BPA CON AYUDA A LA SALUD

En esta publicación, puede leer sobre Elin y Nina, dos de los miembros de la junta directiva de nuestra organización, quienes tienen planes BPA para sus hijos que incluyen atención médica. Elin tiene atención médica sin especialista, mientras que Nina tiene atención médica con especialista. Esperamos que las historias de Elin y Nina puedan ser de ayuda y motivación cuando solicites BPA para niños con necesidades de asistencia médica.

ELÍN

BPA con asistentes no cualificados y asistencia sanitaria avanzada.

El esquema BPA de William es una excelente y maravillosa prueba de que la atención médica puede incluirse en el BPA incluso si no tienes derecho a él por ley (todavía). Lo único que se necesita es que el servicio de salud/médico especialista que sigue al niño (u otras agencias que siguen al niño de cerca) crea que es justificable y que se puede llevar a cabo, y que el municipio muestra cierta buena voluntad.

William tiene una enfermedad muscular rara y grave. Tiene una traqueostomía (un tubo de respiración colocado en un orificio en la garganta) con un ventilador conectado las 24 horas. Por lo tanto, para vivir depende de las máquinas las 24 horas del día. También tiene una máquina para toser para poder toser. Se le succiona con una máquina de succión en la boca, la garganta y la traqueostomía periódicamente durante todo el día y en momentos no especificados.
William tiene un botón en el estómago y obtiene toda su comida a través de él.
Porque. Como está más expuesto a infecciones respiratorias, tiene algunas rondas de antibióticos. al año y luego recibe el medicamento a través del botón. 

Por eso, desde que nació, William ha necesitado cuidados sanitarios avanzados, que a mí, como madre, me enseñaron en el hospital. Nos quedamos en el hospital durante aprox. 4 meses antes de que pudiéramos mudarnos a casa. Después de eso, ha habido muchas hospitalizaciones, tanto planificadas como de emergencia. A pesar de su grave enfermedad, ha estado la mayor parte del tiempo en casa y se ha perdido muchas hospitalizaciones gracias a lo que he aprendido sobre mi hijo y al hecho de que sus asistentes siempre han estado al tanto de cómo debe estar William. He formado a los asistentes y, con el tiempo, los asistentes de seguridad también han formado a nuevos asistentes en colaboración conmigo.

Cuando nos mudamos a casa desde el hospital, recibimos "asistencia personal". Comenzó solo con turnos de noche cuando no tenía idea de qué derechos teníamos. Con el tiempo, se destinaron cada vez más horas de asistencia para cuidar de William, manteniéndolo con vida y garantizándole una vida digna. Después de unos años quise cambiar el servicio a BPA porque ya estaba haciendo todo lo que formaba parte del rol de capataz de BPA. Lo tenemos. Después de un par de años con un sistema BPA que funcionaba bien, el municipio pensó que William ya no debería tener BPA y quiso sustituirlo por "cuidados de enfermería a domicilio fijos" y así sustituir también a todo el personal, lo cual era completamente imposible para nosotros porque William debe tener gente segura a su alrededor. Me quejé ante el Administrador del Estado (anteriormente Gobernador del Condado) y me respaldaron plenamente en mantener BPA para William a pesar de toda la atención médica. Lo que presenté como propuesta fue que podría enviar periódicamente un "informe" al municipio sobre cómo va todo (ver ejemplo adjunto) y que se podría tener una enfermera, ya sea en el plan BPA o con un proveedor de BPA (privado o municipal), que tiene una "responsabilidad de enfermería" que recibe estos informes. A continuación puede descargar un ejemplo del informe.

William tiene un gran esquema de BPA con decisión sobre 2 asistentes al mismo tiempo durante todo el día.
A la fecha de hoy solo contamos con 1 asistente en turno nocturno en la decisión y utilizamos el horario en otros horarios. Se utiliza p.e. para tareas en las que William necesita 3 asistentes, para capacitar a nuevos asistentes, para vacaciones o cuando yo, como madre, necesito alivio. Cuando tenemos capacitación para nuevos asistentes, es importante que William siga siendo un niño y que un asistente seguro atienda sus necesidades, mientras que el otro asistente se capacita con la nueva persona, etc. Al descargar, ¿debo Para cualquier otra cosa, es importante que haya 3 asistentes donde al menos 1 de los asistentes sea bien conocido, esté bien capacitado y tenga plena confianza en todo lo relacionado con William.

La vida con BPA nos brinda la oportunidad de sentir libertad, felicidad y normalidad. Somos como cualquier otra familia y tenemos los mismos sueños de una buena vida. A nosotros, los niños que necesitan atención sanitaria, también se nos debe permitir vivir libre e independientemente, y para nosotros la única opción es organizar el servicio como BPA.

- Elin Gunnarsson, supervisora y madre

nina

BPA con asistentes cualificados y atención sanitaria avanzada.

Es totalmente posible contar con planes de BPA buenos y sólidos para los niños que necesitan atención médica avanzada. No hay nada en la legislación que lo impida, pero lamentablemente no existe ningún derecho. Por lo tanto, a partir de ahora, depende completamente de un municipio que ve el interés superior del niño y entiende que los niños necesitan pocas personas con quienes relacionarse, y que la atención médica avanzada incluida en el plan BPA beneficiará tanto al niño como a la familia. No menos importante, creará una mayor seguridad alrededor del niño si todo se integra en el mismo servicio. 
Edvan tiene a su alrededor un equipo BPA fantástico y que funciona bien con asistentes súper talentosos. El equipo está formado por asistentes cualificados y no cualificados. Edvan tiene en su equipo su propia enfermera de cuidados intensivos con 18 años de experiencia que me releva de todas las tareas de enfermería. 

Edvan tiene síndrome de Down y nació con un defecto cardíaco grave que se corrigió mediante una cirugía a corazón abierto a los 2 meses de edad. Tiene apnea del sueño, bradicardia (pulso bajo/caída del pulso) y duerme con CPAP con una máscara facial completa, por lo que debe ser monitoreado durante el sueño.
También tiene un diagnóstico intestinal grave y poco común llamado KIPO. KIPO significa pseudoobstrucción intestinal crónica. Esto significa que su intestino se comporta como si hubiera una obstrucción en el intestino sin que en realidad sea una obstrucción mecánica. La razón de esto es que las células nerviosas y musculares del intestino no están haciendo su trabajo. En cierto sentido, están fuera de servicio en determinados períodos y en los demás funcionan muy mal. Esto afecta en gran medida a la peristalsis en el intestino y conduce a insuficiencia intestinal. Ha/ha tenido una absorción de nutrientes reducida, enormes problemas de estreñimiento, diarrea, estómago muy hinchado, vómitos y dolor. Es por eso que a Edvan le dispusieron el intestino delgado de manera que tenga una bolsa en el estómago, lo que se llama ileostomía. Esto le ha ayudado mucho. Ahora tiene menos dolor y no tiene más estreñimiento. Aun así, Edvan no puede tolerar la cantidad de comida que necesita. Vomita y sufre demasiada alimentación por sonda y no le alcanza para crecer y desarrollarse con lo que tolera. Por lo tanto, también debe recibir nutrición por vía intravenosa (nutrición parenteral, a menudo abreviada como PN o TPN (nutrición parenteral total).  

Para recibir nutrición por vía intravenosa, se necesita un catéter venoso central, un catéter que se coloca en una de las venas grandes que conducen al corazón. No se puede administrar nutrición intravenosa con grasa en una vena normal. Por lo tanto, Edvan ha operado un VAP. Es decir, le han operado una cámara debajo de la piel donde hay una almohadilla por la que se puede meter, que a su vez da paso a la entrada del catéter que le han introducido en su vena principal. Este catéter termina en la entrada del corazón. Esto significa que existe un riesgo extremo de infección si manipula incorrectamente cualquiera de los equipos, alimentos o procedimientos. Contamos con procedimientos completamente estériles para todo lo relacionado con la nutrición intravenosa, para evitar una intoxicación sanguínea potencialmente mortal (sepsis). También es muy importante evitar infecciones para evitar tener que operar el catéter para sustituirlo. Entonces pueden quedar cicatrices en la vena, lo que significa que no se puede volver a utilizar la misma vena. Los humanos solo tenemos 4 (6 si puedes usar la ingle) entradas para colocar catéteres venosos centrales. Si se agotan, las posibilidades nutricionales desaparecerán con enormes consecuencias para el niño.

Yo misma he recibido formación en todas las tareas de enfermería de Edvan y soy la responsable y la que realiza todos los procedimientos estériles a diario. Cuando tenemos relevo, es absolutamente necesario que, además de los asistentes, exista una enfermera permanente que se encargue de realizar los procedimientos de esterilización. La enfermera también está de guardia por la noche, como suelo hacer yo, por si ocurre algo durante la infusión que el asistente habitual de BPA no pueda manejar. Siempre debe haber 2 adultos presentes durante el período en que Edvan esté conectado por vía intravenosa. 

Nuestro municipio exigió que el asistente de BPA que sería responsable de la administración intravenosa en mi lugar durante el socorro tuviera habilidades de enfermería. El hospital había aprobado que asistentes de BPA no cualificados pudieran realizar esto después de una buena formación y práctica, pero nuestro municipio exigió enfermeras. Considero que esto es seguro y bueno. 
El puesto de enfermera lo anuncié yo como supervisora, de la misma manera que cuando contrato asistentes no calificados. La enfermera trabajaba como asistente de BPA en la empresa de BPA que utilizamos. Para las horas en nuestra resolución BPA donde se exige una enfermera, el municipio ha incluido un salario adicional de enfermera. Así tiene que ser. Si se requiere formación profesional, también se debe indicar el salario adicional del municipio. La enfermera está obligada a llevar registros de conformidad con la Ley del personal sanitario. Resolvemos esto haciendo que yo, como supervisor, envíe una copia de las notas de nuestro diario al municipio todos los meses.

Edvan tiene un plan BPA relativamente grande de 120 horas a la semana que contiene:

• cubrir para el guardia nocturno despierto todas las noches
• alivio 6 días por mes incl. doble personal por la noche (enfermera y asistente)
• Alivio de vacaciones de 7 días por año con doble dotación nocturna (enfermera y asistente)

Las horas con cobertura de enfermería constituyen un puesto 60% y están completamente controladas por el usuario, como debe ser BPA. Esto significa que decidimos cuándo y cómo se utilizan las horas con enfermeras.
Todos los que trabajan en el programa de Edvan han recibido una buena formación en el hospital de Ullevål, así como una larga formación y educación aquí en casa de mi parte. Han recibido formación en todo lo que tiene que ver con la vía intravenosa, además de todo lo demás: estoma, CPAP, pulsioxímetro, alimentación por sonda, etc.

Como supervisora (y madre), doy gran importancia a que el servicio de Edvan sea seguro y fiable, al igual que el municipio. Anteriormente, teníamos las tareas de enfermería organizadas como enfermería a domicilio. Desafortunadamente, fue una mala experiencia. Esto se basa en cómo está organizada la enfermería a domicilio. Había demasiadas enfermeras para Edvan y no llegaron a conocerlo lo suficiente como para interpretarlo, ni recibieron suficiente capacitación ya que estaban aquí muy raramente. También estábamos atrapados en nuestro propio municipio, ya que la enfermería a domicilio no presta servicios más allá de los límites municipales. Tampoco podríamos solicitar asistencia domiciliaria durante las vacaciones en otro municipio porque se requiere un período de formación tan largo.

Sólo después de tener todo lo que contiene el BPA obtuvimos la seguridad que deberíamos tener para que sea un alivio y podamos funcionar más como otras familias. ¡El BPA nos ha devuelto la libertad y es muy recomendable! No permita que la necesidad de atención médica del niño sea un obstáculo.

- Nina Bakkefjord, supervisora y madre