DEMANDER / langue des signes

Les enfants et les jeunes qui, en raison d'une maladie ou d'une variation fonctionnelle, parlent peu ou pas du tout, ont besoin d'une communication alternative et supplémentaire (ASK). Pouvoir communiquer est un droit humain. Voir la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CRPD) article 2 et Article 24.

La communication est à la fois linguistique et non linguistique et, outre les mots, elle inclut également l'utilisation d'expressions faciales, de regards et de gestes. Mais si nous voulons parler de choses qui se trouvent en dehors de la pièce dans laquelle nous nous trouvons et que nous ne pouvons donc pas voir, toucher ou pointer du doigt, alors nous avons besoin de mots (c'est-à-dire la partie linguistique de la communication).

Les enfants apprennent la langue utilisée dans l’environnement dans lequel ils grandissent. Cela se produit tout naturellement, car les parents, la famille et d’autres adultes et enfants parlent à l’enfant dans des situations nombreuses et variées. La grande majorité des enfants peuvent utiliser la parole pour s'exprimer, et bien qu'il soit courant que les enfants comprennent quelque chose plus que ce qu'ils sont capables de mettre en mots eux-mêmes, l'écart entre la compréhension et la capacité d'expression n'est généralement pas si grand. Mais pour certains enfants, c’est différent et ils comprennent plus qu’ils ne peuvent exprimer. Ensuite, l'enfant a besoin de DEMANDER. Les enfants peuvent également avoir besoin de DEMANDER s’ils ont du mal à comprendre la langue.

Ne pas pouvoir s’exprimer peut créer de la frustration chez l’enfant. Parfois, cela conduit l'enfant à « s'exprimer » par un comportement : certains enfants présentent un comportement perçu comme provocant ou agressif, tandis que d'autres deviennent très calmes et passifs. À la fois pour cette raison et parce que les enfants apprennent les langues plus facilement plus ils sont jeunes, il est important de commencer très tôt les mesures ASK. L’idéal est que les mesures ASK soient initiées le plus rapidement possible après que le besoin a été identifié – de préférence au cours de la première année de vie. Cela peut être comparé à la parole : on n'attend pas que l'enfant ait commencé à parler pour lui parler. Nous le faisons automatiquement dès la naissance de l'enfant. S’il est souhaitable de commencer tôt, il est également important de se rappeler qu’il n’est jamais trop tard pour lancer des mesures ASK. Il existe de nombreux exemples de jeunes et d’adultes qui ont eu accès à ASK et, avec lui, à une vie quotidienne complètement nouvelle.

Bien entendu, les parents connaissent mieux leur enfant et sont souvent capables de comprendre quels sont ses besoins - par exemple s'il a faim, s'il a besoin de changement, de réconfort ou s'il veut quelque chose - sans avoir à utiliser autant de mots. Certains parents peuvent donc trouver qu’il n’est pas vraiment nécessaire de DEMANDER puisqu’ils comprennent de toute façon leur enfant. Il est alors important de se rappeler qu'à plus long terme, l'espoir est que l'enfant soit capable d'exprimer bien plus que ses besoins primaires, et qu'il soit capable de raconter, de s'interroger, de plaisanter, d'apprendre, de demander, de commenter et de protester. des sujets nombreux et variés. Pour y parvenir, l’enfant a besoin de mots pour s’exprimer. Et si les mots ne peuvent pas être exprimés par la parole, ils doivent l’être d’une autre manière. Et comme il faut du temps pour apprendre une langue et que les enfants apprennent mieux une langue lorsqu'elle est beaucoup utilisée dans les environnements dans lesquels ils se trouvent, il est important que les parents reçoivent également une formation en ASK et aident à utiliser ASK à la maison.

Qu’est-ce que DEMANDER ?

ASK est le langage que les personnes qui ne peuvent pas utiliser la parole utilisent pour s'exprimer lorsqu'elles communiquent face à face avec quelqu'un. ASK comprend à la fois les expressions qui peuvent être faites avec le corps, comme les signes de la main, et l'utilisation de béton, de symboles ou d'écriture pour s'exprimer linguistiquement. Si vous vous exprimez en utilisant votre corps pour faire des signes, on parle de communication spontanée. Si vous avez besoin d’aides sous forme de béton, de symboles ou de machines vocales pour vous exprimer, on parle de communication assistée.

Faut-il dire chat sans utiliser la parole, vous pouvez soit :

utilisez le signe de la main pour KATT du signe à la parole/norvégien avec prise en charge des caractères
un béton qui représente le mot chat
symbole pour CHAT
écrire chat

Voir des exemples :

L'illustration du chat dessiné à la main est tirée de minetegn.no tandis que les symboles sont tirés de arasaac.org et blissonline.se

Lorsque l’enfant utilise des symboles ou l’écriture pour s’exprimer, il a besoin d’aides à la communication. Nous distinguons les supports de communication sur papier, les machines parlantes low-tech et les machines parlantes high-tech.

Aides sur papier :
Cela comprend à la fois des aides où quelques symboles sont utilisés à la fois - par exemple pour choisir une activité -, des tableaux où le vocabulaire d'une activité ou d'un sujet est présenté ensemble et des livres où sont rassemblés des symboles pour de nombreuses situations et sujets différents.

Machines vocales, à la fois low-tech et high-tech :
Les machines parlantes donnent une voix à l’enfant.

Sur les machines parlantes low-tech, c'est souvent une personne proche, comme maman ou papa, qui enregistre les mots que l'enfant peut ensuite exprimer en appuyant sur un bouton portant le symbole du mot.
Dans le secteur de la haute technologie, qui comprend à la fois des PC spécialement conçus pour la communication et l'utilisation d'une tablette avec une application de communication, la parole synthétique est utilisée.

Il est souvent important de disposer de supports de communication à la fois papier et technologiques, car ils peuvent avoir des usages différents. Parfois, il peut être plus facile de prendre un tableau avec quelques symboles - par exemple à la plage ou à la piscine. À d'autres moments, il est important d'avoir la machine vocale avec soi afin que l'enfant puisse avoir une voix plus indépendante - par exemple en classe.

Qui a besoin de DEMANDER ?

Les enfants et les adultes ont besoin de DEMANDER. Les raisons courantes pour lesquelles les enfants ont besoin de ASK sont :

Qu'ils ont de si grandes difficultés de mouvement qu'ils sont incapables de parler (comme dans certaines formes de CP).
Qu'ils ont un très sérieux problème de langage.
Qu'ils ont une déficience développementale et qu'ils sont également linguistiquement retardés ou atteints d'autisme.
Qu’ils perdent leur langue parlée à cause d’une maladie ou de lésions cérébrales.

Certains enfants ont besoin de DEMANDER pendant un certain temps. Le groupe le plus important ici est probablement celui des enfants trisomiques. Comme nous savons que les enfants trisomiques ont souvent plus de retard dans le développement du langage parlé que dans les autres développements, et que cela peut créer beaucoup de frustration, il est recommandé de commencer par des signes-parole et/ou des symboles dans la première année de vie. Cependant, la grande majorité des personnes trisomiques développeront la parole et pourront donc arrêter d’utiliser ASK pendant l’enfance. Étant donné qu'ASK agit comme un support tout au long du développement du langage parlé, ce groupe d'utilisateurs est appelé groupe de langue de support.

Certains enfants ont besoin de DEMANDER pour la vie. On ne peut pas toujours savoir avec certitude de qui il s’agit lorsque l’enfant est petit. En même temps, nous savons que l'introduction de mesures ASK favorise le développement du langage en général, donne à l'enfant la possibilité de s'exprimer si le langage parlé n'est pas disponible, et contribue également à promouvoir le développement du langage parlé si l'enfant a des capacités motrices et/ou cognitives. conditions préalables pour cela. Cela ne peut donc pas faire de mal de commencer par ASK, bien au contraire.

Nous divisons souvent les enfants et les adultes qui ont un besoin permanent de ASK en deux groupes ; le groupe des moyens d’expression et le groupe des options linguistiques. Le groupe des moyens expressifs comprend la langue parlée par les personnes qui l'entourent, mais ne peut pas s'exprimer par la parole – généralement en raison de difficultés motrices majeures. Le groupe linguistique alternatif a du mal à comprendre la langue parlée. Il a été démontré qu'il peut être plus facile de comprendre lorsque des signes ou des symboles de la main sont utilisés conjointement avec la parole, et que cela donne également aux enfants et aux adultes ayant de grandes difficultés de compréhension la possibilité de s'exprimer.

De quelles aides mon enfant doit-il bénéficier ?

Il existe de nombreuses aides ASK différentes et de nombreuses raisons différentes pour lesquelles un enfant a besoin de ASK. Il est donc important de trouver l'aide adaptée aux besoins de votre enfant. Il n’existe pas d’aides universelles ; ce qui fonctionne bien pour une personne ne fonctionnera pas nécessairement bien pour une autre, même si les enfants ont le même diagnostic.

Cela signifie que si vous pensez que votre enfant a besoin de ASK, vous devez également demander que votre enfant reçoive une évaluation. Cette évaluation doit souvent être interdisciplinaire, mais elle dépendra bien entendu de l'ampleur des difficultés de l'enfant.

Lorsqu'un enfant ne développe pas le langage parlé comme prévu, son audition doit toujours être vérifiée. Il s’agit de s’assurer que ce n’est pas une perte auditive temporaire ou permanente qui est à l’origine du retard. Il se peut que l'enfant bénéficie d'ASK même s'il souffre d'une perte auditive, mais il convient avant tout de prendre des mesures pour améliorer son audition - si cela est possible.

S'il a été établi que l'enfant a besoin de DEMANDER, il est également important de connaître sa fonction visuelle et la manière dont il utilise sa vue et interprète ses impressions visuelles. En effet, de nombreuses formes de DEMANDE sont très visuelles et certains enfants utilisent également leurs yeux pour pointer (soit sur des supports de communication sur papier, soit sur des machines parlantes dotées d'un équipement de contrôle oculaire).

Si l’enfant a des difficultés motrices et ne peut pas pointer précisément des symboles ou des lettres avec le doigt, un ergothérapeute doit étudier comment l’enfant doit utiliser ses aides à la communication. L'ergothérapeute collabore souvent avec un physiothérapeute, par exemple pour s'assurer que l'enfant est bien assis dans le fauteuil roulant et qu'il dispose des meilleures conditions possibles pour contrôler le bras ou la tête.

Certains enfants qui ne maîtrisent pas la langue parlée comprennent autant que d’autres enfants du même âge, tandis que d’autres enfants ont un niveau de compréhension réduit. Nous pouvons rarement être sûrs du niveau de compréhension d’un enfant sans enquêter sur le langage et la cognition. Ces enquêtes sont généralement menées par des pédagogues et des psychologues, sous les auspices du PPT, du Statped et/ou de la HABU (réadaptation des enfants et des jeunes).

Environnement linguistique

ASK n'est pas avant tout une aide - les aides ne sont qu'un moyen de donner à l'enfant l'accès au langage. Il est donc très important de considérer ASK comme un langage. Ce n'est que lorsque le personnel des jardins d'enfants et des écoles comprendra que ASK est la langue de l'enfant qu'il réalisera sérieusement à quel point il est important que tout le monde dans l'environnement, adultes et pairs, connaisse la langue de l'enfant et que les aides dont dispose l'enfant soient disponibles partout et dans tous les domaines. situation. Reconnaître ASK comme langue de l'enfant signifie également que l'importance de bons modèles linguistiques, d'avoir accès à de nombreux partenaires de communication, d'être capable de communiquer sur des sujets nombreux et variés, d'être autorisé à utiliser sa langue pour apprendre et montrer ce que l'on a appris, devient bien sûr.

ASK est toujours utilisé avec le langage parlé et soutiendra donc également le développement du langage en général. Mais le langage ne s’apprend pas seulement par l’observation : il faut aussi l’utiliser. L'enfant a donc besoin d'avoir accès à ASK tout au long de la journée et dans toutes les situations. Non seulement lorsque nous, les adultes, voulons savoir quelles sont les préférences de l'enfant, mais aussi pour que l'enfant puisse participer et être actif en jouant et en socialisant avec ses pairs. Il ne suffit pas de simplement écouter et éventuellement confirmer/infirmer les suggestions ; les enfants ayant des besoins ASK doivent également être capables de prendre des initiatives de communication ; suggérez de nouveaux jouets, dites quelque chose d'inattendu pendant le temps de montage, posez une question surprenante en classe, perturbez le cours en discutant avec la personne à côté de vous - et bien sûr, faites-vous réprimander pour cela de la manière habituelle. Certains s'inquiètent de l'utilisation incorrecte des signes ou des symboles de la main, mais malheureusement, l'erreur la plus courante commise contre les enfants qui ont besoin de DEMANDER est que nous ne leur donnons pas accès à leur langue, mais supposons plutôt (souvent dans le meilleur sens du terme) que nous savons ce que l'enfant veut dire.

Droits et instances

PPT est souvent la première agence contactée si l'enfant présente des signes de retard, à moins que les difficultés soient connues depuis que l'enfant est nouveau-né. Que l'enfant soit suivi par le Statped ou dans un service de santé spécialisé (comme HABU), il est important d'avoir un contact avec le PPT. Seul le PPT est un organisme expert en ce qui concerne la loi sur la maternelle et la loi sur l'éducation. Il est important que le PPT prenne en compte le besoin d'ASK, y compris les aides dont l'enfant a besoin, comment l'ASK doit être mis en œuvre, comment un bon environnement linguistique doit être créé pour l'enfant, comment les enfants du même âge doivent recevoir une formation et des conseils. dans l'utilisation d'ASK, ainsi que sur la manière dont un bon environnement d'apprentissage doit être créé. Sur le site de la Direction de l'Éducation (udir.no) sont des points que PPT doit prendre en compte dans l'expertise spécifiée.

Dans la loi sur les jardins d'enfants §39 et dans la loi sur l'éducation §2-16, il est précisé que les enfants qui manquent totalement ou partiellement de parole fonctionnelle et qui ont besoin de ASK doivent être autorisés à utiliser des formes de communication appropriées et les moyens de communication nécessaires. L'utilisation de l'ASK est donc un droit que les enfants ont à la maternelle et les élèves à l'école, qu'ils aient ou non besoin d'une éducation spécialisée, mais l'école ne doit pas prendre de décision individuelle quant à la nécessité de l'ASK. Il est précisé que la formation à l'utilisation de l'ASK peut être incluse dans le cadre de l'aide éducative spéciale apportée aux enfants en âge de maternelle ou faire partie de l'enseignement spécial dispensé à un élève.

Si le PPT n'a pas la compétence pour aider un enfant, le PPT peut demander l'aide du Statped. Le Statped, service spécialisé de la vision, possède une expertise particulière dans l'évaluation de l'usage fonctionnel de la vision. Le service spécialisé pour les difficultés d'apprentissage complexes apporte souvent son aide lorsque les enfants ont besoin de ASK. Statisé ont créé un cours d'apprentissage en ligne sur ASK, qui est gratuit et contient également des ressources telles que Good ASK. Ceux-ci peuvent être recommandés aussi bien aux parents qu’au personnel des jardins d’enfants/écoles.

Tous les enfants atteints de CP doivent se voir proposer un suivi régulier au HABU local, que l'on trouve dans chaque comté. Si votre enfant souffre de CP et a besoin de ASK, il sera donc naturel de contacter HABU pour toute question sur l'évaluation. À l'hôpital universitaire d'Oslo, section pour enfants en neuroadaptation - Rikshospitalet, il existe une équipe de communication qui a la responsabilité à l'échelle nationale de l'évaluation interdisciplinaire des enfants du groupe des moyens d'expression qui ont des difficultés motrices majeures. Les médecins généralistes, HABU et PPT peuvent y orienter les enfants (0-18 ans).

Les enfants atteints du syndrome de Down ou de troubles du développement pour d'autres raisons sont également souvent orientés vers HABU. Cependant, il existe des différences entre HABU dans la manière dont le suivi à long terme est proposé et dans la question de savoir si l'accent est mis sur l'ASK. Il peut donc être judicieux que les parents posent des questions à ce sujet s'ils soupçonnent que l'enfant a besoin de ASK.

Les enfants développent le langage. Cela s'applique également aux enfants qui utilisent ASK. Si l'enfant dispose d'un livre de communication, sur papier et/ou sur un appareil vocal, il doit être constamment mis à jour et enrichi - et rendu personnel et pertinent pour votre enfant en particulier. Bien que de plus en plus de modèles aient été créés ces dernières années pour créer des livres de communication, il reste encore beaucoup de travail à faire. Malheureusement, le guide ASK sur le site Web d'Udir ne précise pas clairement qui en est responsable. Il indique que « la sélection, l'expansion et l'adaptation du vocabulaire dans les solutions de communication sont un processus continu » et qu'« il est nécessaire de consacrer du temps et des ressources supplémentaires à cet effet. Il faut aussi que quelqu'un ait la responsabilité de le faire". Il reste donc qu'une grande partie du travail à effectuer pour développer et entretenir les outils de communication d'un enfant incombe aux parents. Cela peut conduire à ce que les enfants aient un accès différent à ASK, en fonction de la situation de vie des parents, de leurs revenus et de leur familiarité avec ASK. Cela devient particulièrement grave si l'on considère que très peu de parents connaissent ASK avant d'avoir des enfants qui en ont besoin, et que le fait que HABU, NAV Hjelpemidelsentralen ou d'autres proposent des cours d'ASK est également aléatoire.

Comment demander des aides ?

Les aides à la communication sont demandées de la même manière que les autres aides sont demandées auprès de NAV Hjelpemidelsentralen. En règle générale, c'est l'ergothérapeute de la commune qui est chargé de postuler, mais un enseignant de maternelle/d'école maternelle peut également être candidat.

De nombreux centres de technologies d'assistance disposent d'employés possédant une expertise particulière en ASK, qui peuvent à la fois apporter une aide précieuse lors de la phase d'évaluation et apporter un soutien lors de la mise en œuvre. Dans certains centres de technologies d'assistance, des cours sont également dispensés sur ASK, des logiciels/applications pour créer des aides à la communication et des aides à la communication. Certains centres de technologies d'assistance souhaitent que l'aide ne soit pas demandée directement, mais à titre expérimental.

Consultez notre article aides de NAV.

Sites Web utiles

www.minetegn.no
www.arasaac.org
www.blissonline.se
www.lovdata.no (recherchez dans la Loi sur la maternelle et la Loi sur l'éducation)
Aides à la communication pour les étudiants ayant besoin de ASK
Statped – Forfaits de formation
Tobii Dynavox
Abilia
Connais moi
Cognita
Normédia

Conseils

Demander l'élaboration d'un plan de communication en complément de l'IP de l'enfant
Renseignez-vous auprès de HABU sur les cours ASK. Certains HABU peuvent proposer AKKtiv, d'autres proposent des cours de base en ASK
Recherchez le calendrier des cours dans NAV, sous le thème "Communication"
Consultez le site Web de Statped à propos d'ASK
Pour les enfants et les jeunes sans langage verbal et qui ont une communication limitée, peuvent communication interprétée par le partenaire être la solution. KnowMe est une aide à la communication destinée aux personnes qui n'ont pas ou peu de prérequis pour apprendre à utiliser d'autres aides ASK établies et qui ont besoin d'une communication interprétée par leur partenaire. Vous et les autres personnes qui aident la personne devez prendre le temps de voir, de réfléchir, d'interpréter et de rendre les expressions disponibles dans KnowMe afin qu'elle puisse être vue et comprise au quotidien.
Nous pouvons vous recommander des livres de communication de Langage des symboles si l'enfant utilise un ordinateur contrôlé par les yeux, un livre papier ou des puces symboliques sont nécessaires. Il offre un moyen de communication simple et clair. C'est également facile pour ceux qui développeront davantage la langue (par exemple les parents, le personnel de la crèche/école ou les enseignants spécialisés). Plus de produits sur Symbollanguge peuvent être recherchés via NAV. Ici, il est important de donner de bonnes raisons et c'est un avantage si vous avez le poids des professionnels dans l'application. Voir le lien pour savoir quels produits sont disponibles et quels produits peuvent être recherchés via NAV : Des produits
Alternativement, vous pouvez acheter vous-même divers produits si vous ne supportez pas d'attendre la valeur liquidative ou si votre demande a été refusée. Nous vous recommandons également de demander à la crèche, à l'école ou à la commune d'acheter le produit adapté à votre enfant.
Plaignez-vous toujours du rejet ! Si vous ne supportez pas d'écrire une longue plainte, nous vous recommandons néanmoins de déposer votre plainte de manière simple en écrivant aussi brièvement que « le refus fait l'objet d'un appel » et en vous référant simplement aux informations contenues dans la demande soumise précédemment.
Si vous recevez peu d'aide des agences environnantes et êtes impatient d'aider votre enfant, vous pouvez consulter des sites Web tels que Malimo. Là, vous pouvez devenir membre gratuitement et accéder à un grand bibliothèque de ressources avec des aides linguistiques, des jeux de langage et des solutions de communication. Les licences/fichiers coûtent généralement quelques couronnes à l'achat, mais peuvent être d'une grande aide en attendant le soutien du public.