I VÅRT BARNDOMS RIKE

Barnelatter og barn som springer. Klatre i trær og skrubbsår på knær. Bekymring for om barn bruker for mye tid foran skjerm. Vi liker å sette barndommens verdi høyt. I mange tiår har det kommet intensiver for å styrke barndomslivet, med barnetrygd, kontantstøtte og utbygging av barnehager, og fødselspermisjonsordninger. Vi bryr oss om barndom og om barn i dette landet. Sjelden går diskusjonen så høyt, som når man skal snakke om nedskjæring av turdag i barnehagen. Kan det være forsvarlig? Er det bra nok for våre verdifulle barn? 

Vi forventer at barnehagen skal være en gledesfabrikk for våre små, med faste ansatte, lek og aktivitet i trygge omgivelser, nært der du bor. Vi er opptatt av grunnskolens kvaliteter, og alle de elementer som et godt læringsmiljø er bygget opp av; engasjerte og utdannede pedagoger, gode læreplanverk, fagfornyelsen, trygt skolemiljø og fokus på livsmestring. Vi har FAU og Samarbeidsutvalg, fordi foreldrestemmen er vesentlig, og skal bli hørt. For det er jo foreldrene som har det endelige ansvaret. Riktignok er det ikke alltid så populært å sitte i slike utvalg, for det krever jo noen timer av din tid. Likevel forfekter vi verdiene på et høyt nivå, fordi det er riktig. Fordi våre barn fortjener det. Det blir gode småfolk av slikt, som er bra for fremtiden. 

Bare pass på å hold barnet ditt frisk. For verdiene krakelerer visst her for mange. Ikke treng briller, så du kan se bedre og lese ordentlig. For all del ikke treng en stomi som avlaster en syk og ødelagt tarm. Ikke treng en assistent som kjenner deg godt, kan dine medisiner, gjør deg trygg, og kan avlaste foreldre i deres omsorgsoppgaver som overskrider enhver normal ressurssterk innsats. Ikke treng noe ekstra. 

Ikke be om noe i det livet er som et jordskjelv. 

Ikke treng utvidet hjelpestønad, eller pleiepenger over for lange tid, når du våker kontinuerlig over ditt alvorlig syke barn, enten hjemme eller på sykehus. For det finnes regler for slikt, ikke verdier. Det finnes reglement som tilsier at i teorien er barnet ditt på sykehus nå, så du trenger ikke den faste stønaden som livet så vidt går rundt med på sitt skjeve vis, mens du i praksis pleier barnet ditt døgnet rundt. Ikke be om noe i det livet er som et jordskjelv. 

Om barnet ditt skal leve med sykdom lenge, ikke treng brukerstyrt personlig assistanse som kan gi barndomslivet en fleksibilitet og trygghet. Velg heller det alternativet som kommunen vet å fortelle deg at er det eneste som er å velge i mellom, og som begrunner valget med grunner som kanskje er viktige i deres kommunale verden, men ikke i ditt liv. Ikke vær forelderen som forventer å bli tatt på alvor, og ikke bli satt til side av dem som vet å vite bedre rundt noe de umulig kan vite noe om. 

Ikke rop om livskvalitet og eller kvalitet i hjelp ved livets slutt. Ikke påpek at det er bokstavelig talt dødsviktig med riktige medisiner og kyndige avgjørelser i en trygg og nær ramme rundt barnet, når livet går på sin aller siste slutt. Ikke ønsk deg barnepalliative team der barnet er akkurat når barnet måtte trenge å dø, så lenge det er finansiert et fritt valg om å være et helt annet sted i en helt annen setting med helt andre folk. Ikke vær vrang. 

Ikke si høyt at barndomslivet sjeldent er så intenst og verdifullt som når du vet at dagene blir for få, og tiden for knapp. Ikke rop og trygle om at ditt barn må få være mest barn og minst pasient, når systemet er rigget for pasienter som helst ikke er barn i det hele tatt. 

Ikke be om at familier er familier, selv om de rommer en liten pasient. Ikke forvent at det  egentlig burde si seg selv at det er tilbudet som må passes til barna, og ikke omvendt. Ikke tell trygghet, livskvalitet eller barndomssmil. 

Ikke påpek at verdiene ikke rakk helt frem til alle som trengte dem, for intensjonen var jo selvfølgelig god. Ikke be om skjerpings i barndommens rike. 

– Kronikk av Eline Grelland Røkholt, medlem i Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité