Løvemammaene i møte med helse- og omsorgsdepartementet

Løvemammaenes rettighetsansvarlig og styremedlem, Gunn Helen Ege og styremedlem, Guri Wevelstad var i dag i dialogmøte med statssekretær Ellen Rønning-Arnesen fra Helse og omsorgsdepartementet. De tok opp tråden fra diskusjonen i Dagsnytt 18 og delte mange av de samme synspunktene når det kommer til oppfølgingen av barn og unge med alvorlig sykdom og deres familier.

I møtet fikk vi tatt opp flere av Løvemammaene sine kampsaker som omhandler fravær av oppfølging, koordinering og hjelp til våre medlemsfamilier. Vi løftet de store manglene ved dagens barnekoordinator-ordning. Det er liten tvil om at funksjonen ikke har fungert etter hensikten, og det ble satt ord på manglende myndighet, kompetanse og ressurser i dagens ordning. Når i tillegg ulike systemer ikke snakker sammen på tvers, så er det lite å koordinere for barnekoordinatoren og foreldrene blir sittende med ansvaret i praksis. Vilkårene for å få tildelt barnekoordinator er gjerne satt til at en må ha på plass et visst omfang og antall helse- og omsorgstjenester i forkant, og vi vet alt for godt hvilke kamper foreldre kjemper for å få de tjenester en har rett på. Dette må vi snu på. Vi må ha på plass en barnekoordinator som bistår familien fra start, som hjelper med å manøvrere i jungelen av regelverk og tjenester, og som sikrer familier med alvorlige syke barn og funksjonshindrede barn gode tjenester og forløp. Her ble det vist til eksempler både i form av pakkeforløp og nasjonalt forløp. Familier skal motta helhetlig tjenestetilbud og da må dette koordineres, og tjenester samhandle, også på tvers. Vi fikk også problematisert at det ikke finnes noen form for kriseteam eller beredskapsteam når familier blir satt i krise, som det faktisk er når man får beskjed om at barnet ditt har en alvorlig sykdom. Psykososiale kriseteam blir ikke koblet på, dette er familier som i stor grad blir overlatt til seg selv. Begrepet «alvorlige syke barn» må inn i retningslinjene til psykososialt kriseteam og det må sikres kompetanse og ressurser til teamene.

Vi fikk også løftet frem den viktige jobben Løvemammaene gjør for våre medlemsfamilier, som også viser hvor stort behovet er for gode tjenester, forløp og koordinering til hele familien. Vi satte fokus på at det må tydeliggjøres forventninger ovenfor kommunene, det å sikre både ressurser og klare retningslinjer gjør deres handlingsrom mer oversiktlig. Her spiller også CRPD en viktig rolle. Våre barn er like mye verd som alle andre barn og skal ha de samme rettighetene. Dette må være utgangspunktet når det diskuteres hva som er forsvarlige og nødvendige helse- og omsorgstjenester.

Løvemammaene takker for et konstruktivt og nyttig møte, og ser frem til et videre samarbeid!