BPA MIT GESUNDHEITSPFLEGE

In diesem Beitrag erfahren Sie mehr über Elin und Nina, zwei Vorstandsmitglieder unserer Organisation, die beide BPA-Pläne für ihre Kinder haben, die auch die Gesundheitsversorgung umfassen. Elin erhält eine Gesundheitsversorgung ohne Facharzt, während Nina eine Gesundheitsversorgung mit einem Facharzt erhält. Wir hoffen, dass die Geschichten von Elin und Nina Ihnen bei der Beantragung von BPA für Kinder mit medizinischem Hilfsbedarf hilfreich und motivierend sein können.

ELIN

BPA mit ungelernten Assistenten und fortschrittlicher Gesundheitsversorgung.

Williams BPA-System ist ein großartiger und wunderbarer Beweis dafür, dass die Gesundheitsfürsorge in BPA einbezogen werden kann, auch wenn Sie (noch) keinen gesetzlichen Anspruch darauf haben. Das Einzige, was benötigt wird, ist, dass der spezialisierte Gesundheitsdienst/Arzt, der das Kind betreut (oder andere Stellen, die das Kind eng betreuen), davon überzeugt ist, dass die Maßnahme gerechtfertigt und durchführbar ist und dass die Gemeinde einen gewissen guten Willen zeigt.

William hat eine schwere und seltene Muskelerkrankung. Er hat eine Tracheotomie (einen Atemschlauch in einem Loch in seinem Hals) und ein rund um die Uhr angeschlossenes Beatmungsgerät. Um zu überleben, ist er daher rund um die Uhr auf Maschinen angewiesen. Er hat auch einen Hustenautomaten, damit er husten kann. Er wird den ganzen Tag über und zu unbestimmten Zeiten regelmäßig mit einer Saugmaschine in Mund, Rachen und Luftröhre abgesaugt.
William hat einen Knopf an seinem Bauch und bekommt seine gesamte Nahrung durch ihn hindurch.
Wegen. Da er besonders anfällig für Atemwegsinfektionen ist, hat er mehrere Runden Antibiotikakuren. ein Jahr und erhält dann das Medikament über den Knopf. 

Daher benötigte William seit seiner Geburt eine fortschrittliche Gesundheitsfürsorge, die mir als Mutter im Krankenhaus beigebracht wurde. Wir blieben ca. 4 Monate bevor wir nach Hause ziehen konnten. Danach kam es zu zahlreichen Krankenhausaufenthalten, sowohl geplanten als auch Notfalleinweisungen. Trotz seiner schweren Krankheit war er größtenteils zu Hause und verpasste viele Krankenhausaufenthalte, dank dem, was ich über mein Kind erfahren habe und der Tatsache, dass seine Assistenten immer auf dem Laufenden waren, wie es William gehen muss. Ich habe die Assistenten geschult und im Laufe der Zeit haben sichere Assistenten in Zusammenarbeit mit mir auch neue Assistenten ausgebildet.

Als wir aus dem Krankenhaus nach Hause zogen, bekamen wir eine „persönliche Assistenz“. Es begann nur mit Nachtschichten, als ich keine Ahnung hatte, welche Rechte wir hatten. Im Laufe der Zeit wurden immer mehr Hilfsstunden für die Betreuung von William bereitgestellt – um ihn am Leben zu erhalten und ein würdevolles Leben zu gewährleisten. Nach ein paar Jahren wollte ich den Dienst auf BPA umstellen, da ich bereits alles erledigte, was zur Vorarbeiterrolle bei BPA gehörte. Das haben wir verstanden. Nach ein paar Jahren mit einem gut funktionierenden BPA-System war die Gemeinde der Meinung, dass William kein BPA mehr haben sollte und wollte es durch „stationäre häusliche Pflege“ und damit auch das gesamte Personal ersetzen, was völlig ausgeschlossen war uns, weil William sichere Menschen um sich haben muss. Ich beschwerte mich beim Staatsverwalter (ehemals Bezirksgouverneur) und wurde trotz umfangreicher Gesundheitsfürsorge voll und ganz darin bestärkt, BPA für William beizubehalten. Was ich als Vorschlag unterbreitet habe, war, dass ich der Gemeinde regelmäßig einen „Bericht“ darüber schicken könnte, wie alles läuft (siehe beigefügtes Beispiel) und dass man eine Krankenschwester haben kann, entweder im BPA-System oder bei einem BPA-Lieferanten (privat). oder kommunal), der eine „Pflegeverantwortung“ trägt und diese Berichte entgegennimmt. Nachfolgend können Sie ein Beispiel des Berichts herunterladen.

William hat ein großes BPA-System mit der Entscheidung, rund um die Uhr zwei Assistenten gleichzeitig zu beauftragen.
Zum heutigen Zeitpunkt haben wir nur noch 1 Hilfskraft im Nachtdienst in der Entscheidung und nutzen die Stunden zu anderen Zeiten. Es wird z.B. verwendet. für Aufgaben, bei denen William drei Assistenten benötigt, bei der Ausbildung neuer Assistenten, für den Urlaub oder wenn ich als Mutter Entlastung brauche. Wenn wir neue Assistenten ausbilden, ist es wichtig, dass William weiterhin ein Kind bleibt und dass sich ein sicherer Assistent um seine Bedürfnisse kümmert, während der andere Assistent mit der neuen Person trainiert wird usw. Beim Entladen sollte ich das tun Wenn Sie nichts anderes tun, ist es wichtig, dass es drei Assistenten gibt, von denen mindestens einer der Assistenten gut bekannt, gut ausgebildet und in allem, was William betrifft, völlig sicher ist.

Das Leben mit BPA gibt uns die Möglichkeit, Freiheit, Glück und Normalität zu spüren. Wir sind wie jede andere Familie und träumen von einem guten Leben. Auch wir mit Kindern, die eine Gesundheitsversorgung benötigen, müssen die Möglichkeit haben, frei und unabhängig zu leben, und für uns bleibt nur die Organisation der Versorgung als BPA.

- Elin Gunnarsson, Vorgesetzte und Mutter

NINA

BPA mit qualifizierten Assistenten und fortschrittlicher Gesundheitsversorgung.

Es ist durchaus möglich, gute und solide BPA-Systeme für Kinder zu haben, die eine fortschrittliche Gesundheitsversorgung benötigen. Es gibt in der Gesetzgebung nichts, was dies verhindern könnte, aber leider gibt es kein Recht dazu. Daher sind Sie ab sofort vollständig auf eine Gemeinde angewiesen, die das Wohl des Kindes im Blick hat und versteht, dass Kinder nur wenige Bezugspersonen benötigen und dass die im BPA-System enthaltene fortschrittliche Gesundheitsversorgung sowohl dem Kind als auch der Familie zugute kommt. Nicht zuletzt wird es für mehr Sicherheit und Geborgenheit rund um das Kind sorgen, wenn alles in den gleichen Dienst integriert wird. 
Edvan hat ein fantastisches und gut funktionierendes BPA-Team mit supertalentierten Assistenten um sich. Das Team besteht sowohl aus ungelernten als auch aus erfahrenen Hilfskräften. Edvan hat eine eigene Intensivpflegerin mit 18 Jahren Erfahrung in seinem Team, die mir sämtliche Pflegeaufgaben abnimmt. 

Edvan hat das Down-Syndrom und wurde mit einem schweren Herzfehler geboren, der im Alter von zwei Monaten durch eine Operation am offenen Herzen korrigiert wurde. Er leidet an Schlafapnoe, Bradykardie (niedriger Puls/Pulsabfall) und schläft mit CPAP mit Vollgesichtsmaske und muss daher während des Schlafs überwacht werden.
Er hat auch eine schwerwiegende und seltene Darmdiagnose namens KIPO. KIPO steht für chronische intestinale Pseudoobstruktion. Das bedeutet, dass sich sein Darm so verhält, als ob es einen Darmverschluss gäbe, ohne dass es sich tatsächlich um einen mechanischen Verschluss handelt. Der Grund dafür ist, dass die Nervenzellen und Muskelzellen im Darm ihre Aufgabe nicht erfüllen. Sie sind gewissermaßen außer Betrieb und in den anderen Perioden funktionieren sie sehr schlecht. Dadurch wird die Peristaltik im Darm stark beeinträchtigt und es kommt zu einem Darmversagen. Er hat/hatte eine verminderte Nährstoffaufnahme, enorme Verstopfungsprobleme, Durchfall, stark aufgeblähten Bauch, Erbrechen und Schmerzen. Aus diesem Grund wurde Edvans Dünndarm so ausgelegt, dass er einen Beutel auf dem Bauch hat, ein sogenanntes Ileostoma. Das hat ihm sehr geholfen. Er hat jetzt weniger Schmerzen und keine Verstopfung mehr. Trotzdem kann Edvan die Menge an Nahrung, die er braucht, nicht vertragen. Er erbricht und leidet unter zu viel Sondenernährung und es reicht nicht aus, dass er mit dem, was er verträgt, wachsen und sich entwickeln kann. Er muss daher auch intravenös ernährt werden (parenterale Ernährung, oft abgekürzt als PN oder TPN (Total Parenteral Nutrition).  

Um die Nahrung intravenös zu erhalten, ist ein zentraler Venenkatheter erforderlich – ein Katheter, der in eine der großen Venen gelegt wird, die zum Herzen führen. In einer normalen Vene kann man keine intravenöse Ernährung mit Fett verabreichen. Edvan hat sich daher an einem VAP operieren lassen. Das heißt, er hat eine Kammer unter der Haut operiert, in der sich ein durchsteckbares Polster befindet, das wiederum zum Eingang des Katheters führt, der in seine Hauptvene eingeführt wurde. Dieser Katheter landet am Eingang des Herzens. Das bedeutet, dass bei unsachgemäßem Umgang mit Geräten, Ernährung oder Verfahren ein extremes Infektionsrisiko besteht. Wir verfügen über völlig sterile Verfahren rund um die intravenöse Ernährung, um eine lebensbedrohliche Blutvergiftung (Sepsis) zu vermeiden. Es ist auch sehr wichtig, Infektionen zu vermeiden, um zu vermeiden, dass der Katheter operiert werden muss, um ihn zu ersetzen. Es kann dann zu einer Narbenbildung in der Vene kommen, was dazu führt, dass Sie dieselbe Vene nicht erneut verwenden können. Wir Menschen haben nur 4 (6, wenn Sie die Leiste benutzen können) Zugänge zur Einführung zentraler Venenkatheter. Werden diese aufgebraucht, gehen die Ernährungsmöglichkeiten verloren, mit enormen Folgen für das Kind.

Ich selbst bin in allen Pflegeaufgaben von Edvan geschult und bin derjenige, der sowohl verantwortlich ist als auch täglich alle sterilen Eingriffe durchführt. Wenn wir Entlastung haben, ist es unbedingt erforderlich, dass es zusätzlich zu den Assistenten eine ständige Krankenschwester gibt, die für die Durchführung der sterilen Eingriffe verantwortlich ist. Die Krankenschwester ist auch nachts in Bereitschaft, wie ich es normalerweise bin, falls während der Infusion etwas passieren sollte, mit dem der übliche BPA-Assistent nicht umgehen kann. Während der intravenösen Verbindung mit Edvan müssen immer zwei Erwachsene anwesend sein. 

Unsere Gemeinde verlangte, dass der BPA-Assistent, der an meiner Stelle während des Einsatzes für die Infusion zuständig sein sollte, über pflegerische Fähigkeiten verfügte. Das Krankenhaus hatte zugestimmt, dass ungelernte BPA-Assistenten dies nach guter Ausbildung und Übung durchführen könnten, aber unsere Gemeinde forderte Krankenschwestern. Ich finde das sicher und gut. 
Die Stelle als Krankenschwester wurde von mir als Vorgesetzter ausgeschrieben, genauso wie bei der Einstellung von ungelernten Hilfskräften. Die Krankenschwester war als BPA-Assistentin in der von uns beauftragten BPA-Firma angestellt. Für die in unserer BPA-Entschließung genannten Stunden, in denen eine Krankenschwester gefordert wird, hat die Gemeinde ein zusätzliches Krankenpflegergehalt vorgesehen. So muss es sein. Wenn eine Berufsausbildung erforderlich ist, muss zusätzlich ein Gehalt der Gemeinde angegeben werden. Die Pflegekraft ist nach dem Gesundheitspersonalgesetz zur Führung von Aufzeichnungen verpflichtet. Wir lösen dieses Problem, indem ich als Betreuer jeden Monat eine Kopie der Tagebuchnotizen aus unserem Tagebuch an die Gemeinde schicke.

Edvan verfügt über ein relativ umfangreiches BPA-Programm mit 120 Stunden pro Woche, das Folgendes umfasst:

• Abdeckung für wachen Nachtwächter jede Nacht
• Entlastung 6 Tage pro Monat inkl. Doppelbesetzung in der Nacht (Krankenschwester und Assistent)
• Urlaubsentlastung von 7 Tagen pro Jahr mit Doppelbesetzung in der Nacht (Krankenschwester und Assistentin)

Die Stunden mit Pflegeversicherung stellen eine 60%-Stelle dar und sind, wie BPA es sein sollte, vollständig benutzergesteuert. Das bedeutet, dass wir entscheiden, wann und wie die Stunden mit den Pflegekräften genutzt werden.
Jeder, der in Edvans Programm arbeitet, hat eine gute Ausbildung im Ullevål-Krankenhaus sowie eine lange Schulung und Ausbildung hier zu Hause von mir erhalten. Sie haben eine Schulung in allen Bereichen der intravenösen Ernährung sowie in allem anderen erhalten: Stoma, CPAP, Pulsoximeter, Sondenernährung usw.

Als Vorgesetzte (und Mutter) lege ich ebenso wie die Gemeinde großen Wert darauf, dass der Service von Edvan sicher und zuverlässig ist. Zuvor hatten wir die Pflegeaufgaben als häusliche Krankenpflege organisiert. Leider war es eine schlechte Erfahrung. Grundlage dafür ist die Organisation der häuslichen Krankenpflege. Es gab zu viele Krankenschwestern für Edvan und sie lernten ihn nicht gut genug kennen, um ihn dolmetschen zu können, und sie erhielten auch keine gute Ausbildung, da sie zu selten hier waren. Wir waren auch in unserer eigenen Gemeinde gefangen, da die häusliche Krankenpflege keine Dienste über die Gemeindegrenzen hinaus anbietet. Wir konnten uns auch nicht für die häusliche Krankenpflege im Urlaub in einer anderen Gemeinde bewerben, da eine so lange Einarbeitungszeit erforderlich ist.

Erst nachdem wir alles innerhalb des BPA erledigt haben, haben wir die Sicherheit bekommen, die wir haben sollten, damit es eine Erleichterung ist und wir mehr wie andere Familien funktionieren können. BPA hat uns unsere Freiheit zurückgegeben und ist sehr zu empfehlen! Lassen Sie nicht zu, dass der Bedarf des Kindes an medizinischer Versorgung ein Hindernis darstellt.

- Nina Bakkefjord, Vorgesetzte und Mutter