BPA YENYE HUDUMA YA AFYA

Katika chapisho hili unaweza kusoma kuhusu Elin na Nina, wajumbe wawili wa bodi katika shirika letu, ambao wote wana mipango ya BPA kwa watoto wao ambayo ni pamoja na huduma ya afya. Elin ana huduma za afya bila mtaalamu, wakati Nina ana huduma za afya na mtaalamu. Tunatumai hadithi za Elin na Nina zinaweza kukusaidia na kutia moyo unapotuma ombi la BPA kwa watoto walio na mahitaji ya usaidizi wa matibabu.

ELIN

BPA na wasaidizi wasio na ujuzi na huduma ya afya ya juu.

Mpango wa BPA wa William ni uthibitisho mzuri na wa ajabu kwamba huduma ya afya inaweza kujumuishwa katika BPA hata kama huna haki nayo kisheria (bado). Kitu pekee kinachohitajika ni kwamba huduma ya afya/daktari wa kibingwa anayemfuata mtoto (au mashirika mengine yanayomfuata mtoto kwa karibu) anaamini kwamba inakubalika na inaweza kutekelezwa, na kwamba manispaa inaonyesha nia njema.

William ana ugonjwa mbaya na adimu wa misuli. Ana tracheostomy (bomba la kupumua kwenye shimo kwenye koo lake) na kipumuaji kilichounganishwa kote saa. Kwa hivyo anategemea mashine saa nzima ili aweze kuishi. Pia ana mashine ya kukohoa ili aweze kukohoa. Anafyonzwa kwa mashine ya kufyonza mdomoni, kooni na kwenye mirija mara kwa mara siku nzima na kwa nyakati ambazo hazijatajwa.
William ana kitufe kwenye tumbo lake na anapata chakula chake chote.
Kutokana na kwamba yuko wazi zaidi kwa maambukizo ya kupumua, ana safu chache za kozi za antibiotic. mwaka na kisha kupokea dawa kupitia kifungo. 

Tangu alipozaliwa, William kwa hiyo amehitaji utunzaji wa hali ya juu wa afya, ambao mimi, kama mama, nilifundishwa hospitalini. Tulikaa hospitalini kwa takriban. Miezi 4 kabla ya kuhamia nyumbani. Baada ya hapo, kumekuwa na hospitali nyingi, zilizopangwa na za dharura. Licha ya ugonjwa wake mbaya, mara nyingi amekuwa nyumbani na alikosa kulazwa hospitalini kwa sababu ya yale ambayo nimejifunza juu ya mtoto wangu na ukweli kwamba wasaidizi wake wamekuwa wakipata habari kuhusu jinsi William anavyofanya. Nimewafunza wasaidizi na baada ya muda, wasaidizi salama pia wametoa mafunzo kwa wasaidizi wapya kwa kushirikiana nami.

Tulipohamia nyumbani kutoka hospitalini, tulipata "msaada wa kibinafsi" mahali pake. Ilianza kwa zamu za usiku tu wakati sikujua ni haki gani tulikuwa nayo. Baada ya muda, masaa zaidi na zaidi ya usaidizi yaliwekwa ili kumtunza William - yote yakimuweka hai na kuhakikisha maisha ya heshima. Baada ya miaka michache nilitaka kubadilisha huduma kuwa BPA kwani tayari nilikuwa nikifanya kila kitu ambacho kilikuwa sehemu ya jukumu la msimamizi wa BPA. Tulipata hiyo. Baada ya miaka michache na mpango wa BPA unaofanya kazi vizuri, manispaa ilifikiri kwamba William hapaswi kuwa na BPA tena na ilitaka kuchukua nafasi yake na "huduma ya uuguzi wa nyumbani" na hivyo pia kuchukua nafasi ya wafanyakazi wote, ambayo ilikuwa nje ya swali kwa kwa sababu William lazima awe na watu salama karibu naye. Nililalamika kwa Msimamizi wa Jimbo (aliyekuwa Gavana wa Kaunti) na nilikubaliwa kikamilifu katika kuweka BPA kwa William licha ya huduma nyingi za afya. Nilichotoa kama pendekezo ni kwamba ningeweza kutuma "ripoti" kwa manispaa mara kwa mara juu ya jinsi kila kitu kinaendelea (tazama mfano ulioambatanishwa) na kwamba unaweza kuwa na muuguzi, ama katika mpango wa BPA au na mtoaji wa BPA (binafsi. au manispaa), ambaye ana "jukumu la uuguzi" ambaye anapokea ripoti hizi. Chini unaweza kupakua mfano wa ripoti.

William ana mpango mkubwa wa BPA na uamuzi juu ya wasaidizi 2 kwa wakati mmoja kote saa.
Kuanzia tarehe ya leo, tuna msaidizi 1 pekee aliye zamu ya usiku katika uamuzi na tutatumia saa wakati mwingine. Inatumika k.m. kwa kazi ambazo William anahitaji wasaidizi 3, wakati wa kufunza wasaidizi wapya, kwa likizo au wakati mimi, kama mama, nahitaji unafuu. Tunapokuwa na mafunzo kwa wasaidizi wapya, ni muhimu kwa William kuendelea kuwa mtoto na kwamba mahitaji yake yanashughulikiwa na msaidizi salama, wakati msaidizi mwingine ana mafunzo na mtu mpya, nk. Ninapopakia, ninapaswa fanya kitu kingine chochote, ni muhimu kuwe na wasaidizi 3 ambapo angalau 1 wa wasaidizi anajulikana, amefunzwa vizuri na anajiamini kabisa juu ya kila kitu kinachomhusu William.

Maisha na BPA hutupa fursa ya kujisikia uhuru, furaha na hali ya kawaida. Sisi ni kama familia nyingine yoyote na tuna ndoto sawa za maisha mazuri. Sisi tulio na watoto wanaohitaji huduma ya afya lazima pia turuhusiwe kuishi kwa uhuru na kujitegemea, na kwetu sisi chaguo pekee ni kutayarisha huduma kama BPA.

- Elin Gunnarsson, msimamizi na mama

NINA

BPA na wasaidizi wenye ujuzi na huduma ya afya ya juu.

Inawezekana kabisa kuwa na mipango mizuri na thabiti ya BPA kwa watoto wanaohitaji huduma ya afya ya hali ya juu. Hakuna chochote katika sheria ya kuizuia, lakini kwa bahati mbaya hakuna haki. Kwa hivyo, kufikia sasa, unategemea kabisa manispaa ambayo inaona maslahi bora ya mtoto na inaelewa kwamba watoto wanahitaji watu wachache wa kuhusiana nao, na kwamba huduma za afya za juu zinazojumuishwa katika mpango wa BPA zitafaidi mtoto na familia. Sio uchache, itaunda usalama zaidi na usalama karibu na mtoto ikiwa kila kitu kitawekwa kwenye huduma sawa. 
Edvan ana timu nzuri na inayofanya kazi vizuri ya BPA karibu naye na wasaidizi wenye vipaji vya hali ya juu. Timu ina wasaidizi wasio na ujuzi na ujuzi. Edvan ana muuguzi wake mwenyewe wa wagonjwa mahututi na uzoefu wa miaka 18 ameajiriwa katika timu yake ambaye hunipunguzia kazi zote za uuguzi. 

Edvan ana Down Syndrome na alizaliwa na kasoro kubwa ya moyo ambayo ilirekebishwa na upasuaji wa kufungua moyo katika umri wa miezi 2. Ana apnea ya usingizi, bradycardia (kupungua kwa mapigo ya chini / mapigo) na hulala na CPAP na mask kamili ya uso, na kwa hiyo lazima ifuatiliwe wakati wa usingizi.
Pia ana uchunguzi mbaya na adimu wa matumbo unaoitwa KIPO. KIPO inasimamia pseudoobstruction sugu ya matumbo. Hii ina maana kwamba utumbo wake unafanya kazi kana kwamba kuna kizuizi kwenye matumbo bila kuwa kizuizi cha mitambo. Sababu ya hii ni kwamba seli za ujasiri na seli za misuli kwenye utumbo hazifanyi kazi yao. Viko katika hali ya nje ya mpangilio katika vipindi na katika vipindi vingine vinafanya kazi vibaya sana. Hii huathiri peristalsis katika utumbo kwa kiasi kikubwa na kusababisha kushindwa kwa matumbo. Amepata/amepunguza ufyonzaji wa virutubishi, matatizo makubwa ya kuvimbiwa, kuhara, tumbo lililojaa sana, kutapika na maumivu. Ndiyo maana Edvan amewekewa utumbo wake mdogo ili awe na mfuko tumboni, unaoitwa ileostomy. Hii imemsaidia sana. Ana maumivu kidogo sasa na hakuna kuvimbiwa tena. Hata hivyo, Edvan hawezi kuvumilia kiasi cha chakula anachohitaji. Anapata kutapika na maumivu wakati anakula chakula cha tube nyingi na haitoshi kwake kukua na kuendeleza na kile anachovumilia. Kwa hivyo lazima pia apokee lishe kwa njia ya mishipa (lishe ya wazazi, ambayo mara nyingi hufupishwa kama PN au TPN (jumla ya lishe ya wazazi).  

Ili kupokea lishe kwa njia ya mishipa, catheter ya kati ya venous inahitajika - catheter ambayo imewekwa kwenye moja ya mishipa kubwa inayoongoza kwenye moyo. Mtu hawezi kutoa lishe ya mishipa na mafuta katika mshipa wa kawaida. Kwa hivyo Edvan amefanya upasuaji kwenye VAP. Hiyo ni kusema, amefanya upasuaji kwenye chemba iliyo chini ya ngozi ambapo kuna pedi ambayo unaweza kushikamana nayo, ambayo inaongoza kwenye mlango wa catheter ambayo imeingizwa kwenye mshipa wake mkuu. Catheter hii inaishia kwenye mlango wa moyo. Hii inamaanisha kuwa kuna hatari kubwa ya kuambukizwa ikiwa utashughulikia kifaa chochote, lishe au taratibu vibaya. Tuna taratibu za kuzaa kabisa kwa kila kitu cha kufanya na lishe ya mishipa, ili kuepuka sumu ya damu ya kutishia maisha (sepsis). Pia ni muhimu sana kuzuia maambukizi ili kuzuia kulazimika kufanyia upasuaji katheta ili kuibadilisha. Kisha kunaweza kuwa na kovu kwenye mshipa ambayo ina maana kwamba huwezi kutumia tena mshipa huo huo. Binadamu tuna 4 tu (6 ikiwa unaweza kutumia kinena) viingilio vya kuwekea katheta za vena kuu. Hizi zikitumiwa, uwezekano wa lishe utatoweka na matokeo makubwa kwa mtoto.

Mimi mwenyewe nimefunzwa katika kazi zote za uuguzi kwa Edvan na mimi ndiye ninayewajibika na ambaye hufanya taratibu zote za kuzaa kila siku. Wakati tuna misaada, ni muhimu kabisa kwamba, pamoja na wasaidizi, kuna muuguzi wa kudumu ambaye ana jukumu la kutekeleza taratibu za kuzaa. Muuguzi pia yuko kwenye simu usiku, kama kawaida mimi mwenyewe, ikiwa kitu kitatokea wakati wa uingizwaji ambao msaidizi wa kawaida wa BPA hawezi kushughulikia. Lazima kuwe na watu wazima 2 kila wakati katika kipindi ambacho Edvan ameunganishwa kwa njia ya mishipa. 

Manispaa yetu ilihitaji kwamba msaidizi wa BPA ambaye alipaswa kuwajibika kwa kunitia mishipani wakati wa usaidizi awe na ujuzi wa uuguzi. Hospitali ilikuwa imeidhinisha kwamba wasaidizi wasio na ujuzi wa BPA wangeweza kufanya hivyo baada ya mafunzo na mazoezi mazuri, lakini manispaa yetu ilitoa madai kwa wauguzi. Ninaona hii kuwa salama na nzuri. 
Nafasi ya muuguzi ilitangazwa na mimi kama msimamizi, kwa njia sawa na wakati ninaajiri wasaidizi wasio na ujuzi. Muuguzi huyo aliajiriwa kama msaidizi wa BPA katika kampuni ya BPA tunayotumia. Kwa saa katika azimio letu la BPA ambapo mahitaji yanafanywa kwa muuguzi, manispaa imejumuisha mshahara wa ziada wa muuguzi. Hivi ndivyo inavyopaswa kuwa. Ikiwa mafunzo ya ufundi yanahitajika, basi mshahara wa ziada kutoka kwa manispaa lazima pia uingizwe. Muuguzi analazimika kutunza kumbukumbu kwa mujibu wa Sheria ya Wafanyakazi wa Afya. Tunatatua hili kwa kuniambia kama msimamizi nitume nakala ya madokezo ya jarida kutoka kwa kitabu chetu cha jarida kwa manispaa kila mwezi.

Edvan ana mpango mkubwa wa BPA wa masaa 120 kwa wiki ambao una:

• funika kwa zamu ya usiku kila usiku
• misaada kwa siku 6 mwezi ikiwa ni pamoja na wafanyakazi mara mbili usiku (muuguzi na msaidizi)
• mapumziko ya siku 7 kwa mwaka na wafanyikazi mara mbili usiku (muuguzi na msaidizi)

Saa zilizo na huduma ya uuguzi hujumuisha nafasi ya 60% na zinadhibitiwa kabisa na mtumiaji, kama BPA inavyopaswa kuwa. Hii ina maana kwamba tunaamua ni lini na jinsi saa na wauguzi zitatumika.
Kila mtu anayefanya kazi katika mpango wa Edvan amepata mafunzo mazuri kutoka kwa hospitali ya Ullevål, pamoja na mafunzo ya muda mrefu na elimu hapa nyumbani kutoka kwangu. Wamepata mafunzo katika kila kitu cha kufanya na intravenous, pamoja na kila kitu kingine: stoma, CPAP, pulse oximeter, kulisha tube nk.

Kama msimamizi (na mama), ninatia umuhimu mkubwa huduma ya Edvan kuwa salama na yenye kutegemewa, kama vile manispaa. Hapo awali, tulikuwa na kazi za uuguzi zilizopangwa kama uuguzi wa nyumbani. Kwa bahati mbaya, ilikuwa uzoefu mbaya. Hii inategemea jinsi uuguzi wa nyumbani hupangwa. Wauguzi walikuwa wengi sana kwa Edvan na hawakumfahamu vya kutosha kuweza kumtafsiri, wala hawakupata mafunzo ya kutosha kwani walikuwa hapa mara chache sana. Pia tulinaswa katika manispaa yetu kwani uuguzi wa nyumbani hautoi huduma nje ya mipaka ya manispaa. Pia hatukuweza kutuma maombi ya huduma ya uuguzi nyumbani wakati wa likizo katika manispaa nyingine kwa sababu muda mrefu kama huo wa mafunzo unahitajika.

Ni baada tu ya kupata kila kitu ndani ya BPA ndipo tulipata usalama tunaopaswa kuwa nao ili iwe afueni, na tunaweza kufanya kazi zaidi kama familia zingine. BPA imetupa uhuru wetu nyuma na inapendekezwa sana! Usiruhusu hitaji la mtoto la huduma ya afya kuwa kikwazo.

- Nina Bakkefjord, msimamizi na mama