BPA با کمک های بهداشتی

در این پست می‌توانید درباره الین و نینا، دو تن از اعضای هیئت مدیره سازمان ما، که هر دو طرح‌های BPA را برای فرزندان خود دارند، بخوانید. الین بدون متخصص مراقبت های بهداشتی دارد، در حالی که نینا با یک متخصص مراقبت های بهداشتی دارد. ما امیدواریم که داستان های الین و نینا بتواند در هنگام درخواست BPA برای کودکانی که نیاز به کمک پزشکی دارند کمک و انگیزه باشد.

ELIN

BPA با دستیاران غیر ماهر و مراقبت های بهداشتی پیشرفته.

طرح BPA ویلیام اثبات عالی و شگفت انگیزی است که نشان می دهد مراقبت های بهداشتی می تواند در BPA گنجانده شود، حتی اگر در قانون (هنوز) حق استفاده از آن را نداشته باشید. تنها چیزی که لازم است این است که سرویس بهداشتی/پزشک متخصصی که کودک را دنبال می‌کند (یا سایر ارگان‌هایی که کودک را از نزدیک دنبال می‌کنند) معتقد باشد که این کار قابل توجیه است و می‌توان آن را انجام داد و شهرداری مقداری حسن نیت نشان می‌دهد.

ویلیام یک بیماری عضلانی جدی و نادر دارد. او تراکئوستومی (لوله تنفسی در سوراخ گلویش) با ونتیلاتور به صورت شبانه روزی دارد. بنابراین او برای زندگی شبانه روزی به ماشین ها وابسته است. او همچنین یک دستگاه سرفه دارد تا بتواند سرفه کند. او با دستگاه ساکشن در هر دو دهان، گلو و تراشه به طور منظم در طول روز و در زمان‌های نامشخص ساکشن می‌شود.
ویلیام دکمه ای روی شکم خود دارد و تمام غذای خود را از طریق آن دریافت می کند.
به خاطر اینکه. که بیشتر در معرض عفونت های تنفسی است، چند دور دوره آنتی بیوتیکی می گذراند. یک سال و سپس دارو را از طریق دکمه دریافت می کند. 

از زمانی که ویلیام متولد شد، بنابراین به مراقبت های بهداشتی پیشرفته ای نیاز داشت که من به عنوان یک مادر در بیمارستان آموزش دیدم. تقریباً در بیمارستان ماندیم. 4 ماه قبل از اینکه بتوانیم به خانه برگردیم. پس از آن، بستری‌های زیادی چه برنامه‌ریزی شده و چه اورژانسی صورت گرفته است. علیرغم بیماری جدی‌اش، او بیشتر در خانه بوده و به لطف چیزهایی که در مورد فرزندم آموخته‌ام و این واقعیت که دستیارانش همیشه در مورد وضعیت ویلیام به‌روز بوده‌اند، بسیاری از اقامت‌های بیمارستانی را از دست داده است. من دستیاران را آموزش داده ام و به مرور زمان دستیاران ایمن نیز با همکاری من دستیاران جدیدی را آموزش داده اند.

وقتی از بیمارستان به خانه نقل مکان کردیم، "کمک شخصی" در محل دریافت کردیم. فقط با شیفت های شب شروع شد که نمی دانستم چه حقوقی داریم. با گذشت زمان، ساعات بیشتری از کمک برای مراقبت از ویلیام - هم برای زنده نگه داشتن او و هم تضمین یک زندگی آبرومندانه در محل قرار گرفت. بعد از چند سال می‌خواستم سرویس را به BPA تغییر دهم، زیرا از قبل هر کاری را که بخشی از نقش سرکارگر برای BPA بود انجام می‌دادم. ما آن را گرفتیم. پس از چند سال با یک طرح BPA که به خوبی کار می کرد، شهرداری فکر کرد که ویلیام دیگر نباید BPA داشته باشد و می خواست آن را با "مراقبت های پرستاری در منزل ثابت" جایگزین کند و در نتیجه همه پرسنل را نیز جایگزین کند، که کاملاً غیرممکن بود. چون ویلیام باید افراد امنی در اطراف خود داشته باشد. من به مدیر ایالتی (فرماندار سابق شهرستان) شکایت کردم و علیرغم مراقبت های بهداشتی فراوان از حفظ BPA برای ویلیام کاملاً حمایت کردم. چیزی که من به عنوان پیشنهاد مطرح کردم این بود که می توانم یک "گزارش" منظم در مورد چگونگی همه چیز به شهرداری ارسال کنم (نمونه پیوست را ببینید) و اینکه شما می توانید یک پرستار داشته باشید، چه در طرح BPA یا با یک تامین کننده BPA (خصوصی). یا شهرداری)، که دارای "مسئولیت پرستاری" است که این گزارش ها را دریافت می کند. در زیر می توانید نمونه ای از گزارش را دانلود کنید.

ویلیام یک طرح بزرگ BPA با تصمیم گیری روی 2 دستیار همزمان در شبانه روز دارد.
از تاریخ امروز ما فقط 1 دستیار وظیفه شبانه در تصمیم گیری داریم و در زمان های دیگر از ساعت استفاده می کنیم. استفاده می شود به عنوان مثال برای کارهایی که ویلیام به 3 دستیار نیاز دارد، هنگام آموزش دستیاران جدید، برای تعطیلات یا زمانی که من به عنوان یک مادر به کمک نیاز دارم. وقتی برای دستیاران جدید آموزش می‌دهیم، برای ویلیام مهم است که به کودکی خود ادامه دهد و نیازهایش توسط دستیار ایمن برطرف شود، در حالی که دستیار دیگر با فرد جدید تمرین می‌کند و غیره. هر کار دیگری انجام دهید، مهم است که 3 دستیار وجود داشته باشد که حداقل یکی از دستیاران آن ها به خوبی شناخته شده، آموزش دیده و کاملاً در مورد همه چیز در مورد ویلیام مطمئن باشند.

زندگی با BPA به ما این فرصت را می دهد که آزادی، شادی و عادی بودن را احساس کنیم. ما مثل هر خانواده دیگری هستیم و آرزوهای یک زندگی خوب را داریم. ما با کودکانی که به مراقبت های بهداشتی نیاز داریم نیز باید اجازه داشته باشیم آزادانه و مستقل زندگی کنیم و برای ما تنها گزینه این است که خدمات را به عنوان BPA سازماندهی کنیم.

- الین گونارسون، سرپرست و مادر

نینا

BPA با دستیاران ماهر و مراقبت های بهداشتی پیشرفته.

داشتن طرح های خوب و صحیح BPA برای کودکانی که به مراقبت های بهداشتی پیشرفته نیاز دارند کاملاً امکان پذیر است. در قانون گذاری چیزی برای جلوگیری از آن وجود ندارد، اما متاسفانه حقی وجود ندارد. بنابراین، از هم‌اکنون، شما کاملاً به شهرداری وابسته هستید که بهترین منافع کودک را می‌بیند و درک می‌کند که کودکان به افراد کمی برای ارتباط نیاز دارند و مراقبت‌های بهداشتی پیشرفته که در طرح BPA گنجانده شده است، هم برای کودک و هم برای خانواده مفید خواهد بود. مهمتر از همه، اگر همه چیز در یک سرویس پخته شود، امنیت و امنیت بیشتری در اطراف کودک ایجاد می کند. 
ادوان یک تیم فوق العاده و کارآمد BPA با دستیاران فوق العاده با استعداد دارد. تیم متشکل از دستیاران غیر ماهر و ماهر است. ادوان پرستار مراقبت های ویژه خود را دارد که 18 سال سابقه کار در تیم خود دارد که مرا از تمام وظایف پرستاری راحت می کند. 

ادوان مبتلا به سندرم داون است و با یک نقص قلبی جدی متولد شد که در 2 ماهگی با جراحی قلب باز اصلاح شد. او آپنه خواب، برادی کاردی (افت نبض/افت نبض کم) دارد و با CPAP با ماسک کامل صورت می‌خوابد، بنابراین باید در طول خواب تحت نظر باشد.
او همچنین یک تشخیص روده ای جدی و نادر به نام KIPO دارد. KIPO مخفف شبه انسداد مزمن روده است. این بدان معنی است که روده او طوری رفتار می کند که گویی انسدادی در روده وجود دارد بدون اینکه در واقع یک انسداد مکانیکی باشد. دلیل این امر این است که سلول های عصبی و سلول های ماهیچه ای در روده کار خود را انجام نمی دهند. آنها به یک معنا در دوره ها از نظم خارج می شوند و در دوره های دیگر عملکرد بسیار ضعیفی دارند. این امر تا حد زیادی بر پریستالسیس در روده تأثیر می گذارد و منجر به نارسایی روده می شود. او کاهش جذب مواد مغذی، مشکلات شدید یبوست، اسهال، نفخ شدید معده، استفراغ و درد را داشته است. به همین دلیل است که ادوان روده کوچک خود را طوری دراز کرده است که کیسه ای روی شکم خود دارد که به آن ایلئوستومی می گویند. این به او کمک زیادی کرده است. الان درد کمتری دارد و یبوست بیشتری ندارد. با این حال، ادوان نمی تواند مقدار غذای مورد نیاز خود را تحمل کند. او استفراغ می کند و از تغذیه بیش از حد لوله رنج می برد و رشد و تکامل او با آنچه تحمل می کند کافی نیست. بنابراین او باید تغذیه را به صورت داخل وریدی نیز دریافت کند (تغذیه تزریقی که اغلب به اختصار PN یا TPN (تغذیه کامل تزریقی) خوانده می شود.  

برای دریافت تغذیه داخل وریدی، به یک کاتتر وریدی مرکزی نیاز است - کاتتری که در یکی از وریدهای بزرگ منتهی به قلب قرار می گیرد. نمی توان تغذیه وریدی با چربی در ورید طبیعی داد. بنابراین ادوان با VAP عمل کرده است. یعنی او یک محفظه زیر پوست را عمل کرده است که در آن یک پد وجود دارد که می توانید از آن بچسبانید که به نوبه خود به ورودی کاتتری می رسد که در رگ اصلی او قرار داده شده است. این کاتتر به ورودی قلب ختم می شود. این بدان معناست که در صورت استفاده نادرست از هر یک از تجهیزات، تغذیه یا روش‌ها، خطر عفونت شدید وجود دارد. ما برای جلوگیری از مسمومیت خونی خطرناک (سپسیس) برای هر چیزی که مربوط به تغذیه وریدی است، روش های کاملاً استریل داریم. همچنین جلوگیری از عفونت برای جلوگیری از نیاز به عمل کاتتر برای تعویض آن بسیار مهم است. سپس ممکن است جای زخم در ورید ایجاد شود که به این معنی است که نمی توانید دوباره از همان رگ استفاده کنید. ما انسان ها فقط 4 تا داریم (6 اگر می توانید از کشاله ران استفاده کنید) در صورت استفاده از کاتترهای ورید مرکزی، امکانات تغذیه ای با عواقب بسیار زیادی برای کودک از بین می رود.

من خودم در تمام وظایف پرستاری ادوان آموزش دیده ام و هم مسئول هستم و هم همه اقدامات استریل را روزانه انجام می دهم. زمانی که ما تسکین می‌دهیم، کاملاً ضروری است که علاوه بر دستیاران، یک پرستار دائمی نیز وجود داشته باشد که مسئولیت انجام اقدامات استریل را بر عهده دارد. اگر در حین انفوزیون اتفاقی بیفتد که دستیار BPA معمولی نتواند از عهده آن برآید، پرستار نیز شب ها آماده است، همانطور که من معمولا خودم هستم. در دوره ای که ادوان به صورت داخل وریدی وصل می شود، همیشه باید 2 بزرگسال حضور داشته باشند. 

شهرداری ما از دستیار BPA که قرار بود در زمان امداد در محل من مسئول تزریق وریدی باشد، مهارت پرستاری داشته باشد. بیمارستان تأیید کرده بود که دستیاران غیر ماهر BPA می توانند پس از آموزش و تمرین خوب این کار را انجام دهند، اما شهرداری ما از پرستاران خواسته بود. به نظر من این امن و خوب است. 
سمت پرستاری را من به عنوان سوپروایزر اعلام کردم، همان طور که دستیاران غیر ماهر استخدام می کنم. پرستار به عنوان دستیار BPA در شرکت BPA که ما استفاده می کنیم استخدام شد. برای ساعاتی که در قطعنامه BPA ما نیاز به پرستار دارد، شهرداری حقوق پرستار اضافی را در نظر گرفته است. این طوری باید باشد. در صورت نیاز به آموزش حرفه ای، باید حقوق اضافی از شهرداری نیز درج شود. پرستار موظف به نگهداری سوابق بر اساس قانون پرسنل بهداشتی است. ما این مشکل را با فرستادن من به عنوان سرپرست هر ماه یک نسخه از یادداشت های مجله از کتاب مجله خود برای شهرداری حل می کنیم.

Edvan یک طرح BPA نسبتاً بزرگ 120 ساعت در هفته دارد که شامل:

• پوشش برای نگهبانی شب بیدار هر شب
• تسکین 6 روز در هر ماه شامل دو نفر پرسنل در شب (پرستار و دستیار)
• تخفیف تعطیلات 7 روز در هر سال با دو نفر پرسنل در شب (پرستار و دستیار)

ساعات با پوشش پرستاری موقعیت 60% را تشکیل می دهد و کاملاً توسط کاربر کنترل می شود، همانطور که BPA باید باشد. این بدان معناست که ما تصمیم می گیریم که چه زمانی و چگونه از ساعت کاری پرستاران استفاده شود.
همه کسانی که در طرح ادوان کار می کنند، آموزش های خوبی را از بیمارستان اولیوال دریافت کرده اند، همچنین آموزش و تحصیلات طولانی را در اینجا در خانه از من دریافت کرده اند. آنها علاوه بر همه چیزهای دیگر، در مورد هر چیزی که با تزریق داخل وریدی انجام می شود، آموزش دیده اند: استوما، CPAP، پالس اکسی متر، تغذیه با لوله و غیره.

من به عنوان یک سرپرست (و مادر) به ایمن و قابل اعتماد بودن خدمات ادوان مانند شهرداری اهمیت زیادی می دهم. قبلاً وظایف پرستاری به عنوان پرستاری در منزل سازماندهی شده بود. متاسفانه تجربه بدی بود. این بر اساس نحوه سازماندهی پرستاری در منزل است. تعداد پرستاران زیادی برای ادوان وجود داشت و آنها آنقدر با او آشنا نشدند که بتوانند او را تفسیر کنند، و نه به اندازه کافی آموزش دیده بودند، زیرا به ندرت اینجا بودند. ما همچنین در شهرداری خودمان گرفتار شدیم زیرا پرستاری در منزل خدماتی فراتر از محدوده شهرداری ارائه نمی دهد. ما همچنین نمی‌توانستیم برای مراقبت‌های پرستاری در منزل در تعطیلات در شهرداری دیگری درخواست دهیم، زیرا چنین دوره آموزشی طولانی مورد نیاز است.

تنها پس از به دست آوردن همه چیز در BPA است که امنیت لازم را برای تسکین آن به دست آوردیم و می‌توانیم بیشتر مانند سایر خانواده‌ها عمل کنیم. BPA آزادی ما را به ما بازگردانده است و به شدت توصیه می شود! اجازه ندهید نیاز کودک به مراقبت های بهداشتی مانعی برای او باشد.

- نینا باکفورد، سرپرست و مادر