La aportación de Løvemammaeneen al supervisor intersectorial
Como prometieron, Løvemammaene ha entregado una completa aportación por escrito al nuevo supervisor. "Cooperación para los niños, los jóvenes y sus familias". Ha habido una gran participación en torno al coordinador de niños y muchos han pedido la opinión de Løvemammaeneen. Nuestro aporte terminó con no menos de 35 páginas.
A continuación puedes leer la entrada completa. También puede descargar nuestros comentarios en formato PDF al final del artículo.
Aportes escritos al supervisor intersectorial – Cooperación en materia de servicios para niños, jóvenes y sus familias
La preocupación central de las madres leonas por el tutor:
El nuevo sistema de supervisor y coordinador de niños es injusto para los municipios y los padres que han tenido que andar a tientas y seguirán haciéndolo en ausencia de un supervisor que los guíe. Tal como está la guía ahora, no ayudará lo suficiente a las familias afectadas. El supervisor se centra mucho en descubrir negligencias. El coordinador infantil no debe ser una extensión del servicio de protección infantil, sino un coordinador independiente que debería poder trabajar en todos los servicios relacionados con el niño.
Los padres necesitan información sobre derechos y ofertas, así como ayuda y servicios suficientes desde el principio. Necesitan una participación real de los usuarios y un municipio que pida: "¿Qué necesitas para vivir una buena vida?»
Necesitamos, entre otras cosas, un coordinador que establezca contacto y esté disponible, un coordinador con experiencia personal que lo haya vivido él mismo o que tenga muy buenas habilidades para comprender la situación. El coordinador debe mostrar lealtad a las familias: alguien que las apoye, vea soluciones, preferiblemente una combinación de diferentes servicios, y actúe como portavoz ante el municipio y otros aparatos de apoyo en nombre de la familia.
Para que la guía sea un mapa que funcione, debe poder describir el terreno al que se aplica. Por lo tanto, las Madres León están seriamente preocupadas por las deficiencias de la guía, que trata sobre:
- Niños y jóvenes con condiciones graves, complejas y exigentes.
- Descripciones de casos que muestran la diversidad de complejidad en el seguimiento.
- Diversidad dentro del rango de situaciones que se consideran dentro o fuera del derecho del coordinador infantil.
- Ejemplificación de cómo el municipio debe abordar las decisiones sobre necesidades donde la situación se caracteriza por no estar clara.
- Colaboración con el servicio sanitario especializado. El municipio tiene la responsabilidad particular de velar por que los niños y jóvenes que han estado hospitalizados durante mucho tiempo puedan regresar a sus hogares cuando sea posible, con el seguimiento necesario.
- Deber de cooperación y coordinación, eventualmente un coordinador infantil en caso de ausencia grave del colegio.
- ¿Cómo se maneja la responsabilidad de coordinación o el papel de un coordinador infantil, que garantiza una cierta calidad cuando existe un nivel de conflicto entre los proveedores de servicios y las familias?
Las finas formulaciones sobre mejores servicios de bienestar, unidades municipales que coordinen la coordinación y coordinadores infantiles a los que no se les asigna tiempo ni recursos para marcar realmente la diferencia para las familias que el cambio en la ley pretende lograr, no brindan a ninguna familia una mejor vida cotidiana en la que cosas trabaja en conjunto.
1. Introducción – Cooperación para el interés superior del niño
Grupo objetivo del supervisor
"El grupo objetivo del supervisor son los servicios sociales que están cubiertos por los cambios en la ley y están dirigidos a
- municipio, diputación provincial, actores estatales y privados como propietarios de servicios
- Directivos y empleados de servicios y sectores implicados en el seguimiento de niños, jóvenes y familias.
- niños, jóvenes y sus familias"
Uno de los grupos destinatarios del supervisor son los niños, los jóvenes y sus familias. Por la forma en que está diseñada la guía, también en función de la naturaleza de la misma, varias expresiones técnicas, formulaciones y referencias legales no son aptas para niños. Los niños y jóvenes no tendrán la oportunidad de comprender el contenido de la guía. En Løvemammaen creemos que se puede adaptar el tutor a todo el grupo objetivo. Esto se puede hacer explicando el contenido y significado de cada tema, inicialmente en los capítulos, p.e. en una rúbrica de fácil localización para niños y jóvenes.
Es problemático que el socio más importante para muchas familias sea el servicio de salud especializado, que no está especificado en la guía como socio natural. Esto se debe a que los niños que, según por ley tiene derecho a un coordinador infantil, también debe tener necesidad de servicios de salud y atención. Si los niños tienen derecho a ello, es natural pensar que los servicios sanitarios especializados realicen un seguimiento del niño en mayor o menor medida. En los casos de niños gravemente enfermos o en condiciones paliativas, la cooperación con el servicio de salud especializado depende completamente de que el niño pueda vivir en casa, ya que las familias suelen gestionar pequeños hospitales domiciliarios en los municipios de origen de los niños.
Para los niños, jóvenes y sus familias parece relativamente problemático orientarse en la guía, ya que tiene pocos ejemplos de casos, y obtener consejos sobre cómo introducir términos de búsqueda en el campo de búsqueda.
Uno de los principales desafíos municipales es el hecho de que el supervisor está fuertemente influenciado por los servicios de bienestar infantil como proveedor actual de servicios. Al mismo tiempo, existen corrientes muy claras a favor de aclarar el papel de los servicios de protección infantil en casos de ausencia escolar grave. Poco se revela sobre cuáles son los órganos alternativos y la necesidad de coordinación.
Una búsqueda de "ausencia escolar" o "rechazo escolar" da 0 resultados en el campo de búsqueda del tutor. Muchos niños y jóvenes que están cubiertos por los cambios a la ley que se han introducido luchan precisamente con la ausencia escolar, ya sea como una complicación o consecuencia de las condiciones que tienen, o como una disminución de la función en sí misma. Para que estos niños reciban la provisión a la que tienen derecho, es importante que este sea un tema natural en el tutor, ya que la provisión en varios niveles es importante para darles a estos niños la oportunidad de participar en un ambiente de aprendizaje. Tampoco hay ejemplos de casos de niños neurodivergentes, paliación infantil o variación multifuncional. En Løvemammaene, a menudo recibimos comentarios de que nuestros hijos son tan "especiales y raros" o que "lo que estás diciendo ahora probablemente no suceda". Pero estos son nuestros hijos, y son complejos y únicos, pero juntos somos un grupo grande, y los sistemas deben tener en cuenta que también deben poder adaptarse a lo realmente complejo sin marginar a los niños como "demasiado especiales".
La Convención sobre los Derechos del Niño en el proceso
Las madres leonas creen que "el interés superior del niño" y la Convención sobre los Derechos del Niño deben quedar claros a lo largo de toda la guía, y no sólo en un título al principio, para luego encontrar palabras y párrafos en algunos lugares. en la guía. Al aclarar la Convención sobre los Derechos del Niño a través de la guía, también deja claro dónde debe centrarse el grupo objetivo de la guía.
La Convención sobre Protección Infantil exige que la gestión de casos sea eficiente, adaptada a los niños y de fácil acceso (Comité de la Infancia de las Naciones Unidas, 2013). Es decir:
Eficaz: salvaguardar el interés superior del niño en el proceso significa, entre otras cosas, que no debe durar demasiado. Los niños tienen una perspectiva del tiempo diferente a la de los adultos, por lo que puede ser perjudicial que el proceso se prolongue.
Amigable con los niños: El procedimiento debe ser tal que el niño tenga la oportunidad de comprender lo que está sucediendo. La amistad con los niños requiere el uso de una forma de lenguaje que los niños comprendan.
Fácilmente accesible: Para que los niños y jóvenes puedan salvaguardar sus derechos, los mecanismos de aplicación y presentación de quejas deben ser conocidos y accesibles para ellos.
Ver también:
La voz de los niños y jóvenes: implicación y participación
Es agradable que la voz del niño se escuche claramente. Sin embargo, es necesario mencionar también otros lugares donde se puede escuchar la voz del niño a través de IP, como la evaluación de expertos (PPT), el IOP (escuela) y, en caso de que se trate, la gestión de servicios públicos (servicios de salud y atención), para que el supervisor modela cómo debe transmitirse esta voz a lo largo de los documentos relacionados con el niño o joven.
También debe quedar claro en el tutor que los padres se convierten en la voz del niño cuando el propio niño no tiene lenguaje verbal, o porque otras circunstancias no pueden comunicarse. También debería ser de interés para el municipio ayudar a esos niños a tener la oportunidad de comunicarse para que su voz pueda utilizarse según lo previsto. Por lo tanto, el papel del coordinador debe garantizar que se realicen esfuerzos tempranos para los niños que necesitan ASK (comunicación alternativa y complementaria), ya que actualmente esos niños están atrapados entre dos sillas y no se les da un idioma con el que comunicarse.
La mejor valoración del niño
La guía carece de referencias clave a la Convención sobre los Derechos del Niño, incluidos los artículos 13, 23 y 24, que incluyen aspectos esenciales de la legislación que cubre la guía. Observe cómo el Artículo 13 establece pautas claras sobre cuán diversa puede ser la audición de la voz del niño. Además, a continuación se incluyen extractos relevantes de los artículos. Los artículos en su totalidad siguen por referencia en:
Artículo 13 sobre libertad de expresión e información
1. El niño tendrá derecho a la libertad de expresión; este derecho incluirá la libertad de buscar, recibir y comunicar información e ideas de cualquier tipo sin consideración de fronteras, ya sea de forma oral, escrita o impresa, en forma artística o mediante cualquier medio de expresión que el niño elija.
Artículo 23 variación funcional (incapacidades)
1. Las partes reconocen que un niño con discapacidad física o mental debe tener una vida plena y digna en condiciones que aseguren su dignidad, promuevan su independencia y contribuyan a su participación activa en la sociedad.
2. Las partes reconocen que los niños con discapacidad tienen derecho a cuidados especiales y, en el marco de los medios disponibles, fomentarán y garantizarán que los niños que reúnan las condiciones y los cuidadores de los niños reciban la ayuda que hayan solicitado y que sea razonable en relación con el estado del niño y la situación de los padres u otros cuidadores.
3. Como se reconoce que los niños discapacitados tienen necesidades especiales, la ayuda proporcionada de conformidad con el número 2 será gratuita cuando sea posible, teniendo en cuenta la economía de los padres o de otros cuidadores, y la ayuda se Se organizarán de manera que los niños discapacitados tengan acceso efectivo y reciban educación, capacitación, servicios de salud, servicios de rehabilitación, preparación para la vida laboral y oportunidades recreativas de la manera que mejor promueva la integración social y el desarrollo personal del niño, incluido su desarrollo cultural y espiritual. .
Artículo 24 sobre salud
1. Las partes reconocen el derecho del niño a beneficiarse del más alto nivel de salud posible y a opciones de tratamiento para la enfermedad y rehabilitación. Las partes deben esforzarse por garantizar que ningún niño sea privado de su derecho a acceder a dichos servicios de salud.
2. Las partes deben trabajar para la plena implementación de este derecho y, en particular, deben tomar las medidas adecuadas para:
..f) desarrollar la atención de salud preventiva, la orientación de los padres y la enseñanza y servicios en planificación familiar.
Ver también:
https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/fns-barnekonvensjon/id88078/
Desafíos complejos
Las disposiciones sobre cooperación contenidas en las leyes sobre servicios sociales son un intento de resolver un problema persistente. Pero las descripciones de casos en la guía no se refieren a una multitud de desafíos complejos. Las madres leonas ven la necesidad de ejemplos más realistas de los desafíos que enfrentan las familias a las que se aplicarán los cambios en la ley.
También está cada vez más claro que muchos municipios no están preparados para que la ciencia médica haga grandes avances. Cada vez se salvan más niños que antes no sobrevivían, por lo que cada vez más niños gravemente enfermos regresan a sus municipios para vivir con sus padres y hermanos. Los padres están capacitados para llevar a cabo tratamientos esenciales y que salven la vida de sus hijos en casa. Hacer un seguimiento de todas las necesidades del niño, tanto a nivel médico como emocional y de desarrollo, es una tarea que consume todo. Estamos hablando de niños que viven su vida conectados a tubos intravenosos a través de catéteres venosos centrales, niños con traqueotomía, soporte respiratorio, estomas y convulsiones de carácter agudo. Estas familias dirigen pequeños hospitales en sus propios hogares, donde ellos mismos son padres, enfermeros, fisioterapeutas y educadores. No pueden dejar al niño en absoluto ni perderlo de vista. Varios de estos niños dependen de procedimientos que se llevan a cabo en caso de complicaciones, donde deben estar presentes dos personas para realizarlos. A día de hoy es frecuente ver que uno de los padres está atado a la casa en todo momento. Muchos municipios no disponen de procedimientos y formación suficiente para afrontar estas situaciones ni siquiera para un alivio real. Muchas veces escuchamos hablar de padres que tienen una mayor delegación de medicina que la que tiene el personal de salud, porque los padres siempre están presentes, y tienen una mayor base de conocimiento a través de la experiencia y el seguimiento por parte de la red de atención especializada para realizar estas valoraciones en la base adecuada. que un empleado que trabaja 2-3 turnos durante una semana.
Los niños con necesidades médicas complejas y de largo plazo dependen completamente de un área común que funcione bien, para la interacción entre niveles de servicios y profesiones. Sin embargo, es absolutamente crucial que el organismo tratante que mejor conoce las necesidades del niño ocupe la posición de organismo guía para otros en la red de servicios, de modo que la calidad de los servicios alcance hasta el niño donde el niño vive su vida. Aquí queremos aclarar que es importante que se defina el rol del servicio de salud especializado y que se deje claro la importancia de aprovechar el conocimiento y la experiencia que tienen. La coordinación debe garantizar que a nivel municipal la gente no adopte una postura aislada sobre lo que el propio municipio considera mejor..
Propuesta de redacción en supervisor:
Las familias que tienen hijos con problemas importantes y complejos, incluidos los de naturaleza médica compleja, dependen del asesoramiento del servicio de salud especializado sobre lo que se necesita para que los servicios sean responsables con estos niños. El municipio debe recibir y seguir la orientación del servicio de salud especializado, porque el servicio de salud especializado tiene mayor experiencia en estos niños que el municipio.
Respecto de los niños en cuidados paliativos, transición a la fase terminal y muertes infantiles:
Tal como está la situación actual, demasiadas familias todavía se quedan solas cuando un niño está a punto de morir. Las familias que están en casa se quedan sin una interacción suficiente entre los servicios sanitarios especializados, el municipio y el hogar. En el marco de la responsabilidad del municipio de garantizar los servicios, destacamos en particular que la asistencia sanitaria a domicilio con asesoramiento especializado debe ser un derecho incluido en el BPA. También es importante tener derecho a poder cubrir las necesidades asistenciales y sanitarias del niño en el día a día en la escuela y en la guardería con sus propios asistentes BPA. Esto contribuirá a una verdadera libertad de elección de los servicios y sentará las bases para la continuidad, salvaguardando el interés superior del niño y garantizando la calidad del seguimiento médico del niño.
La fase terminal del niño y la crisis que esto representa también deberían tener un enfoque aparte cuando se trata de oportunidades para estar en casa. Aquí pensamos especialmente en la enorme responsabilidad que recae únicamente en los padres si no existen servicios de apoyo altamente coordinados y competentes cerca del niño. Por lo tanto, en esta fase es importante tener una opción de contacto 24 horas al día, 7 días a la semana con el equipo que trabaja en torno al niño y una función de notificación en el municipio.
Los padres deben obtener acceso al conocimiento sobre qué son los signos terminales y cómo se puede desarrollar una fase terminal. Se necesita un plan de medicación integral con dosis correctamente calculadas y medicamentos disponibles, especialmente en el área del alivio del dolor. También se debe ofrecer apoyo a los padres para diseñar lo que es importante y valioso para ellos como puntos de un plan de acción cuando el niño muere y en los días posteriores.
Después de la muerte del niño, muy pocos reciben algún tipo de apoyo o seguimiento en el duelo, ni para ellos mismos como padres ni para sus hermanos. Partes de este seguimiento deberían agregarse a los equipos de cuidados paliativos infantiles de los hospitales regionales, pero luego estos equipos deben tener la capacidad y la experiencia interdisciplinaria para satisfacer esta necesidad.
Los municipios, en colaboración con los equipos regionales de cuidados paliativos infantiles del hospital, deben trabajar en estrecha colaboración para garantizar un seguimiento integral. Pero también es importante que los municipios adquieran experiencia en este ámbito, ya que hay muchas más personas que la propia familia nuclear que se ven afectadas cuando muere un niño. Se recomienda a los municipios más grandes que establezcan sus propios equipos de cuidados paliativos para niños, como lo han hecho, entre otros, los municipios de Stange y Stavanger. Para los municipios más pequeños, la cooperación intermunicipal puede ser relevante; de lo contrario, los equipos de crisis de los municipios deben recibir formación y competencia para poder hacer frente a tales situaciones. De esta manera, el equipo de crisis del municipio puede ser un recurso tanto para las familias como para los empleados del municipio que se ven afectados cuando mueren niños.
Sugerencias para descripciones de casos:
Caso 1: Niños que tienen necesidades médicas que requieren capacitación especial del personal
Sofía vive con su madre, su padre y sus dos hermanos. Una rara afección que afecta a los intestinos significa que depende de la NPT (nutrición intravenosa). Lo recibe a través de un catéter venoso central. Esta condición también significa que Sofía tiene mucho dolor en el cuerpo y, por lo tanto, también duerme mal por la noche.
Los padres descubren que no tienen tiempo para los dos hermanos de Sofía. El menor va al jardín de infancia, mientras que el hermano mayor va a la escuela secundaria. El hermano, que siempre ha sido un chico introvertido y tranquilo, ha tenido reacciones tardías como resultado de una serie de incidentes agudos en los que vio a Sofía enfermarse gravemente y ser trasladada en ambulancia. Ahora está luchando en la escuela con reacciones de ansiedad. La hermana pequeña que va al jardín de infancia es una persona más activa y extrovertida.
La familia se siente completamente encerrada en casa, porque Sofía necesita un seguimiento las 24 horas del día para sus problemas de salud. La madre tiene que asumir la responsabilidad de gran parte de las reuniones y la interacción, ya que el padre de Sofía es francés y habla mal noruego e inglés.
Hay muchos desafíos concretos que la familia enfrenta hoy:
- Sofía necesita un examen de epilepsia, porque ha empezado a tener convulsiones.
- La casa en la que viven no es adecuada para albergar a tres niños y a un niño que necesita mucho equipamiento médico.
- El hermano mayor necesita un seguimiento por sus problemas de ansiedad, pero la enfermera sanitaria del colegio está de baja sin que se le haya designado un sustituto.
- El hospital de origen del hospital regional no llega a donde vive Sofía, en las afueras de un municipio.
- Sofía es pequeña en el colegio y necesita cambiar la docencia por la orientación familiar. Es necesaria una oferta de formación bien planificada que tenga en cuenta el control de infecciones necesario.
- Los padres se preguntan si Sofía tiene las ayudas que necesita para atender una creciente necesidad de ahorro de energía, mientras ella todavía disfruta de salir con sus padres y hermanos cuando puede soportarlo.
La familia ha pedido un coordinador infantil y un plan para la fase terminal, un plan de contingencia para los padres que enfermen. No han podido hablar de que Sofía tiene un diagnóstico que entra dentro del concepto de paliación, pero ahora se han hecho miembros de una organización de usuarios que les ha ayudado a entender la importancia de ser activos en este proceso, para que podrá decidir todo lo posible sobre su propia vida y el final de la vida de Sofía cuando llegue el momento. Los padres temen la próxima reunión del grupo de responsabilidad porque ha habido un conflicto con el administrador de casos del municipio, lo que dificulta las reuniones.
Caso 2: Niños con desafíos compuestos, no resueltos y complejos: variación multifuncional
Lise vive con su madre, su padre y su hermana mayor. En los meses posteriores al nacimiento de Lise, sólo los padres estaban preocupados por la falta de progreso en el desarrollo. Lise iba cada vez más por detrás de sus compañeros en cuanto a motricidad y hacía poco contacto visual. Recién cuando Lise cumplió 1 año comenzaron las investigaciones en el servicio de salud especializado y al año siguiente llegaron más diagnósticos; autismo, epilepsia compleja y compleja, retraso mental severo y, finalmente, un defecto genético poco común y progresivo. Lise duerme muy poco y está despierta hasta 6 horas seguidas todas las noches. El comportamiento de Lise por la noche requiere que uno de los padres esté con ella toda la noche y esté despierto cuando ella está despierta.
Lise pasó los primeros 5 años en constantes admisiones de emergencia, donde su hermana mayor fue testigo de una ambulancia y un médico en casa, varias veces al mes durante años.
La madre permanece despierta por la noche para detectar los ataques epilépticos de Lise antes de que se agraven. No activan las alarmas que se han recibido como ayudas. Durante el día, ambos padres van a trabajar, mientras Lise y su hermana mayor están en el jardín de infancia.
Hay ingresos constantes en los hospitales más grandes de Noruega, hay nuevas investigaciones y nuevos hallazgos. Es la madre quien interactúa con el servicio de salud especializado y se elaboran rutinas para el manejo del estado epiléptico, la saciedad y el contacto con la atención médica de emergencia. El único vínculo entre el servicio de salud especializado y los demás aparatos de apoyo del municipio (servicios de salud y cuidados, PPT, guardería, enfermera sanitaria, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, etc.) es la madre del niño. Es la madre del niño quien transmite todas las rutinas desde el servicio de salud especializado al municipio.
El defecto genético de Lise es la razón por la cual sus pies de repente se desarrollan en una posición incorrecta y la necesidad de adaptaciones en el hogar y ayudas como, por ejemplo, la silla de ruedas avanza. Ningún médico puede explicar con certeza qué está sucediendo o qué habilidad o función es la siguiente en la lista. Se pide a los padres que trabajen para mantener la mayor cantidad de habilidades posibles en todas las áreas del niño, ya que estas no será posible retomarlas en algún momento. Al mismo tiempo, todos los que rodean al niño están atentos en todo momento a posibles cambios para que las pérdidas incipientes se detecten lo antes posible.
Los padres están muy cansados y trabajan duro para mantener alguna forma de vida cotidiana. Uno de los padres debe estar siempre con Lise y hay poca comunicación entre los padres.
Caso 3: Varios niños de la familia con desafíos
Mikkel nace con una enfermedad grave y acaba siendo examinado en el hospital. Al cabo de unas semanas, las pruebas genéticas, resonancias magnéticas, pruebas de columna, análisis de sangre, etc. revelan que padece una rara y grave enfermedad muscular. No se puede saber ni prometer que el niño crecerá. Con el paso de los años, Mikkel necesita cada vez más ayuda para respirar y, a la edad de 2 años, es operado con una traqueotomía (tubo de respiración) conectado a un ventilador las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Necesita ayuda con todo, tiene que hacer fisioterapia todos los días, se alimenta a través de un botón en el estómago y no tiene lenguaje verbal. Cuando Mikkel tiene dos años y medio, tiene una hermana pequeña, Maja. Maja debe nacer por cesárea ya que todo lo que rodea a Mikkel debe estar planificado. Se puede ver que Maja nació un poco antes de tiempo y, por lo tanto, tiene intestinos poco desarrollados, lo que le provoca dolores cólicos durante las primeras 6 semanas y reflujo con vómitos durante más de un año. También se puede ver que tiene pulmones poco desarrollados, lo que significa que tiene crup falso, está enferma a menudo y, cuando tenía 1 año, le diagnosticaron asma infantil.
Mikkel necesita mucho seguimiento y que su madre esté ahí para él en todo momento. Él toma una decisión sobre el BPA, pero la madre tiene que luchar para conseguir suficientes horas de BPA para darle a Mikkel una vida digna y segura, pero también para tener tiempo para hacer un seguimiento de Maja.
La solución del municipio es internar a Mikkel en un orfanato durante 6 años, algo que la madre rechaza constantemente y le solicita una y otra vez más horas de BPA.
Mikkel nunca recibe una oferta de guardería porque el municipio no dispone de un lugar adecuado y lo suficientemente seguro para Mikkel. El municipio tampoco está dispuesto a permitir que sus asistentes de BPA lo acompañen en la guardería. Sólo obtendrá una conexión con otros niños cuando comience la escuela. A Maja, en cambio, le ofrecen una guardería y, cuando se ve que no se divierte, se pone en contacto con el apoyo del municipio.
Finalmente, Maja desarrolla un comportamiento que preocupa a su madre y la lleva al centro de salud. Se le informará sobre BUP y se le enviará una referencia.
Para que mamá pueda acompañar a Maja a BUP, tiene que jugar constantemente con los asistentes de BPA y alejarse horas de otro lugar para poder dejar a Mikkel. Esto está pasando factura a la madre y ahora ha sido necesario muchos años de desconcierto para volver a encarrilar su vida.
En BUP, resulta que Maja tiene algunos desafíos de adaptación y regulación de las emociones. El municipio nunca pregunta cómo está mamá, cómo está Mikkel o cómo está Maja. Nunca se plantea la pregunta "¿qué podemos hacer por usted?". Cuando la madre solicita que Mikkel también reciba una oferta en BUP para tener la oportunidad de hablar con amigos sobre tener un hermano que sabe correr, nadar, andar en bicicleta y jugar, o sobre su enfermedad, y tal vez incluso preguntar sobre la muerte. La madre responde que BUP no puede hacerle una oferta a Mikkel porque no puede hablar con la boca.
Al mismo tiempo, BUP le cierra la puerta a Maja, pensando que la escuela puede hacerse cargo. La remiten una y otra vez tanto por negativa a ir a la escuela como por negativa a comer y nuevamente recibe una oferta. Pero en cuanto Maja florece, BUP cierra la puerta y cree que la oferta mínima del municipio debería ser suficiente. Sin embargo, la madre nunca ha visto ni oído hablar de ninguna provisión de bajo umbral en el municipio, y en repetidas ocasiones se le dice que remita a su hija al BUP.
Los padres de Mikkel y Maja se separaron cuando Maja tenía menos de un año, cuando estaban completamente agotados por no haber recibido suficientes lecciones de BPA para Mikkel, y eso constantemente se sentía como una lucha contra el sistema. La madre se convirtió entonces en el único sostén de la familia y el padre aparece de vez en cuando. La madre no tiene oportunidad de saber cómo se siente realmente. El coordinador que tienen desde pequeño Mikkel es bueno y cariñoso y siempre está "del lado de la familia". Pero la madre había querido que la voz del coordinador tuviera autoridad en la gestión de casos sobre el niño y las necesidades de la familia y que pudiera aliviar la carga de toda coordinación en torno a los niños.
Caso 4: ausentismo escolar severo y neurodivergencia
Cecilie va a la escuela secundaria en octavo grado. Tiene una ausencia prolongada de la escuela que persiste desde la escuela primaria. Ahora ha sido examinada por BUP, que ha concluido con el diagnóstico de TDAH y trastorno del espectro autista.
Los padres de Cecilie notificaron a la escuela de transición al quinto grado que a menudo era difícil sacarla y llevarla a la escuela. Tuvieron que persuadirla, llevarla ellos mismos y seguirla hasta el pasillo de la escuela. Durante los dos años siguientes, estuvo a menudo en casa con dolores difusos en el estómago, a menudo durante días y semanas. Tenía cada vez menos contacto con sus compañeros de clase y durante la epidemia de corona estuvo principalmente con su familia. Después de la reapertura de la sociedad y la transición a la escuela secundaria, ha tenido rabietas cada vez más exigentes y dice que preferiría morir antes que ir a la escuela. No conoce bien a ningún profesor y se ha negado a aceptar visitas de profesores en casa. Los padres quieren que ella adquiera un robot escolar AV1, que está cubierto por el seguro, pero el director se refiere a la privacidad y se niega a aceptar la oferta del robot. PPT recibió una derivación en la sexta etapa, pero las listas de espera y los retrasos en la evaluación pericial en espera de una investigación en BUP significaron que en el pasado no tuvo evaluación pericial, decisión individual ni plan de capacitación individual. Los padres se preguntan si tienen derecho a un coordinador infantil y quieren un plan individual. Han tenido varias conversaciones con la enfermera de salud pública, lo que fue útil al principio, pero ahora la enfermera de salud pública siente que las dificultades y la complejidad exceden su nivel de competencia. Por lo tanto, se ha retirado del seguimiento activo y espera que alguien más pueda asumir esta responsabilidad.
Caso 5: Variación multifuncional. Necesidades de salud. Quejarse de la guardería de transporte
Niño de 5 años que nació ciego. Carecer del sentido que utilizamos en las diferentes situaciones en las que nos encontramos a lo largo del día. Obtenemos información de fácil acceso a través de la vista de impresión sensorial. La falta de este sentido crea grandes desafíos. La pérdida sensorial en general causa grandes desafíos en la vida cotidiana. Tanto en la guardería, en el colegio, en la vida laboral, en las tareas diarias, en el cuidado personal. La lista es inagotable y el objetivo es, por supuesto, el mayor grado de independencia. Para lograr la independencia, existen muchas agencias que trabajan específicamente para el niño. Puede ser cualquier cosa, desde formación hasta evaluación de expertos y solicitudes de ayudas. Tenemos un coordinador que básicamente tiene que coordinar todas estas cosas. Sin embargo, soy yo, como madre, quien coordina incansablemente todos los diferentes servicios en torno al niño. En el plan individual del niño, los actores gubernamentales que también trabajan estrechamente con el niño ni siquiera son bienvenidos. Presenta desafíos cuando se tiene una IP que funciona bien y se usa todo el tiempo. La información llega demasiado tarde, nunca llega y nunca se puede ver en contexto y en una imagen global junto con el resto de la información contenida en la propiedad intelectual. Como madre, diría que la tarea de coordinación es difícil, pero aun así hay que hacerla. Porque si no soy yo, ¿entonces quién?
Caso 6: Niños sin habla verbal que no pueden utilizar la lengua de señas. PREGUNTE – Comunicación alternativa y complementaria
Mari tiene una condición que significa que no puede hablar verbalmente ni usar las manos para el lenguaje de señas. Esto significa que Mari siempre termina en medio de la nada, ya que el derecho a PREGUNTAR no aparece en ninguna legislación que otorgue al niño derechos reales para adquirir un idioma, desarrollarlo aún más o acceder a poder aprender inglés en la escuela. , o formación adecuada sobre cómo utilizar ASK.
Necesita un PC controlado por los ojos, donde se construye un libro de símbolos lingüísticos (adaptado a la edad, a la precisión de los ojos y a cualquier desafío cognitivo) para poder comunicarse con el mundo exterior. Por supuesto, Mari tiene el deseo de poder hablar con sus padres y hermanos, hacerse entender por el médico cuando tiene dolor, poder hablar con sus compañeros y poder terminar sus estudios y sacar notas. .
Mari es una de las afortunadas que pudo crear un lenguaje en su PC controlado por los ojos, pero no lo consiguió hasta los 5 años, porque negativa, ignorancia y que todas las agencias se traspasaban la responsabilidad entre sí: nadie se hizo responsable de que Mari, en igualdad de condiciones con los demás niños, tuviera la oportunidad de comunicarse.
Por lo tanto, le faltaron 5 años de desarrollo del lenguaje y tuvo un trabajo enorme al aprender a conocer su libro de idiomas y comenzar en primer grado con todas las materias por las que tiene que pasar.
Encontrar la competencia ASK en los profesores de educación especial es una tarea casi imposible, ya que hay muy pocos que tengan una competencia real en Noruega. Esto significa que quienes trabajarán con Mari y organizarán las tareas escolares deben adquirir competencia ASK a lo largo del camino. Esto lleva tiempo antes de que esté implementado y Mari se pierde muchos temas importantes y lo que aprende el resto de la clase. Ejemplo: Mari tuvo la oportunidad de poder decir "judío" dos semanas después de que terminara el tema sobre los judíos.
Nadie en el municipio puede ayudar a Mari y deja la responsabilidad en la escuela, que nunca antes había tenido estudiantes que necesitaran ASK. Tampoco nadie en el municipio ha estado interesado en intentar hablar con Mari, incluso después de que ella adquirió su idioma. Nunca le preguntaron qué ayuda necesitaba. Mari llegó al sexto grado y todavía no tiene acceso a toda la enseñanza en todas las materias que tienen sus compañeros de estudios, no se le permite participar en los exámenes nacionales y la escuela no puede reservar suficiente tiempo para hacerlo. asignaciones. Solo hizo traducir su libro de idiomas al inglés en sexto grado para tener la oportunidad de aprender inglés.
El municipio nunca se ha ocupado de la lengua de Mari y ha tenido que ser excluida de la educación y de la vida social durante muchos años. Si Mari tuviera un coordinador que tuviera tiempo de sobra para escucharla (se tarda mucho más en hablar con los ojos que con la boca/manos) y coordinar entre agencias para que el desarrollo del idioma, la formación en el mismo, etc. lugar, entonces Mari habría tenido un punto de partida completamente diferente en su idioma.
Udir ha producido mucho material informativo sobre pedagogía especial. La educación especial incluye desafíos con los sentidos, la comunicación y el aprendizaje. La evaluación experta de PPT y las decisiones individuales sobre educación especial son una parte importante de la vida escolar diaria para muchos niños y jóvenes con una variedad de funciones. Un coordinador de niños que recibirá mucha información de muchos socios puede ser un recurso importante en el trabajo de vincular diferentes servicios con experiencia en co-creación e interacción en torno al niño.
Ver también:
https://www.udir.no/laring-og-trivsel/spesialpedagogikk/
https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder
https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge
2. Cooperación a nivel de sistema
2.1 Los servicios de bienestar deben cooperar más allá del seguimiento de cada niño, joven y su familia
La finalidad del deber de cooperar se recoge desde el principio en el apartado 2.1, y es positivo que se haga referencia a él "Directiva profesional nacional para la detección temprana de niños y jóvenes vulnerables".
Løvemammaene cree que el deber y la responsabilidad del municipio deben aclararse en la sección que trata del artículo 3-1 de la Ley de protección de la infancia. Esto se hace fácilmente estableciendo el contexto con la reforma de la educación (reforma del bienestar infantil) que entró en vigor el 01.01.22. El objetivo de la reforma es, entre otras cosas, ayudar a reforzar la labor del municipio en materia de prevención e intervención temprana, donde la ayuda se adaptará mejor a las necesidades de los niños y las familias.
Ver también:
https://ny.bufdir.no/fagstotte/barnevern-oppvekst/barnevernsreformen/hva-er-barnevernsreformen/
Sugerencias para texto complementario:
"Del artículo 3-1 de la Ley de protección de la infancia se desprende que el municipio tiene la responsabilidad de promover buenas condiciones de crianza para evitar que los niños y jóvenes queden expuestos al abandono o desarrollen problemas de conducta". El artículo 3-1 de la Ley de Protección Infantil debe garantizar la responsabilidad general del municipio en lo que respecta al servicio preventivo ofrecido a los niños y las familias. La propia junta municipal deberá adoptar un plan de trabajo preventivo.
"Es importante que el municipio vea el deber de cooperar a nivel del sistema junto con el deber del municipio según la Sección 3-1 de la Ley de Protección Infantil de coordinar el servicio preventivo ofrecido a niños y jóvenes. El plan de trabajo preventivo del municipio describirá, entre otras cosas, cómo pueden cooperar las agencias y formará parte del sistema de cooperación del municipio a nivel de sistema".
2.2 Responsabilidad por el deber de cooperar a nivel del sistema
Løvemammaene cree que la visión general de qué actores son responsables de cumplir el deber de cooperación en los distintos servicios de bienestar es clara y concreta. Sin embargo, en este punto debe haber una breve descripción del procedimiento y a quién, si se considera que un actor no está cumpliendo con su deber de cooperar.
En cuanto a la exigencia de control interno, que se describe en un apartado aparte, se hace referencia a varias guías y leyes donde así se establece. Los Løvemammaen creen que en este punto deben incluirse los siguientes supervisores:
- Guía de KS para el control interno en 2020: "Orden en la propia casa - El control interno del director municipal".
Ver también:
- Bufdir de 2022: Control interno del servicio de protección infantil del municipio - una guía.
Ver también:
https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/kilde/bld/bro/2006/0007/ddd/pdfv/284443-q-1105_ny.pdf
2.3 Los niños y los jóvenes deben participar en el trabajo con cooperación a nivel del sistema
Es positivo que también se haga hincapié en la implicación y participación de los niños y jóvenes a nivel del sistema y que se den varios ejemplos concretos que se pueden utilizar en la práctica. Løvemammaen añadirá el uso de consultores de experiencia como ejemplo de participación, donde uno tiene la oportunidad de asegurar una estrecha participación e implicación con personas que tienen su propia experiencia.
Los Løvemammaen creen que también debe haber una sección separada en el capítulo 2 que trate este tema. “cooperación para el interés superior del niño". El objetivo de la cooperación a nivel del sistema es que los servicios de bienestar garanticen que los niños y jóvenes que la necesitan reciban la ayuda adecuada en el momento adecuado, trabajando juntos para fortalecer el entorno general de crianza y aprendizaje de los niños. La evaluación del interés superior del niño también debe quedar clara a nivel del sistema, y de esta manera el supervisor contribuirá a que los servicios avancen en la misma dirección, teniendo el interés superior del niño como imagen objetivo.
Supervisores actuales que explican la cooperación en el mejor interés del niño entre la guardería y la protección infantil y entre la protección infantil y los servicios de salud mental:
2.4 Organización de la cooperación intersectorial
Finalmente, en el capítulo 2.4 del supervisor, se dan ejemplos de diferentes estructuras de colaboración. Esto es inicialmente positivo, pero requiere que la Dirección de Salud de Noruega realice un trabajo preliminar para verificar los ejemplos presentados. Cuando las estructuras se ejemplifican a través de una guía nacional, se debe esperar que se trate de modelos que tengan un efecto y una duración documentados o que estén generalizados en una determinada proporción de municipios. Las madres leonas reaccionan ante el hecho de que la Dirección de Salud de Noruega haya optado por referirse al "modelo Hole". La guía establece lo siguiente:
- «El modelo del agujero es un modelo de cooperación sistemática para niños y jóvenes y se basa en la "cocreación" entre residentes y empleados de los distintos servicios (servicio de partería, centro de salud y servicio de salud escolar, servicio de fisioterapia, psicólogo municipal, servicio de psicología educativa, servicio de atención infantil servicio de protección, NAV, iniciativas para discapacitados, escuelas y guarderías)."
El modelo Hole no se utiliza ni siquiera en el municipio de Hole y no sirve como precedente para buenas estructuras de cooperación. Las madres leonas piden que se elimine el ejemplo y el vínculo, ya que desorienta más que orienta.
Ejemplos de lineamientos y guías para la cooperación entre sectores:
https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder
https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge
3. Cooperación a nivel individual
3.1 El servicio de asistencia social debe cooperar cuando sea necesario
"El requisito de necesidad no debe interpretarse de manera estricta. Son las necesidades generales del niño, del joven y de la familia las que son decisivas para determinar si los servicios sociales tienen el deber de cooperar.
Puede ser necesario cooperar incluso si la necesidad de ayuda es de corta duración. Por lo tanto, no es un requisito que la necesidad sea permanente o se extienda durante un determinado número de meses o años".
Sin ningún ejemplo, invita a un alto grado de discreción y un alto grado de trato diferencial municipal cuando se trata de lo que "no se interpreta estrictamente". Para que los padres puedan orientarse en la guía es necesario que haya ejemplos claros de lo que se debe incluir.
Ejemplos de situaciones en las que la cooperación puede ser necesaria:
- "Algunos niños y jóvenes tienen necesidades amplias y regulares de servicios de salud y cuidados en la vida escolar diaria. Ejemplos de tales necesidades pueden ser medicación, alimentación por sonda, manipulación de equipos médicos, etc. Algunos alumnos pueden, por ejemplo, sufrir ataques asmáticos o epilépticos mientras están en la escuela. Por tanto, es necesaria la cooperación entre la escuela y los servicios sanitarios y asistenciales para que las necesidades de los estudiantes sean atendidas en la vida escolar cotidiana".
Los diagnósticos y condiciones que aquí se ejemplifican como atención de salud en las escuelas son muy limitados. En muchos casos, que son los más difíciles de alcanzar en los municipios, el niño tiene necesidades de atención médica muy complejas en su vida cotidiana, como acceso a oxígeno, nutrición intravenosa, soporte respiratorio continuo, supervisión individualizada para las convulsiones, diabetes no regulada, etc. No se dice nada sobre la cooperación que es necesaria para crear planes de emergencia sostenibles/planes de emergencia en torno a cada familia o niño, de modo que se puedan implementar rápidamente soluciones de emergencia y de respaldo si es necesario, mientras que la familia tiene una idea de cómo , consiente y tiene voz y voto anticipado sobre las medidas de emergencia que se implementen.
También cabe hacer referencia a ejemplos de precedentes en los que ha sido posible lograr una zona común entre la escuela y la salud, como el acceso al BPA en la vida escolar cotidiana. También se señala que en este contexto la guía ni siquiera menciona ejemplos de la vida cotidiana en la guardería.
- "En algunos casos, la familia recibe servicios de varios proveedores de servicios. Algunos de los servicios son para los niños, mientras que otros son para los padres. Podría ser que el niño tenga problemas psicológicos, que no se beneficie de la formación y que haya conflictos importantes en la familia. El niño recibe educación especial, la escuela está trabajando para organizar una escuela alternativa y el niño ha recibido una clase en BUP. Debido al alto nivel de conflicto en el hogar, la familia recibe ayuda del servicio de protección infantil en forma de orientación parental. La madre participa en un curso de orientación laboral patrocinado por NAV. La madre tiene dificultades para dar seguimiento a los acuerdos con la escuela, el servicio de protección infantil y BUP, además de estar presente en el curso. Su supervisor en NAV le ha dicho que si no asiste al curso acordado, perderá el dinero de la iniciativa y correrá el riesgo de perder su plaza en el curso. En tales casos, es necesario coordinar servicios y seguimiento a los padres para que el niño o joven reciba una buena oferta de servicio por parte de cada uno de los prestadores de servicios.'
Los Løvemammaen señalan que es apropiado tener ejemplos que muestren que las familias reciben servicios de varios proveedores de servicios. Por otro lado, existe una distribución sesgada en el sentido de que la protección de la infancia es el servicio que se señala principalmente como organismo rector. En muchos casos, es el servicio de salud especializado el que tiene mejores conocimientos y experiencia sobre un niño y, sin embargo, las orientaciones no cuestionan el hecho de que el municipio puede ignorar los consejos que reciben de, por ejemplo, un médico jefe del pabellón infantil. en un hospital de tratamiento. Protección infantil no tiene experiencia en niños gravemente enfermos. Por lo tanto, no pueden ofrecer orientación, ya que estos niños tienen condiciones médicas complejas que requieren un enfoque profesional completamente diferente al de la protección infantil.
3.2 Planificar e implementar la colaboración
Al comienzo del capítulo, el propósito de "cooperación por el bien de los niños". Es bueno que la guía contenga una sección con lo que es mejor para el niño en la práctica y cuáles pueden ser los aspectos de dicha evaluación. Sin embargo, esa evaluación y ese enfoque deben presentarse con mayor claridad y debe dárseles más espacio para garantizar que el interés superior del niño se considere una consideración fundamental. Tal como está ahora, tenemos que esperar encontrar la sección. "el interés superior del niño" que está escondido bajo el título "planificar e implementar la colaboración". El interés superior del niño debe tener un título separado en la guía, tanto durante la colaboración a nivel del sistema, a lo que la Løvemammaene se refiere en Capitulo 2, así como aquí en capítulo 3 cooperación a nivel individual.
Además de la sección que ahora se encuentra debajo "el interés superior del niño", hay que señalar que la evaluación del interés superior del niño debe ser individual, concreta y por escrito. Hacer la mejor evaluación de un niño significa en la práctica que se debe realizar:
- Una valoración concreta y discrecional de lo que es el interés superior del niño en el asunto. La evaluación se compone de varios elementos que deben sopesarse en cada caso individual. Aquí se deben incluir todos los aspectos relevantes de la situación en la que se encuentra el niño, qué necesidades tiene y cuál es la mejor solución para el niño.
- Una vez que haya decidido qué es lo mejor para el niño específico, se debe sopesar el interés superior del niño frente a otras consideraciones. El interés superior del niño debe ser una consideración fundamental y, por lo tanto, pesar mucho, pero debe sopesarse con otros factores del caso. Cuanto más fuerte sea el interés superior del niño por una solución particular, más será necesario dejarla de lado.
- Por último, se debe mostrar y documentar el contenido de la evaluación del interés superior del niño. Aquí se explica la ponderación de las distintas consideraciones y se hace referencia a la justificación, conclusión o decisión.
Cuando se trate de elementos de una evaluación que redunden en el interés superior del niño, Løvemammaene añadirá los siguientes a la lista existente:
- El derecho del niño a la educación.
El derecho del niño a ser escuchado
"Los servicios de bienestar deben garantizar que el niño, el joven y los padres puedan expresar sus necesidades, deseos y opiniones. Los niños y jóvenes tienen derecho a expresarse, pero no obligación."
El supervisor da consejos para hablar con niños y jóvenes, pero no hay ninguna referencia al respecto. Artículo 13 de la Convención sobre los Derechos del Niño lo que confirma que los niños pueden expresar sus opiniones de diversas formas. El artículo establece pautas claras sobre cuán diversa puede ser escuchar la voz del niño.
El niño tendrá derecho a la libertad de expresión; este derecho incluirá la libertad de buscar, recibir y comunicar información e ideas de cualquier tipo sin consideración de fronteras, ya sea de forma oral, escrita o impresa, en forma artística o mediante cualquier medio de expresión que el niño elija.
"Los niños con discapacidad pueden tener una vulnerabilidad adicional en lo que respecta al derecho a ser escuchados y participar. Los servicios deben garantizar que no son sólo los padres o tutores de niños y jóvenes con discapacidad quienes reciben información y se les permite participar, y que la información se adapta a la edad, madurez y discapacidad de los niños y jóvenes. Los servicios también deben valorar si es necesaria la ayuda de un intérprete, ASK (comunicación complementaria alternativa) o similar.
Ver también:
La falta de facilitación con ASK debe quedar clara como una violación de la Convención sobre los Derechos del Niño y del derecho del niño a ser escuchado en la orientación.
"Por ejemplo, un niño puede desear limitar el número de participantes en las reuniones de colaboración para que le resulte más fácil participar activamente y expresar sus propios puntos de vista. Entonces puede ser relevante que sólo los servicios de bienestar más centrales participen en las reuniones, incluso si es necesario que varios de los servicios de bienestar participen en la colaboración de otras maneras. »
No parece claro si el derecho a limitar el número de participantes desde esta perspectiva es también un derecho que se aplica a los padres. Los padres y el propio niño tienen mucho que decir a la hora de determinar quién recibirá la información y cómo se compartirá. El supervisor debe decir algo sobre esto y cómo el coordinador de niños puede, en cierta medida, transmitir información relevante sobre el tema/área que exactamente ese actor necesita saber. Al niño y a los padres les puede resultar difícil que muchas personas se sienten alrededor de una mesa y discutan detalles íntimos, p. sobre cuidados, incontinencia, etc., sobre los cuales sólo un pequeño número de participantes necesita información para poder prestar sus servicios al niño. Hoy en día, muchos padres descubren que toda la información sobre sus hijos se comparte con todos, independientemente de si la necesitan o no. Un ejemplo podría ser si un joven va a usar píldoras anticonceptivas. Un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional o la escuela no necesitarán saber eso para hacer su parte del trabajo con el niño.
La guía no proporciona ningún ejemplo de cómo hacer que lo anterior, por ejemplo. dividiendo las reuniones en dos, donde el niño en cuestión participa en partes de la reunión y con los socios de colaboración que es natural. En algunos casos, una reunión separada del niño con el coordinador de niños antes y/o después de la reunión puede ser una solución favorable.
Ejemplos (de cooperación a nivel individual)
Se vuelve a señalar que en ambos ejemplos descritos se trata en gran medida del servicio de protección infantil como proveedor central de servicios. Falta una descripción de las oficinas de gestión de casos, como la oficina de asignación y servicios similares, los servicios sanitarios especializados y los órganos de derechos como los representantes de los pacientes, las organizaciones voluntarias, los centros de competencia y otros.
Cuando el hijo cumple 18 años, el subsidio para cuidados (las condiciones del NAV son enfermedades graves y discapacidades del desarrollo, que muchas personas que reciben el subsidio para cuidados no pagarán cuando cumplan 18 años), la prestación asistencial (graduada al nivel 1) y el subsidio para cuidados (licencia social con el pago desaparece) se reducirá o desaparecerá durante la noche. Muchos de estos jóvenes viven en casa y son acompañados en una transición natural hacia la edad adulta. Si el municipio no compensa y coopera bien con la familia para garantizar que la transición sea posible, entonces el joven casi se ve obligado a alojarse con personal. A menudo también se trata de jóvenes que continuarán trabajando con apoyo funcional, VTA o guardería, lo que requiere tanto planificación como cooperación. También falta un caso con una descripción de la transición a la mayoría de edad en la guía.
Propuesta de caso: transición a los 18 años:
Brage tiene parálisis cerebral, pero con la ayuda y el seguimiento adecuados puede dominar muchas cosas en la vida. Acaba de terminar el bachillerato con tareas concertadas y un asistente escolar que le ha ayudado en la higiene física y personal, y en entornos sociales, lo que ha propiciado que Brage tenga más amigos en su clase.
Gracias a que Brage ha tenido una educación buena y estable, ambos padres han podido tener trabajos de tiempo completo y tener una conexión con la vida laboral que ha sido importante para ellos. Brage también dispone de 6 horas semanales de contacto de soporte. Hay un chico de 25 años que se ha convertido en un buen amigo. Lleva a Brage a su cuerpo todos los martes y todos los jueves Brage entrena con un fisioterapeuta del municipio. Cada dos sábados realizan diversas actividades como cine, museo, cocina para la familia, etc.
Brage es muy sociable y está deseando empezar un programa de guardería ofrecido por el municipio. Allí consigue una comunidad, trabaja y puede ganar dinero. Pero el municipio rechaza el BPA y ofrece en cambio que Brage pueda ser internado en una residencia de ancianos. El municipio considera que la residencia de ancianos también tiene una buena oferta para Brage, ya que durante el día se organizan diversas actividades. Brage no quiere mudarse todavía y los padres quieren que Brage siga sintiendo dominio a través de la guardería que le proporciona un salario. Un coordinador del municipio desapareció el día que Brage cumplió 18 años. Brage está fuera de todos los sistemas del municipio que lo han seguido desde niño y joven, y ahora nadie en el municipio lo conoce. Nunca se preparó una transición, ya que los padres pensaron que esto sucedería automáticamente en el municipio y no han insistido en reuniones de transición. La buena oferta escolar y el acuerdo de contacto de apoyo han generado una gran confianza en el municipio por parte de los padres, que ahora están perdidos.
Debido a que Brage goza de buena salud, los padres no tienen derecho a recibir dinero para cuidados del NAV ni reciben subsidio para cuidados del municipio, ya que el municipio considera que deben aceptar la oferta de la residencia de ancianos. El padre tiene que tomar una licencia no remunerada del trabajo para estar en casa con Brage. Después de un par de meses, el padre está agotado por tener que ayudar a su hijo en todo. El propio Brage también está muy subestimulado porque ya no va a la escuela o tiene que estar en la guardería para trabajar, por lo que lucha contra dificultades depresivas y está de baja por enfermedad. La denuncia sobre BPA lleva un total de 1 año y 9 meses cuando el Administrador del Estado finalmente se pone de acuerdo con la familia y anima al municipio a tomar una decisión sobre BPA, para que Brage pueda vivir una vida lo más independiente y libre posible.
4. Obligación de coordinación para el municipio
4.1 El municipio debe aclarar qué servicio asistencial coordinará
"La obligación de coordinar establece la responsabilidad del municipio de garantizar que el destinatario individual del servicio reciba una oferta de servicio coordinada.
La obligación de coordinación se aplica cuando los servicios han Deber de cooperar a nivel individual.. El deber de coordinación debe garantizar que un servicio municipal asuma la responsabilidad principal de la coordinación de los servicios.
Es el municipio, y no el servicio municipal individual, el que tiene el deber de coordinar. En muchos casos está claro qué servicio de asistencia social es responsable de coordinar la oferta de servicios, por ejemplo cuando un servicio tiene más que ver con el niño o el joven."
La introducción parece complicada de entender para los niños, los jóvenes y sus familias, pero también para los empleados municipales. En el mismo apartado se indica que es el "municipio" el que tiene el deber de coordinación, mientras que al mismo tiempo se hace referencia a él como deber del lugar de destino individual. No parece que el empleado municipal individual o el administrador municipal del lugar de servicio deba gestionar y cuidar este deber de coordinación en el ejercicio de la oferta de servicio.
4.2 El propio municipio elige cómo hacerse cargo de la responsabilidad de coordinación
"No existen leyes o reglamentos detallados que establezcan requisitos sobre cómo el municipio debe hacerse cargo de la responsabilidad de coordinación. Según la Ley Municipal, es el propio municipio el que decide esto. Esto le da al municipio margen para adaptaciones locales según las condiciones y necesidades.
El director municipal tiene autoridad para tomar decisiones y puede delegar esa autoridad, por ejemplo, en una unidad de coordinación o en una función de personal y apoyo en el campo de la educación.
Es importante que en cada municipio quede claro quién decidirá la coordinación si los propios servicios sociales no se ponen de acuerdo, para que los niños, los jóvenes y sus padres sepan a quién acudir si la coordinación no funciona".
Los Løvemammaene subrayan que en el capítulo de coordinación del municipio no aparece en ninguna parte lo que deben hacer los municipios, los padres u otros organismos si alguien no coordina, si la coordinación no funciona o si no presentan su punto de vista. El hecho de que no existan disposiciones legales o reglamentarias detalladas sobre la salvaguardia de la responsabilidad de coordinación reforzará también las ya muy grandes diferencias municipales. En los municipios en los que esto era difícil para los padres, el orientador escolar no aliviará la pesada responsabilidad de coordinación y queja que se impone a los padres sólo para tomar una decisión dentro de sus derechos. También dice muy poco sobre cómo las familias no deben estar expuestos al debate de los desacuerdos en el municipio, o cómo inciden en lo que se decide por la autoridad delegada para tomar decisiones.
La guía, tal como existe hoy, no da ninguna respuesta sobre qué pueden esperar los padres del deber de coordinación o de los servicios como coordinador infantil, ni cómo quejarse si no funciona. Tampoco aparece en la guía quién debe tramitar dichas denuncias, ni cómo se tramita el caso. Es importante que el supervisor también especifique este apartado para garantizar la seguridad jurídica de padres e hijos.
Tampoco parece cómo los municipios deben dejar claro si la autoridad de delegación recae en el director del municipio o si se delega a una unidad de coordinación. Tampoco está claro a quién se le puede delegar la autoridad si la unidad coordinadora no es un órgano operativo en un municipio.
Es importante que el supervisor aliente al municipio a establecer personas de contacto permanentes dentro de los distintos departamentos del municipio con las que los padres, el niño y el coordinador puedan relacionarse.
Preocupación por la falta de ayuda adecuada en el seguimiento a la luz del deber de coordinación y otras disposiciones sobre coordinación y coordinación:
Los Løvemammaen han subrayado en varias ocasiones que hay varios municipios que no cumplen con las obligaciones que tienen en la legislación, para aliviar a los padres y evitar servicios irresponsables y sobrecargas. Las decisiones municipales suelen estar marcadas por su redacción. servicios responsables, sin especificar qué entiende el municipio por requisito de solidez. Puede haber una gran brecha entre lo que el servicio de salud especializado recomienda y considera que es una atención médica adecuada en el hogar y las decisiones reales tomadas por los municipios. A las oficinas administrativas de los servicios sanitarios y asistenciales se les ha asignado una responsabilidad que interfiere profundamente en la vida de las personas.
Nos preocupan especialmente las familias de origen inmigrante, donde las barreras lingüísticas y la comprensión cultural hacen que estas familias reciban muy poca o ninguna ayuda a pesar de que los niños tienen necesidades graves e importantes de ayuda. Las familias que conocemos en nuestro trabajo, y el encuentro que estas familias han tenido con el sistema de ayuda hasta que acuden a nosotros, sólo pueden describirse como discriminatorias. El guía debe señalar una especial responsabilidad de captar, cuidar y seguir de cerca a estas familias. Las madres leonas creen que en la guía se debe incluir una sección separada sobre este grupo, que incluya:
- las barreras del idioma
- el servicio de interpretación
- diferencias culturales, tabú
- Comprensión de la ubicación del sistema y del servicio.
- Caso que aborda la perspectiva minoritaria.
- municipios/distritos con una alta proporción de familias de origen inmigrante
- socios/organizaciones relevantes (por ejemplo, Abloom, LDO)
Caso sugerido: Familias de origen inmigrante:
Halima tiene una variante multifunción debido a un defecto genético poco común y grave. Tiene 15 años y necesita ayuda con todo, desde arreglarse, vestirse y alimentarse. Tiene que estar supervisada las 24 horas del día, los 7 días de la semana, ya que constantemente se pone en peligro, está despierta varias horas todas las noches y se lleva todo tipo de objetos y cosas a la boca. Es una chica amable a la que le encanta que sus hermanos bromeen con ella o le arreglen el pelo.
El padre de Halima ha tenido que trabajar 150-200% al mes durante 10 años para que su familia de cinco pueda permitirse vivir. Halima tiene dos hermanas mayores, una de 17 años y otra de 19. La madre de Halima no habla bien noruego porque nunca tuvo la oportunidad de estudiar noruego ni de trabajar en Noruega desde que llegaron al país hace 10 años. Mi madre ha tenido que pasar todo su tiempo en casa para cuidar de Halima.
Pasaron poco más de dos años hasta que la madre de Halima se puso en contacto con el municipio (incluida la unidad de coordinación o la oficina de asignación), a pesar de que la rehabilitación de los niños provocó epicrisis tanto en el municipio como en el centro de salud.
Durante dos años, el servicio de salud especializado creyó que Halima estaba siendo atendida por el municipio porque las dificultades de comunicación de la madre cuando intentó transmitir que sólo tenía contacto con la enfermera de la escuela. Cuando se descubre el malentendido, interviene una trabajadora social de la habilitación y ayuda a la madre a encontrar los datos de contacto y un formulario de solicitud de servicios públicos.
Luego, Halima fue internada en una escuela especial sin más información sobre los servicios municipales. Funciona bien en la escuela especial y Halima prospera, por lo que, aunque la madre recibe información de que hay varias opciones en la escuela, quiere que Halima continúe en la escuela a la que asistió durante dos años. Luego, la madre solicita BPA después de la escuela y un fin de semana al mes con un trabajador humanitario privado (amigo de la madre). ¡Halima es rechazada! En cambio, se ofrece alojamiento para niños las 24 horas del día, los 7 días de la semana, o 2 horas a la semana con contacto de soporte. La madre acepta apoyar el contacto porque quiere que su hija menor se quede en casa.
Sólo ahora que Halima ha cumplido 15 años, sin ningún aumento en el contacto de apoyo, ni ninguna oferta de pago por cuidados por la enorme cantidad de trabajo que hace, la madre entró en contacto con una organización voluntaria. Allí la ayudan a solicitar BPA y vuelve a hacer sus necesidades en privado. También se solicita el subsidio de cuidador para las horas que no estén cubiertas por el BPA y la ayuda. El municipio también está denunciado ante la Administradora del Estado por servicios irresponsables y descargo de responsabilidad por los 10 largos años que la familia lleva sin ayuda. Luego, Halima finalmente consigue un coordinador que rápidamente llega al lugar y comienza a mapear las necesidades de Halima y el resto de la familia y puede respaldar fácilmente las solicitudes de servicios públicos.
Las hermanas han tenido que ayudar a cuidar a los niños cuando la madre ha tenido que hacer las compras semanales, y han tenido que actuar como intérpretes en la mayoría de los casos cuando el servicio de interpretación nunca ha estado conectado. Durante 10 años, la madre ha sido excluida de la vida laboral y de la posibilidad de aprender noruego, y los tres hijos han perdido su infancia debido a una tensión familiar demasiado grande.
Ver también:
https://www.pasientogbrukerombudet.no/
https://lovemammaene.no/fa-hjelp/
Preocupación por las familias con falta de seguridad jurídica.
La seguridad jurídica se refiere a la protección del individuo contra abusos o arbitrariedades por parte de las autoridades, y a la adecuada gestión de los casos y requisitos para el contenido de las decisiones. La seguridad jurídica tal como está establecido el sistema de apelación y con la falta de autoridad del Administrador del Estado, no refleja el ejercicio del poder al que están expuestas varias familias con gravosas labores de cuidado. Las familias están a merced de la ayuda del público para poder tener una vida habitable. Cuando el municipio no cumple con sus deberes y falla flagrantemente, el Administrador del Estado carece de autoridad real para dimitir.
Le recomendamos leer toda la carta de notificación que le fue enviada anteriormente:
https://lovemammaene.no/alvorlig-varsel-om-manglende-rettssikkerhet/
Los Løvemammaen señalan que el supervisor carece de orientación sobre los procedimientos, la responsabilidad y el derecho de apelación en caso de servicios inadecuados y en caso de falta de seguridad jurídica para las familias afectadas. Consideramos que esto es un defecto muy grave cuando uno de los grupos destinatarios del tutor son los padres.
De las agencias que deberían enumerarse en la guía como posibles agencias de ayuda a las que recurrir en materia de derechos se encuentran:
El Defensor del Pueblo para la Igualdad y la Discriminación (LDO)
https://www.ldo.no/ombudet-og-samfunnet/ombudets-arbeid/veiledningstjenesten/
Organización conjunta para discapacitados (FFO)
https://ffo.no/rettighetssenteret/
El servicio de ayuda de las madres leonas:
https://lovemammaene.no/fa-hjelp/
El representante del paciente y usuario:
https://www.pasientogbrukerombudet.no/
5. Coordinador de niños
Coordinador del derecho al niño - condiciones:
"Debe hacerse una evaluación global de si el estado del niño o del joven es grave. El tema de la evaluación es a qué puede conducir la afección en términos de deterioro del funcionamiento y de las habilidades de afrontamiento, invalidez, desarrollo de enfermedades, dolor o expresión reducida de la vida. Uno de los temas centrales es si la afección conducirá a la pérdida de funciones corporales o sentidos importantes. El conocimiento disponible sobre la condición relevante debe incluirse en la evaluación general.
Los obstáculos físicos en el desarrollo de la vida pueden tener consecuencias tanto a nivel psicológico como social. La enfermedad mental también puede provocar aislamiento social y reducción de la actividad física. Las combinaciones de enfermedades, lesiones o problemas de funcionamiento pueden hacer que la afección se considere más grave en general.
En la evaluación también se puede tener en cuenta lo complicado que es tratar la enfermedad o qué conocimientos sanitarios y de trabajo social se necesitan para tratar la enfermedad o sus consecuencias".
Se señala que muchos niños viven en condiciones muy complicadas, donde la competencia en salud y trabajo social por sí solas no puede ser el criterio para determinar el grado de gravedad o complejidad. Los niños gravemente enfermos viven con BPA con y sin atención médica, con y sin trabajadores calificados, en arreglos que funcionan muy bien precisamente porque los asistentes reciben una buena capacitación sobre este niño en particular. Con unas relaciones seguras entre el niño y su asistente y una estrecha cooperación con los padres como supervisores, se puede cuidar al niño de forma médicamente sólida y centrada en el niño y adaptada a la familia. Falta acceso a ejemplos que permitan a los municipios considerar el margen de acción en lugar de las limitaciones en el seguimiento y la prestación de buenos servicios.
"Momentos como la situación familiar, las condiciones socioeconómicas o el entorno lingüístico y cultural tal vez es importante en una evaluación general de la necesidad del niño de servicios complejos o coordinados. Las necesidades del niño poder deberá también se evalúa en el contexto del deber general de cuidado y las obligaciones de cuidado de la familia. Cuando existan dudas sobre si se cumple la condición, pero la situación de la familia sea muy difícil, ¿Puede ser correcto el municipio debe Enfatice la situación general de la familia en la evaluación. El niño también puede cumplir la condición independientemente de la situación de la familia".
Existen diferencias municipales muy grandes relacionadas con el grado en que las evaluaciones generales se realizan adecuadamente. Debe haber ejemplos de tales evaluaciones generales, y adónde pueden acudir los padres si la evaluación general no se considera lo suficientemente buena. En esta guía, la Dirección de Salud también deberá cambiar en mayor medida la redacción de puede y debe, a deberá y debe.
5.2 El municipio debe ofrecer un coordinador infantil
"Se agrega al municipio la obligación de ofrecer un coordinador infantil Ley de servicios de salud y atención § 7-2 a.
La unidad de coordinación del municipio tiene la responsabilidad general de nombrar, capacitar y supervisar a los coordinadores de niños.
Mediante la designación de un coordinador infantil, se designa a quien es responsable la coordinación de servicios para el niño.”
No se sabe qué consecuencias tendrá esto para los municipios que no ofrecen un coordinador infantil, ni adónde pueden acudir los padres si el municipio todavía no ofrece un coordinador infantil para alguien. No aparece qué obligación tiene el municipio de documentar una falta de servicio, o de asistir a los padres que no ven cumplido su derecho, en una denuncia ante el Administrador del Estado.
"Cuando el municipio es consciente de las necesidades que pueden dar derecho a un coordinador de niños, el municipio debe, por iniciativa propia, orientar a la familia sobre el derecho y tomar la iniciativa para una evaluación de derechos donde la familia lo desee.
El municipio debe tomar la decisión sobre el coordinador de niños por escrito, junto con una justificación e información sobre el derecho de apelación. La decisión deberá documentarse en un sistema de gestión de casos adecuado.'
No hay información sobre las consecuencias que esto tendrá para los municipios que no brinden orientación o no tomen la iniciativa de hacerlo, o que no den una decisión por escrito sobre un coordinador de niños o el acceso a la apelación.
La experiencia de Løvemammaene, de familias de todo el país, indica que queda un largo camino por recorrer antes de que el coordinador infantil se convierta en un rol funcional y accesible en la práctica.
Para brindar a las familias con niños con enfermedades crónicas o niños con variación funcional ayuda y alivio real al lidiar con el "sistema" a través de la interacción y coordinación de servicios, debe suceder lo siguiente:
- Puestos de coordinador completo con capacitación/educación regular.
- En municipios pequeños se puede considerar la cooperación intermunicipal
- Herramientas digitales con acceso a un calendario que interactúa entre agencias.
- El coordinador debe tener suficiente autoridad para poder garantizar buenos servicios a las familias.
- Varios puestos de coordinador de pleno derecho para niños y jóvenes en el servicio de salud especializado
Estos son puntos absolutamente esenciales para garantizar que la interacción y la coordinación reales pasen del papel a la realidad.
5.3 Deberes del coordinador infantil
"Las funciones del coordinador de niños siguen Ley de servicios de salud y atención § 7-2 a letras del segundo párrafo a–e.
El coordinador de niños debe garantizar "
Las madres leonas reaccionan ante el hecho de que sólo han habido 5 puntos sobre cuáles deberían ser las funciones del coordinador infantil. Es necesario incluir aquí muchos más puntos para que el rol de coordinador infantil funcione según lo previsto. Por lo tanto, hemos agregado puntos absolutamente necesarios de fq.
a. coordinación de la oferta global de servicios,
b. tener una visión general y contribuir activamente a salvaguardar las responsabilidades del municipio cuando sea necesario.
seguimiento y facilitación para la familia y el niño en forma de oferta o prestación de servicios de salud y atención y otros servicios de bienestar,
c. que la familia y el niño reciban la información necesaria y orientación integral sobre los servicios de salud y atención ofrecidos,
d. que la familia y el niño reciban la información necesaria y orientación integral sobre otros servicios asistenciales y organizaciones relevantes de pacientes y usuarios, que la familia y el niño reciban orientación en su contacto con estos, y que se establezca contacto o derivación a los mismos. servicios u organizaciones, y
e. avances en el trabajo del plan individual,
f crear un grupo de responsabilidad y convocar reuniones del grupo de responsabilidad y garantizar que el grupo de responsabilidad esté formado por las personas adecuadas, liderar el grupo de responsabilidad, brindar capacitación a los participantes en PI y coordinar la PI, así como dar seguimiento a lo acordado. en las reuniones del grupo de responsabilidad,
g. aclarar el consentimiento/poder notarial con los padres,
h. ponerse en contacto con diversas agencias de ayuda en nombre de la familia,
i. coordinar las citas del niño manteniéndose en contacto con las agencias que están alrededor del niño, asegurar que, en la medida de lo posible, se congreguen varias citas el mismo día (si es posible para el niño, por supuesto) y fomentar inadecuadas hacer un seguimiento,
j. mapear las necesidades del niño y de la familia - ver toda la situación familiar,
k. tener contacto regular con la familia para averiguar si hay algo con lo que necesiten ayuda e investigar qué derechos tienen y trabajar tan estrechamente con la familia que conozca al niño y las necesidades de la familia, y seguirlas a lo largo del tiempo,
l. garantizar que el niño y la familia dispongan a su alrededor de suficientes socorros, ayudas y servicios necesarios, que les proporcionen libertad y calidad de vida,
m. redactar solicitudes, quejas y obtener documentación cuando sea necesario,
n. pedir equipos al centro de ayuda para el tratamiento y a la farmacia (donde la asistencia sea necesaria y posible, por ejemplo, con pedidos fijos y estandarizados y familias con barreras lingüísticas),
o. tener su lealtad con el niño y la familia
p. recibir buena formación (cursos, educación relevante, etc.)
q. debe tener competencia en legislación, servicios y sistemas, y además competencia en cómo es vivir con niños con enfermedades graves y desafíos complejos, conocimiento de una vida familiar diferente, familias de origen inmigrante, gestión de crisis, duelo, hermanos como familiares, cuidados paliativos infantiles, ASK, etc.
5.4 El municipio debe garantizar que el coordinador de niños tenga la competencia y el marco suficientes para poder asumir sus responsabilidades.
Competencia en el rol de coordinador infantil
“Coordinadora de niños debería debe Tener buenos conocimientos de los servicios sanitarios y asistenciales y otros servicios de bienestar. Se trata tanto de recibir capacitación antes de asumir el puesto como de orientación y seguimiento en el proceso de aprendizaje posterior.
El papel de coordinador infantil se puede desempeñar independientemente de la materia y la competencia profesional, y debería pero tiene que Se hace hincapié en la competencia real del individuo y en los requisitos previos para poder asumir las funciones legales del coordinador de niños. Un factor que es más destacado para los coordinadores de niños que otras funciones del coordinador es que deben cuidar tanto del niño como de la familia. Un punto de partida clave es una combinación de competencia temática y profesional relevante, experiencia e idoneidad personal. Ser capaz de manejar la complejidad, tener la capacidad de trabajar de forma estructurada y tener buenas habilidades para establecer relaciones son cualidades importantes en la evaluación de la idoneidad. "
Nos remitimos nuevamente a redacción que debe modificarse en la guía:
El municipio debe garantizar cursos y/o capacitación para coordinadores de niños que incluyan la interacción a nivel individual y sistémico, legislación, CDPD y derechos humanos, ética, competencia infantil y juvenil, así como la perspectiva familiar y de parientes, hermanos normales en familias inusuales, cuidados paliativos para niños. , duelo, vida en preparación, gestión de crisis, minorías étnicas/familias de origen inmigrante y similares. Sin garantizar los asuntos anteriores, el coordinador de niños nunca podrá ayudar a estas familias.
Tampoco se ha respondido cómo y dónde los coordinadores infantiles deberían poder adquirir experiencia en paliación infantil, como se recomienda en las directrices nacionales sobre paliación infantil y como señala el Ministro de Salud que se espera que haga el coordinador infantil.
Ver también:
El municipio debe garantizar un buen marco para el trabajo.
"Es responsabilidad del gerente garantizar que el coordinador de niños tenga un marco para cumplir con sus responsabilidades. Los requisitos previos clave para la seguridad en el puesto son que el coordinador de niños tenga apoyo gerencial y que el rol sea valorado y legitimado en el trabajo diario de la empresa. Por ejemplo, es importante que los gerentes reconozcan que el coordinador de niños dedica tiempo a desarrollar buenas relaciones y competencia en su función".
Los padres de parentesco del país no necesitan líderes que valoren y legitimen un rol, si ese rol no tiene el tiempo o la experiencia necesaria para aliviar y aliviar a los padres del enorme trabajo de coordinación que realizan hoy, y además asegurar la cooperación y la coordinación. con las agencias aledañas. Puedes anclar y aplaudir todo lo que quieras, pero no ha funcionado en los últimos 20 años, por lo que aconsejamos pensar y priorizar de otra manera.
Falta de visibilidad de los hermanos como familiares en el supervisor
Una encuesta a nivel nacional muestra que sólo 14 % de los municipios del país llevan a cabo un mapeo sistemático de los niños, incluidos los hermanos, como parientes. Esta es una tarea que Løvemammaene cree que se puede agregar al rol de coordinador infantil en colaboración con el servicio del centro de salud/servicio de salud escolar. Es importante captar a hermanos que viven en familias con niños que tienen alguna enfermedad o variación funcional, y el municipio debe responsabilizarse de este trabajo asignando roles en el municipio que naturalmente dialogan con estos niños/familias.
Número de niños/familias por coordinador infantil
"Un coordinador de niños no debería ser responsable de demasiados niños y familias. El número puede variar dependiendo de las necesidades de asistencia de cada familia y niño. Si la familia tiene varios hijos que necesitan un coordinador infantil, puede ser apropiado que los coordinadores infantiles formen un equipo".
Las familias dedican un promedio de 19 horas por semana al trabajo de coordinación con sus hijos con enfermedades o variaciones funcionales. Esto debe tomarse como punto de partida cuando el municipio contrata a un coordinador infantil. En un municipio con decenas de familias con grandes necesidades, estas 19 horas semanales se sumarán rápidamente a muchos puestos completos de coordinador infantil.
Es difícil fijar una cifra concreta, ya que las familias que necesitan un coordinador infantil tendrán necesidades muy diferentes. Un padre soltero de origen inmigrante que tiene hijos con profundas discapacidades del desarrollo y autismo necesitará con toda probabilidad más tiempo y ayuda que los padres étnicos noruegos que tienen hijos con los mismos desafíos. Esta es siempre una valoración y equilibrio que los coordinadores infantiles deben tener conocimientos suficientes para realizar. Pero podría ser una idea examinar las directrices que deben seguir otras agencias de ayuda; por ejemplo, la agencia de protección infantil, según la norma nacional de dotación de personal, tiene un número máximo de 15 casos por administrador de casos. La norma de dotación de personal del equipo FACT-ung con el número de casos activos por administrador de casos puede ser otro criterio preciso.
En los municipios con una alta proporción de familias de origen inmigrante, el municipio debe considerar la necesidad de emplear sus propios "coordinadores de minorías" con experiencia especial en estas familias, incluidas las barreras del idioma, servicios de interpretación, diferencias culturales, tabúes y mucho más tiempo. -Necesidades de asistencia en el encuentro con el aparato de ayuda.
6. Plan individual
El desafío de los cambios legislativos es que se producen antes de que estén implementados los sistemas y herramientas necesarios. Crear una guía para una sociedad que ya tiene grandes diferencias municipales, basada en una nueva legislación que allanó el camino para otro gran trato diferencial nacional, es una tarea difícil.
Para satisfacer las necesidades de nuestras familias miembros, la propiedad intelectual en un mundo ideal implicaría:
- Plataforma IP digital (con inicio de sesión de bankID)
- Función simple de chat/mensaje en la IP
- Función de calendario compartido
- Aplicación de IP propia (con inicio de sesión de bankID)
- Función de notificación y función de recordatorio de (nueva) actividad
- Integración con otros sistemas (por ejemplo, salud Noruega, Tamigo)
- Posibilidades de acceso paso a paso en IP (consideraciones de privacidad)
- Borrar archivo de documentos
- Todos los participantes requeridos participan en IP y utilizan activamente el plan.
Sabemos que queda un largo camino por recorrer antes de que muchos de los puntos anteriores se hagan realidad, por lo que nuestro enfoque aquí será aún más lo que es posible lograr con los marcos y herramientas actuales. Los Løvemammaene no comienzan con la propiedad intelectual en papel, ya que este no es de ninguna manera un formato de plan que pueda justificarse para su uso en 2022. Los Løvemammaene creen que el supervisor debe guiar explícitamente a los municipios para que adopten la propiedad intelectual digital.
Los niños y jóvenes que necesitan servicios coordinados y a largo plazo tienen derecho a que se les elabore un plan individual.
A los niños que necesitan servicios coordinados y a largo plazo se les debe ofrecer un coordinador y un plan individual, y un plan individual será el plan paliativo del paciente durante el proceso paliativo, según el Ministro de Salud. Nos gustaría aclarar que los niños en cuidados paliativos también necesitan planes de emergencia, planes de emergencia y planes de medicación, que deben incluirse en el IP y utilizarse activamente.
Es un desafío grande, y hasta ahora sin resolver, que la herramienta que es en primer lugar el plan individual (PI) no esté completamente digitalizada en todo el país. La propiedad intelectual tiene un gran potencial, pero no funciona como se esperaba por varias razones. Principalmente que todavía hay municipios que tienen PI en papel y un uso incorrecto de la PI digital como resultado de la falta de formación y competencia, y de la falta de participantes en los planes.
El hecho de que los municipios utilicen la propiedad intelectual en papel es un desafío porque impide la interacción interdisciplinaria en tiempo real, y cuando los participantes han revisado y aportado los documentos después de las reuniones del grupo de responsabilidad, la persona a la que se aplica el plan a menudo ha recibido una nueva información. diagnóstico, comenzó dos nuevos medicamentos y cambió el plan de tratamiento. También existe una falta de seguridad cuando documentos con información extensa y sensible deben enviarse por correo a varias agencias y almacenarse en varios lugares. Por tanto, los municipios deben invertir en soluciones digitales para IP, y esto debe aparecer en la guía.
Aunque la propiedad intelectual digital es una buena herramienta para la interacción interdisciplinaria, existen importantes desafíos relacionados con su uso y utilidad.
Las ventajas son que la IP digital es una plataforma segura para el diálogo y la interacción en el presente, así como el almacenamiento de actas de reuniones, informes, planes y otros documentos relevantes. Varios software, p. DIPS Samspill, también tiene función de calendario digital. Desafortunadamente, HelseNorge no interactúa con Dips Samspill en el sentido de que hubiera sido útil si las citas del niño en el servicio de salud especializado se agregaran automáticamente al calendario del IP.
Una desventaja conocida es que rara vez ha sido posible incluir a todos los participantes necesarios en los planes digitales, esto se aplica especialmente a los participantes de los servicios de salud especializados y NAV. Sin los participantes necesarios en el plan individual, tampoco es posible utilizarlo según lo previsto.
También existen importantes dificultades en cuanto al uso práctico del plan. Esto se debe principalmente a la falta de capacitación y orientación en el programa, y a la falta de orientación sobre cómo se puede utilizar la propiedad intelectual de manera activa y útil. Como proveedor de servicios, es prácticamente imposible impartir formación en algo en lo que no ha recibido formación y en lo que no tiene experiencia y, como participante en el plan, a menudo sólo recibe información de inicio de sesión y una descripción general rápida de determinadas funciones. La falta de estructura, distribución de responsabilidades y planes para trabajar con los PI también es un obstáculo importante. No resulta en un buen uso de la IP, porque tanto los padres del niño como el equipo de apoyo circundante deben usar la IP activamente para que funcione. Además, la falta de recursos (tiempo) es un obstáculo importante para la continuidad del trabajo de planificación.
Este supervisor debe asegurarse de proporcionar una buena orientación a los proveedores de servicios sobre la formación, la estructura y el trabajo específico con un plan individual, así como sobre cómo uno, como proveedor de servicios y participante, puede y debe utilizar un plan individual.
Se debe proporcionar una formación exhaustiva en colaboración con el proveedor del programa. Al menos (dependiendo del tamaño del municipio) una persona debería tener la formación suficiente para convertirse en el llamado "superusuario" con responsabilidades de formación adicionales en el programa de propiedad intelectual digital del municipio.
Ejemplos de estructura pueden ser rutinas para actualizaciones fijas semanales y/o mensuales del plan, incluyendo tanto el estado de consecución de los objetivos parciales del plan por parte del niño, la revisión del plan de medicamentos y del plan de emergencia si es necesario, como también las actualizaciones estandarizadas de la guardería/escuela, logopeda, asistente, fisioterapeuta, padres (posiblemente coordinador infantil en nombre de los padres), etc.
Un ejemplo de colaboración interdisciplinaria que utiliza la propiedad intelectual digital es que el uso activo y regular tanto por parte del coordinador infantil en el municipio como del coordinador en el servicio de salud especializado puede permitir la coordinación de las citas y el seguimiento del niño, la coordinación de las reuniones del grupo de responsabilidad y la documentación para solicitudes, sin que los padres tengan que asumir esta carga, como ocurre hoy. Es esencial para el desarrollo del plan que las agencias involucradas también trabajen de manera interdisciplinaria.
Los participantes del plan individual deben constar de al menos uno de cada agencia/servicio involucrado en la persona en cuestión, por ejemplo:
- Del municipio:
- Coordinador infantil
- Jardín de infancia
– PPT
– El servicio de salud y atención, p.e. fisio/ergo/alivio
– BPA si lo desea/necesita
- Médico de cabecera si es necesario
- Administrador de casos/oficina de asignación si lo desea/necesita
- Del servicio de salud especializado:
- médico tratante/médico de contacto/enfermero de contacto
- representante del equipo de cuidados paliativos infantiles
– coordinador del hospital
- ¡Nota! Al realizar un seguimiento en varios departamentos, p. tanto ambulatorio, habilitación como BUP, debe haber representantes tanto de somáticos como de psiquiatría, o al menos un representante que conozca muy bien a la persona y a la familia.
- Del Estado (si tiene un papel importante en el seguimiento del niño):
– Estatificado
– NKSD, p.ej. Frambú
- Ev. de NAV:
- persona de contacto en NAV
– centro de ayuda
El nuevo deber legal de coordinación y cooperación sólo puede interpretarse en la medida en que ahora se pueda ordenar a estos organismos que participen en la PI del niño.
7. Deber de orientación, deber de diligencia y deber de confidencialidad
7.1 Obligación de orientación
El capítulo 7.1 se utiliza exclusivamente para resumir las distintas leyes sectoriales donde se especifica la obligación de orientación. Los Løvemammaen creen que puede ser apropiado tener esta visión general y que puede ayudar al grupo destinatario del supervisor. Pero una lista de diversas leyes no es una guía, ni para los profesionales ni para las familias. Løvemammaene sugiere que la guía proporcione información complementaria, extraída de la Circular del Derecho Administrativo, para proporcionar una orientación más real para el texto de la ley.
Sugerencias para texto complementario:
"Todos los servicios de bienestar social a los que se dirige esta guía tienen la obligación general de proporcionar orientación dentro de su área de especialización. Esto se desprende de Artículo 11 de la Ley de Administración Pública primer párrafo". La disposición abarca tanto la respuesta a preguntas como la información por iniciativa propia. Las orientaciones pueden darse tanto de forma oral como por escrito, e incluso si es el órgano administrativo el que decide inicialmente si las orientaciones se dan de forma oral o escrita, se deben tener en cuenta las necesidades de las partes.
"La finalidad de las orientaciones será dar a los niños, a los jóvenes y a las familias el acceso a atender de la mejor manera posible sus necesidades en determinadas materias".
"El alcance de la obligación de orientación debe adaptarse a la situación y capacidad de cada órgano administrativo".Esto significa que se debe hacer un equilibrio entre la naturaleza del caso, la necesidad de orientación y el tiempo que está o debería estar disponible. La priorización no debe extenderse a personas o grupos de personas que tengan una necesidad especial de orientación, y la orientación debe adaptarse a las necesidades individuales.
"Los órganos administrativos deberán, por iniciativa propia, evaluar la necesidad de orientación de las partes, véase el artículo 11, segundo párrafo de la Ley de Procedimiento Administrativo". Esta valoración debe realizarse sobre la base de la naturaleza del caso y del conocimiento que el órgano administrativo tiene del partido y de sus posibilidades de velar por sus propios intereses. En esta evaluación de necesidades, es relevante incluir qué tan ingenioso es el interesado.
Cuando la parte solicita orientación, o cuando la naturaleza del caso o las circunstancias de las partes dan lugar a ello, existen, sin embargo, requisitos mínimos para la orientación que proporciona el órgano administrativo. El requisito mínimo sobre el que se debe proporcionar orientación son las "normas del procedimiento, en particular sobre los derechos y obligaciones de las partes en virtud de la Ley de Administración Pública" (Circular a la Ley de Administración Pública)..
"Si alguien se dirige al organismo administrativo equivocado, el organismo administrativo que recibe la solicitud deberá, si es posible, remitir a la persona interesada al organismo correcto, véase el artículo 11, párrafo cuarto de la Ley de administración..."
Orientación digital
Løvemammaene quiere aprovechar la oportunidad de esta presentación para mostrar el ejemplo ejemplar del municipio de Steinkjer de orientación intuitiva, fácil de entender y de fácil acceso en los sitios web públicos del municipio.
Esta guía debe incluirse en la guía como ejemplo de buenas prácticas de orientación municipales y disponibles públicamente:
Diseño universal de las TIC
Løvemammaene cree que en la guía se debe indicar que las soluciones TIC deben diseñarse universalmente, cuando así lo exija la normativa y se aplique tanto a empresas públicas como privadas.
El diseño universal se basa en la idea de que los servicios deben estar disponibles para todos, independientemente de la edad, la variación funcional y el nivel de educación. Las personas deberían poder utilizar de forma sencilla los sitios web que encuentran en su vida cotidiana. La intención es que se dé espacio a la diversidad, de modo que el individuo pueda desarrollarse, decidir por sí mismo y participar en la sociedad en igualdad de condiciones, es decir, con participación igualitaria. .
Ver también:
https://www.digdir.no/standarder/universell-utforming-av-ikt/1499
7.2 Deber de diligencia
Al igual que el capítulo 7.1, el capítulo 7.2 también consta exclusivamente de un resumen de diversas leyes y reglamentos. Como se ha mencionado anteriormente, esto puede ser útil en sí mismo, pero no proporciona ninguna orientación, más allá del conocimiento de los distintos órganos administrativos y de la legislación del proveedor del servicio. También en este caso los Løvemammaene piden contenidos que sirvan de orientación. El contenido de lo que realmente se entiende por deber de diligencia es difícil de entender, tanto más allá de la necesidad de medidas por parte del servicio de bienestar infantil como después del servicio de salud y cuidados. El capítulo debe poder explicarse de forma comprensible, especialmente teniendo en cuenta al grupo destinatario que se ocupa de niños, jóvenes y familias.
Obligación de ser conscientes de la necesidad de medidas de protección infantil
En el último párrafo se debería especificar qué se entiende por obligación de proporcionar información y obligación de informar a los servicios de bienestar infantil. Esto se puede hacer fácilmente de la siguiente manera:
Sugerencias para texto complementario:
Deber de información y deber de informar
El término deber de información incluye tanto el deber de informar al servicio municipal de protección de la infancia por iniciativa propia (léase: deber de informar), como el deber de proporcionar información siguiendo una orden del servicio de protección de la infancia y otros organismos de protección de la infancia. autoridades. El deber de información se deriva de las mismas leyes a las que se hace referencia al inicio del capítulo sobre el deber de diligencia.
Esto significa que el personal debe, independientemente del deber de confidencialidad, por propia iniciativa proporcionar información al servicio de bienestar infantil cuando haya motivos para creer que los niños están siendo maltratados en casa, están expuestos a negligencia grave o cuando un niño tiene problemas persistentes. graves dificultades de conducta. Las dificultades de conducta graves significan delitos graves o repetidos, abuso de drogas u otras formas de comportamiento claramente anormal.
El requisito de razón para creer significa que debe haber una preocupación justificada de que el niño se encuentre en una situación como la descrita anteriormente.
"Si se dan las condiciones para la obligación de informar, los mismos servicios tienen la obligación de informar al servicio de protección de menores. Ver también: Obligación de informar (bufdir.no).”
7.3 Confidencialidad, consentimiento y discusiones anónimas
Los Løvemammaen creen que los primeros párrafos aquí son información concreta y comprensible.
Acceso para facilitar información confidencial a otros órganos administrativos
Se trata de un excelente ejemplo de un texto cuyo contenido es casi imposible de entender sin un conocimiento profundo del derecho y la legislación. No existen términos como "buen lenguaje" y faltan ejemplos en forma de casos que realmente expliquen lo que contiene la disposición de una manera comprensible.
Los ejemplos mencionados se explican en una o dos frases y no son concretos ni comprensibles en cuanto a cuáles pueden ser las condiciones reales. A nosotros mismos nos cuesta entender lo que el supervisor intenta explicar aquí. En este caso, la Dirección de Salud de Noruega debe dar ejemplos concretos y comprensibles de las tres posibilidades para compartir información con otros órganos administrativos.
Además, Løvemammaene considera que cuando se hace referencia al deber de supervisión, deber de atención, deber de informar y deber de confidencialidad, también se debe informar sobre el deber de prevención en el supervisor. Aunque se trata de un deber que no necesariamente abarca todos los servicios, el deber aclara la responsabilidad del individuo, si uno toma conocimiento de las condiciones cubiertas por el deber.
Propuesta de deber de diligencia en el supervisor
Si se entera de que alguien puede ser objeto de violencia o abuso, tiene el deber legal de evitar que eso suceda. Todas las formas de violencia son inaceptables, y el deber de prevenir implica el deber de prevenir una violencia que supone un gran peligro para la vida y la salud. El deber se describe en el artículo 196 del Código Penal y se activa cuando usted tiene conocimiento de que el acto se llevará a cabo, o que cree que es más probable que se lleve a cabo.
El deber de prevención nos aplica a todos, y es una responsabilidad individual y personal. El deber de confidencialidad se aplica tanto a quienes son profesionales y están amparados por diversas leyes sobre confidencialidad, como a ustedes que son particulares.
El deber de prevenir viene antes que el deber de confidencialidad, y cuando usted tiene el deber de prevenir, significa que tiene el deber de notificar, incluso si sus colegas o su superior no comparten su percepción de que se producirá una infracción grave.
Muchos lugares de trabajo tienen sus propias rutinas sobre cómo proceder al informar al servicio de protección infantil o notificar a la policía. Si tienes dudas o eres un particular, puedes contactar con el servicio de bienestar infantil o con la policía llamando al 02800. Explica la situación y pide ayuda para valorar cómo proceder. Dependiendo del tipo de confidencialidad al que esté sujeto, en tales casos puede ser necesario anonimizar el caso en primera instancia. Si llama como persona privada, puede optar por permanecer anónimo y no necesita dar su propio nombre ni el de otra persona en primera instancia.
Descripción general de los delitos violentos y sexuales que usted tiene el deber de buscar y prevenir (de pplikt.no):
- matrimonio forzado, artículo 253 del Código Penal
- privación grave de libertad, artículo 255 del Código Penal
- asociación sobre privación grave de libertad § 256
- Trata de personas agravada, artículo 258 del Código Penal.
- lesiones corporales graves, artículo 274 del Código Penal
- matrimonio con una persona menor de 15 años, artículo 262, segundo párrafo del Código Penal
- asesinato, artículo 275 del Código Penal
- asociación de asesinato o daño significativo al cuerpo y a la salud, artículo 279 del Código Penal
- abuso en relaciones cercanas, artículo 282 del Código Penal
- abuso grave en relaciones cercanas, artículo 283 del Código Penal
- mutilación genital, artículo 284 del Código Penal
- esperando en estado de indefensión, artículo 288 del Código Penal
- violación, artículo 291 del Código Penal
- abuso de poder superior y similares, artículo 295 del Código Penal
- violación de niños menores de 14 años, artículo 299 del Código Penal
- relaciones sexuales groseras, etc. con niños de entre 14 y 16 años, artículo 303 del Código Penal
- incesto, cuando la víctima sea menor de 16 años, § 312
- relaciones sexuales entre otros familiares cercanos cuando la víctima sea menor de 16 años, Código Penal 213
- Para otros delitos que usted tiene el deber de prevenir, consulte el artículo 196 del Código Penal.
Ver también:
8. Sobre el supervisor
Evaluación de los cambios legislativos
Las madres leonas señalan que sólo se explica que se debe investigar si los cambios en la ley funcionan de acuerdo con su propósito. No parece cómo se permitirá que los niños, los jóvenes y sus familias participen en la investigación que evaluará si las familias experimentan servicios más integrales y coordinados. No aparece cómo reclutar a las familias, qué organizaciones de pacientes y usuarios deben ser escuchadas, o qué diversidad de desafíos complejos deben incluirse. Tampoco ocurre si son sólo los propios municipios los que deben responder esto, y si debe incluir estadísticas para las quejas ante el Administrador del Estado, el Defensor del Pueblo Civil y otros órganos.
Con los mejores deseos
Løvemammaene
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