BPA З ТУРБОТОЮ ЗДОРОВ'Я

У цьому дописі ви можете прочитати про Елін і Ніну, двох членів правління нашої організації, які мають схеми BPA для своїх дітей, які включають медичну допомогу. Елін лікується без фахівця, а Ніна – з фахівцем. Ми сподіваємося, що історії Елін і Ніни можуть стати в нагоді та мотивувати вас, коли ви подасте заявку на BPA для дітей, які потребують медичної допомоги.

ЕЛІН

BPA з некваліфікованими помічниками та передовою медичною допомогою.

Схема BPA Вільяма є чудовим і чудовим доказом того, що охорона здоров’я може бути включена в BPA, навіть якщо ви (поки що) не маєте на це права за законом. Єдине, що потрібно, це те, щоб спеціалізована служба охорони здоров’я/лікар, який спостерігає за дитиною (або інші установи, які пильно спостерігають за дитиною), вірили, що це виправдано і може бути виконано, і що муніципалітет демонструє певну добру волю.

У Вільяма серйозне та рідкісне захворювання м’язів. У нього трахеостома (дихальна трубка в отворі в горлі) з апаратом штучної вентиляції легенів, підключеним цілодобово. Таким чином, щоб жити, він цілодобово залежить від машин. У нього також є кашель, щоб він міг відкашлятися. Його відсмоктують за допомогою відсмоктувача з рота, горла та траха регулярно протягом дня та у невизначений час.
У Вільяма є кнопка на животі, через яку він отримує всю їжу.
Тому що. що він додатково піддається респіраторним інфекціям, він проходить кілька курсів антибіотиків. на рік, а потім отримує ліки через кнопку. 

Відтоді, як він народився, Вільям потребував сучасної медичної допомоги, чому мене, як матір, навчили в лікарні. Ми пробули в лікарні бл. 4 місяці до того, як ми могли переїхати додому. Після цього було багато госпіталізацій, як планових, так і екстрених. Незважаючи на його серйозну хворобу, він був здебільшого вдома і пропустив багато госпіталізацій завдяки тому, що я дізнався про свою дитину, і тому факту, що його помічники завжди були в курсі того, як у Вільяма справи. Я навчив помічників, і з часом безпечні помічники також навчили нових помічників у співпраці зі мною.

Коли ми переїхали додому з лікарні, ми отримали «персональну допомогу». Почалося лише з нічних змін, коли я навіть не знав, які ми маємо права. Згодом для догляду за Вільямом було призначено все більше і більше годин допомоги, щоб зберегти його життя та забезпечити гідне життя. Через кілька років я захотів змінити службу на BPA, оскільки я вже робив усе, що входило до ролі керівника BPA. Ми це зрозуміли. Після кількох років із добре функціонуючою схемою BPA, муніципалітет вирішив, що Вільям більше не повинен мати BPA, і хотів замінити його «стаціонарним доглядом за престарілими вдома» і таким чином також замінити весь персонал, що було абсолютно виключено для нас, тому що навколо Вільяма повинні бути безпечні люди. Я поскаржився державному адміністратору (колишньому губернатору округу), і мене повністю підтримали в збереженні BPA для Вільяма, незважаючи на велику кількість медичних послуг. Що я висунув як пропозицію, це те, що я міг би надсилати «звіт» до муніципалітету регулярно про те, як все відбувається (див. приклад у додатку), і що ви можете мати медсестру, або в схемі BPA, або у постачальника BPA (приватного або муніципальна), яка несе «сестринську відповідальність», яка отримує ці звіти. Нижче ви можете завантажити приклад звіту.

Вільям має велику схему BPA з рішенням про 2 помічників одночасно цілодобово.
Станом на сьогоднішній день у нас є лише 1 помічник, який чергує в нічний час у вирішенні та використовує години в інший час. Використовується напр. для завдань, де Вільяму потрібні 3 помічники, під час навчання нових помічників, на свята або коли мені, як матері, потрібна допомога. Коли ми проводимо навчання для нових помічників, важливо, щоб Вільям продовжував залишатися дитиною, і щоб його потреби задовольняв безпечний помічник, тоді як інший помічник проходив навчання з новою людиною тощо. Під час розвантаження, чи повинен я робити будь-що інше, важливо, щоб було 3 помічники, причому принаймні один із помічників добре відомий, добре навчений і повністю впевнений у всьому, що стосується Вільяма.

Життя з BPA дає нам можливість відчути свободу, щастя та нормальність. Ми такі ж, як будь-яка інша сім’я, і маємо однакові мрії про хороше життя. Нам з дітьми, які потребують медичної допомоги, також має бути дозволено жити вільно та незалежно, і для нас єдиним виходом є організація послуги як BPA.

- Елін Гуннарссон, керівник і мати

НІНА

BPA з кваліфікованими помічниками та передовою медичною допомогою.

Цілком можливо мати хороші та обґрунтовані схеми BPA для дітей, які потребують передової медичної допомоги. У законодавстві нічого не може перешкоджати, але, на жаль, немає права. Таким чином, на даний момент ви повністю залежите від муніципалітету, який бачить найкращі інтереси дитини та розуміє, що дітям потрібно небагато людей, з якими можна спілкуватися, і що передова медична допомога, включена в схему BPA, принесе користь як дитині, так і сім’ї. Не в останню чергу це створить більшу безпеку та безпеку навколо дитини, якщо все буде об’єднано в одну службу. 
Едван має фантастичну та добре функціонуючу команду BPA з суперталановитими помічниками. Команда складається як з некваліфікованих, так і з кваліфікованих помічників. У команді Едвана є власна медсестра інтенсивної терапії з 18-річним досвідом роботи, яка звільняє мене від усіх завдань медсестри. 

Едван має синдром Дауна і народився з серйозною вадою серця, яку виправили за допомогою операції на відкритому серці у віці 2 місяців. Він має апное уві сні, брадикардію (низький пульс/падіння пульсу) і спить із CPAP із повною маскою для обличчя, тому його потрібно спостерігати під час сну.
Він також має серйозний і рідкісний кишковий діагноз під назвою KIPO. KIPO розшифровується як хронічна кишкова псевдонепрохідність. Це означає, що його кишечник поводиться так, ніби в кишечнику є перешкода, але насправді це не механічна перешкода. Причиною цього є те, що нервові клітини та м’язові клітини в кишечнику не виконують свою роботу. У певному сенсі вони не в порядку в періоди, а в інші періоди вони функціонують дуже погано. Це значною мірою порушує перистальтику кишечника і призводить до кишкової недостатності. У нього/було знижене засвоєння поживних речовин, величезні проблеми із запорами, діарея, сильно роздутий живіт, блювота та біль. Ось чому Едвану розклали тонку кишку так, щоб у нього на животі був мішок, який називається ілеостомою. Це йому дуже допомогло. Зараз у нього менше болю і більше немає запорів. Незважаючи на це, Едван не витримує необхідної кількості їжі. Він блює і страждає від занадто багатого годування через зонд, і йому недостатньо для росту та розвитку з тим, що він терпить. Тому він також повинен отримувати харчування внутрішньовенно (парентеральне харчування, часто скорочено PN або TPN (загальне парентеральне харчування).  

Для отримання живлення внутрішньовенно необхідний центральний венозний катетер - катетер, який встановлюється в одну з великих вен, що ведуть до серця. Не можна давати внутрішньовенне харчування з жиром у звичайній вені. Тому Едван прооперував VAP. Тобто він прооперував камеру під шкірою, де є подушечка, яку можна просунути, яка, у свою чергу, веде до входу в катетер, який був вставлений у головну вену. Цей катетер потрапляє у вхід до серця. Це означає, що існує надзвичайний ризик інфікування, якщо ви неправильно поводитеся з обладнанням, харчуванням або процедурами. У нас є абсолютно стерильні процедури для всього, що стосується внутрішньовенного харчування, щоб уникнути небезпечного для життя зараження крові (сепсису). Також дуже важливо уникати інфекції, щоб не довелося оперувати катетер для його заміни. Після цього у вені може залишитися рубець, що означає, що ви не зможете використовувати ту саму вену знову. У нас, людей, лише 4 (6, якщо можна використовувати пах) входи для встановлення центральних венозних катетерів. Якщо їх використати, можливості харчування зникнуть з величезними наслідками для дитини.

Я сам пройшов підготовку з усіх завдань медсестри, які виконує Едван, і я відповідальний і виконую всі стерильні процедури щодня. Коли ми маємо полегшення, конче необхідно, щоб, крім асистентів, була постійна медсестра, яка відповідає за проведення стерильних процедур. Медсестра також чергує вночі, як зазвичай я сам, якщо під час інфузії щось трапиться, з чим не зможе впоратися звичайний асистент BPA. Під час внутрішньовенного підключення Едвана завжди повинні бути присутні 2 дорослих. 

Наш муніципалітет вимагав, щоб асистент BPA, який мав відповідати за внутрішньовенне введення замість мене під час надання допомоги, мав навички медсестри. Лікарня схвалила, що некваліфіковані асистенти BPA можуть виконувати це після гарної підготовки та практики, але наш муніципалітет висунув вимоги до медсестер. Я вважаю, що це безпечно та добре. 
Посада медсестри була заявлена мною як керівником, так само, як і при наймі некваліфікованих помічників. Медсестра працювала асистентом BPA у компанії BPA, яку ми використовуємо. Для годин у нашій резолюції BPA, де висувається вимога до медсестри, муніципалітет включив додаткову зарплату медсестри. Ось як воно має бути. Якщо потрібне професійне навчання, необхідно також вказати додаткову зарплату від муніципалітету. Медична сестра зобов'язана вести облік відповідно до Закону про медичний персонал. Ми вирішуємо це, змушуючи мене як керівника щомісяця надсилати копію щоденникових записів із нашого журналу до муніципалітету.

Едван має відносно велику схему BPA 120 годин на тиждень, яка містить:

• покривало для нічної варти щоночі
• полегшення 6 днів за місяць включно з подвійним персоналом у нічний час (медсестра та асистент)
• відпустка 7 днів на рік з подвійним персоналом в нічний час (медсестра та помічник)

Години з медсестринським покриттям становлять позицію 60% і повністю контролюються користувачем, як і має бути BPA. Це означає, що ми вирішуємо, коли і як використовувати години з медсестрами.
Усі, хто працює за схемою Едвана, пройшли хорошу підготовку в лікарні Уллевол, а також тривале навчання та освіту тут, вдома, від мене. Крім усього іншого, вони пройшли навчання всьому, що стосується внутрішньовенного введення: стома, CPAP, пульсоксиметр, годування через зонд тощо.

Як керівник (і мати), я надаю великого значення тому, щоб служба Edvan була безпечною та надійною, як і муніципалітет. Раніше у нас були обов’язки медсестер, організовані як догляд на дому. На жаль, це був поганий досвід. Це залежить від того, як організовано догляд на дому. Для Едвана було занадто багато медсестер, і вони не знали його достатньо добре, щоб інтерпретувати його, і не отримали достатньої підготовки, оскільки бували тут надто рідко. Ми також опинилися в пастці власного муніципалітету, оскільки догляд на дому не надає послуг за межами муніципалітету. Ми також не могли подати заявку на догляд вдома під час відпустки в іншому муніципалітеті, оскільки потрібен такий тривалий період навчання.

Лише після того, як ми отримали все в рамках BPA, ми отримали безпеку, яку повинні мати, щоб це було полегшенням, і ми могли функціонувати більше, як інші сім’ї. BPA повернув нам нашу свободу і настійно рекомендується! Нехай потреба дитини в догляді за здоров’ям не буде перешкодою.

- Ніна Баккефьорд, керівник і мати