BPA MED HELSEHJELP

I dette innlegget kan dere lese om Elin og Nina, to av styremedlemmene i organisasjonen vår, som begge har BPA-ordninger til barna sine som er inkludert helsehjelp. Elin har helsehjelp uten faglærte, mens Nina har helsehjelp med faglærte. Vi håper historiene til Elin og Nina kan være til hjelp og motivasjon når dere skal søke BPA til barn med medisinske hjelpebehov.

ELIN

BPA med ufaglærte assistenter og avansert helsehjelp.

William sin BPA-ordning er et stort og fantastisk bevis på at helsehjelp kan inkluderes i BPA selv om man ikke har krav på det i loven (enda). Det eneste som trengs er at spesialisthelsetjenesten/lege som følger barnet (evt. andre instanser som følger barnet tett) mener at det er forsvarlig og kan gjennomføres, og at kommunen viser litt godvilje.

William har en alvorlig og sjelden muskelsykdom. Han har trakeostomi (pusterør i et hull i halsen) med en respirator tilkoblet døgnet rundt. Han er altså avhengig av maskiner døgnet rundt for å kunne leve. Han har også en hostemaskin for at han skal kunne hoste. Han suges med sugemaskin i både munn, hals og trach jevnlig gjennom hele døgnet og på ubestemte tider.
William har knapp på magen og får all mat gjennom den.
Pga. at han er ekstra utsatt for luftveisinfeksjoner så har han noen runder med antibiotika-kurer ila. et år og får da medisinen gjennom knappen. 

William har altså siden han ble født hatt behov for avansert helsehjelp, noe jeg som mamma ble lært opp i på sykehuset. Vi bodde på sykehuset i ca. 4 måneder før vi kunne flytte hjem. Etter det har det vært mange sykehusinnleggelser, både planlagte og akutte. Til tross for hans alvorlige sykdom har han vært mest hjemme og sluppet mye sykehus takket være det jeg har lært meg om mitt barn og at hans assistenter til enhver tid har vært oppdatert i hvordan William må ha det. Jeg har lært opp assistentene og med tiden har også trygge assistenter lært opp nye assistenter i samarbeid med meg.

Når vi flyttet hjem fra sykehuset fikk vi på plass «personlig assistanse». Det begynte med kun nattevakter da jeg ikke ante hva vi hadde for rettigheter. Med tiden ble det kjempet på plass flere og flere timer assistanse for å ivareta William – både det å holde han i live og sikre et verdig liv. Etter noen år ønsket jeg å bytte tjenesten til BPA da jeg allerede gjorde alt som inngikk i arbeidslederrollen for BPA. Det fikk vi. Etter et par år med en velfungerende BPA-ordning mente kommunen at William ikke skulle få ha BPA mer og ville bytte det ut med «stasjonær hjemmesykepleie» og dermed også skifte ut alt personell, noe som var helt uaktuelt for oss fordi William må ha trygge personer rundt seg. Jeg klaget til Statsforvalteren (tidl. Fylkesmannen) og fikk fullt medhold i å beholde BPA for William til tross for mye helsehjelp. Det jeg la frem som forslag var at jeg kunne sende «rapport» til kommunen jevnlig om hvordan alt går (se vedlagt eksempel) og at man kan ha en sykepleier, enten i BPA-ordningen eller hos BPA-leverandør (privat eller kommunalt), som har et “sykepleieansvar” som mottar disse rapportene. Nedenfor kan dere laste ned eksempel på rapporten.

William har en stor BPA-ordning med vedtak på 2 assistenter samtidig døgnet rundt.
Pr. dags dato har vi kun 1 assistent på nattevakt i vedtaket og bruker timene på andre tidspunkter. Det brukes f.eks. ved gjøremål der William trenger 3 assistenter, ved opplæring av nye assistenter, til ferie eller når jeg som mor skal ha avlastning. Når vi har opplæring av nye assistenter er det viktig for William å få fortsette å være et barn og at han får sine behov ivaretatt av en trygg  assistent, mens den andre assistenten har opplæring med den nye personen osv.  Ved avlasting, om jeg skal gjøre noe annet, er det viktig at de er 3 assistenter der minimum 1 av assistentene er godt kjent, godt trent og helt trygg rundt alt ang. William.

Livet med BPA gir oss mulighet til å føle på frihet, lykke og normalitet. Vi er som en hvilken som helst familie og har samme drømmer om et fint liv. Vi med barn som trenger helsehjelp må også få lov til å leve fritt og selvstendig, og for oss er da den eneste muligheten å ha tjenesten organisert som BPA.

– Elin Gunnarsson, arbeidsleder og mor

NINA

BPA med faglærte assistenter og avansert helsehjelp.

Det er fullt mulig å få til gode og forsvarlige BPA-ordninger for barn som trenger avansert helsehjelp. Det er ingenting i lovverket som hindrer det, men det er dessverre ingen rettighet. Derfor er man per nå helt avhengig av en kommune som ser barnets beste og som forstår at barn trenger få personer å forholde seg til, og at avansert helsehjelp inn i BPA-ordningen vil gagne både barnet og familien. Ikke minst vil det skape større trygghet og forsvarlighet rundt barnet at alt bakes inn i samme tjeneste. 
Edvan har et fantastisk og velfungerende BPA-team rundt seg med superdyktige assistenter. Teamet består av både ufaglærte og faglærte assistenter. Edvan har en egen intensivsykepleier med 18 års erfaring ansatt i sitt team som avlaster meg med alle sykepleieoppgavene. 

Edvan har Down Syndrom og ble født med alvorlig hjertefeil som ble korrigert ved åpen hjerteoperasjon ved 2 måneders alder. Han har søvnapné, bradykardi (lav puls/pulsfall) og sover med CPAP med helmaske, og må derfor overvåkes under søvn.
Han har også en alvorlig og sjelden tarmdiagnose som heter KIPO. KIPO står for kronisk intestinal pseudoobstruksjon. Det betyr at tarmen hans oppfører seg som om det er en hindring i tarmen uten at det egentlig er en mekanisk hindring. Grunnen til dette er at nervecellene og muskelcellene i tarmen ikke gjør jobben sin. De er på en måte ute av drift i perioder og i de andre periodene fungerer de svært dårlig. Dette påvirker peristaltikken i tarmen i stor grad og fører til tarmsvikt. Han har/hadde nedsatt næringsopptak, enorme forstoppelsesproblemer, diarè-problematikk, enormt oppblåst mage, oppkast og smerter. Derfor har Edvan fått lagt ut sin tynntarm slik at han har pose på magen, kalt ileostomi. Dette har hjulpet han mye. Han har mindre smerter nå og ingen forstoppelse lenger. Likevel tåler ikke Edvan den matmengden han har behov for. Han får brekninger og smerter ved for høyt inntak av sondemat og det holder ikke med det han tolererer å få i knappen for at han skal vokse og utvikle seg. Han må derfor også få ernæring intravenøst (parenteral ernæring, ofte forkortet som PN eller TPN (total parenteral ernæring).  

For å få ernæring intravenøst så trengs et sentralt venekateter – et kateter som legges i en av de store venene inn til hjertet. Man kan ikke gi intravenøs ernæring med fett i en vanlig veneflon. Edvan har derfor operert inn en VAP. Det vil si at han har innoperert et kammer under huden der det er en pute man kan stikke igjennom, som igjen fører til inngang til kateteret som er lagt inn i hovedvenen hans. Dette kateteret ender opp i inngangen til hjertet. Det betyr at det er en ekstrem infeksjonsfare dersom man håndterer noe av utstyret, ernæringen eller prosedyrene feil. Vi har helt sterile prosedyrer rundt alt som har med den intravenøse ernæringen å gjøre, for å unngå livstruende blodforgiftning (sepsis). Det er også svært viktig å unngå infeksjon for å hindre at man må operere ut kateteret for å bytte det. Det kan da bli arrdannelser i venen som gjør at man ikke kan bruke den samme venen på nytt. Vi mennesker har kun 4 (6 om man kan bruke lysken) innganger for å ha sentrale venekateter i. Dersom man bruker opp disse, vil ernæringsmulighetene forsvinne med enorme følger for barnet.

Jeg er selv opplært i alle sykepleieoppgavene til Edvan og er den som både har ansvaret, og som utfører alle de sterile prosedyrene i det daglige. Når vi skal ha avlastning er det helt nødvendig at det i tillegg til assistentene er en fast sykepleier som har ansvaret for å utføre de sterile prosedyrene. Sykepleieren er også bakvakt på natt, som jeg selv vanligvis er, dersom det skulle skje noe under infusjonen som ikke den vanlige BPA-assistenten kan håndtere. Det må alltid være 2 voksne i tidsrommet hvor Edvan er påkoblet intravenøst. 

Vår kommune krevde at det var sykepleierkompetanse på den BPA-assistenten som skulle ha ansvaret for intravenøst i mitt sted under avlastning. Sykehuset hadde godkjent at ufaglærte BPA-assistenter kunne utføre dette etter god opplæring og trening, men kommunen vår stilte krav om sykepleier. Dette opplever jeg som trygt og godt. 
Sykepleierstillingen ble lyst ut av meg som arbeidsleder, på lik linje med når jeg ansetter ufaglærte assistenter. Sykepleieren ble ansatt som BPA-assistent i BPA-firmaet vi bruker. For de timene i vårt BPA-vedtak hvor det er stilt krav om sykepleier, har kommunen lagt inn ekstra sykepleierlønn. Slik må det være. Kreves det fagutdanning, så må det også legges inn ekstra lønn fra kommunens side. Sykepleieren har journalplikt etter lov om helsepersonell. Dette løser vi ved at jeg som arbeidsleder sender inn kopi av journalnotater fra vår journalbok til kommunen hver måned.

Edvan har en relativt stor BPA-ordning på 120 timer i uka som inneholder:

• dekning for våken nattevakt hver natt
• avlastning 6 døgn pr. måned inkl. dobbel bemanning på natt (sykepleier og assistent)
• ferieavlastning på 7 døgn pr. år med dobbel bemanning på natt (sykepleier og assistent)

Timene med sykepleierdekning utgjør en 60% stilling og er helt brukerstyrte, slik BPA skal være. Det vil si at vi bestemmer når og hvordan timene med sykepleier brukes.
Alle som jobber i ordningen til Edvan har fått god opplæring fra Ullevål sykehus, samt lang trening og opplæring her hjemme fra meg. De har fått opplæring i alt som har med intravenøs å gjøre, i tillegg til alt annet: stomi, CPAP, pulsoksymeter, sondemating m.m.

Som arbeidsleder (og mor) legger jeg stort vekt på at tjenesten til Edvan skal være trygg og forsvarlig, i likhet med kommunen. Tidligere hadde vi sykepleieoppgavene organisert som hjemmesykepleie. Det ble dessverre en dårlig erfaring. Dette med bakgrunn i hvordan hjemmesykepleien er organisert. Det ble for mange sykepleiere for Edvan og de ble ikke godt nok kjent med han til å tolke han, og de fikk heller ikke god nok trening da de var her for sjeldent. Vi var også fanget i egen kommune da hjemmesykepleien ikke gir tjenester utover kommunegrensene. Vi kunne heller ikke søke om hjemmesykepleie på ferie i en annen kommune fordi det kreves så lang opplæring.

Det er først etter at vi fikk alt innenfor BPA at vi har fått den tryggheten vi bør ha for at det skal være avlastende, og vi kan fungere mer som andre familier. BPA har gitt oss friheten tilbake og anbefales på det sterkeste! Ikke la det være en hindring at barnet trenger helsehjelp.

– Nina Bakkefjord, arbeidsleder og mor