DETTE ER IKKE BRA NOK!

I dag hadde Bettina Lindgren, Nina Bakkefjord, Beate Søraunet og Eline Grelland Røkholt fra Løvemammaene et møte med helseminister Ingvild Kjerkol på Helse- og omsorgsdepartementet. Vi hadde sett frem til dette møtet og var i grunnen spente på hva helseministeren hadde å si.

Agendaen for møtet var aspekter ved oppfølging av alvorlig syke barn og barnepalliasjon, et tema som Løvemammaene er særlig opptatt av. Av tematikk som ble drøftet i møtet var:

  • Nyfødtscreening og status for prisforhandling av medisiner, bl.a. mot sykdommen MLD. Barn som rammes kan reddes/behandles, dersom de får tilgang til medisiner.
  • Finansiering av barnepalliative team i hele landet. Den skjevfordelingen som foreligger mellom de driftsmidler som barnepalliative team har fått (totalt 7 millioner) og det som er tilført barnehospice (150 millioner) vitner om en urettferdig og uklok prioritering.
  • Viktigheten av at det Nasjonale kompetansenettverket må få opp og gå på en bærekraftig måte. Dette kompetansenettverket er anbefalt, og foreløpig etablert av ren dugnadsvirksomhet, og trenger et solid fundament for å kunne bidra til å heve kompetansen innen feltet barnepalliasjon.
  • Behovet for økt oppmerksomhet rundt Nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon ute i kommunene.
  • Behovet for å en lovfestet rett til god barnepalliativ oppfølging både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten, når et barn har forventet forkortet levetid.  
  • Belyse behovet for rett til helsehjelp inn i BPA. Uten dette utelukkes og diskrimineres familier med syke barn fra dette likestillingsverktøyet.  
  • Hvordan forebygge komplisert sorg hos foreldre som mister barn ved å sikre god forberedthet underveis fra barnet diagnose til barnets død, og ved å sikre gode tjenester som reduserer den enorme omsorgsbelastningen.
  • Realitetene knyttet til avlastningssituasjonen i ulike kommuner.
  • Bekymringen fra erfaringer i Hjelpetjenesten til Løvemammaene knyttet til rettsikkerheten i saksbehandling og klagegang hos familier med barn i palliasjon der tiden bokstavelig talt renner ut.
  • Den doble sårbarheten hos minoritetsfamilier med alvorlig syke barn.
  • De store forskjellene både mellom kommuner og innad i kommuner.
  • Ulikheter i forståelsen av barnepalliasjon som hele forløpet fra diagnose til etter barnets død, og hvordan også variasjoner fremstår mellom sykehus i møte med barn i palliasjon og deres familier.

45 minutter går fryktelig fort når man har mye å snakke om. Dessverre ble vi ikke spesielt beroliget etter møtet med Kjerkol. Selv om Kjerkol tydelig bekreftet at hun ikke har noe eierskap til barnehospice, så kunne hun heller ikke tydelig si noe om at den pågående skjevfordelingen innen finansiering av barnepalliasjonstilbudet i Norge må ta slutt, annet enn at de jobber med det. Hun kunne heller ikke se behovet for lovfestet rett til god barnepalliativ oppfølging. Så den kampen må vi fortsette å kjempe til vi kommer lenger, enn vi har med dagens situasjon. Problemet vårt er at våre barn ikke har tid til å vente! Hverken på godkjenning av medisiner, barnepalliative team eller livsnødvendige tjenester!

Kjerkol snakket i møtet om kompetanse knyttet til avlastningsenheter i kommunene. Det finnes selvfølgelig fagpersoner med kompetanse som arbeider i avlastningsboliger, men Kjerkol må også se at det er svært stor forskjell på å være kompetent generelt, og på å ha kompetanse på et spesifikt barn. Aller best er selvfølgelig en kombinasjon av begge, men i valget mellom generell kompetanse og kompetanse på et spesifikt barn, så er alltid kompetanse på et barn det som veier tyngst. Generell kompetanse sikrer ikke at et gitt barn får forsvarlig oppfølging, eller at oppfølgingen er barnesentrert og til barnets beste. Dette er også av særlig betydning for barn som har behov for BPA med helsehjelp. Sistnevnte (rett til helsehjelp i BPA) var det ganske skremmende å høre at Kjerkol ikke anså som nødvendig. Hun påpekte i møtet at alle organisasjoner mener BPA ikke skulle inkludere helsehjelp. Dette stemmer ikke. Både Løvemammaene, Unge funksjonshemmede, barneavd. på Ullevål sykehus m.fl. er tydelige på at BPA må kunne inkludere helsehjelp. Uten rett til helsehjelp kan det heller ikke kalles et likestillingsverktøy!

Så Kjerkol, vi sier tusen takk for møtet, men dette var ikke bra nok!

Kjerkol påpekte at hun følger Snapchat-kanalen til Løvemammaene. Det er veldig hyggelig og noe vi setter stor pris på! Det vi savner fra helseministeren er et tydeligere perspektiv på barnepalliasjon både i spesialisthelsetjenesten, ute i kommunene og i barnets hjem, samt at syke og funksjonshemmede barn først og fremst er barn, og at et barneliv og et familieliv ikke lar seg leve på nytt. Effektiv og forsvarlig saksbehandling i kommunen, kompetanse og god barnepalliativ oppfølging burde vært en selvfølge. Men det er det ikke i dag, og kampen fortsetter.

Vi oppfordrer Kjerkol til å følge Løvemammaenes kamp og denne nettsiden i tillegg, slik at hun får et bedre innblikk i hva vi kjemper for – og hvorfor vi gjør det.

Rull til toppen