FOREDRAG FOR VERNEPLEIESTUDENTER VED OSLOMET

Bente Berg og Merete Solberg Prestrud fra Ung-Voksen komiteen var invitert til å holde foredrag for førsteårsstudenter i vernepleie ved Oslo Metropolitan University (OsloMet). Det ble holdt tre gripende foredrag om livet som mamma til barn med funksjonsvariasjonver.

Temaene som ble belyst var:

• Å få et barn med funksjonsnedsettelser, om stigma, erfaringsensomhet og sårbarhet.

Bente Berg er opptatt av hvordan samfunnets diskriminering og stigmatisering preger familier som får et barn med funksjonsnedsettelser. Hun innledet med å fortelle åpent om hvordan hennes egne erfaringer fra barndommen og egne fordommer mot personer med funksjonsnedsettelser preget hennes tanker og følelser den første tiden med et barn som har diagnosen Cerebral Parese. Hun bruker begrepet erfaringsensomhet for å beskrive følelsen av å ha blitt annerledes i møte med omverdenen – en følelse av ikke riktig å høre til lenger. Gjennom kjennskapet til sønnen endres hennes identitet og hun bestemmer seg for å kjempe for sønnens liv. 
Bente forteller videre om sin store sårbarhet i møte med hjelpeapparatet og om en bekymring for at de som skal hjelpe også preges av fordommer. Hun forteller at hun blir sintere og sintere samtidig som hun er så sårbar, så sårbar, så sårbar.

• Opplevelser i møte med helsepersonell, hvordan innenfra-kunnskap og utenfra-kunnskap bidrar til å hjelpe familien og barnet i krise.

Merete Prestrud har fokus på hvordan møter med helsepersonell kan bidra til å gi hjelp til å håndtere livet – eller det motsatte. Når det ikke er satt noen diagnose, og foreldre opplever at barnet strever, mister ferdigheter, lever med smerter og til tider sterkt redusert livskvalitet, kan det være ekstra utfordrende møte helsepersonell som ikke forstår hva som er galt. Opplevelse av å ikke bli trodd, ikke bli tatt på alvor, og opplevelse av å bli mistenkt for å være årsaken til barnets utfordringer eller å bidra til å gjøre situasjonen verre, kan være svært belastende å leve med.

Psykisk helsearbeid har et grunnleggende fokus på begreper som innenfra- og utenfra kunnskap. Merete trekker linjer til disse begrepene i sin historie og snakker om hvor betydningsfullt det er å oppleve at man blir lyttet til. Å ikke bli trodd og lyttet til, fravær av anerkjennelse, kan oppleves som krenkelser fra helsepersonell. Dette kan bidra til å forverre situasjonen og gi familien merbelastning i en allerede krevende situasjon. Å lytte til familien er nødvendig for å kunne gi rett hjelp og behandling. Anerkjennelse og støtte er også avgjørende for å hjelpe familien til å bli i stand til å håndtere livet med alvorlig syke barn, og bidra til å gi barnet støtte til å mestre eget liv som ungdom og voksen. 

• Når barnet flytter hjemmefra, om bolig, forståelse og medvirkning.

I det siste foredraget går Bente Berg 25 år frem i tid. Sønnen er 100 % pleietrengende og bor i et bofellesskap med heldøgns pleie. De ansatte har liten forståelse for sønnens behov, han settes feil i rullestolen og legges feil i sengen slik at han får store problemer med å puste. Sønnen utsettes også for stadige ulykker der rullestolen velter, han faller ut av sengen, kles feil etter været og får feil medisiner. 

Bente forteller om en kamp for å bli hørt for at sønnen skal ha et bra liv. Ansatte hører ikke hva hun sier, hun føler de ser på henne som en masete og brysom mor. Situasjonen blir så ille at hun stiller spørsmål om sønnens liv er verdt å leve.
Hun inviterer alle foreldrene til ungdommene i bofellesskapet til et møte hjemme hos seg selv. Foreldrene tar sammen kontakt med Pasient- og brukerombudet, melder fra til Statsforvalter og har møter med direktøren i bydelen. Ting endres i bofellesskapet. 
Hun avslutter foredraget med å si at nå tror hun at sønnen har fått et liv det er verdt å leve.

Det var en lydhør forsamling, på bortimot 50 studenter som var til stedet under foredragene. Etter foredraget fant vi dette på Løvemammaenes Instagramside: