BPA fungerer som likestillingsverktøy for barn og unge, og vurdere grenseflatene mot andre offentlige tjenester som barnehage, skole og SFO».

Det er definitivt godt kvalifiserte representanter fra interesseorganisasjonene i utvalget, men Løvemammaene savner en tydelig, representativ stemme for de syke og funksjonshemmede barna. Barn som allerede har lite til ingen rettssikkerhet, og som lider under en BPA-ordning uten forskrift og tydelige retningslinjer. Selv om BPA ble en lovfestet rettighet i 2015, har lite skjedd. Vi er selvsagt glade for at det nå, om enn noe forsiktig, gjøres noe med, men vi frykter at foreldre og barn får tøffe år foran seg. For mens BPA-utvalget skal jobbe med sin innstilling i ett år fram i tid, og deretter bruke ytterligere tid på departementsarbeid, står livene til mange familier stille samtidig som barndommen går fra barna. Fritidsaktiviteter blir vanskelig eller umulig. Personlig hygiene og tunge løft i forflytningssituasjoner, hvor et funksjonsfrisk barn i samme alder hadde vært helt eller delvis selvstendig, blir mer og mer utfordrende ettersom tiden går. Foreldre sliter seg ut, fordi den jobben en brukerstyrt personlig assistent skulle gjort må de selv utføre, samtidig som de må koordinere livet til barnet, søke, dokumentere og klage på avslag eller mangelfulle vedtak.

Det er et stort problem at kommunene, i særdeleshet de med lav kompetanse på dette området, sitter med vurderingsmakten rundt tjenester til barn der spesialisthelsetjenesten sammen med foreldrene er dem som innehar den største og aller viktigste kompetansen.

Opplevelsen og realiteten av å ha et sykt og/eller funksjonshemmet barn er som å løpe en maraton i motbakke uten pause. Dette skyldes selvsagt ikke barnet, men den tilnærmet ugjennomtrengelige muren man ofte møter når man ber det offentlige, og da særlig kommunen, om hjelp til å leve et fullverdig og likestilt liv.

Løvemammaene regner med at BPA-utvalget vil gjøre et godt og grundig arbeid, og vi håper de vil ta med barnas perspektiv. Samtidig har vi ikke tid til å vente i 1-2 år på at noe skal skje.Det må på plass en tydeliggjøring av lovverket nå! En forskrift om BPA – noe kommunene ikke kan sno seg unna eller finne på å lage kreative fortolkninger ut ifra. Det er fullt mulig å ordne dette nå – det handler utelukkende om politisk vilje.

– Løvemammaene

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen