FOREDRAG FOR SØR-ODAL KOMMUNE OG OMEGN

I dag var Løvemammaene invitert til den lille kommunen Sør-Odal i Viken for å snakke om pårørendeperspektivet, møtet med hjelpeapparatet og våre tanker om barnekoordinator. I tillegg var nabokommunene invitert og det var gledelig å se flere av dem der. Det var vår styreleder Bettina Lindgren som tok turen til Sør-Odal.

Bettina snakket om hvordan det å få et sykt barn rammer hele familien på mange plan. Både psykisk og fysisk helse, søsken, parforhold, besteforeldre, jobb og sosialt liv blir påvirket. Det er som å bli kastet inn i en enorm krise. Men det er nærmest stille kriser som få hører eller ser. Ingen kringkasting eller stort apparat som fanger foreldrene opp. Foreldre blir stående ganske alene i krise etter krise.

For livet med syke barn innebærer gjerne flere akutte hendelser og situasjoner som f.eks. å få en alvorlig diagnose, ambulanse eller helikopter, at foreldre utfører livreddende tiltak og kanskje må se barna våre i store smerter, tryglende om hjelp, noe som er ufattelig traumatisk for alle parter. Ikke minst innebærer det søsken som kanskje er vitne til alt dette uten at man som foreldre på noen måte har tid eller anledning til å skjerme eller snakke med søsken om det som skjer/har skjedd der og da fordi man viskes vekk til sykehuset i en fei. Vi er nødt til å skape løsninger og tilbud for å imøtekomme de mange behovene, og Bettina snakket en del om dette.

Løvemammaene opplever at intensjonen (barnekoordinator) til politikerne er god, men vi at de nok ikke egentlig har et realistisk bilde av den hverdagen vi lever i. Hvor enorm den koordineringsjobben vi gjør faktisk er, og hvor omfattende og kompleks situasjonene til mange av våre familier faktisk er. I tillegg mangler vi systemer som muliggjør reell tverrfaglig koordinering og samhandling. Her gjenstår et stort stykke arbeid.

Bettina snakket om muligheter og handlingsrom med nåværende ressurser og verktøy, og om hva barnekoordinators rolle bør innebære.

• En koordinator som tar kontakt og er tilgjengelig
• En koordinator med egenerfaring, som selv har opplevd eller som har svært gode evner til å sette seg inn i situasjonen
• Lojalitet – en som står på familien sin side
• En som ser løsninger, gjerne kombinasjon av ulike tjenester
• Talerør inn i kommunen og øvrig hjelpeapparat
• Sikre riktig bruk av individuell plan
• Beslutningsmyndighet i avgrenset omfang for å sikre familier i akutte situasjoner/særskilte hendelser

Uten hele barnekoordinatorstillinger, blir det heller ingen reell mulighet til å gjennomføre koordineringen som trengs. Videre bør barnekoordinator og IP være noe man får automatisk, med klageadgang. Kommunene må også legge ned en innsats i å sørge for lett tilgjengelig informasjon og digitale løsninger.

Barnekoordinator må være familiens og barnets stemme fordi barnekoordinators overordnede mål er å «aktivt bidra til at barnet og familien får den hjelpen de har rett til og at tjenestene er tilstrekkelig koordinerte». Kompetanse er viktig, men man er ikke automatisk en god koordinator fordi man har en relevant faglig bakgrunn/utdannelse. Kompetansen en barnekoordinator trenger er langt mer omfattende og Løvemammaene mener at dette egentlig krever kursing/egen utdanning i seg selv. Det handler om familier i krise, søsken som pårørende, barnepalliasjon, innvandrerfamilier – språk og kulturforståelse, hjelpemidler, rettigheter, dialog med spesialisthelsetjenesten, sorg, stressmestring og mye mer. Å se hele familien er essensielt!

Vi takker så mye for invitasjonen og for at det var så mange engasjerte og lydhøre sjeler i rommet denne dagen!