स्वास्थ्य देखभाल के साथ BPA

इस पोस्ट में, आप हमारे संगठन के दो बोर्ड सदस्यों एलिन और नीना के बारे में पढ़ सकते हैं, जिनके पास अपने बच्चों के लिए बीपीए योजनाएं हैं जिनमें स्वास्थ्य देखभाल शामिल है। एलिन के पास विशेषज्ञ के बिना स्वास्थ्य देखभाल है, जबकि नीना के पास विशेषज्ञ के साथ स्वास्थ्य देखभाल है। हमें उम्मीद है कि जब आप चिकित्सा सहायता की आवश्यकता वाले बच्चों के लिए बीपीए के लिए आवेदन करेंगे तो एलिन और नीना की कहानियां मददगार और प्रेरणादायक हो सकती हैं।

एलिन

अकुशल सहायकों और उन्नत स्वास्थ्य देखभाल के साथ BPA.

विलियम की BPA योजना महान और अद्भुत प्रमाण है कि स्वास्थ्य देखभाल को BPA में शामिल किया जा सकता है, भले ही आप कानून में (अभी तक) इसके हकदार नहीं हैं। केवल एक चीज की आवश्यकता है कि विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा/डॉक्टर जो बच्चे पर नज़र रखता है (या अन्य एजेंसियां जो बच्चे पर बारीकी से नज़र रखती हैं) का मानना है कि यह उचित है और इसे किया जा सकता है, और नगर पालिका कुछ सद्भावना दिखाती है।

विलियम को मांसपेशियों की एक गंभीर और दुर्लभ बीमारी है। उनके पास ट्रेकियोस्टोमी (गले में एक छेद में श्वास नलिका) है, जिसमें एक वेंटिलेटर चौबीसों घंटे जुड़ा रहता है। इस प्रकार वह जीने के लिए चौबीसों घंटे मशीनों पर निर्भर रहता है। उसके पास खांसी की मशीन भी है जिससे वह खांस सकता है। उसके मुंह, गले और श्वासनली में सक्शन मशीन से पूरे दिन नियमित रूप से और अनिर्दिष्ट समय पर सक्शन किया जाता है।
विलियम के पेट पर एक बटन है और वह अपना सारा भोजन इसके माध्यम से प्राप्त करता है।
के कारण। वह श्वसन संक्रमण के प्रति अधिक संवेदनशील है, उसके पास एंटीबायोटिक कोर्स के कुछ दौर हैं। एक वर्ष और फिर बटन के माध्यम से दवा प्राप्त होती है। 

चूँकि विलियम का जन्म हुआ था, इसलिए उसे उन्नत स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता थी, जो मुझे, एक माँ के रूप में, अस्पताल में सिखाया गया था। हम लगभग अस्पताल में रुके। 4 महीने पहले हम घर जा सके। उसके बाद, नियोजित और आपातकालीन दोनों तरह से कई अस्पताल में भर्ती हुए। अपनी गंभीर बीमारी के बावजूद, वह ज्यादातर समय घर पर ही रहे और कई बार अस्पताल में नहीं रुके, इसकी वजह मैंने अपने बच्चे के बारे में जो कुछ सीखा है और यह तथ्य है कि उनके सहायक हमेशा इस बात से अवगत रहते हैं कि विलियम कैसा कर रहा होगा। मैंने सहायकों को प्रशिक्षित किया है और समय के साथ, सुरक्षित सहायकों ने भी मेरे साथ मिलकर नए सहायकों को प्रशिक्षित किया है।

जब हम अस्पताल से घर चले गए, तो हमें जगह-जगह "व्यक्तिगत सहायता" मिली। इसकी शुरुआत केवल रात की पाली से हुई जब मुझे पता नहीं था कि हमारे पास क्या अधिकार हैं। समय के साथ, विलियम की देखभाल के लिए अधिक से अधिक घंटों की सहायता दी गई - दोनों उसे जीवित रखने और एक सम्मानजनक जीवन सुनिश्चित करने के लिए। कुछ वर्षों के बाद मैं सेवा को BPA में बदलना चाहता था क्योंकि मैं पहले से ही वह सब कुछ कर रहा था जो BPA के लिए फोरमैन की भूमिका का हिस्सा था। हमें वह मिल गया. कुछ वर्षों तक अच्छी तरह से काम करने वाली BPA योजना के बाद, नगर पालिका ने सोचा कि विलियम के पास अब BPA नहीं होना चाहिए और वह इसे "स्थिर होम नर्सिंग देखभाल" से बदलना चाहता था और इस प्रकार सभी कर्मियों को भी बदल देना चाहता था, जो पूरी तरह से प्रश्न से बाहर था। हमें क्योंकि विलियम के आसपास सुरक्षित लोग होने चाहिए। मैंने राज्य प्रशासक (पूर्व में काउंटी गवर्नर) से शिकायत की और ढेर सारी स्वास्थ्य देखभाल के बावजूद विलियम के लिए बीपीए रखने का पूरा समर्थन किया गया। मैंने एक प्रस्ताव के रूप में जो रखा वह यह था कि मैं नगर पालिका को नियमित रूप से एक "रिपोर्ट" भेज सकता हूं कि सब कुछ कैसे चल रहा है (संलग्न उदाहरण देखें) और आप एक नर्स रख सकते हैं, या तो बीपीए योजना में या बीपीए आपूर्तिकर्ता (निजी) के साथ या नगरपालिका), जिसके पास "नर्सिंग जिम्मेदारी" है जो इन रिपोर्टों को प्राप्त करता है। नीचे आप रिपोर्ट का एक उदाहरण डाउनलोड कर सकते हैं.

विलियम के पास एक बड़ी BPA योजना है जिसमें चौबीसों घंटे एक ही समय में 2 सहायकों पर निर्णय लिया जाता है।
आज की तारीख में, हमारे पास निर्णय में रात्रि ड्यूटी पर केवल 1 सहायक है और अन्य समय में घंटों का उपयोग करते हैं। इसका उपयोग उदा. ऐसे कार्यों के लिए जहां विलियम को 3 सहायकों की आवश्यकता होती है, नए सहायकों को प्रशिक्षण देते समय, छुट्टियों के लिए या जब एक माँ के रूप में मुझे राहत की आवश्यकता होती है। जब हम नए सहायकों के लिए प्रशिक्षण लेते हैं, तो विलियम के लिए यह महत्वपूर्ण है कि वह एक बच्चा बना रहे और उसकी जरूरतों का ख्याल एक सुरक्षित सहायक रखे, जबकि दूसरे सहायक को नए व्यक्ति के साथ प्रशिक्षण मिले, आदि। उतारते समय, क्या मुझे ऐसा करना चाहिए कुछ और करें, यह महत्वपूर्ण है कि 3 सहायक हों जिनमें से कम से कम 1 सहायक सुप्रसिद्ध हो, अच्छी तरह से प्रशिक्षित हो और विलियम से संबंधित हर चीज़ के बारे में पूरी तरह से आश्वस्त हो।

बीपीए के साथ जीवन हमें स्वतंत्रता, खुशी और सामान्यता महसूस करने का अवसर देता है। हम किसी भी अन्य परिवार की तरह हैं और अच्छे जीवन के समान सपने देखते हैं। जिन बच्चों को स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता है, उन्हें भी स्वतंत्र रूप से और स्वतंत्र रूप से रहने की अनुमति दी जानी चाहिए, और हमारे लिए एकमात्र विकल्प BPA के रूप में सेवा को व्यवस्थित करना है।

- एलिन गुन्नारसन, पर्यवेक्षक और माँ

नीना

कुशल सहायकों और उन्नत स्वास्थ्य देखभाल के साथ BPA।

जिन बच्चों को उन्नत स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता है, उनके लिए अच्छी और सुदृढ़ BPA योजनाएँ बनाना पूरी तरह से संभव है। इसे रोकने के लिए कानून में कुछ भी नहीं है, लेकिन दुर्भाग्य से कोई अधिकार नहीं है। इसलिए, अब तक, आप पूरी तरह से एक नगर पालिका पर निर्भर हैं जो बच्चे के सर्वोत्तम हितों को देखती है और समझती है कि बच्चों को कुछ लोगों से जुड़ने की ज़रूरत है, और बीपीए योजना में शामिल उन्नत स्वास्थ्य देखभाल से बच्चे और परिवार दोनों को लाभ होगा। कम से कम, अगर सब कुछ एक ही सेवा में शामिल किया जाए तो यह बच्चे के चारों ओर अधिक सुरक्षा और सुरक्षा पैदा करेगा। 
एडवान के पास सुपर प्रतिभाशाली सहायकों के साथ एक शानदार और अच्छी तरह से काम करने वाली BPA टीम है। टीम में अकुशल और कुशल दोनों प्रकार के सहायक शामिल हैं। एडवान के पास 18 वर्षों के अनुभव वाली अपनी स्वयं की गहन देखभाल नर्स है जो मुझे सभी नर्सिंग कार्यों से मुक्त करती है। 

एडवान को डाउन सिंड्रोम है और वह एक गंभीर हृदय दोष के साथ पैदा हुआ था जिसे 2 महीने की उम्र में ओपन हार्ट सर्जरी द्वारा ठीक किया गया था। उसे स्लीप एपनिया, ब्रैडीकार्डिया (कम पल्स/पल्स ड्रॉप) है और वह पूरे चेहरे पर मास्क लगाकर सीपीएपी के साथ सोता है, और इसलिए नींद के दौरान उसकी निगरानी की जानी चाहिए।
उन्हें KIPO नामक एक गंभीर और दुर्लभ आंत्र निदान भी है। KIPO का मतलब क्रोनिक इंटेस्टाइनल स्यूडोऑब्स्ट्रक्शन है। इसका मतलब यह है कि उसकी आंतें ऐसे व्यवहार करती हैं मानो आंत में कोई रुकावट हो, वास्तव में कोई यांत्रिक रुकावट न हो। इसका कारण यह है कि आंत में तंत्रिका कोशिकाएं और मांसपेशी कोशिकाएं अपना काम नहीं कर रही हैं। वे एक प्रकार से अवधियों में अव्यवस्थित होते हैं और अन्य अवधियों में वे बहुत ख़राब ढंग से कार्य करते हैं। यह आंत में पेरिस्टलसिस को काफी हद तक प्रभावित करता है और आंतों की विफलता का कारण बनता है। उसे पोषक तत्वों का अवशोषण कम हो गया है, कब्ज की भारी समस्या, दस्त, पेट में भारी सूजन, उल्टी और दर्द है। इसीलिए एडवान की छोटी आंत को बाहर निकाला गया है ताकि उसके पेट पर एक थैली हो, जिसे इलियोस्टॉमी कहा जाता है। इससे उन्हें काफी मदद मिली है. उन्हें अब दर्द कम है और कब्ज भी नहीं है। फिर भी, एडवान अपनी ज़रूरत के भोजन की मात्रा बर्दाश्त नहीं कर सकता। उसे उल्टियाँ होती हैं और बहुत अधिक ट्यूब फीडिंग से पीड़ा होती है और जो कुछ वह सहन करता है उससे उसके बढ़ने और विकसित होने के लिए यह पर्याप्त नहीं है। इसलिए उसे अंतःशिरा द्वारा भी पोषण प्राप्त करना चाहिए (पैरेंट्रल पोषण, जिसे अक्सर पीएन या टीपीएन (कुल पैरेंट्रल पोषण) के रूप में संक्षिप्त किया जाता है)।  

अंतःशिरा द्वारा पोषण प्राप्त करने के लिए, एक केंद्रीय शिरापरक कैथेटर की आवश्यकता होती है - एक कैथेटर जिसे हृदय तक जाने वाली बड़ी नसों में से एक में रखा जाता है। सामान्य नस में वसा के साथ अंतःशिरा पोषण नहीं दिया जा सकता। इसलिए एडवान ने वीएपी पर काम किया है। कहने का तात्पर्य यह है कि, उसने त्वचा के नीचे एक कक्ष पर ऑपरेशन किया है जहां एक पैड है जिसे आप चिपका सकते हैं, जो बदले में कैथेटर के प्रवेश द्वार की ओर जाता है जिसे उसकी मुख्य नस में डाला गया है। यह कैथेटर हृदय के प्रवेश द्वार पर समाप्त होता है। इसका मतलब यह है कि यदि आप किसी भी उपकरण, पोषण या प्रक्रिया को गलत तरीके से संभालते हैं तो संक्रमण का अत्यधिक खतरा है। जीवन-घातक रक्त विषाक्तता (सेप्सिस) से बचने के लिए, अंतःशिरा पोषण से जुड़ी हर चीज के लिए हमारे पास पूरी तरह से रोगाणुहीन प्रक्रियाएं हैं। संक्रमण से बचने के लिए कैथेटर को बदलने के लिए ऑपरेशन करने की आवश्यकता से बचना भी बहुत महत्वपूर्ण है। फिर नस में घाव हो सकता है जिसका अर्थ है कि आप उसी नस का दोबारा उपयोग नहीं कर सकते। हम इंसानों के पास केवल 4 हैं (6 यदि आप कमर का उपयोग कर सकते हैं) प्रवेश द्वारों में केंद्रीय शिरापरक कैथेटर रखें। यदि इनका उपयोग किया जाता है, तो बच्चे के लिए भारी परिणामों के साथ पोषण संबंधी संभावनाएं गायब हो जाएंगी।

मैं स्वयं एडवान के सभी नर्सिंग कार्यों में प्रशिक्षित हूं और मैं ही जिम्मेदार हूं और दैनिक आधार पर सभी बाँझ प्रक्रियाओं को निष्पादित करती हूं। जब हमें राहत मिलती है, तो यह नितांत आवश्यक है कि, सहायकों के अलावा, एक स्थायी नर्स हो जो बाँझ प्रक्रियाओं को पूरा करने के लिए जिम्मेदार हो। रात में नर्स भी कॉल पर रहती है, जैसा कि आमतौर पर मैं खुद होता हूं, अगर जलसेक के दौरान कुछ ऐसा होता है जिसे नियमित बीपीए सहायक संभाल नहीं सकता है। उस अवधि के दौरान हमेशा 2 वयस्क मौजूद रहने चाहिए जब एडवान को अंतःशिरा से जोड़ा जाए। 

हमारी नगरपालिका के लिए आवश्यक था कि राहत के दौरान मेरे स्थान पर अंतःशिरा के लिए जिम्मेदार BPA सहायक के पास नर्सिंग कौशल हो। अस्पताल ने मंजूरी दे दी थी कि अकुशल बीपीए सहायक अच्छे प्रशिक्षण और अभ्यास के बाद इसे अंजाम दे सकते हैं, लेकिन हमारी नगर पालिका ने नर्सों की मांग की। मुझे यह सुरक्षित और अच्छा लगता है। 
नर्स पद की घोषणा मेरे द्वारा एक पर्यवेक्षक के रूप में की गई थी, उसी तरह जब मैं अकुशल सहायकों को नियुक्त करता हूँ। नर्स हमारे द्वारा उपयोग की जाने वाली BPA कंपनी में BPA सहायक के रूप में कार्यरत थी। हमारे BPA संकल्प में उन घंटों के लिए जहां एक नर्स की आवश्यकता होती है, नगर पालिका ने एक अतिरिक्त नर्स का वेतन शामिल किया है। इसे ऐसे ही होना है. यदि व्यावसायिक प्रशिक्षण की आवश्यकता है, तो नगर पालिका से अतिरिक्त वेतन भी दर्ज किया जाना चाहिए। नर्स स्वास्थ्य कार्मिक अधिनियम के अनुसार रिकॉर्ड रखने के लिए बाध्य है। हम पर्यवेक्षक के रूप में मुझसे हर महीने हमारी जर्नल बुक से जर्नल नोट्स की एक प्रति नगर पालिका को भेजकर इसका समाधान निकालते हैं।

एडवान के पास सप्ताह में 120 घंटे की अपेक्षाकृत बड़ी BPA योजना है जिसमें शामिल हैं:

• हर रात जागने वाले रात्रि रक्षक के लिए कवर
• राहत 6 दिन प्रति महीने में रात में डबल स्टाफिंग (नर्स और सहायक)
• प्रति 7 दिनों की छुट्टियों से राहत रात में डबल स्टाफ के साथ वर्ष (नर्स और सहायक)

नर्सिंग कवरेज वाले घंटे 60% स्थिति का गठन करते हैं और पूरी तरह से उपयोगकर्ता-नियंत्रित होते हैं, जैसा कि BPA होना चाहिए। इसका मतलब यह है कि हम तय करते हैं कि नर्सों के साथ बिताए गए घंटों का उपयोग कब और कैसे किया जाए।
एडवान की योजना में काम करने वाले प्रत्येक व्यक्ति ने उल्लेवेल अस्पताल से अच्छा प्रशिक्षण प्राप्त किया है, साथ ही यहां घर पर मुझसे लंबा प्रशिक्षण और शिक्षा प्राप्त की है। उन्हें बाकी सभी चीजों के अलावा, अंतःशिरा से जुड़ी हर चीज में प्रशिक्षण प्राप्त हुआ है: स्टोमा, सीपीएपी, पल्स ऑक्सीमीटर, ट्यूब फीडिंग आदि।

एक पर्यवेक्षक (और माँ) के रूप में, मैं नगरपालिका की तरह ही एडवान की सेवा के सुरक्षित और विश्वसनीय होने को बहुत महत्व देती हूँ। पहले, हमारे पास नर्सिंग कर्तव्यों को होम नर्सिंग के रूप में व्यवस्थित किया गया था। दुर्भाग्य से, यह एक बुरा अनुभव था. यह इस पर आधारित है कि होम नर्सिंग कैसे व्यवस्थित की जाती है। एडवान के लिए बहुत सारी नर्सें थीं और वे उसे इतनी अच्छी तरह से नहीं जानती थीं कि उसकी व्याख्या कर सकें, न ही उन्हें पर्याप्त प्रशिक्षण मिला क्योंकि वे यहां बहुत कम आती थीं। हम अपनी ही नगर पालिका में भी फंस गए थे क्योंकि होम नर्सिंग नगर निगम की सीमाओं से परे सेवाएं प्रदान नहीं करता है। हम छुट्टी के दिन होम नर्सिंग देखभाल के लिए किसी अन्य नगर पालिका में आवेदन नहीं कर सकते क्योंकि इतनी लंबी प्रशिक्षण अवधि की आवश्यकता होती है।

बीपीए के भीतर सब कुछ हासिल करने के बाद ही हमें वह सुरक्षा मिली जो हमें राहत देने के लिए मिलनी चाहिए थी, और हम अन्य परिवारों की तरह काम कर सकते हैं। BPA ने हमें हमारी आज़ादी वापस दे दी है और इसकी अत्यधिक अनुशंसा की जाती है! बच्चे की स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता को बाधा न बनने दें।

- नीना बकेफजॉर्ड, पर्यवेक्षक और मां