Innspill til ny kulturstrategi for kulturfrivillighet

Løvemammaene har levert skriftlig høringsinnspill til den nye kulturstrategien for kulturfrivillighet. Vårt mål med innspillet er å formidle det viktige barne- og pårørendeperspektivet når man har barn og unge i familien som har en sykdom og/eller funksjonsvariasjon.

Strategien skal omhandle virkemidler og tiltak for en nasjonal politikk for kulturfrivillighet der både staten, fylkeskommunene og kommunene har viktige oppgaver og ansvar. Strategien skal vurdere dagens ordninger og tiltak som bidrar til å nå mål om deltakelse for alle, likestilling og mangfold, og mer kunst- og kulturaktivitet lokalt og regionalt. Strategien skal legge til rette for samspill mellom den profesjonelle og frivillige kulturen om muligheter og utfordringer feltet står overfor. Her kan dere lese mer om kulturstrategien.

Les innspillet i sin helhet nedenfor.

Innspill til ny kulturstrategi for kulturfrivillighet.

Hvem er Løvemammaene

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. Vi brenner for støtte, frihet og likestilling til hele familien. Vi har 5893 medlemmer per 31.01.2023 og nye strømmer til hver dag.

Innledning

Løvemammaene takker for muligheten til å komme med innspill til ny nasjonal kulturstrategi for kulturfrivilligheten. Vårt innspill baserer seg på våre erfaringer med tilgang og tilrettelegging av kulturtilbud og organiserte fritidsaktiviteter for våre barn. Vi har samlet våre innspill, men de er særlig rettet mot punktene «bred deltakelse og tilgang på kunst og kulturaktivitet i hele landet» og «møteplasser og tilgang på egnede kulturarenaer for aktivitet, læring og opplevelser».

Hva bør gjøres

Det må stilles større krav til kommunene rundt hvordan de jobber med inkludering og tilrettelegging på ulike plan
Det må på plass mer sektorovergripende tiltak i kommunene slik at man fanger opp hvem som kan ha behov for en mer tilrettelagt fritid
Det må gjøres rom for flere tilrettelagte lavterskeltilbud og introduksjonsaktiviteter for barn og unge
Informasjonsflyt ut mot barn og unge og deres familier må styrkes, hvor både digitale flater og ulike tjenester som møter familiene er viktige verktøy for å nå flest mulig
Alle skal ha mulighet til å delta og oppleve kultur uavhengig av funksjonsnivå
Ledsagerbevis må være en statlig rettighet for alle barn, uansett alder
Skoler må være universelt utformet og tilgjengelig for kulturfrivilligheten, også kveldstid og i helger.
Planverk må sikrer universelt utformede nybygg og renoveringer der hvor kulturaktivitet og organiserte fritidsaktiviteter er en del av innholdet

Barn og unge med alvorlig sykdom og/eller funksjonsvariasjon

Dagens situasjon i kommune-Norge er slik at de aller fleste pårørende må kjempe for å få på plass rettighetene til sine barn. Kommunene har ikke noen sektorovergripende ressurser som kan bistå familiene å få på plass tilrettelegging og tiltak. Dermed må man gjennom systemkvernen i hver enkelt sektor. Dette betyr også mange og lange prosesser for å sikre barnet sitt en god og sikker hverdag. For mange er det ikke kapasitet igjen til å ta en lignende kamp for å sikre en meningsfull fritid. Da er man avhengig av at det allerede eksisterer tilbud som fungerer i kommunen man er bosatt. I en nullpunkt-undersøkelse utført av Helsedirektoratet blant ungdom med alvorlig sykdom og/eller funksjonsvariasjon (1), svarer 86% av ungdommen at de har lav tilfredshet med livet (i UNGDATA svarer 19% det samme). Ungdom i undersøkelsen er betydelig mindre aktive på fritiden enn sine jevnaldrende, for eksempel treffer ungdommen i undersøkelsen i mye mindre grad enn annen ungdom vennene sine ukentlig (3% vs. 70%). 88% av ungdommene sier at de er mindre aktive på fritiden enn de selv kunne ønske og at det som hindrer dem er hovedsakelig helseplager (74%) eller at de er utmattet (50%). Løvemammaene mener at dette er urovekkende tall som må tas tak i. Vi vet at kommuner jobber aktivt med tallene fra UNGDATA. Undersøkelsen til Helsedirektoratet viser at det gjemmer seg grupper i UNGDATA som trenger særlig oppmerksomhet.

Pårørende

Det er viktig å se hele familien rundt et sykt barn. Kommunene må ha en proaktiv tilnærming med tidlig veiledning, støtte og tilrettelegging. En nullpunkts undersøkelse utført av Helsedirektoratet blant foresatte til barn og unge med alvorlig sykdom og/eller funksjonsvariasjon (2) viser at de bruker opptil en 60 % stilling på å koordinere tjenester til barnet, videre svarer 79 % at de har gjort tilpasninger i arbeidslivet. Sammenlignet mot resten av befolkningen oppgir 240% flere av foreldrene at de er lite fornøyd med fritiden de har til rådighet. De dokumenterer også at de i mye mindre grad enn resten av befolkningen trener hver uke (78% vs. 30%), treffer venner (36% vs. 8%) eller deltar på andre fritidsaktiviteter. Dermed er det ikke bare den som er syk som kan bli stående utenfor kulturfelleskapet, det gjelder både foresatte og søsken som er avhengig av foresatte som følger opp fritidsaktiviteter. Her ligger det mange løsninger i hvordan kommunene jobber med inkludering og tilrettelegging opp mot familier med alvorlig syke barn og/eller funksjonsvariasjon.

1 Sluttrapport+StimuLab+2021+-+Livshendelsen+Alvorlig+sykt+barn.pdf (squarespace.com)
2 Sluttrapport+StimuLab+2021+-+Livshendelsen+Alvorlig+sykt+barn.pdf (squarespace.com)

Lavterskeltilbud og introduksjonsaktiviteter

For å kunne gi alle en vei inn i en aktiv fritid trenger man flere lavterskeltilbud og introduksjonsaktiviteter som er tilrettelagt for barn og unge. Det er viktig å sikre at slike tilbud tar utgangspunkt i barna, dermed bør kompetanse fra ulike instanser være tilgjengelig for veiledning.

Tilgjengelig informasjon

Det må bli lettere å finne frem til relevant og oppdatert informasjon om tilrettelagte fritidsaktiviteter for barn og unge. I et digitalt samfunn er det viktig at slikt finnes lett tilgjengelig på kommunenes nettsider. Det bør også på plass et tettere og mer systematisk samarbeid mellom kommune og frivillighet slik at alle som jobber opp mot familier med barn og unge med alvorlig sykdom og eller funksjonsvariasjon kan gi informasjon. Dette kan være alt fra koordinator og helsesykepleier til skole og barnehage. Felles informasjon om ulike aktiviteter som også inneholder tilretteleggingsmuligheter vil kunne nå bredere enn informasjon fra hver enkelt aktivitet.

Universell utforming

Det er viktig at kulturaktiviteter skjer i lokaler som er universelt utformet slik at alle kan delta uavhengig av funksjonsnivå.

Ledsagerbevis

Det er viktig at ledsagerbevis blir en statlig rettighet for alle barn, uansett alder. En aldersgrense på ledsagerbevis er diskriminerende og holder barn utenfor et aktivt kulturliv. Ledsagerbevis utløser helt nødvendig tilrettelegging for barn med både synlige og usynlige funksjonsvariasjoner – som muliggjør deltagelse på mest mulig lik linje som funksjonsfriske barn. Slik det er i dag er det kommunene bestemmer utforming og som utsteder ledsagerbevis. Mange kommuner har fastsatt en nedre aldersgrense. Kommuner som praktiserer aldersgrense for ledsagerbevis, skaper begrensninger for de minste barna med hjelpebehov. Barn har rett til en meningsfull fritid, uansett alder og funksjonsevne.

Tilgang på lokaler

Det er viktig at kulturfrivilligheten har tilgang på lokaler som universelt utformet og som ikke legger begrensinger på hvem som kan delta. I planlegging av nybygg og renovering må man sikre at lokaler som benyttes til kulturaktivitet og organiserte fritidsaktiviteter er universelt utformet.

Bruk av skoler til kulturaktivitet

For barn og unge utgjør skolene trygge arenaer som de kjenner fra før, noe som kan være med å senke terskelen for de som ikke deltar. Videre må man sikre at skolene er universelt utformet og at de som ikke er det blir oppgradert. Oslo har fastsatt at skolebyggene skal fungere som kulturhus i nærmiljøet. Løvemammaene mener det er viktig å ta i bruk universelt utformede lokaler i nærhet av der folk bor. Dette senker terskelen for å kunne delta. Fremdeles er det et stykke å gå, en rapport fra Unge funksjonshemmende (3) viser at kun 35 % av skolene anser seg selv som universelt utformet. Videre svarer 40 % av skolene at de opplever utfordringer med aktiviteter og undervisning på grunn av utformingen av det fysiske miljøet.

3 https://ungefunksjonshemmede.no/download/universell-utforming-i-grunnskolen-rapport/

Med vennlig hilsen
Løvemammaene