BPA مع المساعدات الصحية

في هذا المنشور، يمكنك أن تقرأ عن إيلين ونينا، وهما عضوتان في مجلس الإدارة في مؤسستنا، وكلاهما لديه خطط BPA لأطفالهما والتي تشمل الرعاية الصحية. تتمتع إيلين برعاية صحية بدون أخصائي، بينما تتمتع نينا برعاية صحية مع أخصائي. نأمل أن تكون قصص إيلين ونينا مفيدة وتحفيزية عند التقدم بطلب للحصول على BPA للأطفال الذين يحتاجون إلى مساعدة طبية.

إيلين

BPA مع مساعدين غير ماهرين ورعاية صحية متقدمة.

يعد مخطط William's BPA دليلاً رائعًا ورائعًا على أنه يمكن تضمين الرعاية الصحية في BPA حتى لو لم يكن يحق لك الحصول عليها بموجب القانون (حتى الآن). الشيء الوحيد المطلوب هو أن الخدمة الصحية المتخصصة/الطبيب الذي يتابع الطفل (أو الوكالات الأخرى التي تتابع الطفل عن كثب) يعتقد أن ذلك مبرر ويمكن تنفيذه، وأن البلدية تبدي بعض حسن النية.

يعاني ويليام من مرض عضلي خطير ونادر. لديه ثقب في القصبة الهوائية (أنبوب تنفس في ثقب في حلقه) مع جهاز تهوية متصل على مدار الساعة. ولذلك فهو يعتمد على الآلات على مدار الساعة ليتمكن من العيش. ولديه أيضًا آلة للسعال حتى يتمكن من السعال. ويتم شفطه بآلة شفط في كل من فمه وحلقه وقصبته الهوائية بانتظام طوال اليوم وفي أوقات غير محددة.
ويليام لديه زر في معدته ويحصل على كل طعامه من خلاله.
بسبب. ولأنه أكثر عرضة للإصابة بالتهابات الجهاز التنفسي، فإنه يتلقى عدة جولات من دورات المضادات الحيوية. سنة ومن ثم يحصل على الدواء عن طريق الزر. 

منذ ولادته، كان ويليام بحاجة إلى رعاية صحية متقدمة، والتي تعلمتها كأم في المستشفى. بقينا في المستشفى لمدة حوالي. 4 أشهر قبل أن نتمكن من العودة إلى المنزل. بعد ذلك، كان هناك العديد من حالات الاستشفاء، سواء المخطط لها أو الطارئة. على الرغم من مرضه الخطير، فقد كان معظم الوقت في المنزل وغاب عن الكثير من فترات الإقامة في المستشفى بفضل ما تعلمته عن طفلي وحقيقة أن مساعديه كانوا دائمًا على اطلاع على ما يجب أن يفعله ويليام. لقد قمت بتدريب المساعدين، وبمرور الوقت، قام المساعدون الآمنون أيضًا بتدريب مساعدين جدد بالتعاون معي.

عندما انتقلنا من المستشفى إلى المنزل، حصلنا على "المساعدة الشخصية" في المكان. لقد بدأ الأمر بمناوبات ليلية فقط عندما لم يكن لدي أي فكرة عن الحقوق التي لدينا. وبمرور الوقت، تم توفير المزيد والمزيد من ساعات المساعدة لرعاية ويليام - مما أدى إلى إبقائه على قيد الحياة وضمان حياة كريمة. بعد بضع سنوات، أردت تغيير الخدمة إلى BPA لأنني كنت أفعل كل ما كان جزءًا من دور رئيس العمال في BPA. لقد حصلنا على ذلك. بعد عامين من وجود مخطط BPA يعمل بشكل جيد، اعتقدت البلدية أنه لا ينبغي أن يكون لدى William بعد الآن BPA وأرادت استبداله بـ "الرعاية التمريضية المنزلية الثابتة" وبالتالي استبدال جميع الموظفين، وهو أمر غير وارد تمامًا بالنسبة لنا. نحن لأن ويليام يجب أن يكون لديه أشخاص آمنين من حوله. لقد تقدمت بشكوى إلى مدير الولاية (حاكم المقاطعة سابقًا) وتم تأييدي بالكامل في الحفاظ على BPA لوليام على الرغم من الكثير من الرعاية الصحية. ما طرحته كاقتراح هو أنه يمكنني إرسال "تقرير" منتظم إلى البلدية حول كيفية سير كل شيء (انظر المثال المرفق) وأنه يمكن أن يكون لديك ممرضة، إما في مخطط BPA أو مع مورد BPA (خاص أو البلدية)، الذي لديه "مسؤولية التمريض" الذي يتلقى هذه التقارير. أدناه يمكنك تنزيل مثال للتقرير.

لدى William مخطط كبير لـ BPA مع قرار بشأن مساعدين اثنين في نفس الوقت على مدار الساعة.
اعتبارًا من تاريخ اليوم، لدينا مساعد واحد فقط في الخدمة الليلية في القرار واستخدام ساعات العمل في أوقات أخرى. يتم استخدامه على سبيل المثال. للمهام التي يحتاج فيها ويليام إلى 3 مساعدين، أو عند تدريب مساعدين جدد، أو في العطلات، أو عندما أحتاج كأم إلى الراحة. عندما يكون لدينا تدريب للمساعدين الجدد، من المهم أن يستمر ويليام في كونه طفلاً وأن يتم الاهتمام باحتياجاته بواسطة مساعد آمن، بينما يتدرب المساعد الآخر مع الشخص الجديد، وما إلى ذلك. عند التفريغ، هل يجب عليّ افعل أي شيء آخر، فمن المهم أن يكون هناك 3 مساعدين حيث يكون واحد على الأقل من المساعدين معروفًا جيدًا ومدربًا جيدًا وواثقًا تمامًا في كل ما يتعلق بويليام.

تمنحنا الحياة مع مادة BPA الفرصة للشعور بالحرية والسعادة والحياة الطبيعية. نحن مثل أي عائلة أخرى ولدينا نفس الأحلام لحياة جيدة. نحن أيضًا مع الأطفال الذين يحتاجون إلى رعاية صحية يجب أن يُسمح لنا بالعيش بحرية واستقلالية، وبالنسبة لنا فإن الخيار الوحيد هو تنظيم الخدمة على أنها BPA.

- إلين جونارسون، المشرفة والأم

نينا

BPA مع مساعدين ماهرين ورعاية صحية متقدمة.

من الممكن تمامًا وجود مخططات جيدة وسليمة لـ BPA للأطفال الذين يحتاجون إلى رعاية صحية متقدمة. لا يوجد في التشريع ما يمنع ذلك، لكن للأسف لا يوجد أي حق. لذلك، اعتبارًا من الآن، أنت تعتمد بشكل كامل على البلدية التي ترى مصلحة الطفل الفضلى وتفهم أن الأطفال يحتاجون إلى عدد قليل من الأشخاص للتواصل معهم، وأن الرعاية الصحية المتقدمة المدرجة في مخطط BPA ستفيد كلاً من الطفل والأسرة. ليس أقلها أنه سيخلق قدرًا أكبر من الأمن والأمان حول الطفل إذا تم دمج كل شيء في نفس الخدمة. 
لدى Edvan فريق BPA رائع وجيد الأداء من حوله مع مساعدين موهوبين للغاية. يتكون الفريق من مساعدين ماهرين وغير ماهرين. لدى إدفان ممرضة العناية المركزة الخاصة به والتي تتمتع بخبرة 18 عامًا في فريقه والتي تعفيني من جميع مهام التمريض. 

يعاني إدفان من متلازمة داون وولد بعيب خطير في القلب تم تصحيحه عن طريق جراحة القلب المفتوح عندما كان عمره شهرين. يعاني من انقطاع التنفس أثناء النوم، وبطء القلب (انخفاض النبض/انخفاض النبض) وينام باستخدام جهاز ضغط المجرى الهوائي الإيجابي المستمر (CPAP) مع قناع كامل للوجه، وبالتالي يجب مراقبته أثناء النوم.
لديه أيضًا تشخيص معوي خطير ونادر يسمى KIPO. يعنيKIPO الانسداد الكاذب المعوي المزمن. وهذا يعني أن أمعائه تتصرف كما لو كان هناك انسداد في الأمعاء دون أن تكون في الواقع عائقًا ميكانيكيًا. والسبب في ذلك هو أن الخلايا العصبية والخلايا العضلية الموجودة في الأمعاء لا تقوم بعملها. إنهم إلى حد ما خارج النظام في فترات وفي فترات أخرى يعملون بشكل سيء للغاية. وهذا يؤثر على التمعج في الأمعاء إلى حد كبير ويؤدي إلى فشل الأمعاء. لقد كان يعاني من انخفاض في امتصاص العناصر الغذائية، ومشاكل إمساك هائلة، وإسهال، وانتفاخ في المعدة، وقيء وألم. ولهذا السبب، قام إدفان بتمديد أمعائه الدقيقة بحيث يكون لديه كيس على بطنه، يُسمى فغر اللفائفي. وقد ساعده هذا كثيرًا. أصبح لديه ألم أقل الآن ولم يعد يعاني من الإمساك. ومع ذلك، لا يستطيع إدفان تحمل كمية الطعام التي يحتاجها. يتقيأ ويعاني من كثرة التغذية الأنبوبية ولا تكفيه أن ينمو ويتطور بما يتحمله. ولذلك يجب عليه أيضًا أن يتلقى التغذية عن طريق الوريد (التغذية الوريدية، والتي غالبًا ما يتم اختصارها بـ PN أو TPN (التغذية الوريدية الكاملة).  

من أجل الحصول على التغذية عن طريق الوريد، هناك حاجة إلى قسطرة وريدية مركزية - قسطرة يتم وضعها في أحد الأوردة الكبيرة المؤدية إلى القلب. لا يمكن إعطاء التغذية الوريدية بالدهون في الوريد الطبيعي. ولذلك فقد عمل Edvan على VAP. وهذا يعني أنه أجرى عملية جراحية على غرفة تحت الجلد حيث توجد وسادة يمكنك الالتصاق بها، والتي بدورها تؤدي إلى مدخل القسطرة التي تم إدخالها في الوريد الرئيسي. تنتهي هذه القسطرة في مدخل القلب. وهذا يعني أن هناك خطرًا كبيرًا للإصابة بالعدوى إذا قمت بالتعامل مع أي من المعدات أو التغذية أو الإجراءات بشكل غير صحيح. لدينا إجراءات معقمة تمامًا لكل ما يتعلق بالتغذية الوريدية، لتجنب تسمم الدم الذي يهدد الحياة (الإنتان). ومن المهم أيضًا تجنب الإصابة بالعدوى حتى لا تضطر إلى إجراء عملية جراحية على القسطرة لاستبدالها. يمكن أن يكون هناك ندبات في الوريد مما يعني أنه لا يمكنك استخدام نفس الوريد مرة أخرى. نحن البشر لدينا فقط 4 (6 إذا كنت تستطيع استخدام الفخذ) مداخل لتركيب القسطرة الوريدية المركزية. إذا تم استخدامها، ستختفي الإمكانيات الغذائية مع عواقب وخيمة على الطفل.

لقد تم تدريبي بنفسي على جميع المهام التمريضية لإدفان وأنا الشخص المسؤول والذي يقوم بجميع إجراءات التعقيم بشكل يومي. عندما نحصل على الراحة، من الضروري للغاية أن يكون هناك، بالإضافة إلى المساعدين، ممرضة دائمة تكون مسؤولة عن تنفيذ إجراءات التعقيم. تكون الممرضة أيضًا تحت الطلب ليلاً، كما أفعل عادة، في حالة حدوث شيء أثناء عملية التسريب لا يستطيع مساعد BPA المعتاد التعامل معه. يجب أن يكون هناك دائمًا شخصين بالغين خلال الفترة التي يتم فيها توصيل Edvan عن طريق الوريد. 

طلبت بلديتنا أن يتمتع مساعد BPA الذي سيكون مسؤولاً عن الحقن الوريدي في مكاني أثناء الإغاثة بمهارات التمريض. وافق المستشفى على أن مساعدي BPA غير المهرة يمكنهم تنفيذ ذلك بعد التدريب والممارسة الجيدين، لكن بلديتنا طلبت ممرضات. أجد أن هذا آمن وجيد. 
لقد أعلنت عن منصب الممرضة كمشرف، بنفس الطريقة التي أقوم بها عندما أقوم بتعيين مساعدين غير ماهرين. تم توظيف الممرضة كمساعد BPA في شركة BPA التي نستخدمها. بالنسبة للساعات الواردة في قرار BPA الخاص بنا حيث يتم اشتراط وجود ممرضة، قامت البلدية بإضافة راتب إضافي للممرضة. هذه هي الطريقة التي يجب أن تكون. إذا كان التدريب المهني مطلوبًا، فيجب أيضًا إدخال الراتب الإضافي من البلدية. الممرضة ملزمة بالاحتفاظ بالسجلات وفقا لقانون العاملين في مجال الصحة. لقد قمنا بحل هذه المشكلة من خلال جعلي كمشرف أرسل نسخة من ملاحظات دفتر اليومية من دفتر يومياتنا إلى البلدية كل شهر.

لدى Edvan مخطط BPA كبير نسبيًا يبلغ 120 ساعة في الأسبوع والذي يحتوي على:

• غطاء للحارس الليلي المستيقظ كل ليلة
• الإغاثة 6 أيام لكل شهر شامل التوظيف المزدوج في الليل (ممرضة ومساعد)
• راحة الإجازة لمدة 7 أيام لكل سنة مع موظفين مزدوجين في الليل (ممرضة ومساعد)

تشكل الساعات ذات التغطية التمريضية موضع 60% ويتم التحكم فيها بالكامل من قبل المستخدم، كما ينبغي أن تكون مادة BPA. وهذا يعني أننا نقرر متى وكيف يتم استخدام ساعات العمل مع الممرضات.
لقد تلقى كل من يعمل في مخطط إدفان تدريبًا جيدًا من مستشفى أوليفال، بالإضافة إلى تدريب وتعليم طويلين هنا في المنزل مني. لقد تلقوا تدريبًا في كل ما يتعلق بالحقن الوريدي، بالإضافة إلى كل شيء آخر: الفغرة، وجهاز ضغط المجرى الهوائي الإيجابي المستمر، ومقياس التأكسج النبضي، والتغذية الأنبوبية، وما إلى ذلك.

كمشرفة (وأم)، فإنني أعلق أهمية كبيرة على أن تكون خدمة إدفان آمنة وموثوقة، تمامًا مثل البلدية. في السابق، كانت لدينا واجبات التمريض المنظمة كالتمريض المنزلي. لسوء الحظ، لقد كانت تجربة سيئة. يعتمد هذا على كيفية تنظيم التمريض المنزلي. كان هناك عدد كبير جدًا من الممرضات بالنسبة لإدفان ولم يتعرفوا عليه جيدًا بما يكفي لتفسيره، ولم يتلقوا تدريبًا جيدًا بما فيه الكفاية حيث نادرًا ما يتواجدون هنا. لقد كنا أيضًا محاصرين في بلديتنا لأن التمريض المنزلي لا يقدم خدمات خارج حدود البلدية. لم نتمكن أيضًا من التقدم بطلب للحصول على رعاية تمريضية منزلية أثناء العطلة في بلدية أخرى لأن مثل هذه الفترة الطويلة من التدريب مطلوبة.

فقط بعد أن حصلنا على كل شيء ضمن BPA، حصلنا على الأمان الذي يجب أن نتمتع به حتى يكون الأمر مريحًا، ويمكننا أن نعمل مثل العائلات الأخرى. لقد أعادت لنا مادة BPA حريتنا ونوصي بها بشدة! لا تجعل حاجة الطفل للرعاية الصحية تشكل عائقاً.

- نينا باكفيورد، مشرفة وأم