Denne uken har styreleder Bettina Lindgren, varamedlem i styret Nina Herigstad og medlem av barnepalliasjonskomitéen Janne Fjelde Thu hatt et fint møte med leder i Rødt Stavanger Pål Asle Pettersen om monsteravlastningen som planlegges i Stavanger kommune. Vi ble virkelig møtt med forståelse og lyttende ører, og vi setter utrolig pris på at vi får formidle vårt klare budskap på vegne av de syke og funksjonshemmede barna i Stavanger kommune. Det er nemlig ingen andre enn oss som vet hvor skoen trykker og hvor ulike alle våre barna er.
Løvemammaene jobber derfor vi iherdig for å skrote planene til kommunen, mot å fremme bedre, gjennomtenkte løsninger, som faktisk har barnas beste som utgangspunkt. For hvilket samfunn får vi om pengene skal være viktigere enn alt annet? Vi setter stor pris på initiativet Pål Asle!
I tillegg hadde styreleder Bettina Lindgren og varamedlem i styret Nina Herigstad et godt møte med Anne Kristin Bruns i Stavanger KrF om avlastningsboligen og vårt syn på barnekoordinator for å nevne noe. Vi takker for et flott møte.
I dag var også Nina Herigstad på omvisning på Skaret avlastningsbolig i Sandnes, sammen med politikere, medlemmer i Utvalg for Helse og Velferd og kommunaldirektør Fosse i Stavanger kommune. Der ble vi servert et glansbilde fra de som styrer boligen. Skaret er et fint sted, det er nytt og moderne, men likevel kommer vi ikke utenom at det er en veldig stor institusjon med lange ganger. Det minner dessverre lite om et hjem. Boligen huser barn og voksne fra 3-50 år og har 80 ansatte.
Skaret har i dag ingen barn i palliasjon. Stavanger kommune har mange. At Skaret kan gi et godt tilbud til noen barn sine behov, er det liten tvil om. Men Stavanger glemmer de sykeste, mest medisinsk komplekse, sjeldne og funksjonshemmede barna som har svært omfattende behov og fungerer langt dårligere enn barna som er i Sandnes, om en skal bruke Skaret som et prakteksempel.
Samlokalisering i Sandnes kommune førte til et bedre tilbud, ettersom tilbudet foreldrene hadde fra før var gamle lokaler med mugg/sopp. I Stavanger har kommunen flere avlastningsboliger som foreldre og barn allerede er fornøyd med, og som fungerer til formålet. En samlokalisering på Sunde vil ikke øke eller bedre tilbudet som eksisterer i dag.
Handlings- og økonomiplanen til Stavanger kommune sier at kommunen skal satse på barnepalliasjon, og gi et bedre tilbud til disse barna. Ved å plassere barna med forventet forkortet levetid i en monsterbolig, med mange andre barn med helt andre behov, vil en gjøre tilbudet dårligere enn det det allerede er i dag.
Det er skremmende at besøket i Skaret viser holdninger som at å samle de palliative barna i et bygg er en ulempe for hvis/når de dør er ansatte uten jobb (med en større bolig kunne de ansatte fordeles enklere). Kommunens beste foran barnets beste. Og på spørsmål om veilederen som sier hvordan en bør bygge en avlastningsbolig var svaret fra virksomhetsleder at han ikke var enig i alle veiledere som ble utarbeidet.
Det er trist at vi lever i et samfunn hvor kommunens lommebok er det beste argumentet kommunen har for å samlokalisere. Argumentet om at en skal samle fagkompetanse på et sted høres fint og fornuftig ut, men er det slik at for å samle kompetanse i 2022, så må alt være i et og samme bygg? Det finnes flere gode og enkle måter å samle kompetanse på. I tillegg vil vi presisere at de mest komplekse barna trenger en helt egen kompetanse der de ansatte kjenner barna godt. Det er barn som kommuniserer med lyder, gråt og blikk, og som kan ha anfall ved at det eneste som er synlig bare er at munnviken endrer seg litt. Disse barna trenger et fåtall godt trente omsorgspersoner i sin hverdag. Og for at foreldrene skal tørre å la barna sine bo under kommunalt tilsyn, må avlastningen føles trygg. Det er en generell frykt at våre barn skal dø under kommunalt tilsyn grunnet manglende kompetanse eller kutt i bemanning.
Løsningen her er egentlig enkel:
- Stopp planene om monsteravlastningsboligen!
- Bygg heller flere små avlastningsboliger fordelt i hele kommunen, slik at familier får et godt tilbud i nærmiljøet sitt. Det vil også spare foreldre i den ene kanten i kommunen fra å måtte kjøre 30-45 min. for å levere diverse store, tunge hjelpemidler til hvert avlastningsopphold helt på den andre kanten i kommunen, for det kalles faktisk belastning – ikke avlastning.
- Sørge for å øke kompetansen på barn i palliasjon gjennom å opprette et kommunalt barnepalliativt team som kan jobbe bredt inn mot de ulike avlastningsenhetene for å sikre alle barna i palliasjon et godt tilbud gjennom hele livsløpet.
At Stavanger trenger et bedre avlastningstilbud er det ingen tvil om, men vi ber inderlig om at vi ikke går baklengs inn i fremtiden for å få det til. Familiene fortjener tilbud som fremmer likestilling, livskvalitet og som gir reell avlastning.