Løvemammaenes innspill til tverrsektoriell veileder

Som lovet har Løvemammaene levert et omfattende skriftlig innspill til den nye veilederen “Samarbeid til barn, unge og deres familier”. Det har vært et stort engasjement rundt barnekoordinator og mange har etterlyst Løvemammaenes meninger. Innspillet vårt endte opp med intet mindre enn 35 sider.

Under kan du lese hele innspillet. Du kan også laste ned innspillet vårt som PDF nederst i skrivet.

Skriftlig innspill til tverrsektoriell veileder – Samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier

Løvemammaenes sentrale bekymring om veilederen:

Den nye veilederen og barnekoordinatorordningen er urettferdig overfor kommunene og foresatte som har måtte famle i blinde, og fortsatt vil gjøre det i mangel på en veiledende veileder. Slik veilederen er nå, kommer den ikke til å hjelpe familiene det gjelder i tilstrekkelig grad. Veilederen fokuserer mye på å avdekke omsorgssvikt. Barnekoordinator skal ikke være en forlenget arm av barneverntjenesten, men en uavhengig koordinator som skal kunne arbeide på tvers med alle tjenester rundt barnet.

Foreldre trenger informasjon om rettigheter og tilbud, samt hjelp og nok tjenester helt fra start. De trenger reell brukermedvirkning og en kommune som spør: «hva trenger dere for å leve et godt liv?»

Vi trenger blant annet en koordinator som tar kontakt og er tilgjengelig, en koordinator med egenerfaring som selv har opplevd eller som har svært gode evner til å sette seg inn i situasjonen. Koordinator må vise familiene lojalitet – en som står på familien sin side, ser løsninger, gjerne kombinasjon av ulike tjenester, og fungerer som et talerør inn i kommunen og øvrig hjelpeapparat på vegne av familien.

Skal veilederen være et kart som fungerer, må den kunne beskrive terrenget det gjelder for. Løvemammaene er derfor alvorlig bekymret for manglene i veilederen som handler om:

  • Barn og unge med alvorlige, sammensatte og krevende tilstander.
  • Case-beskrivelser som viser mangfold av kompleksitet i oppfølging.
  • Mangfold innenfor rekkevidden av situasjoner som vurderes som akkurat innenfor eller utenfor retten til barnekoordinator.
  • Eksemplifisering av hvordan kommunen skal forholde seg til avgjørelser om behov der situasjonen kjennetegnes av å være uavklart.
  • Samarbeid med spesialisthelsetjenesten. Det ligger et særlig ansvar på kommunen å tilrettelegge for at barn og ungdom som har vært innlagt lenge, får komme hjem når det er mulig, med nødvendig oppfølging.
  • Samarbeidsplikt og samordning, eventuelt barnekoordinator ved alvorlig skolefravær.
  • Hvordan ivaretas et samordningsansvar eller en barnekoordinators rolle, som sikrer en viss kvalitet der det er konfliktnivå mellom tjenesteytere og familier.

Fine formuleringer om bedre velferdstjenester, kommunale enheter som koordinerer koordinering og barnekoordinatorer som ikke tildeles tid eller ressurser til å faktisk utgjøre den forskjellen for familiene som lovendringen tar seg mål av å gjøre, gir ingen familier en bedre hverdag der ting virker sammen.

       1. Innledning – Samarbeid om barnets beste

Målgruppe for veilederen

«Målgruppen for veilederen er de velferdstjenestene som er omfattet av lovendringene og retter seg mot 
  • kommune, fylkeskommune, stat og private aktører som tjenesteeiere
  • ledere og ansatte i tjenester og sektorer som er involvert i oppfølgingen av barn, unge og familier 
  • barn, unge og deres familier”

En av målgruppene for veilederen er barn, unge og deres familier. Slik veilederen er utformet, også ut fra veilederens art, er flere faguttrykk, formuleringer og lovhenvisninger, ikke tilpasset barn. Barn og unge vil ikke ha mulighet til å forstå innholdet i veilederen. Løvemammaene mener at det kan tilrettelegges for at veilederen er tilpasset hele målgruppen. Dette kan gjøres ved å forklare innholdet og betydningen av hvert tema, innledningsvis i kapitlene, f.eks. i en rubrikk som er enkel å lokalisere for barn og unge. 

Det er problematisk at den største samarbeidspartner for mange familier er spesialisthelsetjenesten, som ikke er spesifisert i veilederen som en naturlig samarbeidspartner. Dette med tanke på at barn som iht. lov har rett på barnekoordinator, også må ha behov for helse- og omsorgstjenester. Har barna rett på dette, er det naturlig å tenke at spesialisthelsetjenestene i større eller mindre grad følger opp barnet. I saker som omhandler alvorlige syke barn og barn med palliative tilstander, er man helt avhengig av et samarbeid med spesialisthelsetjenesten for at barnet skal kunne bo hjemme, da familiene ofte driver små hjemmesykehus i barnas hjemkommuner.

Det fremkommer som relativt problematisk for barn, unge og deres familier å orientere seg i veilederen, da den har få case-eksempler, og få tips om hvordan man kan skrive inn søkeord i søkefeltet. 

Det ligger store kommunale utfordringer i at veilederen er tungt påvirket av barnevernet som aktuell tjenesteyter. Samtidig er det svært tydelige strømninger for nettopp en rydding av barnevernets rolle i saker med alvorlig skolefravær. Det fremkommer lite om hva som er alternative instanser og samordningsbehov. 

Søk på «skolefravær» eller «skolevegring» gir 0 treff i søkefeltet på veilederen. Mange barn og unge som omfattes av de lovendringene som er innført, strever med nettopp skolefravær, enten som en komplikasjon eller følge av tilstander de har, eller som et funksjonsfall i seg selv. For at disse barna skal bli møtt med den tilretteleggingen de har krav på, er det viktig at dette er naturlig tema i veilederen, da tilrettelegging på flere plan er viktig for å gi disse barna en mulighet til å delta i et læringsmiljø. Det er heller ingen case-eksempler om nevrodivergente barn, barnepalliasjon eller multifunksjonsvariasjon. I Løvemammaene får vi ofte tilbakemelding på at barna våre er så “spesielle og sjelden” eller at “det du sier nå skjer vel ikke”. Men dette er våre barn, og de er sammensatte og unike, men vi er en stor gruppe til sammen, og systemene må ta inn over seg at de også må kunne romme det faktisk sammensatte uten å marginalisere barna som “for spesielle”. 

Barnekonvensjonen i saksbehandlingen

Løvemammaene mener at “barnets beste” og barnekonvensjonen må tydeliggjøres gjennom hele veilederen, og ikke bare i en overskrift innledningsvis, for deretter å finne ord og avsnitt noen steder i veilederen. Ved å tydeliggjøre barnekonvensjonen gjennom veilederen, så tydeliggjør en også hvor målgruppen for veilederen skal ha sitt fokus. 

Barnevernkonvensjonen krever at saksbehandling skal være effektiv, barnevennlig og lett tilgjengelig (FNs barnekomité 2013). Det vil si: 

Effektiv: Å ivareta barnets beste i saksbehandlingen innebærer blant annet at det ikke må ta for langt tid. Barn har et annet tidsperspektiv enn voksne og det kan derfor være skadelig at saksbehandlingen drar ut.

Barnevennlig: Saksbehandlingen skal være slik at barnet får mulighet til å forstå hva som foregår. Barnevennlighet forutsetter bruk av en form av et språk som barn forstår. 

Lett tilgjengelig: For at barn og unge skal få ivaretatt sine rettigheter, må håndhevings- og klageordninger være kjent og tilgjengelig for dem.

Se også: 

https://www.udir.no/regelverk-og-tilsyn/skole-og-opplaring/Slik-ivaretar-du-barnekonvensjonen-i-saksbehandlingen/

Barn og unges stemme – involvering og medvirkning

Det er gledelig at barnets stemme fremkommer tydelig. Det er imidlertid behov for at det også blir nevnt andre steder hvor barnets stemme skal fremkomme ut over IP, slik som sakkyndig vurdering (PPT), IOP (skole) og i saksbehandling av offentlige tjenester (helse- og omsorgstjenester), slik at veilederen modellerer hvordan denne stemmen skal komme hele veien igjennom dokumenter som angår barnet eller ungdommen. 
Det må også komme tydelig frem i veilederen at foreldre blir barnets stemme der barnet selv ikke har verbalt språk, eller pga. andre omstendigheter ikke kan kommunisere. Det bør også ligge i kommunens interesse å hjelpe de barna til å få muligheten til å kommunisere sånn at barnets stemme kan benyttes etter hensikten. Koordinatorrollen må derfor påta seg at det settes inn tidlig innsats for barn med behov for ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) da de barna per i dag havner mellom to stoler og ikke får et språk til å kommunisere med.

Barnets beste-vurdering

Veilederen mangler sentrale henvisninger til barnekonvensjonen, herunder artikkel 13, 23 og 24 som omfatter vesentlige aspekter av det lovverket som veilederen omfatter. Merk hvordan artikkel 13 setter tydelige føringer for hvor mangfoldig høring av barnets stemme kan være. Videre følger aktuelle utdrag fra artiklene. Artiklene i sin helhet følger av henvisning under:

Artikkel 13 om ytrings- og opplysningsfrihet

1. Barnet skal ha rett til ytringsfrihet; denne rett skal omfatte frihet til å søke, motta og meddele opplysninger og ideer av ethvert slag uten hensyn til grenser, enten det skjer muntlig, skriftlig eller på trykk, i kunstnerisk form eller gjennom en hvilken som helst uttrykksmåte barnet måtte velge.

Artikkel 23 funksjonsvariasjon (funksjonshemminger)

1. Partene anerkjenner at et barn som er psykisk eller fysisk utviklingshemmet, bør ha et fullverdig og anstendig liv under forhold som sikrer verdighet, fremmer selvstendighet og bidrar til barnets aktive deltakelse i samfunnet.

2. Partene anerkjenner at barn med funksjonshemminger har rett til særlig omsorg og skal, innenfor rammen av de midler som er til rådighet, oppmuntre til og sikre at barn som oppfyller vilkårene og barns omsorgspersoner får den hjelp de har søkt om og som er rimelig i forhold til barnets tilstand og foreldrenes eller andre omsorgspersoners situasjon.

3. Idet det anerkjennes at funksjonshemmede barn har særlige behov, skal hjelp som ytes i samsvar med nr. 2 gis gratis når dette er mulig, samtidig som foreldrenes eller andre omsorgspersoners økonomi tas i betraktning, og hjelpen skal innrettes slik at funksjonshemmede barn har effektiv adgang til og mottar undervisning, opplæring, helsetjenester, rehabiliteringstjenester, forberedelse til arbeidslivet og rekreasjonsmuligheter på en måte som best mulig fremmer barnets sosiale integrering og personlige utvikling, herunder dets kulturelle og åndelige utvikling. 

Artikkel 24 om helse

1. Partene anerkjenner barnets rett til å nyte godt av den høyest oppnåelige helsestandard og til behandlingstilbud for sykdom og rehabilitering. Partene skal bestrebe seg på å sikre at ingen barn fratas sin rett til adgang til slike helsetjenester.

2. Partene skal arbeide for full gjennomføring av denne rettighet og skal særlig treffe egnede tiltak for å:.. 

..f) utvikle forebyggende helseomsorg, foreldreveiledning, og undervisning og tjenester innen familieplanlegging. 

Se også: 

https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/fns-barnekonvensjon/id88078/

Komplekse utfordringer

Samarbeidsbestemmelsene i velferdstjenestelovene er et forsøk på å løse et gjenstridig problem. Men case-beskrivelsene i veilederen viser ikke til et mangfold av komplekse utfordringer. Løvemammaene ser behov for at det tas inn flere realitetsorienterte eksempler på hvilke utfordringer familiene som lovendringene skal gjelde står i.

Det blir også tydeligere og tydeligere at mange kommuner ikke er rigget for at legevitenskapen gjør store framskritt. Det reddes stadig flere barn som tidligere ikke overlevde, og flere alvorlig syke barn kommer derfor hjem til kommunene sine for å leve sammen med foreldre og søsken. Foreldre blir opplært i å utføre livreddende og livsnødvendig behandling for barnet sitt hjemme. Det å følge opp alle barnets behov både på det medisinske, emosjonelle og utviklingsmessige plan er en altoppslukende oppgave. Vi snakker om barn som lever livene sine tilkoblet iv-slanger gjennom sentrale venekateter, barn med trakeostomi, pustestøtte, stomier og anfall av akutt karakter. Disse familiene driver små sykehus i eget hjem der de selv er både foreldre, sykepleiere, fysioterapeuter og pedagoger. De kan overhodet ikke forlate barnet eller slippe det ut av synet. Flere av disse barna er avhengig at det utføres prosedyrer ved komplikasjoner der det må være to personer for å gjennomføre dette. Per i dag ser man ofte at en av foreldrene blir bundet til huset til en hver tid. Mange kommunen ikke har prosedyrer og tilstrekkelig opplæring til å stå i disse situasjonene selv for en reell avlastning. Vi hører ofte om foreldre som har en større medisindelegering enn det helsepersonell har, fordi foreldrene alltid er tilstede, og har et større kunnskapsgrunnlag gjennom erfaring og oppfølging av speisialisthelsejeneten til å ta disse vurderingene på rett grunnlag enn en ansatt som arbeider 2-3 vakter i løpet av en uke.

Barn med sammensatte og langvarige medisinske behov er helt avhengig av en velfungerende samsone, for samhandling på tvers og mellom nivåer av tjenester og profesjoner. Det er imidlertid helt avgjørende at den behandlende instansen som kjenner barnets behov best, får posisjon som veiledende instans for andre i tjenestenettverket, slik at kvalitet i tjenester når helt frem til barnet der barnet lever sitt liv. Her vil vi presisere at det er viktig at spesialisthelsetjenesten sin rolle blir definert, og at det tydeliggjøres viktigheten av å dra nytte av den kompetansen og erfaringen de sitter på. Samordningen må sikre at man på kommunalt nivå ikke isolert tar stilling til hva kommunen selv måtte mene er best.

Forslag til ordlyd i veileder:

Familier som har barn med store, sammensatte utfordringer, herunder av kompleks medisinsk karakter, er avhengig av spesialisthelsetjenestens råd om hva som må til for at tjenestene skal være forsvarlige rundt disse barna. Kommunen skal motta og følge opp veiledning fra spesialisthelsetjenesten, fordi spesialisthelsetjenesten har større kompetanse på disse barna enn kommunen har.

Angående barn i palliasjon, og overgang til terminal fase og barn dødsfall:

Slik situasjonen er nå, står fremdeles alt for mange familier alene når et barn skal dø. Familier som er hjemme, står uten god nok samhandling mellom spesialisthelsetjeneste, kommune og hjem. Under kommunens ansvar for å sikre tjenester påpeker vi særlig at helsehjelp i hjemmet med fagkompetanse må være en rettighet inn i BPA. Det er også viktig med en rett til å kunne dekke barnets assistanse- og helsebehov inn i skole- og barnehagehverdagen med egne BPA-assistenter. Dette vil bidra til reell valgfrihet i tjenester og danne grunnlag for kontinuitet, ivaretakelse av barnets beste og sikre kvalitet i barnets medisinske oppfølging. 

Barnets terminale fase og den krise dette representerer, bør også ha et eget fokus når det gjelder muligheter til å være i hjemmet. Her tenker vi særlig på det enorme ansvaret som tilfaller foreldre alene, dersom det ikke eksisterer svært samordnede og kompetente støttetjenester nært barnet. I denne fasen er det derfor viktig med en 24/7 kontaktmulighet med det teamet som arbeider rundt barnet, og varslingsfunksjon i kommunen.  

Foreldre må få tilgang til kunnskap om hva terminale tegn er, og hvordan en terminal fase kan utarte seg. Det trengs en helhetlig medisinplan med korrekt utregnede doser og tilgjengelige medisiner særskilt innen smertelindring. Foreldre må også tilbys støtte til å utforme hva som er viktig og verdifullt for dem som punkter i handlingsplan når barnet dør og dagene etterpå.

Etter barnets død er det svært få som mottar noen form for sorgstøtte eller oppfølging, verken til seg som foreldre eller til søsken. Deler av denne oppfølgingen bør legges til barnepalliative team ved de regionale sykehusene, men da må disse teamene ha kapasitet og tverrfaglig kompetanse til å møte dette behovet. 

Kommunene må i samarbeid med de regionale barnepalliative teamene på sykehuset, jobbe tett sammen for å sikre en helhetlig oppfølgning. Men det er også viktig at kommunene bygger kompetanse på dette området, da det er langt flere enn selve kjernefamilien som blir berørt når et barn dør. Større kommuner anbefales å etablere egne barnepalliative team, slik blant annet Stange kommune og Stavanger kommune har gjort. For mindre kommuner kan interkommunale samarbeid være aktuelt og ellers må kommunenes kriseteam få opplæring og kompetanse til å kunne stå i slike situasjoner. På den måten kan kommunens kriseteam være en ressurs for både familie og ansatte i kommunen som blir berørt når barn dør. 

Forslag til case-beskrivelser: 

Case 1: Barn som har medisinske behov som krever spesiell opplæring av personell

Sofia bor sammen med mor, far og to søsken. En sjelden tilstand som påvirker tarmene, gjør at hun er avhengig av TPN (intravenøs ernæring). Hun får dette i et sentralt venekateter. Tilstanden medfører også at Sofia har mye smerter i kroppen, og hun sover derfor også dårlig på natten. 

Foreldrene opplever at de ikke har tid til Sofias to søsken. Den yngste går i barnehage, mens storebror går på ungdomsskolen. Broren, som alltid har vært en innadvendt og stille gutt, har fått senreaksjoner som følge av en rekke akutte hendelser der han har sett Sofia bli svært dårlig og hentet med ambulanse.  Han sliter nå på skolen med angstreaksjoner. Lillesøster som går i barnehagen er en mer aktiv og utadvendt person.

Familien føler seg helt låst til hjemmet, fordi Sofia gjennom døgnet trenger oppfølging med sine helseutfordringer. Mye av møter og samhandling må mor ta ansvar for, da faren til Sofia er fransk og snakker dårlig norsk og engelsk. 

Konkrete utfordringer som familien står overfor i dag er mange: 

–  Sofia trenger utredning for epilepsi, for hun har begynt å få anfall.

–  Boligen de bor i er ikke egnet til å huse tre barn, og et barn som trenger mye medisinsk utstyr. 

– Storebror trenger oppfølging for sine angstproblemer, men helsesykepleier på skolen er sykemeldt uten at en vikar er satt inn. 

– Hjemmesykehuset til regionsykehuset når ikke til der Sofia bor i utkanten av en kommune. 

– Sofia er lite på skolen og trenger omgjøring av undervisning til hjemmeundervisning. Det er behov for et godt nøye tilrettelagt opplæringstilbud som tar hensyn til nødvendig smittevern. 

– Foreldrene lurer på om Sofia har de hjelpemidlene hun trenger som kan ivareta et økende behov for energiøkonomisering, samtidig som hun fremdeles har stor glede av å komme ut sammen med foreldre og søsken når hun orker det. 

Familien har bedt om barnekoordinator, og plan for terminal fase, beredskapsplan for at foreldrene blir syke. De har ikke orket å snakke om at Sofia har en diagnose som ligger inn under palliasjonsbegrepet, men nå har de blitt medlem i en brukerorganisasjon som har hjulpet dem til å forstå viktigheten av å være aktive i denne prosessen, slik at de kan bestemme så mye som mulig om eget liv og slutten av Sofias liv når den tid kommer. Foreldrene gruer seg til neste ansvarsgruppemøte for det er blitt en konflikt med saksbehandler i kommunen som gjør møtene vanskelige. 

Case 2: Barn med sammensatte, uavklarte og komplekse utfordringer – multifunksjonsvariasjon

Lise bor sammen med mor, far og storesøster. I månedene etter at Lise ble født var det kun foreldre som bekymret seg over manglende fremgang i utviklingen. Lise hang stadig lengre etter jevnaldrende motorisk og gav lite blikkontakt. Først da Lise var 1 år startet utredning i spesialisthelsetjenesten og flere diagnoser kom de følgende år; autisme, kompleks og sammensatt epilepsi, alvorlig psykisk utviklingshemming og tilslutt en sjelden, progredierende genfeil. Lise sover svært lite, og er våken opptil 6 timer sammenhengende hver natt. Lise sin atferd på natt krever at en av foreldrene er sammen med henne hele natten, og er våken når hun er våken. 

Lise tilbrakte de første 5 årene med stadige akuttinnleggelser, hvor storesøster var vitne til ambulanse og lege hjemme, flere ganger i måneden over år. 

Mor sitter våken på natten for å oppdage epilepsianfall hos Lise før de går i status. De slår ikke ut på alarmene som er mottatt som hjelpemidler. På dagtid går begge foreldre på arbeid, mens Lise og storesøster er i barnehagen.

Det er stadig innleggelser ved de største sykehusene i Norge, det er nye utredninger og nye funn. Det er mor som samhandler med spesialisthelsetjenesten og det utarbeides rutiner for håndtering av epileptisk statusanfall, metningsfall og kontakt med medisinsk nødhjelp. Den eneste linken mellom spesialisthelsetjenesten og det øvrige hjelpeapparatet i kommunen (helse-og omsorgstjenester, PPT, barnehage, helsesykepleier, fysioterpeut, ergoterapeut med mer) er barnets mor. Det er barnets mor som videreformidler samtlige rutiner fra spesialisthelsetjenesten til kommunen.

Lise sin genfeil er årsak til at føttene plutselig utvikler feilstilling og behovet for tilrettelegging av hjem og hjelpemidler som f.eks. rullestol melder seg. Ingen leger kan med sikkerhet forklare hva som skjer, eller hvilken ferdighet eller funksjon som er neste på listen. Foreldre er bedt om å arbeide for å opprettholde flest mulig ferdigheter på samtlige områder hos barnet, da disse ikke vil være mulig å gjenoppta på et tidspunkt. Samtidig som alle rundt barnet til enhver tid er observante på mulige endringer for at begynnende tap skal oppdages så tidlig som mulig. 

Foreldre er svært slitne, og arbeider hardt for å opprettholde en form for hverdag. En forelder må alltid være sammen med Lise og det er liten kommunikasjon mellom foreldrene. 

Case 3: Flere barn i familien med utfordringer

Mikkel blir født med alvorlig sykdom og havner under utredning på sykehuset. Etter noen uker fremkommer det av gentester, MR, spinalprøve, blodprøver osv. at han har en sjelden og alvorlig muskelsykdom. Man kan ikke vite, eller love at barnet kommer til å bli voksen. Med årene trenger Mikkel mer og mer hjelp med pusten, og ved 2 år blir han operert med tracheostomi (pusterør) tilkoblet med respirator 24/7. Han trenger hjelp til alt, må ha fysioterapi hver dag, mates gjennom en knapp på magen og har ikke noe verbalt språk. Når Mikkel er 2,5 år får han en lillesøster, Maja. Maja må bli født med keisersnitt da alt rundt Mikkel må være planlagt. Man ser at Maja har blitt født litt for tidlig og har derfor uutviklede tarmer som gir henne kolikksmerter de første 6 ukene og refluks med oppkast i over et år. Man ser også at hun har uutviklede lunger som gjør at hun har falsk krupp, ofte er syk og ved 1 års alder blir diagnosert med barneastma. 

Mikkel trenger mye oppfølging og at mor er tilstede for han hele tiden. Han får vedtak om BPA, men mor må kjempe for å få nok BPA-timer både for å gi Mikkel et verdig og trygt liv, men også for å ha tid til å følge opp Maja. 
Kommunens løsning er i 6 år å plassere Mikkel på barnebolig, noe mor stadig takker nei til og søker igjen og igjen om flere BPA-timer. 

Mikkel får aldri et barnehagetilbud, da kommunen ikke har egnet sted som er trygt nok for Mikkel. Kommunen er heller ikke villig til å la hans BPA-assistenter følge han gjennom barnehagehverdagen. Han skal først få en tilknytning til andre barn når han begynner på skolen. Maja får derimot et barnehagetilbud, og tilrettelagt med støttekontakt fra kommunen når man ser at hun ikke trives. 
Etterhvert får Maja en adferd mor blir bekymret over og tar henne til helsestasjonen. Det blir informert om BUP, og henvisning sendes. 
For at mor skal kunne følge Maja til BUP, må hun hele tiden trikse med BPA-assistenter og ta vekk timer en annen plass for å kunne forlate Mikkel. Dette sliter på mor og det har nå gått mange år med pusling for å få livet til å gå opp.
På BUP så viser det seg at Maja har noen utfordringer med tilpassing og følelsesregulering. Aldri blir det spurt fra kommunen hvordan mor har det, hvordan Mikkel har det, eller hvordan Maja har det. Aldri blir det spurt “hva kan vi gjøre for dere”. Når mor ber om at Mikkel også skal få et tilbud på BUP for å ha muligheten til å snakke om det å ha et søsken som kan løpe, svømme, sykle og leke med venner, eller om sykdommen sin, og kanskje til og med spørre om døden. Til svar får mor at BUP ikke kan gi et tilbud til Mikkel da han ikke kan snakke med munnen. 
Samtidig lukker BUP døren for Maja, og tenker at skolen kan ta over. Hun blir henvist igjen og igjen for både skolevegring og spisevegring og får på nytt et tilbud. Men så fort Maja blomstrer lukker BUP døren og mener at kommunens lavterskeltilbud skal være godt nok. Mor har dog aldri sett til, eller hørt om noe lavterskeltilbud i kommunen, og får gjentatte ganger beskjed om å henvise datteren til BUP. 

Foreldrene til Mikkel og Maja separerte når Maja var under året, da de hadde blitt totalt utslitt av å ikke får nok BPA-timer til Mikkel, og at det stadig føltes som en kamp mot systemet. Mor ble da aleneforsørger, og far er i bildet av og til. Mor har ikke mulighet til å kjenne på hvordan hun egentlig har det. Koordinatoren de har hatt siden Mikkel var liten er god og omsorgsfull og er alltid på “familiens side”. Men mor hadde ønsket at koordinators stemme hadde myndighet i saksbehandling om barnet og familiens behov og at hun kunne avlaste i all koordinering rundt barna.

Case 4: alvorlig skolefravær og nevrodivergens

Cecilie går på ungdomsskolen på 8. trinn. Hun har et langvarig skolefravær som har vedvart siden barneskolen. Hun er nå utredet ved BUP som har konkludert med diagnosene ADHD og autismespekterforstyrrelse. 

Foreldrene til Cecilie varslet skolen i overgang til 5. trinn at hun ofte var vanskelig å få ut av døren og med til skolen. De måtte gjerne overtale og kjøre henne selv, og følge henne inn i gangen til skolen. Gjennom de to neste årene var hun mye hjemme med diffuse vondter og magesmerter, gjerne i dager og uker i strekk. Hun hadde stadig mindre kontakt med medelever i klassen og under koronaepidemien var hun mest med familien sin. Etter gjenåpning av samfunnet og overgang til ungdomsskolen, har hun fått stadig mer krevende raserianfall, og hun sier hun heller vil dø enn å gå på skolen. Hun kjenner ingen lærere godt, og har nektet ta imot noe besøk hjemme av lærer. Foreldrene ønsker at hun skal få en AV1 skolerobot som forsikringen dekker, men rektor viser til personvern og nekter å ta imot tilbudet om robot. PPT mottok henvisning i 6. trinn, men ventelister og forsinkelse med sakkyndig vurdering i påvente av utredning på BUP har medført at hun ikke har hatt verken sakkyndig vurdering, enkeltvedtak eller en individuell opplæringsplan tidligere. Foreldrene lurer på om de har rett til barnekoordinator, og ønsker en individuell plan. De har hatt flere samtaler med helsesykepleier, som var nyttig i begynnelsen, men nå opplever helsesykepleier at vanskene og kompleksiteten overstiger hennes kompetansenivå. Hun har derfor trukket seg fra aktiv oppfølging, og håper noen andre kan ta dette ansvaret. 

Case 5: Multifunksjonsvariasjon. Helsebehov. Klage på skyss barnehage

Blindfødt gutt på 5 år. Mangler sansen vi benytter oss av i alle ulike situasjoner vi er i gjennom døgnet. Vi får lett tilgjengelig informasjon via sanseinntrykket syn. Det skaper store utfordringer å mangle denne sansen. Sansetap generelt gir store utfordringer i hverdagen. Både i barnehagen, i skole, i arbeidslivet, i daglige gjøremål, i personlig stell. Listen er utømmelig, og målet er selvsagt høyest grad av selvstendighet. For å oppnå selvstendighet er det mange instanser som jobber målrettet mot barnet. Det kan dreie seg om alt fra opplæring, til sakkyndig vurdering, til søknad om hjelpemidler. Vi har koordinator som i grunn skal koordinere alle disse tingene. Likevel er det jeg som mor, som utrettelig koordinerer alle forskjellige tjenester som er rundt barnet. I barnets individuelle plan er ikke statlige aktører som også jobber tett på barnet velkommen engang. Det byr på utfordringer når man har en velfungerende IP som brukes hele tiden. Informasjon kommer for sent frem, informasjon kommer aldri frem – og informasjonen kan aldri sees i sammenheng og i et helhetlig bilde sammen med alt annen informasjon i IP’en. Som mor vil jeg si at oppgaven med å koordinere er blytung – men må gjøre likevel. For hvis ikke jeg, hvem da?

Case 6: Barn uten verbal tale som ikke kan benytte seg av tegnspråk. ASK – Alternativ og supplerende kommunikasjon

Mari har en tilstand som gjør at hun hverken har verbal tale, eller kan bruke hendene til tegnspråk. Det gjør at Mari alltid havner mellom alle stoler da retten til ASK ikke forekommer i noen lovverk som gir barnet reelle rettigheter til hverken å få et språk, videreutvikling av språket, tilgang til å kunne lære engelsk i skolen, eller ordentlig opplæring i hvordan å bruke ASK. 

Hun trenger en øyestyrt PC, der det blir bygget en språkbok av symboler (tilpasset alder, hvor prikksikker man er med øynene, og evt. kognitive utfordringer) for å kunne kommunisere med omverden. Mari har selvfølgelig et ønske om å kunne snakke til foreldrene og søsknene sine, gjøre seg forstått hos legen når hun har smerter, kunne prate med medelever og kunne fullføre studier og få karakterer. 
Mari er en av de heldige som fikk bygget et språk på sin øyestyrte PC, men fikk ikke det før hun var 5 år gammel, pga. avslag, uvitenhet og at alle instanser la ansvaret over på hverandre – ingen tok ansvar for at Mari, på lik linje med andre barn fikk muligheten til å kommunisere. 
Hun manglet derfor 5 års språkutvikling og hadde en diger jobb med å både lære å kjenne språkboken sin, og begynne i første klasse med alle fag man skal igjennom. 

Å finne ASK-kompetanse hos spesialpedagoger er en så og si umulig oppgave, da det er svært få som har reell kompetanse i Norge. Det betyr at de som skal jobbe med Mari og tilrettelegge skoleoppgaver må innhente ASK-kompetanse underveis. Dette tar tid før det er på plass, og Mari går glipp av mange viktige fag og det resten av klassen lærer seg. Eksempel: Mari fikk muligheten til å kunne si “jøde” to uker etter at faget om jøder var over. 
Ingen i kommunen kan hjelpe Mari og lar ansvaret ligge på skolen – som aldri har hatt elever med behov for ASK tidligere. Ingen i kommunen har heller vært interessert i å forsøke å snakke selv med Mari, selv etter hun fikk sitt språk. De har aldri spurt hva hun hadde trengt av hjelp. Mari har rukket å bli 6. klassing og har fortsatt ikke tilgang til all undervisning i alle fag som medelevene har, hun får ikke deltatt i nasjonale prøver og skolen får ikke til å sette av nok tid til å lage oppgaver. Hun fikk først i 6. klasse oversatt språkboken sin på engelsk sånn at hun fikk en sjanse til å lære engelsk. 
Kommunen har aldri vært på banen ang. språket til Mari, og hun har måttet bli ekskludert fra opplæring og fra det sosiale i mange år. Hadde Mari hatt en koordinator som hadde god tid til å lytte til henne (det tar nemlig langt lenger tid til å snakke med øynene enn med munnen/hendene) og koordinere mellom instanser sånn at oppbygging av språket, opplæring i det osv. kom på plass, så hadde Mari hatt en helt annen utgangspunkt i sitt språk.

Udir har laget mye informasjonsmateriell om spesialpedagogikk. Spesialpedagogikk inkluderer utfordringer med sanse, kommunisere og lære. PPT sin sakkyndige vurdering og enkeltvedtak om spesialundervisning, er en viktig del av skolehverdagen for mange barn/ungdom med en funksjonsvariasjon. En barnekoordinator som vil sitte på mye informasjon fra mange samarbeidspartnere, kan være en viktig ressurs inn i arbeidet med å knytte ulike tjenester sammen med kompetanse til samskaping og samhandling rundt barnet.

Se også:

https://ungdomogsorg.no/

https://www.udir.no/laring-og-trivsel/spesialpedagogikk/

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder 

https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge

https://www.statsforvalteren.no/nb/portal/Nyheter/2022/04/melding-til-barnevernet-ved-hoyt-skolefravar/

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/gode-helse-og-omsorgstjenester-til-personer-med-utviklingshemming

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/barn-og-unge-med-habiliteringsbehov/Barn%20og%20unge%20med%20habiliteringsbehov%20%E2%80%93%20Veileder.pdf/_/attachment/inline/ab46edad-6c58-4c23-9115-9d77893d9cad:051362bf85ad243bdab308e68c52d3d4e1633e67/Barn%20og%20unge%20med%20habiliteringsbehov%20%E2%80%93%20Veileder.pdf 

2. Samarbeid på systemnivå

2.1 Velferdstjenestene skal samarbeide utover oppfølgingen av det enkelte barn, ungdom og deres familie

Formålet med samarbeidsplikten kommer frem innledningsvis i pkt. 2.1, og det er positivt at det vises til “nasjonalfaglig retningslinje for tidlig oppdagelse av utsatte barn og unge”.

Løvemammaene mener kommunens plikt og ansvar må tydeliggjøres i avsnittet som omhandler barnevernlovens § 3-1. Dette gjøres enkelt ved å sette sammenhengen med oppvekstreformen (barnevernsreformen) som trådte i kraft 01.01.22. Reformens målsetting er blant annet å bidra til å styrke kommunens arbeid med forebygging og tidlig innsats, hvor hjelpen skal bli bedre tilpasset barn og familiers behov. 

Se også:

https://ny.bufdir.no/fagstotte/barnevern-oppvekst/barnevernsreformen/hva-er-barnevernsreformen/

Forslag til utfyllende tekst: 
“Det følger av barnevernloven § 3-1 at kommunen har ansvar for å fremme gode oppvekstvilkår for å forebygge at barn og unge utsettes for omsorgssvikt eller utvikler atferdsproblemer”. Barnevernloven § 3-1 skal sikre kommunens overordnede ansvar når det gjelder forebyggende tjenestetilbudet rettet mot barn og familier. Kommunestyret skal selv vedta en plan for det forebyggende arbeidet. 

“Det er viktig at kommunen ser plikten til å samarbeide på systemnivå sammen med kommunens plikt etter barnevernloven § 3-1 til å samordne det forebyggende tjenestetilbudet rettet mot barn og unge. Kommunens plan for det forebyggende arbeidet skal blant annet beskrive hvordan etatene kan samarbeide, og vil være en del av kommunens system for samarbeid på systemnivå”. 

2.2 Ansvar for samarbeidsplikten på systemnivå

Løvemammaene mener at oversikten over hvilke aktører som har ansvar for oppfyllelse av samarbeidsplikten i de ulike velferdstjenesten er oversiktlig og konkret. Det må likevel en kort oversikt under dette punktet for fremgangsmåte, og til hvem, en henvender seg dersom en opplever at en aktør ikke oppfyller samarbeidsplikten sin.

Når det gjelder kravet om internkontroll som er beskrevet i eget punkt, så vises det til flere veiledere og lover hvor dette er nedfelt. Løvemammaene mener at følgende veiledere må med under dette punktet: 

  • KS sin veileder for internkontroll av 2020: “Orden i eget hus – Kommunaldirektørens internkontroll”

Se også:

https://www.ks.no/globalassets/fagomrader/lokaldemokrati/internkontroll/Kommunedirektorens-internkontroll-veileder-F41-web.pdf

  • Bufdir av 2022: Internkontroll for kommunens barneverntjeneste – en veileder. 

Se også:

https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/kilde/bld/bro/2006/0007/ddd/pdfv/284443-q-1105_ny.pdf

2.3 Barn og unge skal involveres i arbeid med samarbeid på systemnivå

Det er positivt at barn og unges involvering og medvirkning vektlegges også på systemnivå og at det gis flere konkrete eksempler som kan benyttes i praksis. Løvemammaene vil tilføye bruk av erfaringskonsulenter som et eksempel til medvirkning, hvor en har anledning til å sikre medvirkning og involvering som er tett på, med personer som har egenerfaring.

Løvemammaene mener at det også må settes av et eget avsnitt under kapittel 2 som omhandler samarbeid til barnets beste. Formålet med samarbeid på systemnivå er at velferdstjenestene skal sørge for at barn og unge som trenger det, får rett hjelp til rett tid, ved at tjenestene jobber sammen for å styrke barnas samlede oppvekst- og læringsmiljø. Vurdering av barnets beste må komme tydelig frem også på systemnivå, og slik vil veilederen bidra til at tjenestene drar i samme retning, med barnets beste som målbilde.  

Aktuelle veiledere som redegjør for samarbeid til barnets beste mellom barnehage og barnevern og mellom barnevern og psykiske helsetjenester:

https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/bld/til-barnets-beste—samarbeid-mellom-barnehagen-og-barneverntjenesten.pdf

https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/samarbeid-mellom-barneverntjenester-og-psykiske-helsetjenester-til-barnets-beste

2.4 Organisering av det tverrsektorielle samarbeidet

Det gis avslutningsvis i veilederens kapittel 2.4, eksempler på ulike samarbeidsstrukturer. Dette er i utgangspunktet positivt, men det fordrer at Helsedirektoratet gjør et forarbeid med å verifisere eksemplene som legges frem. Når strukturer eksemplifiseres gjennom en nasjonal veileder så må en forvente at dette er modeller som har dokumentert effekt, varighet eller er utbredt over en viss andel kommuner. Løvemammaene reagerer på at Helsedirektoratet har valgt å vise til “Holemodellen”. I veileder står følgende: 

  • «Holemodellen er en modell for systematisk samarbeid for barn og unge og er tuftet på «samskaping» mellom innbyggere og ansatte i de ulike tjenestene (jordmortjeneste, helsestasjons- og skolehelsetjeneste, fysioterapitjeneste, kommunepsykolog, pedagogiskpsykologisk tjeneste, barneverntjeneste, NAV, tiltak for funksjonshemmede, skoler og barnehager).» 

Holemodellen er ikke i bruk, heller ikke i Hole kommune, og er svært lite egnet som foregangseksempel på gode samarbeidsstrukturer. Løvemammaene ber om at eksempelet og linken fjernes, da den vil villede mer enn det veileder. 

Eksempler på retningslinjer og veiledere for samarbeid mellom sektorer:

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder

https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/gode-helse-og-omsorgstjenester-til-personer-med-utviklingshemming

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/barn-og-unge-med-habiliteringsbehov/Barn%20og%20unge%20med%20habiliteringsbehov%20%E2%80%93%20Veileder.pdf/_/attachment/inline/ab46edad-6c58-4c23-9115-9d77893d9cad:051362bf85ad243bdab308e68c52d3d4e1633e67/Barn%20og%20unge%20med%20habiliteringsbehov%20%E2%80%93%20Veileder.pdf

3. Samarbeid på individnivå

3.1 Velferdstjenestens skal samarbeide når det er nødvendig

“Nødvendighetskravet skal ikke tolkes strengt. Det er det enkelte barn, ungdommen og familiens helhetlige behov som er avgjørende for om velferdstjenestene har plikt til å samarbeide.  

Det kan være nødvendig å samarbeide selv om behovet for hjelp er kortvarig. Det er derfor ikke et krav at behovet skal være varig eller strekke seg over et bestemt antall måneder eller år”. 

Uten noen eksempler inviterer det til stor grad av skjønn og stor grad av kommunal forskjellsbehandling når det gjelder hva som «ikke tolkes strengt». For at foreldre skal kunne orientere seg i veilederen må det fremkomme tydelige eksempler på hva som skal inkluderes. 

Eksempler på situasjoner hvor samarbeid kan være nødvendig:  

  • “Noen barn og unge har omfattende og jevnlige behov for helse- og omsorgstjenester i skolehverdagen. Eksempler på slike behov kan være medisinering, sondeernæring, håndtering av medisinsk utstyr m.m. Noen elever kan for eksempel få astmatiske eller epileptiske anfall mens de er på skolen. Samarbeid mellom skolen og helse- og omsorgstjenestene er da nødvendig for at eleven skal få ivaretatt sine behov i skolehverdagen”.    

Diagnoser og tilstander som det her eksemplifiseres med som helsehjelp i skole er svært begrenset. I mange tilfeller som er de vanskeligste å nå frem med i kommunene har barnet svært sammensatte behov for helsehjelp i sin ordinære hverdag, slik som tilgang til oksygen, intravenøs ernæring, kontinuerlig pustestøtte, 1:1 tilsyn for anfall, uregulert diabetes osv. Det sies heller ikke noe om samarbeid som er nødvendig for å lage bærekraftige akuttplaner/beredskapsplaner rundt den enkelte familie eller barn, slik at nød- og reserveløsninger raskt kan settes i verk om nødvendig samtidig som familien da på forhånd har innsikt i, samtykket til og har medbestemmelse over de akuttiltak som iverksettes. 

Det bør også vises til foregangseksempler der man har klart å få til en samsone mellom skole og helse, slik som med tilgang til BPA i skolehverdagen. Det påpekes også at eksempler fra barnehagehverdagen ikke engang er nevnt i veilederen i denne sammenhengen. 

  • «I noen tilfeller mottar familien tjenester fra flere tjenesteytere. Noen av tjenestene er til barna, mens andre er til foreldrene. Det kan handle om at barnet har psykiske utfordringer, lavt utbytte av opplæringen og at det er store konflikter i familien. Barnet får innvilget spesialundervisning, skolen jobber med å tilrettelegge for et alternativt skoleløp og barnet har fått time i BUP. På grunn av det høye konfliktnivået hjemme mottar familien hjelpetiltak fra barnevernstjenesten i form av foreldreveiledning. Mor deltar på et arbeidsrettet kurs i regi av NAV. Mor sliter med å følge opp avtaler med skole, barneverntjenesten og BUP i tillegg til selv å være til stede på kurset. Hun har fått beskjed fra sin veileder i NAV om at dersom hun ikke møter til avtalt kurs, vil hun miste tiltakspengene og risikere å miste plassen på kurset. I slike tilfeller er det nødvendig å samordne tjenester og oppfølging til foreldrene slik at barnet eller ungdommen skal få et godt tjenestetilbud fra hver av tjenesteyterne».  

Løvemammaene påpeker at det er hensiktsmessig med eksempler som viser at familier mottar tjenester fra flere tjenesteytere. Det er derimot en skjevfordeling i at barnevernet er den tjenesten som primært trekkes frem som veiledende instans. I mange tilfeller er det spesialisthelsetjenesten som har best kunnskap om og kompetanse om et barn, og men det problematiseres ikke i veilederen at kommunen kan tilsidesette råd de mottar av for eksempel overlege ved barneavdeling på behandlende sykehus. Barnevernet har ikke kompetanse på alvorlige syke barn. Derfor kan ikke de gi veiledning, da disse barna har komplekse medisinske tilstander som krever en helt annen faglig tilnærming enn barnevernet.

3.2 Planlegge og gjennomføre samarbeidet

Innledningsvis i kapittelet så tydeliggjøres formål med “samarbeid til barns beste”. Det er fint at veilederen inneholder et avsnitt med hva barnet beste betyr i praksis, og hva som kan være momenter i en slik vurdering. Men, en slik vurdering og fokus, må tydeligere frem og vies mer plass for å sikre at barnets beste vurderes som grunnleggende hensyn. Slik det er nå, så må vi lete oss frem til å finne avsnittet “barnets beste” som er gjemt under overskriften “planlegge og gjennomføre samarbeidet”. Barnets beste må ha en egen overskrift i veilederen, både under samarbeid på systemnivå, som Løvemammaene viser til under kapittel 2, samt her i kapittel 3 samarbeid på individnivå

I tillegg til avsnittet som nå står under “barnets beste”, må det fremgå at en barnets beste-vurdering skal være individuell, konkret og skriftlig. Å gjøre en barnets beste-vurdering betyr i praksis at en skal foreta: 

  • En konkret og skjønnsmessig vurdering av hva som er barnets beste i saken. Vurderingen er satt sammen av flere momenter som må avveies i hvert enkelt tilfelle. Her skal du trekke inn alle relevante sider ved situasjonen som barnet befinner seg i, hvilke behov barnet har og hva som er det beste løsningen for barnet. 
  • Etter at du har tatt stilling til hva som er best for det konkrete barnet, må barnets beste vektes opp mot andre hensyn. Barnets beste skal være et grunnleggende hensyn og veier derfor tungt, men skal vektes opp mot andre momenter i saken. Jo sterkere barnets beste taler for en bestemt løsning, jo mer skal til for å sette det til side. 
  • Til slutt skal innholdet i barnets beste-vurderingen vises og dokumenteres. Her forklarer du vektingen av de ulike hensynene og vises til begrunnelse, konklusjon eller vedtak.

Når det gjelder momenter i en vurdering som er til barnets beste, så vil Løvemammaene tilføye følgende til eksisterende liste: 

  • Barnets rett til utdanning.

Barnets rett til å bli hørt  

«Velferdstjenestene skal sørge for at barnet, ungdommen og foreldrene får gitt uttrykk for sine behov, ønsker og synspunkter. Barn og ungdom har rett til å uttale seg, men ingen plikt.»  

Veilederen gir råd for samtale med barn og ungdom, men her mangler henvisning til artikkel 13 i barnekonvensjonen som stadfester at barn kan få meddele sine meninger på et mangfold av måter. Artikkelen setter tydelige føringer for hvor mangfoldig høring av barnets stemme kan være. 

Barnet skal ha rett til ytringsfrihet; denne rett skal omfatte frihet til å søke, motta og meddele opplysninger og ideer av ethvert slag uten hensyn til grenser, enten det skjer muntlig, skriftlig eller på trykk, i kunstnerisk form eller gjennom en hvilken som helst uttrykksmåte barnet måtte velge.

«Barn med funksjonsnedsettelse kan ha en ekstra sårbarhet når det gjelder retten til å bli hørt og medvirke. Tjenestene må påse at det ikke bare er foreldrene eller verge for barn og unge med funksjonsnedsettelse som får informasjon og får medvirke, og at informasjonen er tilpasset barn og unges alder, modenhet og funksjonsnedsettelse. Tjenestene må også vurdere om det er behov for hjelp av tolk, ASK (alternativ supplerende kommunikasjon) eller lignende.

Se også: 

Veiledning til FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) (bufdir.no)

Manglende tilrettelegging med ASK må tydeliggjøres som brudd på barnekonvensjonen og barnets rett til å bli hørt i veilederen. 

«For eksempel kan et barn ønske å begrense antall deltakere i samarbeidsmøtene for at det skal bli lettere å selv delta aktivt og uttrykke egne synspunkter. Da kan det være aktuelt at bare de mest sentrale velferdstjenestene deltar i møtene, selv om det er nødvendig at flere av velferdstjenestene deltar i samarbeidet på andre måter. » 

Det fremstår som uklart om retten til å begrense antall deltakere ut fra dette perspektivet, også er en rettighet som gjelder foreldrene. Foreldrene og barnet selv har en stor medbestemmelsesrett hvem som skal få informasjon og hvordan denne informasjonen skal deles. Veilederen må si noe om dette, og hvordan barnekoordinator i noe grad kan videreføre relevant informasjon om de tema/arena som akkurat den aktøren trenger å vite. Barnet og foreldre kan oppleve det som vanskelig at det skal sitte mange mennesker rundt et bord og diskutere intime detaljer, f.eks. rundt stell, inkontinens etc. som kun et fåtall av deltakerne trenger informasjon om for å kunne utføre sine tjenester til barnet. I dag opplever mange foreldre at all informasjon om barnet, deles med alle, uavhengig om de trenger denne informasjonen eller ikke. Et eksempel kan være dersom en ungdom skal bruke p-piller. Det vil ikke en fysio- eller ergoterapeut eller skole ha behov for å vite for å gjøre sin del av arbeidet rundt barnet. 

Veilederen gir ingen eksempler på hvordan man kan få ovennevnte til f.eks. ved å dele møter i to, der barnet det omhandler deltar på deler av møtet og med de samarbeidspartnere det er naturlig. I noen tilfeller kan et eget møte for barnet med barnekoordinator før og/eller etter møtet være en gunstig løsning.

Eksempler (på samarbeid på individnivå)

Det påpekes igjen at begge eksemplene som er beskrevet i stor grad involverer barneverntjenesten som sentral tjenestegiver. Det mangler beskrivelse av saksbehandlende kontorer som tildelingskontor og lignende tjenester, spesialisthelsetjeneste og med rettighetsinstanser som pasientombud, frivillige organisasjoner, kompetansesenter og andre. 

Når barnet fyller 18 år vil pleiepenger (vilkår fra NAV er alvorlig sykdom og utviklingshemming, noe svært mange på pleiepenger ikke vil innfri ved 18 års dagen), hjelpestønad (graderes til sats 1) og omsorgspenger (velferdspermisjon med lønn forsvinner) reduseres eller forsvinne over natten. Mange av disse ungdommene bor hjemme og følges ut i en naturlig overgang til voksenlivet. Dersom ikke kommunen kompenserer og samarbeider godt med familien for å sikre at overgangen er mulig, så tvinges nærmest ungdommen over i bolig med personal. Dette er gjerne også ungdommer som skal videre gjennom arbeid med funksjonsstøtte, VTA eller dagtilbud, som krever både planlegging og samarbeid. Det mangler også case med beskrivelse om overgang til myndighetsalder i veilederen.

Forslag til case: overgang til fylte 18 år:

Brage har CP, men med riktig hjelp og oppfølging klarer han å mestre mange ting i livet. Han har nettopp fullført videregående med tilrettelagte oppgaver og en skoleassistent som har bistått i fysisk og med personlig hygiene, og i sosiale settinger, som har ført til at Brage har flere venner i klassen sin. 
Fordi Brage har hatt et godt og stabilt skoletilbud, har begge foreldrene kunnet stå i full stilling og hatt en tilknytning til arbeidslivet som har vært viktig for dem. Brage har også 6 timer i uken med støttekontakt. Det er en gutt på 25 år som har blitt en god venn. Han tar med Brage til korpset sitt hver tirsdag, og hver torsdag har Brage trening med fysio i kommunen. Annenhver lørdag gjør de ulike aktiviteter som kino, museum, lage mat til familien osv.

Brage er svært sosial og gleder seg til å begynne på et dagtilbud kommunen har. Der får han et fellesskap, arbeid og kan tjener penger. Men kommunen gir avslag på BPA, og tilbyr i stedet at Brage kan få plass på en omsorgsbolig. Kommunen mener at omsorgsboligen har et like bra tilbud for Brage, fordi det der er ulike aktiviteter på dagtid. Brage ønsker ikke å flytte enda, og foreldrene vil at Brage som fortsette å kjenne mestring gjennom dagtilbudet som gir lønn. Koordinator i kommunen forsvant på dagen Brage fylte 18 år. Brage er ute av alle systemer i kommunen som har fulgt han som barn og ungdom, og nå er det ingen i kommunen som kjenner han. Det ble aldri forberedt en overgang, da foreldrene trodde dette ville skje i kommunen automatisk, og ikke har mast om overgangsmøter. Det gode skoletilbud og støttekontaktordning, har medført høy tillit til kommunen fra foreldrene, og de er nå rådville. 

Fordi Brage er frisk ellers, har foreldrene ikke rett på pleiepenger fra NAV, og de får heller ikke omsorgsstønad fra kommunen da kommunen mener at de må takke ja til tilbudet på omsorgsboligen. Faren må ta permisjon uten lønn fra jobb for å være hjemme sammen med Brage. Etter et par måneder er far utslitt av å måtte hjelpe sønnen med alt. Brage selv er også svært understimulert av å ikke lenger være på skolen, eller får vært på dagtilbudet for å arbeide, så han strever med depressive vansker og blir sykemeldt. Klagen om BPA tar til sammen 1 år og 9 måneder når Statsforvalteren endelig gir familien medhold og oppfordrer kommunen til å fatte vedtak om BPA, sånn at Brage kan leve et så selvstendig og fritt liv som mulig.

4. Samordningsplikt for kommunen

4.1 Kommunen skal avklare hvilken velferdstjeneste som skal samordne

«Samordningsplikten lovfester et ansvar for kommunen til å sørge for at den enkelte tjenestemottaker får et samordnet tjenestetilbud.   

Samordningsplikten gjelder når tjenestene har plikt til å samarbeide på individnivå. Samordningsplikten skal sørge for at en kommunal tjeneste får hovedansvaret for samordningen av tjenestene.  

Det er kommunen, ikke den enkelte kommunale tjeneste som har en samordningsplikt. I mange tilfeller er det klart hvilken velferdstjeneste som har ansvar for å samordne tjenestetilbudet, for eksempel når en tjeneste har mest å gjøre med barnet eller ungdommen.»

Innledningen fremstår som komplisert å skulle forstå for barn, unge og deres familier, men også for kommunalt ansatte. I samme avsnitt vises det til at det er “kommunen” som har samordningsplikt, samtidig som det omtales som den enkelte tjenestested sin plikt. Det fremkommer ikke at den enkelte kommunalt ansatte eller kommunale leder for tjenestested skal forvalte og ivareta denne samordningsplikten i sin utøvelse av tjenestetilbudet. 

4.2 Kommunen velger selv hvordan den kan ivareta samordningsansvaret

«Det er ikke gitt utdypende regler i lov eller forskrift som stiller krav til hvordan kommunen skal ivareta samordningsansvaret. Etter kommuneloven er det kommunen selv som bestemmer dette. Det gir kommunen rom for lokale tilpasninger etter forhold og behov.  

Kommunedirektøren har beslutningsmyndighet, og kan delegere myndigheten til for eksempel koordinerende enhet eller til en stab- og støttefunksjon på oppvekstfeltet.  

Det er viktig at det i hver kommune er tydelig hvem som skal bestemme samordning dersom velferdstjenestene selv ikke blir enige, slik at barn, unge og deres foreldre vet hvem de skal henvende seg til hvis samordningen ikke fungerer». 

Løvemammaene understreker at det i samordningskapittelet for kommunen ikke fremkommer noe sted hva kommunene, foreldre eller øvrige instanser skal gjøre dersom noen unnlater samordning, om samordning ikke fungerer, eller de ikke når frem med sitt perspektiv. Det at det ikke gis utdypende regler i lov eller forskrift om ivaretakelse av samordningsansvaret, vil også forsterke allerede svært store kommunale forskjeller. I kommuner der dette var vanskelig for foreldre i utgangspunktet, vil veilederen ikke medføre noen lettelse i det tyngende koordineringsansvaret og klageansvaret som pålegges foreldre kun for å nå vedtak innenfor deres rettigheter. Det står også svært lite om hvordan familier ikke skal utsettes for uenighetsdebatten i kommunen, eller hvordan de har innvirkning på det som besluttes av delegert beslutningsmyndighet. 

Veilederen, slik den foreligger i dag gir ikke noe svar på hva foreldre kan forvente av samordningsplikt eller tjenester som barnekoordinator, eller hvordan man klager hvis det ikke fungerer. Det fremkommer heller ikke i veilederen hvem slike klager skal behandles av, eller hvordan saksbehandling er.  Det er viktig at veilederen også presiserer denne delen for å sørge for foreldre og barns rettssikkerhet.

Det fremkommer heller ikke hvordan kommunene skal tydeliggjøre om delegeringsmyndighet er beholdt hos kommunedirektøren, eller delegert til koordinerende enhet. Ei heller tydelighet i hvem som kan få delegeringsmyndighet dersom koordinerende enhet ikke er en operativ instans i en kommune. 

Det er viktig at veilederen oppfordrer til at kommunen oppretter faste kontaktpersoner innen de ulike avdelingene i kommunen som foreldre, barnet, og koordinator kan forholde seg til.

Bekymring angående mangel på forsvarlig hjelp i oppfølging sett i lys av samordningsplikten og andre bestemmelser om samordning og koordinering: 

Løvemammaene har ved flere anledninger understreket at det finnes flere kommuner som ikke følger pliktene de har i lovverket, til å avlaste foreldrene og forhindre uforsvarlige tjenester og overbelastning. Ofte bærer kommunale vedtak preg av ordlyden forsvarlige tjenester, uten at det spesifiseres hva kommunen mener med forsvarlighetskravet. Det kan være et stort gap mellom hva spesialisthelsetjenesten anbefaler og mener er forsvarlig helsehjelp i hjemmet, og de faktiske vedtak kommunene gjør. Forvaltningskontorene for helse- og omsorgstjenester er gitt et ansvar som griper langt inn i enkeltpersoners liv.

Særlig bekymret er vi for familier med innvandrerbakgrunn, der språkbarrierer og kulturforståelse resulterer i at disse familiene får svært lite eller ingen hjelp til tross for barn med alvorlige og store hjelpebehov. Familiene vi møter i vårt virke, og det møtet disse familiene har hatt med hjelpeapparatet frem til de kommer til oss, kan bare beskrives som diskriminerende. Det må i veilederen pekes på et særlig ansvar å fange opp, ivareta og følge disse familiene tett. Løvemammaene mener det må inn et eget avsnitt om denne gruppen i veilederen som omfatter:

  • språkbarrierer 
  • tolketjenesten
  • kulturforskjeller, tabu
  • System- og tjenestestedforståelse
  • case med som omhandler minoritetsperspektivet
  • kommuner/bydeler med høy andel familier med innvandrerbakgrunn
  • aktuelle samarbeidspartnere/organisasjoner (f.eks. Abloom, LDO)

Forslag til case: Familier med innvandrerbakgrunn: 

Halima har en multifunksjonsvariant grunnet en sjelden og alvorlig genfeil. Hun er 15 år gammel og trenger hjelp til alt av stell, påkledning og mating. Hun må ha tilsyn 24/7 da hun stadig utsetter seg selv for fare, er våken flere timer hver natt og putter alt av gjenstander og ting i munnen. Hun er en blid jente som elsker når søsknene hennes tuller med henne eller gjør henne fin på håret. 
Halima sin far har vært nødt til å jobbe 150-200% i måneden i 10 år for at familien hans på fem skal ha råd til å leve. Halima har to eldre søstre, en på 17 år og en på 19 år. Halimas mor snakker dårlig norsk språk, for hun har aldri hatt muligheten til verken norskopplæring eller arbeid i Norge etter at de kom til landet for 10 år siden. Mor har måttet bruke all sin tid på å være hjemme for å ta vare på Halima. 

Det gikk drøye 2 år før Halimas mor kom i kontakt med kommunen (herunder koordinerende enhet eller tildelingskontoret), til tross for at barnehabiliteringen sendte epikriser til både kommune og helsestasjon. 

I 2 år trodde spesialisthelsetjenesten at Halima ble ivaretatt av kommunen pga. kommunikasjonsvanskene til mor når hun prøvde å formidle at det kun var helsesøster på skolen hun hadde noe kontakt med. Når misforståelsen oppdages blir en sosionom på habiliteringen involvert, og hjelper mor å finne kontaktopplysninger og søknadsskjema om offentlige tjenester.

Halima har da blitt plassert på spesialskole uten noe ytterligere informasjon om kommunale tjenester. Det fungerer fint på spesialskolen og Halima trives, så selv om mor får informasjon om at det finnes flere valg rundt skole, ønsker hun at Halima fortsetter på den skolen hun gått i to år. Mor søker da om både BPA etter skolen, og en helg i måneden hos privat avlaster (mors venninne). Halima får avslag! Det blir i stedet tilbudt barnebolig 24/7, eller 2 timer i uken med støttekontakt. Mor takker ja til støttekontakt da hun ønsker at sin yngste datter skal bli boende hjemme. 

Først nå som Halima har blitt 15 år, uten noen økning i støttekontakt, eller noe tilbud om omsorgslønn for det enorme arbeid mor gjør, har mor kommet i kontakt med en frivillig organisasjon. Der blir hun hjulpet til å søke om BPA, og privat avlaster på nytt. Det blir også søkt om omsorgsstønad for de timene som evt. BPA og avlastning ikke dekker. Kommunen blir også meldt til Statsforvalteren for uforsvarlige tjenester og ansvarsfraskrivelse for de 10 lange årene familien har stått uten hjelp. Halima får da endelig en koordinator som kjapt kommer på banen og begynner å kartlegge behovet til Halima og resten av familien og kan enkelt støtte søknadene om offentlige tjenester.

Søstrene har måttet hjelpe til å være barnepasser når mor har måttet ukehandle, og de har måttet operere som tolk ved et flertall tilfeller da tolketjenesten aldri har blitt koblet på. I 10 år har moren blitt ekskludert fra arbeidslivet og det å kunne lære seg norsk, og alle tre barna har fått tapt barndom som følge av alt for stor belastning i familien.

Se også:

https://abloom.no/

https://www.ldo.no/

https://www.pasientogbrukerombudet.no/

https://lovemammaene.no/hjelpetjenesten/

Bekymring angående familier med manglende rettssikkerhet.

Rettssikkerhet handler om at den enkelte skal være beskyttet mot overgrep eller vilkårlighet fra myndighetenes side, og om forsvarlig saksbehandling og krav til vedtakenes innhold. Rettssikkerheten slik klagesystemet er lagt opp og med Statsforvalters mangel på myndighet, gjenspeiler ikke den maktutøvelsen som flere familier med tyngende omsorgsarbeid blir utsatt for. Familiene er prisgitt hjelpen fra det offentlige for å ha et levelig liv. Når kommunen ikke ivaretar sine plikter og svikter grovt, mangler Statsforvalteren reell myndighet til å sette ned foten.

Vi anbefaler dere å lese hele varslingsbrevet som tidligere er sendt:

https://lovemammaene.no/alvorlig-varsel-om-manglende-rettssikkerhet/

Løvemammaene påpeker at veilederen mangler veiledning om saksgang, ansvar og klagerett ved uforsvarlige tjenester, og ved manglende rettssikkerhet for berørte familier. Vi ser dette som svært alvorlige mangler når en av veilederens målgruppe er foreldre. 

Av instanser som bør oppgis i veilederen som mulige hjelpeinstanser å henvende seg til angående rettigheter er: 

Likestillings og diskrimineringsombudet (LDO)

https://www.ldo.no/ombudet-og-samfunnet/ombudets-arbeid/veiledningstjenesten/

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) 

https://ffo.no/rettighetssenteret/

Løvemammaenes hjelpetjeneste:

https://lovemammaene.no/hjelpetjenesten/ 

Pasient- og brukerombudet: 

https://www.pasientogbrukerombudet.no/

5. Barnekoordinator

Rett til barnekoordinator – vilkår: 

“Det må gjøres en helhetsvurdering av om tilstanden til barnet eller ungdommen er alvorlig. Vurderingstema er hva tilstanden kan føre til av nedsatt funksjons- og mestringsevne, invaliditet, sykdomsutvikling, smerte eller nedsatt livsutfoldelse. Om tilstanden vil føre til tap av viktige kroppsfunksjoner eller sanser er blant sentrale temaer. Tilgjengelig kunnskap om den aktuelle tilstanden bør inngå i helhetsvurderingen.  

Fysiske hindringer i livsutfoldelse kan føre til konsekvenser både psykisk og sosialt. Psykisk sykdom kan også føre til sosial isolasjon og reduksjon i fysisk aktivitet. Kombinasjoner av sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne kan føre til at tilstanden samlet sett anses mer alvorlig.     

I vurderingen kan det også sees hen til hvor komplisert tilstanden er å behandle eller hvilken helse- og sosialfaglig kompetanse som kreves for å behandle tilstanden eller følgene av den”. 

Det påpekes at mange barn lever med svært kompliserte tilstander, der ikke bare helse- og sosialfaglig kompetanse alene kan være målestokk for grad av alvor eller kompleksitet. Alvorlig syke barn lever med BPA med og uten helsehjelp, med og uten faglærte, i ordninger som fungerer svært godt nettopp fordi assistentene gis god opplæring på akkurat dette barnet. Med trygge relasjoner mellom barn og assistent, og nært samarbeid med foreldre som arbeidsledere, kan barnet ivaretas både innenfor det som er medisinsk forsvarlig og barnesentrert/familievennlig. Det savnes tilgang til eksempler som muliggjør det for kommuner å se på handlingsrommet i stedet for begrensninger i oppfølging og tilrettelegging av gode tjenester. 

“Momenter som familiesituasjon, sosioøkonomiske forhold eller språklig og kulturell bakgrunn kan være er viktige i en helhetsvurdering av barnets behov for sammensatte eller koordinerte tjenester. Barnets behov kan skal også vurderes i kontekst av familiens samlede omsorgsplikt og omsorgsoppgaver. Der det er tvil om vilkåret er oppfylt, men familiens situasjon er svært vanskelig, kan det være riktig å  skal kommunen vektlegge familiens helhetlige situasjon i vurderingen. Barnet kan også oppfylle vilkåret uavhengig av familiens situasjon”.  

Det er svært store kommunale forskjeller knyttet til i hvilken grad helhetsvurderinger gjøres adekvat. Det må fremkomme eksempel på slike helhetsvurderinger, og hvor foreldre kan henvende seg dersom helhetsvurderingen ikke oppleves som god nok. Helsedirektoratet må i denne veilederen også i større grad endre ordlyd fra kan og bør, til skal og må.

5.2 Kommunen skal tilby barnekoordinator

«Plikten til å tilby barnekoordinator er lagt til kommunen etter helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 a

Koordinerende enhet i kommunen har overordnet ansvar for oppnevning, opplæring og veiledning av barnekoordinator.      

Gjennom oppnevningen av barnekoordinator utpekes hvem som har ansvaret for samordningen av tjenestene til barnet.» 

Det fremkommer ikke hvilke konsekvenser det vil ha for kommuner som ikke tilbyr barnekoordinator, og ikke hvor foreldre kan henvende seg dersom kommunen stadig ikke tilbyr barnekoordinator for noen. Det fremkommer ikke hvilken plikt kommunen har til å dokumentere manglende tjeneste, eller bistå foreldre som ikke får oppfylt sin rett, i klage til Statsforvalter. 

«Når kommunen har kjennskap til behov som kan gi rett til barnekoordinator, skal kommunen på eget initiativ veilede familien om rettigheten, og ta initiativ til en rettighetsvurdering der familien ønsker det.    

Kommunen skal skriftliggjøre avgjørelsen om barnekoordinator sammen med en begrunnelse og informasjon om klageadgang. Avgjørelsen skal dokumenteres i egnet saksbehandlingssystem».   

Det fremkommer ikke informasjon om hvilke konsekvenser det vil ha for kommuner som ikke gir veiledning eller tar initiativ til dette, eller som ikke gir skriftlig avgjørelse om barnekoordinator eller klageadgang. 

Løvemammaenes erfaring, fra familier rundt om i landet, tilsier at det er en lang vei igjen å gå før barnekoordinator blir en funksjonell og tilgjengelig rolle i praksis. 

For å gi familier med kronisk syke barn eller barn med funksjonsvariasjon reell hjelp og avlastning i møte med «systemet» gjennom samhandling og koordinering av tjenester må følgende skje:

  • Hele koordinatorstillinger med jevnlig kursing/utdanning. 
  • I små kommuner kan en vurdere interkommunalt samarbeid
  • Digitale verktøy med tilgang til kalender som samhandler på tvers av instanser.
  • Koordinator må få myndighet nok til å kunne sikre familier gode tjenester.
  • Flere hele koordinatorstillinger for barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Dette er helt essensielle punkter for å sørge for at reell samhandling og koordinering faktisk flyttes fra papiret og ut i virkeligheten. 

5.3 Barnekoordinators oppgaver

“Barnekoordinators oppgaver følger av helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 a andre ledd bokstav a–e.

Barnekoordinatoren skal sørge for ”

Løvemammaene reagerer på at det kun har kommet 5 punkter for hva barnekoordinators oppgaver skal være. Her må det inn betydelig flere punkter hvis barnekoordinatorrollen skal fungere etter hensikten. Vi har derfor lagt til helt nødvendige punkter fra f-q.

a.     koordinering av det samlede tjenestetilbudet,   

b.     å ha oversikt over og bidra aktivt til å ivareta kommunens ansvar for nødvendig
oppfølging og tilrettelegging for familien og barnet i form av tilbud om eller ytelse av helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester,   

c.    at familien og barnet får nødvendig informasjon og helhetlig veiledning om helse- og omsorgstjenestetilbudet,   

d.    at familien og barnet får nødvendig informasjon og helhetlig veiledning om andre velferdstjenester og relevante pasient- og brukerorganisasjoner, at familien og barnet gis veiledning i deres kontakt med disse, og at det formidles kontakt eller henvisning videre til slike tjenester eller organisasjoner og   

e.    fremdrift i arbeidet med individuell plan,

f.    å opprette ansvarsgruppe og kalle inn til ansvarsgruppemøter og sørge for at ansvarsgruppa består av riktige personer, lede ansvarsgruppa, gi opplæring til deltakere i IP og koordinere IP, samt følge opp det man blir enig om på ansvarsgruppemøter,

g.    avklare samtykke/fullmakt med foreldre,

h.    ta kontakt med ulike hjelpeinstanser på familiens vegne,

i.    koordinere barnets avtaler ved å holde kontakt med de instanser som er rundt barnet, sørge for at så langt det lar seg gjøre at flere avtaler samkjøres til samme dag (dersom det er mulig for barnet selvfølgelig) og purre på mangelfull oppfølging,

j.    kartlegge barnets og familiens behov – se hele familiesituasjonen,

k.   ha jevnlig kontakt med familien for å høre om det er noe de trenger hjelp til og undersøke hvilke rettigheter de har og jobbe så tett med familien at hun/han kjenner barnet og familiens behov, og følge dem over tid,

l.   sikre at barnet og familien har nok avlastning, hjelpemidler og nødvendige tjenester rundt seg, som gir dem frihet og livskvalitet,

m.   skrive søknader, klager og innhente dokumentasjon når nødvendig,

n.   bestille utstyr fra behandlingshjelpemiddelsentral og apotek (der det er behov for og mulig å bistå, f.eks. ved faste, standardiserte bestillinger og familier som har språkbarrierer),

o.   ha lojaliteten sin hos barnet og familien

p.   ta imot god opplæring (kurs, relevant utdanning osv.) 

q.   må ha kompetanse på lovverk, tjenester og system, og i tillegg kompetanse på hvordan det er å leve med barn med alvorlig sykdom og sammensatte utfordringer, kunnskap om et annerledes familieliv, familier med innvandrerbakgrunn, krisehåndtering, sorg, søsken som pårørende, barnepalliasjon, ASK osv.

5.4 Kommunen må sikre at barnekoordinator har tilstrekkelig kompetanse og rammer for å kunne ivareta sitt ansvar 

Kompetanse i barnekoordinatorrollen

“Barnekoordinator bør  ha god kjennskap til helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Det handler både om å få opplæring før en trer inn i rollen, og veiledning og oppfølging i videre læringsprosess.     

Rollen som barnekoordinator kan ivaretas uavhengig av fag- og profesjonskompetanse, og det bør men det må legges vekt på den enkeltes reelle kompetanse og forutsetning for å kunne ivareta barnekoordinators lovpålagte oppgaver. En faktor som er mer fremtredende for barnekoordinator enn andre koordinatorfunksjoner er at de skal ivareta både barnet og familien. En kombinasjon av relevant fag- og profesjonskompetanse, erfaring og personlig egnethet er et sentralt utgangspunkt. Å kunne håndtere kompleksitet, ha evne til å arbeide strukturert og ha gode ferdigheter i å bygge relasjoner, er viktige egenskaper i vurderingen av egnethet. ”

Vi viser igjen til ordlyd som må endres i veilederen: 

Kommunen må sikre barnekoordinator kurs og/eller utdannelse som omfatter samhandling på individ- og systemnivå, lovverk, CRPD og menneskerettigheter, etikk, barne- og ungdomskompetanse, samt familie- og pårørendeperspektiv, vanlige søsken i uvanlige familier, barnepalliasjon, sorg, å leve i beredskap, krisehåndtering, etniske minoriteter/familier med innvandrerbakgrunn og lignende. Uten å sikre ovennevnte saker kommer barnekoordinator aldri kunne hjelpe disse familiene.

Det er også ubesvart hvordan og hvor barnekoordinatorer skal kunne erverve seg kompetanse i barnepalliasjon, slik det anbefales i den nasjonale retningslinjen om barnepalliasjon og slik helseministeren påpeker at forventes at barnekoordinatoren gjør.

Se også:

https://www.stortinget.no/globalassets/pdf/innstillinger/stortinget/2022-2023/inns-202223-036s-vedlegg.pdf.

Kommunen må sikre gode rammer for arbeidet

«Det er et lederansvar å sikre at barnekoordinator har rammer for å ivareta ansvaret sitt. Sentrale forutsetninger for trygghet i rollen er at barnekoordinator har lederforankring og at rollen verdsettes og legitimeres i det daglige arbeidet i virksomheten. For eksempel er det viktig at ledere anerkjenner at barnekoordinator bruker tid på å utvikle gode relasjoner og kompetanse i rollen».

Landets pårørendeforeldre trenger ikke ledere som verdsetter og legitimerer en rolle, dersom den rollen ikke har tiden eller kompetansen som skal til for å avhjelpe og avlaste foreldrene med det enorme koordineringsarbeidet de gjør per i dag, og i tillegg sikre samarbeid og samordning med instansene rundt. Man kan forankre og applaudere så mye man bare vil, men det har ikke fungert de siste 20 årene, så vi vil råde å tenke og prioritere annerledes. 

Manglende synliggjøring av søsken som pårørende i veilederen

En landsdekkende undersøkelse viser at kun 14 % av landets kommuner driver systematisk kartlegging av barn, herunder søsken, som pårørende. Dette er en oppgave Løvemammaene mener kan tillegges barnekoordinatorrollen i samarbeid med helsestasjonstjenesten/skolehelsetjenesten. Det er viktig å fange opp søsken som lever i familier med barn som har sykdom eller funksjonsvariasjon, og kommunen må ta ansvar for at dette arbeidet tildeles roller i kommunen som naturlig er i dialog med disse barna/familiene.

Antall barn/familier per barnekoordinator  

«En barnekoordinator bør ikke ha ansvar for et for stort antall barn og familier. Antallet kan variere avhengig av bistandsbehovet til de enkelte familiene og barna. Hvis familien har flere barn med behov for barnekoordinator kan det være hensiktsmessig at barnekoordinatorene utgjør et team».

Familier bruker i snitt 19 timer per uke på koordineringsarbeid rundt sine barn med sykdom/funksjonsvariasjon. Dette må tas utgangspunkt i når kommunen skal ansette barnekoordinator. I en kommune med flere titalls familier med omfattende behov, vil disse 19 timene per uke, raskt utgjøre mange hele barnekoordinatorstillinger. 

Det er vanskelig å sette et konkret antall, da familiene som trenger barnekoordinator vil ha svært ulike behov. En aleneforelder med innvandrerbakgrunn som har barn med dyp utviklingshemming og autisme, vil etter all sannsynlighet kreve mer tid og hjelp enn etnisk norske foreldre som har barn med samme utfordringer. Dette er hele tiden en vurdering og avveining som barnekoordinatorer må ha kunnskap nok til å foreta. Men det kan være en idé å se på hva andre hjelpeinstanser har av retningslinjer å forholde seg til, eksempelvis har barnevernet, etter nasjonal veiledende bemanningsnorm maks antall 15 saker per saksbehandler. FACT-ung team sin bemanningsnorm med antall aktive saker per saksbehandler kan være en annen nærliggende målestokk. 

I kommuner med høy andel familier med innvandrerbakgrunn må kommunen vurdere behovet for å ansette egne “minoritetskoordinatorer” med særlig kompetanse på disse familiene, herunder språkbarrierer, tolketjenester, kulturforskjeller, tabu, og betydelig mer tidkrevende hjelpebehov i møtet med hjelpeapparatet. 

6. Individuell plan

Utfordringene med lovendringene er at de kommer før nødvendige systemer og verktøy er på plass. Å lage en veileder for et samfunn med allerede store kommunale forskjeller, basert på et nytt lovverk som duket for nok en stor nasjonal forskjellsbehandling, er en vanskelig oppgave. 

For å dekke behovet til våre medlemsfamilier ville IP i en ideell verden innebære: 

  • Digital IP plattform (med bankID-innlogging)
  • Enkel chat-/meldingsfunksjon i IP’en
  • Felleskalender-funksjon
  • Egen IP-app (med bankID-innlogging)
  • Varselfunksjon og påminnelsesfunksjon ved (ny) aktivitet
  • Integrasjon med andre systemer (f.eks. helsenorge, Tamigo)
  • Muligheter for trinnvis tilgang i IP (personvernhensyn)
  • Oversiktlig dokumentarkiv
  • Alle nødvendige deltakere deltar i IP og bruker planen aktivt 

Vi vet det er langt frem før mange av de ovennevnte punktene går i oppfyllelse, så fokuset vårt her vil videre være hva det er mulig å få til med dagens rammer og verktøy. Løvemammaene tar ikke utgangspunkt i IP i papirform, da dette på ingen måte er et planformat som kan forsvares å benytte seg av i 2022. Løvemammaene mener veilederen eksplisitt må veilede kommuner til å ta i bruk digital IP.

Barn og unge med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til å få utarbeidet individuell plan

Barn som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, skal ha tilbud om koordinator og individuell plan, og en individuell plan vil i det palliative forløpet være pasientens palliative plan, ifølge helseministeren. Vi vil presisere at barn i palliasjon også trenger akuttplaner, beredskapsplaner og medisinplaner som må inkluderes i IP og anvendes aktivt. 

Det er en stor, og hittils uløst utfordring at det verktøyet som individuell plan (IP) i utgangspunktet er, ikke er heldigitalisert i hele landet. IP har stort potensial, men fungerer ikke etter hensikten av flere årsaker. Hovedsakelig at det fortsatt kommuner som har IP i papirform og uriktig bruk av digital IP som følge av manglende opplæring og kompetanse, og manglende deltakere i planene. 

At kommuner bruker IP i papirform er utfordrende fordi det hindrer tverrfaglig samhandling i sanntid, og innen tiden dokumentene har vært til gjennomgang og innspillsrunde hos deltakerne etter ansvarsgruppemøter, har gjerne personen planen gjelder fått en ny diagnose, begynt på to nye medisiner og endret behandlingsplan. Det er også en sikkerhetsbrist når dokumenter med omfattende og sensitiv informasjon skal sendes på rundgang til flere instanser via postgang og oppbevares på flere steder. Kommunene må derfor investere i digitale løsninger for IP, og dette må fremkomme i veilederen. 

Selv om digital IP er et godt verktøy for tverrfaglig samhandling, er det store utfordringer knyttet til bruk og nytteverdi. 

Fordelene er at digital IP er en sikker plattform for dialog og samhandling i nåtid, samt oppbevaring av møtereferater, rapporter, planer og andre aktuelle dokumenter. Flere programvarer, f.eks. DIPS Samspill, har også digital kalenderfunksjon. Dessverre samhandler ikke HelseNorge med Dips Samspill i den forstand at det hadde vært nyttig om barnets avtaler i spesialisthelsetjenesten automatisk la seg inn i kalenderen i IP’en.

En kjent ulempe er at det sjeldent har vært mulig å få alle nødvendige deltakere inn i de digitale planene, spesielt gjelder dette deltakere fra spesialisthelsetjeneste og NAV. Uten nødvendige deltakere i den individuelle planen, er det heller ikke mulig å bruke den etter hensikten.

Det er også store vanskeligheter gjeldende den praktiske bruken av planen. Det skyldes først og fremst manglende opplæring og veiledning i programmet, og manglende veiledning i hvordan IP kan brukes på en aktiv og nyttig måte. Som tjenesteyter er det tilnærmet umulig å gi opplæring i noe man selv ikke har fått kursing i og ikke har kompetanse på, og som deltaker i planen får man gjerne bare innloggingsinformasjon og en kjapp gjennomgang av enkelte funksjoner. Manglende struktur, ansvarsfordeling og planer for arbeidet med IP er også en stor fallgruve. Det resulterer ikke i god bruk av IP, fordi både barnets foreldre og hjelpeapparatet rundt må bruke IP aktivt om den skal ha funksjon. I tillegg er ressursmangel (tid) et stort hinder for kontinuitet i planarbeidet.

God veiledning til tjenesteytere for opplæring, struktur og målrettet arbeid med individuell plan, samt hvordan man som tjenesteyter og deltaker kan og skal bruke individuell plan, må denne veilederen sørge for å gi. 

Det må gis grundig opplæring i samarbeid med programleverandør. Minimum (avhengig av størrelse på kommune) én person bør læres opp tilstrekkelig til å bli såkalt “superbruker” med videre opplæringsansvar i kommunens digitale IP-program.

Eksempler på struktur kan være rutiner for faste ukentlige og/eller månedlige oppdateringer i plan, herunder både status på barnets oppnåelse av delmål i plan, revidering av medisinplan og akuttplan ved behov, samt standardiserte oppdateringer fra barnehage/skole, logoped, assistent, fysioterapeut, foreldre (ev. barnekoordinator på vegne av foreldre) o.l.

Eksempel på tverrfaglig samarbeid ved bruk av digital IP, er at aktiv og regelmessig bruk fra både barnekoordinator i kommunen og koordinator i spesialisthelsetjenesten kan muliggjøre samkjøring av barnets avtaler og oppfølging, koordinering av ansvarsgruppemøter og dokumentasjon til søknader, uten at foreldre skal måtte ta denne byrden, slik det er i dag. Det er essensielt for flyt i planen at involverte instanser jobber på tvers også her. 

Deltakere i individuell plan må bestå av minst én fra hver instans/tjeneste som er involvert i personen det gjelder, f.eks.:

  • Fra kommunen:
    – Barnekoordinator
    – Barnehage/skole
    – PPT
    – Helse- og omsorgstjenesten, f.eks. fysio/ergo/avlaster
    – BPA dersom ønske/behov
    – Fastlege ved behov
    – Saksbehandler/tildelingskontor dersom ønske/behov
  • Fra spesialisthelsetjenesten:
    – behandlende lege/kontaktlege/kontaktsykepleier
    – representant fra barnepalliativt team 
    – sykehuskoordinator 
    – Obs! Ved oppfølging i flere avdelinger, f.eks. både poliklinisk, habilitering og BUP, må det være representanter fra både somatikken og psykiatrien, eller i det minste en representant som kjenner personen og familien svært godt 
  • Fra statlig hold (dersom vesentlig rolle i barnets oppfølging):
    – Statped
    – NKSD, f.eks. Frambu
  • Ev. fra NAV:
    – kontaktperson i NAV
    – hjelpemiddelsentral

Den nye lovfestede plikten til samordning og samarbeid kan kun tolkes dit hen at disse instanser nå kan pålegges å delta i barnets IP. 

7. Veiledningsplikt, oppmerksomhetsplikt og taushetsplikt

7.1 Veiledningsplikt

Kapittel 7.1 brukes utelukkende å oppsummere de ulike sektorlovene hvor veiledningsplikten er spesifisert. Løvemammaene mener at det kan være hensiktsmessig med en en slik oversikt, og at det kan være til hjelp for målgruppen for veilederen. Men en oppramsing av ulike lovverk er ikke veiledning, hverken til fagansatte eller familier. Løvemammaene foreslår at veilederen gir utfyllende informasjon, tatt fra Rundskriv til forvaltningsloven, for å gi mer faktisk veiledning til lovens tekst. 

Forslag til utfyllende tekst: 

“Alle velferdstjenestene som er målgrupper i denne veilederen har en alminnelig veiledningsplikt innenfor sitt saksområde. Dette følger av forvaltningsloven § 11 første ledd”. Bestemmelsen omfatter både det gi svar på spørsmål, men også å gi opplysninger av eget tiltak. Veiledning kan gis både muntlig og skriftlig, og selv om det er forvaltningsorganet som i utgangspunktet bestemmer om veiledning skal gis muntlig eller skriftlig, så skal det tas hensyn til partenes behov.

“Formålet med veiledningen skal være å gi barn, unge og familier adgang til å ivareta sitt behov i bestemte saker på best mulig måte”.

“Omfanget av veiledningsplikten må tilpasses det enkelte forvaltningsorganets situasjon og kapasitet”. Med dette menes at det må foretas en avveining av sakens karakter, behovet for veiledning og tiden som står/bør stå til rådighet. Prioriteringen må ikke gå ut over personer eller persongrupper som har spesielt behov for veiledning, og veiledningen skal tilpasses den enkeltes behov. 

“Forvaltningsorganer skal av eget tiltak vurdere partenes behov for veiledning, jf. forvaltningsloven § 11 andre ledd”. Denne vurderingen må skje på bakgrunn av sakens karakter og den kjennskap forvaltningsorganet har til parten og partens muligheter til selv å ivareta sine interesser. I denne behovsvurderingen er det relevant å ta med hvor ressurssterk parten dette gjelder er. 

Når parten spør om veiledning, eller når sakens art eller partenes forhold gir grunn til det, så stilles det imidlertid minstekrav til veiledningen forvaltningsorganet gir. Minstekravet det skal gis veiledning om er “regler for saksbehandlingen, særlig om parters rettigheter og plikter etter forvaltningsloven” (Rundskriv til forvaltningsloven).

“Dersom noen henvender seg til feil forvaltningsorgan, skal det forvaltningsorganet som mottar henvendelsen, om mulig vise vedkommende til rett organ, jf. forvaltningsloven § 11 fjerde ledd…”   

Digital veiledning

Løvemammaene ønsker å benytte muligheten i dette innspillet til å vise til Steinkjer kommunes prakteksempel av intuitiv, lettfattelig og lett tilgjengelig veiledning på kommunens offentlige nettsider. 

Denne veiviseren burde tas inn i veilederen som et eksempel på god, kommunal og offentlig tilgjengelig veiledningspraksis:

https://www.steinkjer.kommune.no/tjenester/helse-omsorg-og-sosiale-tjenester/barn-og-ungdom/veiviser-barn-og-unge-med-funksjonsnedsettelse-2/

Universell utforming av IKT

Løvemammaene mener at det må vises til i veilederen at IKT-løsninger skal være universelt utformet, hvor dette er pålagt gjennom forskrift og gjelder både for private og offentlige virksomheter.  

Universell utforming bygger på tanken om at tjenester skal være tilgjengelige for alle, uavhengig av alder, funksjonsvariasjon og utdanningsnivå. Personer skal på en enkel måte kunne ta i bruk nettsider som de møter i hverdagen Hensikten er at det skal gis rom for mangfoldet ved at den enkelte kan utfolde seg, bestemme selv og delta i samfunnet på like vilkår, altså likeverdig deltakelse.  

Se også: 

https://www.digdir.no/standarder/universell-utforming-av-ikt/1499

https://www.uutilsynet.no/

7.2 Oppmerksomhetsplikt

På lik linje som kapittel 7.1, består også kapittel 7.2 utelukkende av oppramsing av ulike lover og bestemmelser. Dette kan, som nevnt ovenfor, være nyttig i seg selv, men gir ingen veiledning, utover kjennskap til de ulike forvaltningsorganene og tjenesteyterens lovverk. Også her etterlyser Løvemammaene innhold som gir veiledning. Innholdet med hva som faktisk menes med oppmerksomhetsplikt er vanskelig å forstå, både ovenfor behov for tiltak fra barneverntjenesten, og etter helse- og omsorgstjenesten. Kapittelet må kunne redegjøres for på en forståelig måte, særlig av hensyn til del av målgruppen som omhandler barn, unge og familier. 

Plikt til å være oppmerksom på behov for tiltak fra barnevernet 

Det bør i siste avsnitt konkretiseres hva som menes med opplysningsplikt og meldeplikt til barneverntjenester. Dette kan enkelt gjøres slik:

Forslag til utfyllende tekst:

Opplysningsplikt og meldeplikt

Begrepet opplysningsplikt omfatter både en plikt til å melde fra til den kommunale barneverntjenesten av eget initiativ (les. meldeplikt), samt plikt til å gi opplysninger etter pålegg fra barneverntjenesten og andre barnevernmyndigheter. Plikt til å gi opplysninger følger av de samme lovene som er referert til innledningsvis i kapittelet om oppmerksomhetsplikt. 

Dette betyr at personalet skal, uten hinder av taushetsplikten, av eget tiltak gi opplysninger til barneverntjenesten når det er grunn til å tro at barn blir mishandlet hjemmet, blir utsatt for alvorlig omsorgssvikt eller når et barn har vedvarende alvorlige atferdsvansker. Alvorlige atferdsvansker menes alvorlig eller gjentatt kriminalitet, misbruk av rusmidler eller annen form for utpreget normløs atferd. 

Kravet om grunn til å tro innebærer at det må foreligge en begrunnet bekymring for at barnet befinner seg i en situasjon som beskrevet ovenfor.

“Hvis vilkårene for meldeplikt er til stede, har de samme tjenestene plikt til å melde fra til barneverntjenesten. Se også: Meldeplikt (bufdir.no).”

7.3 Taushetsplikt, samtykke og anonyme drøftinger

Løvemammaene mener at de første avsnittene her er konkrete og forståelig informasjon. 

Adgang til å gi taushetsbelagte opplysninger til andre forvaltningsorganer

Punktet her er et prakteksempel på tekst som er nærmest umulig å forstå innholdet i, uten at en har inngående kjennskap til jus og lovverk. Begreper som “godt språk” er fraværende, og det mangler eksempler i form av case som faktisk forklarer hva bestemmelsen inneholder på en forståelig måte. 

De eksemplene som vises til, er redegjort på en eller to setninger, og er ikke konkrete eller forståelig på hva som kan være faktiske forhold. Vi har selv vansker med å forstå hva veilederen forsøker å forklare her. Her må Helsedirektoratet gi konkrete og forståelige eksempel på de tre mulighetene for deling av opplysninger til andre forvaltningsorganer.

I tillegg mener Løvemammaene at når en omtaler veiledningsplikt, oppmerksomhetsplikt, meldeplikt og taushetsplikt, så må en også informere om avvergeplikt i veilederen. Selv om dette er en plikt som ikke nødvendigvis beveger seg på tvers av tjenester, så tydeliggjør plikten den enkeltes ansvar, dersom en blir kjent med forhold som omfavnes av plikten. 

Forslag til avvergeplikt i veilederen

Får du vite at noen kan bli utsatt for vold eller overgrep, så har en lovpålagt plikt til å forhindre at det skjer. Alle former for vold er uakseptabelt, og avvergeplikten innebærer en plikt til å avverge vold som er til stor fare for liv og helse. Plikten er beskrevet i straffelovens § 196, og utløses i det du får kunnskap om at handlingen vil skje, eller at du tror at handlingen mest sannsynlig vil skje.

Avvergingsplikten gjelder oss alle, og er et individuelt og personlig ansvar. Avvergingsplikten gjelder både for det som er fagperson og omfattes av ulike lover om taushetsplikt, og for deg som er privatperson. 

Avvergingsplikt går foran taushetsplikten, og når du har avvergingsplikt, så betyr det at du at du har plikt til varsle, selv om dine kollegaer eller din leder ikke deler din oppfatning av et alvorlig lovbrudd vil skje. 

Mange arbeidsplasser har egne rutiner for hvordan du skal gå frem når du skal melde til barneverntjenesten eller varsle politiet. Er du i tvil, eller er privatperson, så kan du kontakte barneverntjenesten eller politi på 02800. Forklar situasjonen og be om hjelp til å vurdere hvordan du kan gå frem. Avhengig av hvilken form taushetsplikt du er underlagt, kan de i slike tilfelle være nødvendig å anonymisere saken i første omgang. Dersom du ringer som privatperson, så kan du velge å selv være anonym, og trenger ikke oppgi eget eller andres navn i første omgang. 

Oversikt over vold- og seksuallovbrudd du har plikt til å søke og avverge (fra plikt.no):

  • tvangsekteskap, straffeloven § 253
  • grov frihetsberøvelse, straffeloven § 255
  • forbund om grov frihetsberøvelse § 256
  • grov menneskehandel, straffeloven §258
  • grov kroppsskade, straffeloven § 274
  • ekteskap med noen under 15 år, straffeloven § 262 annet ledd
  • drap, straffeloven § 275
  • forbund om drap eller å volde betydelig skade på kropp og helse, straffeloven §279
  • mishandling i nære relasjoner, straffeloven § 282
  • grov mishandling i nære relasjoner, straffeloven § 283
  • kjønnslemlestelse, § straffeloven 284
  • hensettelse i hjelpeløs tilstand, straffeloven § 288
  • voldtekt, straffeloven § 291
  • misbruk av overmaktsforhold og lignende, straffeloven § 295
  • voldtekt av barn under 14 år, straffeloven § 299
  • grov seksuell omgang mv. med barn mellom 14 og 16 år, straffeloven § 303
  • incest, når den fornærmede er under 16 år, § 312
  • seksuell omgang mellom andre nærstående når den fornærmede er under 16 år, straffeloven 213
  • For andre lovbrudd du har plikt til å avverge, se straffeloven § 196

Se også:

https://plikt.no/

https://www.facebook.com/visuallab.no/videos/5-sp%C3%B8rsm%C3%A5l-om-du-faktisk-har-avvergingsplikt/1418884294932529/

8. Om veilederen 

Evaluering av lovendringene

Løvemammaene påpeker at det kun forklares at det skal undersøkes om lovendringene virker etter formålet. Det fremkommer ikke hvordan barn, unge og deres familier selv skal få ta del i forskningen som skal evaluere om familier opplever mer helhetlige og koordinerte tjenester. Det fremkommer ikke hvordan familier skal rekrutteres, hvilke pasient- og brukerorganisasjoner som skal høres, eller hvilket mangfold av komplekse utfordringer som skal inkluderes. Det forekommer heller ikke om det kun er kommuner selv som skal svare ut dette, og om det skal inkludere statistikk for klager til Statsforvalter, Sivilombudet og andre instanser.

Med vennlig hilsen
Løvemammaene

Last ned som PDF:

Skroll til toppen