ہیلتھ ایڈ کے ساتھ بی پی اے

اس پوسٹ میں آپ ایلن اور نینا کے بارے میں پڑھ سکتے ہیں، جو ہماری تنظیم میں بورڈ کے دو ارکان ہیں، جن کے پاس اپنے بچوں کے لیے BPA اسکیمیں ہیں جن میں صحت کی دیکھ بھال بھی شامل ہے۔ ایلن کو کسی ماہر کے بغیر صحت کی دیکھ بھال حاصل ہے، جبکہ نینا کو ایک ماہر کے پاس صحت کی دیکھ بھال حاصل ہے۔ ہم امید کرتے ہیں کہ جب آپ طبی امداد کی ضرورت والے بچوں کے لیے BPA کے لیے درخواست دیتے ہیں تو ایلن اور نینا کی کہانیاں مدد اور ترغیب کا باعث بن سکتی ہیں۔

ایلن

غیر ہنر مند معاونین اور جدید صحت کی دیکھ بھال کے ساتھ BPA.

ولیم کی بی پی اے اسکیم اس بات کا بہترین اور شاندار ثبوت ہے کہ صحت کی دیکھ بھال کو بی پی اے میں شامل کیا جاسکتا ہے چاہے آپ قانون میں اس کے حقدار نہ ہوں (ابھی تک)۔ صرف ایک چیز کی ضرورت ہے کہ ماہر صحت کی خدمت/ڈاکٹر جو بچے کی پیروی کرتا ہے (یا دیگر ایجنسیاں جو بچے کی قریب سے پیروی کرتی ہیں) کا خیال ہے کہ یہ جائز ہے اور اس پر عمل کیا جا سکتا ہے، اور میونسپلٹی کچھ نیک نیتی کا مظاہرہ کرے۔

ولیم کو پٹھوں کی شدید اور نایاب بیماری ہے۔ اس کے پاس tracheostomy (اس کے گلے میں سوراخ میں سانس لینے والی ٹیوب) ہے جس میں ایک وینٹی لیٹر چوبیس گھنٹے منسلک ہوتا ہے۔ اس طرح وہ زندہ رہنے کے لیے چوبیس گھنٹے مشینوں پر انحصار کرتا ہے۔ اس کے پاس کھانسی کی مشین بھی ہے لہذا وہ کھانس سکتا ہے۔ اسے ایک سکشن مشین سے منہ، گلے اور ٹریچ دونوں میں دن بھر اور غیر متعینہ اوقات میں باقاعدگی سے چوسایا جاتا ہے۔
ولیم کے پیٹ پر ایک بٹن ہے اور اس کے ذریعے اپنا سارا کھانا حاصل کرتا ہے۔
کیوجہ سے. کہ وہ سانس کے انفیکشن کا زیادہ شکار ہے، اس کے پاس اینٹی بائیوٹک کورسز کے چند دور ہیں۔ ایک سال اور پھر بٹن کے ذریعے دوا وصول کرتا ہے۔ 

اس کی پیدائش کے بعد سے، ولیم کو صحت کی جدید دیکھ بھال کی ضرورت تھی، جو مجھے، ایک ماں کے طور پر، ہسپتال میں سکھائی گئی تھی۔ ہم تقریباً ہسپتال میں رہے۔ ہم گھر منتقل ہونے سے 4 ماہ پہلے۔ اس کے بعد، منصوبہ بند اور ہنگامی دونوں طرح سے بہت سے ہسپتال داخل ہوئے ہیں۔ اپنی شدید بیماری کے باوجود، وہ زیادہ تر گھر پر ہی رہا ہے اور ہسپتال میں بہت زیادہ قیام سے محروم رہتا ہے اس کی بدولت میں نے اپنے بچے کے بارے میں جو کچھ سیکھا ہے اور اس حقیقت کے بارے میں کہ اس کے معاونین ہمیشہ سے تازہ ترین رہتے ہیں کہ ولیم کو کیا کرنا چاہیے۔ میں نے معاونین کو تربیت دی ہے اور وقت گزرنے کے ساتھ ساتھ محفوظ معاونین نے بھی میرے ساتھ مل کر نئے معاونین کو تربیت دی ہے۔

جب ہم ہسپتال سے گھر منتقل ہوئے تو ہمیں جگہ جگہ "ذاتی مدد" مل گئی۔ یہ صرف رات کی شفٹوں سے شروع ہوا جب مجھے نہیں معلوم تھا کہ ہمارے کیا حقوق ہیں۔ وقت گزرنے کے ساتھ، ولیم کی دیکھ بھال کے لیے زیادہ سے زیادہ گھنٹوں کی مدد کی گئی - دونوں اسے زندہ رکھنے اور ایک باوقار زندگی کو یقینی بنانے کے لیے۔ کچھ سالوں کے بعد میں BPA میں سروس کو تبدیل کرنا چاہتا تھا کیونکہ میں پہلے سے ہی وہ سب کچھ کر رہا تھا جو BPA کے فورمین رول کا حصہ تھا۔ ہمیں وہ مل گیا۔ اچھی طرح سے کام کرنے والی بی پی اے اسکیم کے ساتھ چند سال کے بعد، میونسپلٹی نے سوچا کہ ولیم کے پاس اب بی پی اے نہیں ہونا چاہیے اور وہ اسے "اسٹیشنری ہوم نرسنگ کیئر" سے تبدیل کرنا چاہتی ہے اور اس طرح تمام اہلکاروں کو بھی تبدیل کرنا چاہتی ہے، جو کہ مکمل طور پر سوال سے باہر تھا۔ ہمیں کیونکہ ولیم کو اس کے ارد گرد محفوظ لوگ ہونے چاہئیں۔ میں نے اسٹیٹ ایڈمنسٹریٹر (سابقہ کاؤنٹی گورنر) سے شکایت کی اور بہت ساری صحت کی دیکھ بھال کے باوجود ولیم کے لیے بی پی اے رکھنے میں مکمل طور پر برقرار رہا۔ میں نے ایک تجویز کے طور پر جو کچھ پیش کیا وہ یہ تھا کہ میں میونسپلٹی کو باقاعدہ "رپورٹ" بھیج سکتا ہوں کہ سب کچھ کیسے ہو رہا ہے (ملحق مثال دیکھیں) اور یہ کہ آپ نرس رکھ سکتے ہیں، یا تو BPA اسکیم میں یا BPA سپلائر (نجی یا میونسپل)، جس کے پاس "نرسنگ کی ذمہ داری" ہے جو یہ رپورٹس وصول کرتی ہے۔ ذیل میں آپ رپورٹ کی ایک مثال ڈاؤن لوڈ کر سکتے ہیں۔

ولیم کے پاس ایک بڑی BPA اسکیم ہے جس میں چوبیس گھنٹے ایک ہی وقت میں 2 معاونین پر فیصلہ کیا جاتا ہے۔
آج کی تاریخ تک، ہمارے پاس فیصلے میں رات کی ڈیوٹی پر صرف 1 اسسٹنٹ ہے اور دوسرے اوقات میں اوقات استعمال کرتے ہیں۔ یہ استعمال کیا جاتا ہے جیسے ان کاموں کے لیے جہاں ولیم کو 3 معاونین کی ضرورت ہوتی ہے، نئے معاونین کو تربیت دیتے وقت، چھٹیوں کے لیے یا جب مجھے بطور ماں، راحت کی ضرورت ہوتی ہے۔ جب ہمارے پاس نئے معاونین کی تربیت ہوتی ہے، تو ولیم کے لیے یہ ضروری ہوتا ہے کہ وہ بچہ بن کر جاری رکھے اور اس کی ضروریات کو ایک محفوظ اسسٹنٹ کے ذریعے پورا کیا جائے، جب کہ دوسرے اسسٹنٹ کو نئے شخص کے ساتھ تربیت حاصل ہو، وغیرہ۔ آف لوڈ کرتے وقت، کیا مجھے کچھ اور کریں، یہ ضروری ہے کہ 3 معاون ہوں جہاں کم از کم 1 معاون معروف، اچھی تربیت یافتہ اور ولیم سے متعلق ہر چیز کے بارے میں مکمل طور پر پراعتماد ہو۔

بی پی اے کے ساتھ زندگی ہمیں آزادی، خوشی اور معمول کو محسوس کرنے کا موقع فراہم کرتی ہے۔ ہم کسی بھی دوسرے خاندان کی طرح ہیں اور اچھی زندگی کے ایک جیسے خواب دیکھتے ہیں۔ ہمیں جن بچوں کو صحت کی دیکھ بھال کی ضرورت ہے انہیں بھی آزادانہ اور آزادانہ طور پر رہنے کی اجازت ہونی چاہیے، اور ہمارے لیے واحد آپشن یہ ہے کہ خدمت کو BPA کے طور پر منظم کیا جائے۔

- ایلن گنارسن، سپروائزر اور ماں

نینا

BPA ہنر مند معاونین اور جدید صحت کی دیکھ بھال کے ساتھ۔

جن بچوں کو صحت کی جدید دیکھ بھال کی ضرورت ہے ان کے لیے اچھی اور درست BPA اسکیمیں مکمل طور پر ممکن ہے۔ اس کی روک تھام کے لیے قانون سازی میں کچھ نہیں ہے، لیکن بدقسمتی سے کوئی حق نہیں ہے۔ لہذا، ابھی تک، آپ مکمل طور پر ایک میونسپلٹی پر منحصر ہیں جو بچے کے بہترین مفادات کو دیکھتی ہے اور سمجھتی ہے کہ بچوں کو کچھ لوگوں سے تعلق رکھنے کی ضرورت ہے، اور BPA اسکیم میں شامل صحت کی جدید ترین دیکھ بھال سے بچے اور خاندان دونوں کو فائدہ ہوگا۔ کم از کم، یہ بچے کے ارد گرد زیادہ سیکورٹی اور سیکورٹی پیدا کرے گا اگر سب کچھ ایک ہی خدمت میں پکایا جاتا ہے. 
ایڈوان کے پاس ایک لاجواب اور اچھی طرح سے کام کرنے والی BPA ٹیم ہے جس کے ساتھ سپر باصلاحیت معاونین ہیں۔ ٹیم غیر ہنر مند اور ہنر مند دونوں معاونین پر مشتمل ہے۔ ایڈوان کی اپنی انتہائی نگہداشت والی نرس ہے جس میں 18 سال کا تجربہ ہے جو اس کی ٹیم میں ملازم ہے جو مجھے نرسنگ کے تمام کاموں سے فارغ کرتی ہے۔ 

ایڈوان کو ڈاؤن سنڈروم ہے اور وہ دل کی سنگین خرابی کے ساتھ پیدا ہوا تھا جسے 2 ماہ کی عمر میں اوپن ہارٹ سرجری کے ذریعے درست کیا گیا تھا۔ اسے نیند کی کمی، بریڈی کارڈیا (کم نبض/پلس ڈراپ) ہے اور وہ پورے چہرے کے ماسک کے ساتھ CPAP کے ساتھ سوتا ہے، اور اس لیے نیند کے دوران اس کی نگرانی کی جانی چاہیے۔
اسے KIPO نامی ایک سنگین اور نایاب آنتوں کی تشخیص بھی ہے۔ KIPO کا مطلب ہے دائمی آنتوں کی pseudoobstruction۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ اس کی آنت اس طرح برتاؤ کرتی ہے جیسے آنتوں میں کوئی رکاوٹ ہو، حقیقت میں کوئی میکانکی رکاوٹ نہ ہو۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ آنت میں اعصابی خلیے اور پٹھوں کے خلیے اپنا کام نہیں کر رہے ہیں۔ وہ مدتوں میں ایک لحاظ سے غیر ترتیبی ہیں اور دوسرے ادوار میں وہ بہت خراب کام کرتے ہیں۔ یہ بڑی حد تک آنت میں peristalsis کو متاثر کرتا ہے اور آنتوں کی خرابی کا باعث بنتا ہے۔ اس نے غذائی اجزاء کے جذب کو کم کر دیا ہے، قبض کے بہت زیادہ مسائل، اسہال، بہت زیادہ پھولا ہوا پیٹ، الٹی اور درد۔ یہی وجہ ہے کہ ایڈوان نے اپنی چھوٹی آنت کو اس طرح بچھا دیا ہے کہ اس کے پیٹ پر ایک تھیلا ہے، جسے ileostomy کہتے ہیں۔ اس سے اس کی بہت مدد ہوئی ہے۔ اسے اب درد کم ہے اور قبض نہیں ہے۔ اس کے باوجود ایڈوان اپنی ضرورت کے مطابق خوراک کی مقدار برداشت نہیں کر سکتا۔ اسے قے آتی ہے اور اسے بہت زیادہ ٹیوب فیڈنگ کا سامنا کرنا پڑتا ہے اور جو کچھ وہ برداشت کرتا ہے اس کے ساتھ بڑھنا اور نشوونما کرنا اس کے لیے کافی نہیں ہے۔ اس لیے اسے نس کے ذریعے بھی غذائیت حاصل کرنی چاہیے (پیرنٹیرل نیوٹریشن، جسے اکثر PN یا TPN کہا جاتا ہے (کل پیرنٹرل نیوٹریشن)۔  

نس کے ذریعے غذائیت حاصل کرنے کے لیے، ایک مرکزی وینس کیتھیٹر کی ضرورت ہوتی ہے - ایک کیتھیٹر جو دل کی طرف جانے والی بڑی رگوں میں سے ایک میں رکھا جاتا ہے۔ ایک عام رگ میں چربی کے ساتھ نس کے ذریعے غذائیت نہیں دے سکتا۔ ایڈوان نے اس لیے ایک VAP پر آپریشن کیا ہے۔ کہنے کا مطلب یہ ہے کہ، اس نے جلد کے نیچے ایک چیمبر پر آپریشن کیا ہے جہاں ایک پیڈ ہے جس کے ذریعے آپ چپک سکتے ہیں، جس کے نتیجے میں اس کی مرکزی رگ میں داخل ہونے والے کیتھیٹر کے داخلی دروازے کی طرف جاتا ہے۔ یہ کیتھیٹر دل کے دروازے پر ختم ہوتا ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ اگر آپ کسی بھی سامان، غذائیت یا طریقہ کار کو غلط طریقے سے ہینڈل کرتے ہیں تو انفیکشن کا شدید خطرہ ہے۔ ہمارے پاس ہر چیز کے لیے مکمل طور پر جراثیم سے پاک طریقہ کار موجود ہیں جو نس کے ذریعے غذائیت سے متعلق ہیں، جان لیوا خون کے زہر سے بچنے کے لیے (سیپسس)۔ انفیکشن سے بچنا بھی بہت ضروری ہے تاکہ اسے تبدیل کرنے کے لیے کیتھیٹر پر آپریشن نہ کرنا پڑے۔ اس کے بعد رگ میں داغ پڑ سکتے ہیں جس کا مطلب ہے کہ آپ دوبارہ وہی رگ استعمال نہیں کر سکتے۔ ہم انسانوں کے پاس صرف 4 ہیں۔ (6 اگر آپ نالی کا استعمال کر سکتے ہیں) مرکزی وینس کیتھیٹرز رکھنے کے لیے داخلی راستے۔ اگر ان کا استعمال ہو جائے تو بچے کے لیے بہت زیادہ نتائج کے ساتھ غذائیت کے امکانات ختم ہو جائیں گے۔

میں نے خود ایڈوان کے نرسنگ کے تمام کاموں میں تربیت حاصل کی ہے اور میں وہی ہوں جو دونوں ذمہ دار ہیں اور جو روزانہ کی بنیاد پر جراثیم سے پاک تمام طریقہ کار انجام دیتا ہے۔ جب ہمیں راحت ملتی ہے، تو یہ بالکل ضروری ہے کہ، معاونین کے علاوہ، ایک مستقل نرس ہو جو جراثیم سے پاک طریقہ کار کو انجام دینے کی ذمہ دار ہو۔ رات کو نرس بھی کال پر ہوتی ہے، جیسا کہ میں عام طور پر خود ہوں، کیا انفیوژن کے دوران کچھ ایسا ہو جائے جسے عام BPA اسسٹنٹ سنبھال نہیں سکتا۔ ایڈوان کو نس کے ذریعے جوڑنے کے دوران ہمیشہ 2 بالغ افراد موجود ہونے چاہئیں۔ 

ہماری میونسپلٹی کا تقاضا تھا کہ بی پی اے اسسٹنٹ جو میری جگہ پر راحت کے دوران نس کے لیے ذمہ دار تھا نرسنگ کی مہارت رکھتا ہو۔ ہسپتال نے منظوری دی تھی کہ غیر ہنر مند بی پی اے اسسٹنٹ اچھی تربیت اور مشق کے بعد یہ کام انجام دے سکتے ہیں، لیکن ہماری میونسپلٹی نے نرسوں کے مطالبات کئے۔ مجھے یہ محفوظ اور اچھا لگتا ہے۔ 
نرس کی پوزیشن کا اعلان میرے ذریعہ بطور سپروائزر کیا گیا تھا، اسی طرح جب میں غیر ہنر مند معاونین کی خدمات حاصل کرتا ہوں۔ نرس BPA کمپنی میں BPA اسسٹنٹ کے طور پر ملازم تھی جسے ہم استعمال کرتے ہیں۔ ہماری BPA ریزولیوشن میں ان گھنٹوں کے لیے جہاں ایک نرس کے لیے ضرورت کی گئی ہے، میونسپلٹی نے نرس کی اضافی تنخواہ شامل کی ہے۔ ایسا ہی ہونا ہے۔ اگر پیشہ ورانہ تربیت کی ضرورت ہے تو میونسپلٹی سے اضافی تنخواہ بھی داخل کرنی ہوگی۔ نرس ہیلتھ پرسنل کے ایکٹ کے مطابق ریکارڈ رکھنے کی پابند ہے۔ ہم اسے بطور سپروائزر اپنے جریدے کی کتاب سے جرنل نوٹس کی ایک کاپی میونسپلٹی کو ہر ماہ بھیج کر حل کرتے ہیں۔

ایڈوان کے پاس ہفتے میں 120 گھنٹے کی نسبتاً بڑی BPA اسکیم ہے جس میں شامل ہیں:

• ہر رات جاگنے والی رات کی گھڑی کا احاطہ کریں۔
• ریلیف 6 دن فی مہینہ بشمول رات کو ڈبل اسٹافنگ (نرس اور اسسٹنٹ)
• فی 7 دن کی چھٹیوں میں ریلیف رات کو ڈبل سٹاف کے ساتھ سال (نرس اور اسسٹنٹ)

نرسنگ کوریج کے ساتھ گھنٹے 60% پوزیشن پر مشتمل ہوتے ہیں اور مکمل طور پر صارف کے زیر کنٹرول ہوتے ہیں، جیسا کہ BPA ہونا چاہیے۔ اس کا مطلب ہے کہ ہم فیصلہ کرتے ہیں کہ نرسوں کے ساتھ اوقات کب اور کیسے استعمال کیے جائیں۔
ایڈوان کی اسکیم میں کام کرنے والے ہر شخص نے Ullevål ہسپتال سے اچھی تربیت حاصل کی ہے، ساتھ ہی ساتھ یہاں گھر پر طویل تربیت اور تعلیم مجھ سے حاصل کی ہے۔ انہوں نے ہر چیز کی تربیت حاصل کی ہے جس میں نس کے ساتھ کیا جانا ہے، ہر چیز کے علاوہ: سٹوما، سی پی اے پی، پلس آکسی میٹر، ٹیوب فیڈنگ وغیرہ۔

ایک سپروائزر (اور والدہ) کے طور پر، میں میونسپلٹی کی طرح ایڈوان کی سروس کے محفوظ اور قابل اعتماد ہونے کو بہت اہمیت دیتا ہوں۔ اس سے پہلے، ہمارے پاس نرسنگ کے فرائض ہوم نرسنگ کے طور پر ہوتے تھے۔ بدقسمتی سے، یہ ایک برا تجربہ تھا۔ یہ اس بات پر مبنی ہے کہ گھریلو نرسنگ کو کس طرح منظم کیا جاتا ہے۔ ایڈوان کے لیے بہت زیادہ نرسیں تھیں اور وہ اسے اتنی اچھی طرح سے نہیں جان پائیں کہ اس کی ترجمانی کر سکیں، اور نہ ہی انھوں نے اچھی تربیت حاصل کی کیونکہ وہ یہاں بہت کم ہی آتی تھیں۔ ہم اپنی ہی میونسپلٹی میں بھی پھنسے ہوئے تھے کیونکہ ہوم نرسنگ میونسپل کی حدود سے باہر خدمات فراہم نہیں کرتی ہے۔ ہم کسی اور میونسپلٹی میں چھٹی کے دن ہوم نرسنگ کیئر کے لیے بھی درخواست نہیں دے سکتے تھے کیونکہ اتنی طویل تربیتی مدت درکار ہوتی ہے۔

بی پی اے کے اندر سب کچھ حاصل کرنے کے بعد ہی ہمیں وہ سیکیورٹی مل گئی جو ہمیں راحت کے لیے ہونی چاہیے، اور ہم دوسرے خاندانوں کی طرح کام کر سکتے ہیں۔ بی پی اے نے ہمیں ہماری آزادی واپس دی ہے اور اس کی انتہائی سفارش کی جاتی ہے! بچے کی صحت کی دیکھ بھال کی ضرورت کو رکاوٹ نہ بننے دیں۔

- نینا بیکفجورڈ، سپروائزر اور ماں