Внесок Løvemammaeneen для міжгалузевого керівника

Як і було обіцяно, Løvemammaene надали вичерпну письмову інформацію новому керівнику «Співпраця для дітей, молоді та їхніх родин». Навколо дитячого координатора було багато залучених, і багато хто запитував думку Løvemammaeneen. Наш внесок закінчився не менше ніж на 35 сторінках.

Нижче ви можете прочитати весь вхід. Ви також можете завантажити нашу інформацію у форматі PDF внизу статті.

Письмовий внесок для міжгалузевого супервайзера – Співпраця щодо надання послуг дітям, молоді та їхнім сім'ям

Центральне занепокоєння матерів-левів про вихователя:

Нова система супервізора та координатора дітей є несправедливою по відношенню до муніципалітетів і батьків, які змушені були намацати наосліп, і продовжуватимуть це робити за відсутності керівного супервайзера. У такому вигляді, як посібник зараз, він не допоможе належною мірою цим сім’ям. Керівник багато уваги приділяє виявленню недбалості. Координатор у справах дітей має бути не подовженою рукою служби захисту дітей, а незалежним координатором, який має мати змогу працювати з усіма службами, що стосуються дитини.

Батькам із самого початку потрібна інформація про права та пропозиції, а також допомога та достатньо послуг. Їм потрібна реальна участь користувачів і муніципалітет, який запитує: «Що вам потрібно, щоб жити добре?»

Нам потрібен, серед іншого, координатор, який встановлює контакт і доступний, координатор з особистим досвідом, який пережив це сам або має дуже хороші здібності зрозуміти ситуацію. Координатор повинен демонструвати лояльність до сімей – хтось, хто підтримує сім’ю, бачить рішення, бажано поєднання різних послуг, і виступає в якості рупора в муніципалітеті та іншому апараті підтримки від імені сім’ї.

Якщо путівник має бути робочою картою, він повинен мати можливість описати місцевість, до якої він відноситься. Тому матері-леви серйозно стурбовані недоліками посібника, який стосується:

• Діти та молоді люди з серйозними, складними та вимогливими захворюваннями.
• Описи випадків, які демонструють різноманіття складності подальшого спостереження.
• Різноманітність у діапазоні ситуацій, які вважаються лише в межах або поза межами права координатора дитини.
• Приклад того, як муніципалітет повинен приймати рішення щодо потреб, коли ситуація характеризується нечітістю.
• Співпраця зі спеціалізованою медичною службою. Муніципалітет несе особливу відповідальність за те, щоб діти та молодь, які були госпіталізовані протягом тривалого часу, мали можливість повернутися додому, коли це можливо, з необхідним подальшим спостереженням.
• Обов'язок співпраці та координації, можливо координатор дитини у разі серйозної відсутності в школі.
• Як вирішується координаційна відповідальність або роль дитячого координатора, який забезпечує певну якість там, де існує рівень конфлікту між постачальниками послуг і сім’ями.

Витончені формулювання щодо кращих соціальних послуг, муніципальних підрозділів, які координують координацію, та координаторів з питань дітей, яким не виділяється час або ресурси, щоб справді змінити ситуацію на користь сімей, яку мають на меті зміни в законі, не дають жодній сім’ї кращого повсякденного життя, де речі працює разом.

       1. Вступ – Співпраця в інтересах дитини

Цільова група для керівника

«Цільовою групою для супервайзера є соціальні послуги, на які поширюються зміни в законодавстві та спрямовані на 

• муніципалітет, окружна рада, державні та приватні суб’єкти як власники послуг
• керівники та працівники служб і секторів, які займаються супроводом дітей, молоді та сімей 
• діти, молодь та їхні родини»

Однією з цільових груп для супервізора є діти, молодь та їхні родини. Спосіб оформлення посібника, який також базується на характері посібника, деякі технічні вирази, формулювання та юридичні посилання не підходять для дітей. Діти та молодь не матимуть можливості зрозуміти зміст посібника. Løvemammaen вважає, що це можна організувати так, щоб репетитор був адаптований до всієї цільової групи. Це можна зробити, пояснюючи зміст і значення кожної теми, спочатку в розділах, напр. у рубриці, яку легко знайти для дітей та молоді. 

Проблемним є те, що найбільшим партнером для багатьох сімей є спеціалізована медична служба, яка не вказана в посібнику як природний партнер. Це з огляду на те, що діти, які, згідно за законом має право на координатора дитини, також має мати потребу в охороні здоров’я та послугах догляду. Якщо діти мають на це право, природно думати, що спеціалізовані медичні служби більшою чи меншою мірою спостерігають за дитиною. У випадках, коли йдеться про важкохворих дітей та дітей із паліативними станами, співпраця зі спеціалізованою медичною службою повністю залежить від можливості дитини жити вдома, оскільки сім’ї часто мають невеликі домашні лікарні в муніципалітетах дитячих будинків.

Дітям, молоді та їхнім родинам видається відносно проблематичним зорієнтуватися в посібнику, оскільки в ньому мало прикладів, а також отримати підказки щодо введення пошукових термінів у полі пошуку. 

Існують серйозні муніципальні проблеми в тому, що інспектор знаходиться під сильним впливом служб у справах дітей як поточного постачальника послуг. У той же час, існують дуже чіткі течії на користь з'ясування ролі служб захисту дітей у випадках серйозної відсутності в школі. Мало що розкривається про те, що таке альтернативні органи та необхідність координації. 

Пошук "відсутність в школі" або "відмова в школі" дає 0 звернень в поле пошуку на репетиторі. Багато дітей і молодих людей, на яких поширюються зміни до законодавства, які були введені, борються саме з пропуском навчання в школі, або як ускладнення, або як наслідок наявних умов, або як погіршення самостійних функцій. Для того, щоб ці діти отримали те забезпечення, на яке вони мають право, важливо, щоб це було природною темою для репетитора, оскільки забезпечення на кількох рівнях важливо, щоб дати цим дітям можливість брати участь у навчальному середовищі. Також немає прикладів нейродивергентних дітей, дитячої паліації чи багатофункціональної варіації. У Løvemammaene ми часто отримуємо відгуки про те, що наші діти такі «особливі та рідкісні» або що «те, про що ви зараз говорите, напевно, не станеться». Але це наші діти, і вони складні та унікальні, але ми разом велика група, і системи повинні враховувати, що вони також повинні бути здатні врахувати насправді складні, не маргіналізувати дітей як «надто особливих». 

Конвенція про права дитини в провадженні

Матері-леви вважають, що «найкращі інтереси дитини» та Конвенція про права дитини повинні бути чітко викладені у всьому посібнику, а не лише в заголовку на початку, а потім у деяких місцях знаходити слова та абзаци. в посібнику. Роз’яснюючи Конвенцію про права дитини через посібник, ви також пояснюєте, на якій цільовій групі має бути зосереджено посібник. 

Конвенція про захист дітей вимагає, щоб ведення справ було ефективним, дружнім до дитини та легкодоступним (Комітет ООН у справах дітей 2013). Інакше кажучи: 

Ефективність: забезпечення найкращих інтересів дитини під час провадження означає, серед іншого, що воно не повинно тривати надто довго. Діти мають інший погляд на час, ніж дорослі, тому затягування процесу може бути шкідливим.

Дружній до дитини: розгляд має бути таким, щоб дитина мала можливість зрозуміти, що відбувається. Зручність для дітей вимагає використання такої форми мови, яку діти розуміють. 

Легко доступний: для того, щоб діти та молодь мали захист своїх прав, їм мають бути відомі та доступні механізми примусового виконання та подання скарг.

Дивись також: 

https://www.udir.no/regelverk-og-tilsyn/skole-og-opplaring/Slik-ivaretar-du-barnekonvensjonen-i-saksbehandlingen/

Голос дітей та молоді – залучення та участь

Радує те, що голос дитини лунає чітко. Однак необхідно також згадати інші місця, де голос дитини можна почути через IP, наприклад, експертне оцінювання (PPT), IOP (школа) та у разі управління державними послугами (послуги охорони здоров’я та догляду), щоб супервізор моделює, як цей голос має прозвучати через усі документи, що стосуються дитини чи молодої людини. 
Вихователю також необхідно пояснити, що батьки стають голосом дитини там, де сама дитина не володіє словесною мовою, або тому що інші обставини не можуть повідомити. Муніципалітет також має бути зацікавлений у тому, щоб допомогти цим дітям отримати можливість спілкуватися, щоб голос дитини міг використовуватися за призначенням. Роль координатора, таким чином, має передбачати ранні заходи щодо дітей, які потребують ASK (альтернативного та додаткового спілкування), оскільки ці діти наразі затиснуті між двома стільцями й не мають мови для спілкування.

Найкраща оцінка дитини

У посібнику відсутні ключові посилання на Конвенцію про права дитини, включаючи статті 13, 23 і 24, які містять основні аспекти законодавства, яке охоплює посібник. Зверніть увагу, як стаття 13 встановлює чіткі вказівки щодо того, наскільки різноманітним може бути слух дитини. Крім того, наведено відповідні витяги зі статей. Статті повністю наведені за посиланням:

Стаття 13 про свободу слова та інформації

1. Дитина має право на свободу вираження поглядів; це право включає свободу шукати, отримувати та передавати інформацію та ідеї будь-якого роду без огляду на кордони, незалежно від того, чи відбувається це усно, письмово чи друковано, у художній формі чи за допомогою будь-яких засобів вираження на вибір дитини.

Стаття 23 функціональна варіація (інваліди)

1. Сторони визнають, що дитина з розумовими або фізичними вадами повинна мати повноцінне і гідне життя в умовах, які забезпечують гідність, сприяють незалежності та сприяють активній участі дитини в житті суспільства.

2. Сторони визнають, що діти з обмеженими можливостями мають право на особливе піклування, і в межах наявних засобів заохочують і забезпечують, щоб діти, які відповідають умовам, і опікуни дітей отримували допомогу, про яку вони звернулися та яка є розумною у зв'язку зі станом дитини та становищем батьків або інших опікунів.

3. Оскільки визнається, що діти-інваліди мають особливі потреби, допомога, яка надається відповідно до п. 2, надається безкоштовно, коли це можливо, з урахуванням фінансового стану батьків або інших осіб, які здійснюють догляд, і допомога повинна бути організовано таким чином, щоб діти-інваліди мали ефективний доступ до освіти, професійної підготовки, медичних послуг, реабілітаційних послуг, підготовки до трудового життя та можливостей для відпочинку та отримували їх у такий спосіб, який якнайкраще сприяє соціальній інтеграції та особистому розвитку дитини, включаючи її культурний і духовний розвиток . 

Стаття 24 про здоров'я

1. Сторони визнають право дитини на найвищий досяжний рівень здоров'я та на варіанти лікування хвороби та реабілітації. Сторони повинні докладати зусиль для того, щоб жодна дитина не була позбавлена свого права на доступ до таких медичних послуг.

2. Сторони повинні працювати для повної реалізації цього права і повинні, зокрема, вжити належних заходів для:.. 

..f) розвивати профілактичну медичну допомогу, батьківське керівництво, навчання та послуги з планування сім'ї. 

Дивись також: 

https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/fns-barnekonvensjon/id88078/

Складні завдання

Положення про співпрацю в законах про соціальні послуги є спробою вирішити вперту проблему. Але опис випадків у посібнику не стосується безлічі складних завдань. Матері-леви бачать потребу в більш орієнтованих на реальність прикладах викликів, з якими стикаються родини, яких стосуватимуться зміни в законі.

Також стає все очевиднішим і очевиднішим, що багато муніципалітетів не спроможні досягти значного прогресу в медичній науці. Все більше і більше дітей, які раніше не виживали, рятуються, і тому більш серйозно хворі діти повертаються додому до своїх муніципалітетів, щоб жити зі своїми батьками, братами і сестрами. Батьки навчаються проводити життєво необхідне лікування дитини вдома. Слідкувати за всіма потребами дитини як на медичному, емоційному рівні, так і на рівні розвитку – це всепоглинаюче завдання. Мова йде про дітей, які живуть своїм життям підключеними до внутрішньовенних трубок через центральні венозні катетери, дітей з трахеостомою, диханням, стомами та нападами гострого характеру. Ці сім’ї керують маленькими лікарнями у своїх власних домівках, де вони самі є батьками, медсестрами, фізіотерапевтами та вихователями. Вони не можуть взагалі залишити дитину або випустити її з поля зору. Декілька з цих дітей залежать від процедур, які проводяться у разі ускладнень, коли для їх виконання повинні бути присутні дві людини. Сьогодні часто можна побачити, що один із батьків весь час прив’язаний до дому. Багато муніципалітетів не мають процедур і достатньої підготовки, щоб вистояти в таких ситуаціях навіть для реального полегшення. Ми часто чуємо про батьків, які делегують більше медичних повноважень, ніж медичний персонал, тому що батьки завжди присутні та мають більшу базу знань завдяки досвіду та подальшим спостереженням спеціалістів мережі охорони здоров’я, щоб робити ці оцінки на правильній основі. ніж працівник, який працює в 2-3 зміни протягом тижня.

Діти зі складними та довгостроковими медичними потребами повністю залежать від добре функціонуючої спільної зони для взаємодії між рівнями послуг і професій. Однак надзвичайно важливо, щоб лікуючий орган, який найкраще знає потреби дитини, отримав позицію керівного органу для інших у мережі послуг, щоб якість послуг досягала аж до дитини, де дитина живе своїм життям. Тут ми хотіли б пояснити, що важливо, щоб була визначена роль спеціалізованої служби охорони здоров’я, і щоб було чітко повідомлено про важливість використання досвіду та знань, які вони мають. Координація повинна забезпечити, щоб на муніципальному рівні люди не займали ізольовану позицію щодо того, що сам муніципалітет вважає найкращим.

Пропозиція до редакції наукового керівника:

Сім'ї, які мають дітей із серйозними, складними проблемами, у тому числі складними медичними проблемами, залежать від порад спеціалістів служби охорони здоров'я щодо того, що потрібно, щоб служби відповідали за цих дітей. Муніципалітет повинен отримувати і виконувати вказівки від спеціалізованої служби охорони здоров’я, оскільки спеціалізована служба охорони здоров’я має більше знань щодо цих дітей, ніж муніципалітет.

Щодо дітей у паліації та переходу до термінальної фази та дитячої смертності:

Зараз дуже багато сімей залишаються на самоті, коли дитина ось-ось помре. Сім'ї, які перебувають вдома, залишаються без належної взаємодії між спеціалізованими службами охорони здоров'я, муніципалітетом і домом. Враховуючи відповідальність муніципалітету за забезпечення послуг, ми, зокрема, зазначаємо, що медичне обслуговування вдома зі спеціалістами має бути правом, включеним у BPA. Важливо також мати право мати можливість покривати потреби дитини в допомозі та оздоровленні в повсякденній школі та дитячому садку за допомогою власних асистентів BPA. Це сприятиме реальній свободі вибору послуг і стане основою для безперервності, захисту найкращих інтересів дитини та забезпечення якості подальшого медичного спостереження за дитиною. 

Термінальна фаза дитини та криза, яку вона представляє, також повинні мати окрему увагу, коли йдеться про можливості бути вдома. Тут ми особливо маємо на увазі величезну відповідальність, яка лягає лише на батьків, якщо поруч з дитиною немає добре скоординованих і компетентних служб підтримки. Тому на цьому етапі важливо мати можливість цілодобового зв’язку з командою, яка працює навколо дитини, і функцію сповіщення в муніципалітеті.  

Батьки повинні отримати доступ до знань про те, що таке термінальні ознаки та як може розвиватися термінальна фаза. Необхідний комплексний план лікування з правильно розрахованими дозами та доступними препаратами, особливо в області знеболення. Батькам також необхідно запропонувати підтримку в тому, щоб розробити те, що є важливим і цінним для них, як пункти в плані дій, коли дитина помре, і в наступні дні після смерті.

Після смерті дитини дуже небагато отримують будь-яку форму підтримки у зв’язку з тяжкою втратою чи подальшого спостереження, ні для себе як батьків, ні для братів і сестер. Частину такого спостереження слід додати до груп паліативної допомоги дітям у регіональних лікарнях, але тоді ці бригади повинні мати потенціал і міждисциплінарний досвід, щоб задовольнити цю потребу. 

Муніципалітети у співпраці з регіональними бригадами паліативної допомоги дітям у лікарні повинні тісно співпрацювати, щоб забезпечити комплексне подальше спостереження. Але також важливо, щоб муніципалітети накопичували досвід у цій сфері, оскільки смерть дитини вражає набагато більше людей, ніж сама нуклеарна сім’я. Більшим муніципалітетам рекомендовано створювати власні бригади паліативної допомоги дітям, як, зокрема, зробили муніципалітети Штанге та Ставангер. Для невеликих муніципалітетів міжмуніципальна співпраця може бути актуальною, інакше кризові команди муніципалітетів повинні пройти навчання та отримати компетенцію, щоб мати змогу справлятися з такими ситуаціями. Таким чином, кризова команда муніципалітету може бути ресурсом як для сімей, так і для працівників муніципалітету, які постраждали від смерті дітей. 

Пропозиції щодо опису справ: 

Випадок 1: Діти, які мають медичні потреби, які потребують спеціальної підготовки персоналу

Софія живе з мамою, татом і двома братами і сестрами. Рідкісний стан, що вражає кишечник, означає, що вона залежить від ТПН (внутрішньовенного харчування). Вона отримує це в центральному венозному катетері. Цей стан також означає, що Софія відчуває сильні болі в тілі, і тому вона також погано спить вночі. 

Батьки виявляють, що не мають часу на двох братів і сестер Софії. Молодший ходить у дитячий садок, а старший брат – у середню школу. Брат, який завжди був замкнутим і тихим хлопчиком, мав уповільнену реакцію в результаті серії гострих інцидентів, коли він бачив, як Софії стало дуже погано, і її привезли швидкою допомогою. Зараз у школі він бореться з реакціями тривоги. Молодша сестричка, яка ходить в дитячий сад, більш активна і комунікабельна людина.

Сім'я відчуває себе повністю замкнутою вдома, тому що Софія потребує цілодобового спостереження через проблеми зі здоров'ям. Мама повинна взяти на себе відповідальність за більшу частину зустрічей і спілкування, оскільки батько Софії француз і погано розмовляє норвезькою та англійською. 

Є багато конкретних проблем, з якими сьогодні стикається сім’я: 

– Софії потрібно пройти обстеження на епілепсію, бо почалися судоми.

– Дім, у якому вони живуть, не підходить для розміщення трьох дітей і дитини, яка потребує багато медичного обладнання. 

- Старший брат потребує спостереження за проблемами тривоги, але медична сестра в школі перебуває на лікарняному без призначення заміни. 

– Домашня лікарня обласної лікарні не доїжджає до того місця, де живе Софія на околиці муніципалітету. 

– Софія мало вчиться в школі і їй потрібно змінити навчання на домашнє. Існує потреба в добре спланованій пропозиції навчання, яка враховує необхідний інфекційний контроль. 

- Батьки цікавляться, чи має Софія необхідні їй засоби допомоги, які можуть задовольнити зростаючу потребу в енергозбереженні, в той час як вона все ще любить гуляти з батьками та братами і сестрами, коли може це витримати. 

Сім'я попросила координатора по роботі з дітьми та план на термінальну фазу, план на випадок непередбачених обставин для батьків, які захворіли. Вони не могли говорити про те, що Софія має діагноз, який підпадає під поняття паліації, але тепер вони стали членами організації користувачів, яка допомогла їм зрозуміти важливість активності в цьому процесі, щоб вони може вирішити якомога більше про власне життя та кінець життя Софії, коли прийде час. Батьки бояться наступної зустрічі групи відповідальності, тому що виник конфлікт із керуючим справами в муніципалітеті, що ускладнює проведення зустрічей. 

Випадок 2: діти зі складними, нерозв’язаними та складними проблемами – багатофункціональна варіація

Ліза живе з мамою, татом і старшою сестрою. Протягом кількох місяців після народження Лізи тільки батьки були стурбовані відсутністю прогресу в розвитку. Ліза все більше відставала від своїх однолітків у моторному плані та мало дивилася в очі. Лише коли Лізі виповнився 1 рік, у спеціалізованій медичній службі почалися обстеження, і наступного року було встановлено більше діагнозів; аутизм, комплексна епілепсія, важка розумова відсталість і, нарешті, рідкісний, прогресуючий дефект гена. Ліза дуже мало спить і щоночі не спить до 6 годин безперервно. Поведінка Лізи вночі вимагає, щоб один із батьків був з нею всю ніч і не спав, коли вона не спить. 

Ліза провела перші 5 років у постійних невідкладних відділеннях, де її старша сестра була свідком швидкої допомоги та лікаря вдома, кілька разів на місяць протягом багатьох років. 

Мати не спить вночі, щоб виявити епілептичні напади Лізи, перш ніж вони перейдуть у стан. Вони не запускають тривоги, отримані як допоміжні. Вдень обоє батьків ходять на роботу, а Ліза і старша сестра в садку.

У найбільших лікарнях Норвегії постійні госпіталізації, проводяться нові дослідження та нові висновки. Саме мати взаємодіє зі спеціалізованою медичною службою і розробляються процедури лікування епілептичного статусу, насичення та звернення до невідкладної медичної допомоги. Єдиною сполучною ланкою між спеціалізованою медичною службою та іншим допоміжним апаратом у муніципалітеті (служби охорони здоров’я та догляду, PPT, дитячий садок, медсестра, фізіотерапевт, ерготерапевт тощо) є мати дитини. Це мати дитини, яка передає всі процедури від спеціалізованої служби охорони здоров'я до муніципалітету.

Генний дефект Лізи є причиною того, що її стопи раптово розвиваються в неправильному положенні, і потребує адаптації вдома та допоміжних засобів, таких як, напр. інвалідний візок висувається вперед. Жоден лікар не може з упевненістю пояснити, що відбувається, або які навички чи функції є наступними у списку. Батьків просять працювати над тим, щоб зберегти якомога більше навичок у всіх сферах діяльності дитини, оскільки в якийсь момент їх неможливо буде відновити. У той же час усі навколо дитини постійно спостерігають за можливими змінами, щоб якомога раніше виявити початкові втрати. 

Батьки дуже втомлені і важко працюють, щоб підтримувати певну форму повсякденного життя. Один з батьків завжди повинен бути з Лізою, і між батьками мало спілкування. 

Випадок 3: Кілька дітей у родині з проблемами

Міккель народжується з серйозною хворобою і потрапляє на обстеження в лікарню. Через кілька тижнів генетичні тести, МРТ, аналізи хребта, аналізи крові тощо виявили, що у нього рідкісне та серйозне захворювання м’язів. Ви не можете знати або обіцяти, що дитина виросте. З роками Міккель потребує все більшої допомоги з диханням, і у віці 2 років його оперують за допомогою трахеостомії (дихальної трубки), підключеної до апарату штучної вентиляції легенів 24/7. Йому потрібна допомога в усьому, він щодня має проходити фізіотерапію, харчується через кнопку на животі і не має словесної мови. Коли Міккелю виповнюється 2,5 роки, у нього народжується сестричка Мая. Майя має народитися за допомогою кесаревого розтину, оскільки все навколо Міккеля має бути сплановано. Ви бачите, що Майя народилася занадто рано і тому має нерозвинений кишечник, через що у неї болять кольки протягом перших 6 тижнів і рефлюкс із блювотою протягом більше року. Також видно, що у неї недорозвинені легені, тобто у неї помилковий круп, вона часто хворіє і в 1 рік у неї діагностована дитяча астма. 

Міккелю потрібен ретельний нагляд і щоб його мати завжди була поруч. Він отримує рішення щодо BPA, але матері доводиться боротися, щоб отримати достатньо годин BPA, щоб забезпечити Міккелю гідне та безпечне життя, а також щоб мати час стежити за Майєю. 
Рішення муніципалітету полягає в тому, щоб помістити Міккеля в дитячий будинок на 6 років, від чого мати постійно відмовляється і знову і знову застосовує більше годин BPA. 

Міккель ніколи не отримує пропозиції дитячого садка, оскільки муніципалітет не має відповідного місця, достатньо безпечного для Міккеля. Муніципалітет також не бажає дозволити його помічникам BPA супроводжувати його в дитячому садку. Він матиме зв'язок з іншими дітьми лише тоді, коли піде до школи. З іншого боку, Майї пропонують дитячий садок і влаштовують зв’язок із підтримкою від муніципалітету, коли стає видно, що вона не отримує задоволення. 
Згодом у Майї розвивається така поведінка, що викликає занепокоєння її матері, і вона відводить її до медичного центру. Вам буде повідомлено про BUP, і буде надіслано направлення. 
Щоб мати могла супроводжувати Майю до BUP, їй доводиться постійно грати з асистентами BPA та годинами відлучатися з іншого місця, щоб мати змогу залишити Міккеля. Це негативно впливає на матір, і тепер знадобилося багато років спантеличення, щоб повернути її життя в нормальне русло.
У BUP виявилося, що Майя має деякі проблеми з адаптацією та регулюванням емоцій. Муніципалітет ніколи не запитує, як справи у мами, як у Міккеля чи як у Майї. Питання «що ми можемо для вас зробити» ніколи не задається. Коли мати просить, щоб Міккель також отримав пропозицію в BUP, щоб мати можливість поговорити про брата або сестру, які вміють бігати, плавати, їздити на велосипеді та грати з друзями, або про його хворобу, і, можливо, навіть запитати про смерть. У відповідь мати отримує, що BUP не може зробити пропозицію Міккелю, оскільки він не може говорити своїми устами. 
Водночас BUP закриває двері перед Майєю, думаючи, що школа може взяти верх. Її знову і знову скеровують як через відмову в школі, так і в їжі, і вона знову отримує пропозицію. Але як тільки Maja розквітає, BUP зачиняє двері та вважає, що пропозиція муніципалітету з низьким порогом має бути достатньою. Однак мати ніколи не бачила і не чула про будь-які низькопорогові умови в муніципалітеті, і їй неодноразово казали направити її дочку до BUP. 

Батьки Міккеля та Майї розлучилися, коли Майї було менше року, коли вони повністю виснажились через недостатню кількість уроків BPA для Міккеля, і це постійно було схоже на боротьбу з системою. Мати тоді стала єдиною годувальником, а батько час від часу з'являється на кадрі. У матері немає можливості дізнатися, що вона відчуває насправді. Координатор, який у них був із дитинства Міккеля, добрий, турботливий і завжди на «боці сім’ї». Але мати хотіла, щоб голос координатора мав авторитет у веденні справ про дитину та потреби сім’ї, і щоб вона могла звільнити від тягаря координації навколо дітей.

Випадок 4: серйозні прогули школи та нейродивергенція

Сесілі йде до середньої школи у 8 клас. Вона має тривалу відсутність у школі, яка триває з початкової школи. Зараз вона пройшла обстеження в BUP, який поставив діагноз СДУГ і розлад спектру аутизму. 

Батьки Сесілі повідомили школу під час переходу до 5-го класу, що часто було важко вивести її до школи. Їм довелося самим вмовляти і підвозити її, і слідувати за нею в коридор до школи. Протягом наступних двох років вона часто була вдома з дифузними болями в животі, часто днями й тижнями поспіль. Вона все рідше спілкувалася з однокласниками, а під час епідемії корони була переважно з родиною. Після повторного відкриття суспільства та переходу до середньої школи у неї дедалі частіше виникали істерики, і вона каже, що краще помре, ніж піде до школи. Вона погано знає вчителів і відмовляється приймати будь-які візити вчителів вдома. Батьки хочуть, щоб вона придбала шкільного робота AV1, який покривається страховкою, але директор посилається на конфіденційність і відмовляється прийняти пропозицію робота. PPT отримала направлення на 6-му етапі, але списки очікування та затримки з експертною оцінкою в очікуванні розслідування в BUP означали, що вона не мала ні експертної оцінки, ні індивідуального рішення, ні індивідуального плану навчання в минулому. Батьки цікавляться, чи мають вони право на дитячого координатора, і хочуть індивідуальний план. Вони мали кілька бесід із медсестрою, яка спочатку була корисною, але тепер медсестра вважає, що труднощі та складність перевищують рівень її компетентності. Тому вона відмовилася від активного спостереження та сподівається, що хтось інший може взяти на себе цю відповідальність. 

Випадок 5: багатофункціональний варіант. Потреби здоров'я. Поскаржитися на трансферний дитячий садок

5-річний хлопчик сліпий від народження. Відсутність відчуття, яке ми використовуємо в різних ситуаціях, у яких ми буваємо протягом дня. Ми отримуємо легкодоступну інформацію за допомогою сенсорного зору. Відсутність цього почуття створює великі проблеми. Сенсорна втрата взагалі викликає серйозні проблеми в повсякденному житті. І в дитячому садку, і в школі, і на роботі, і в повсякденних справах, і в особистому догляді. Список невичерпний, і мета, звичайно, найвищий ступінь незалежності. Для досягнення самостійності існує багато агентств, які працюють спеціально для дитини. Йдеться про все, починаючи від навчання, закінчуючи експертною оцінкою та закінчуючи заявками на допомогу. У нас є координатор, який, по суті, має координувати всі ці речі. Тим не менш, саме я, як мама, невтомно координую всі різноманітні послуги навколо дитини. В індивідуальному плані дитини урядовці, які також тісно співпрацюють з дитиною, навіть не вітаються. Це створює проблеми, коли у вас є добре функціонуюча IP-адреса, яка використовується весь час. Інформація надходить надто пізно, інформація ніколи не надходить - і інформацію ніколи не можна побачити в контексті та в загальній картині разом з усією іншою інформацією в IP. Як мати, я б сказала, що завдання координації є провідним, але його все одно потрібно виконувати. Бо якщо не я, то хто?

Випадок 6: Діти без вербального мовлення, які не можуть використовувати мову жестів. ASK – альтернативне та додаткове спілкування

У Марі захворювання, яке означає, що вона не може ні говорити, ні використовувати руки для мови жестів. Це означає, що Марі завжди опиняється в самому центрі нікуди, оскільки право запитувати не фігурує в жодному законодавстві, яке надає дитині реальні права на вивчення мови, подальший розвиток мови, доступ до вивчення англійської мови в школі або належне навчання користуванню ASK. 

Їй потрібен комп’ютер, керований оком, де створено мовну книгу символів (з урахуванням віку, точності очей і будь-яких когнітивних проблем), щоб мати можливість спілкуватися із зовнішнім світом. Звичайно, Марі хоче мати можливість поговорити зі своїми батьками, братами і сестрами, порозумітися з лікарем, коли їй боляче, мати можливість поговорити з однокурсниками, мати можливість завершити навчання та отримати оцінки. . 
Марі — одна з тих щасливчиків, якій вдалося створити мову на своєму комп’ютері, керованому оком, але не встигла це зробити, поки їй не виповнилося 5 років, тому що відмова, ігнорування та те, що всі органи переклали відповідальність одне на одного - ніхто не взяв на себе відповідальність за те, щоб Марі нарівні з іншими дітьми була надана можливість спілкуватися. 
Тому їй не вистачило 5 років розвитку мови, і вона мала величезну роботу, щоб навчитися знати свій підручник з мови та почати з першого класу всі предмети, які вам потрібно пройти. 

Знайти компетенцію ASK у вчителів спеціальної освіти є майже неможливим завданням, оскільки в Норвегії дуже мало тих, хто має справжню компетентність. Це означає, що ті, хто працюватиме з Марі та виконуватиме шкільні завдання, повинні попутно набути компетенції ASK. Для цього потрібен час, перш ніж він стане на місці, і Марі пропускає багато важливих предметів і те, що вивчає решта класу. Приклад: Марі отримала можливість сказати «єврей» через два тижні після закінчення теми про євреїв. 
Ніхто в муніципалітеті не може допомогти Марі та покладає відповідальність на школу, у якій раніше ніколи не було учнів, які потребували АСК. Також ніхто в муніципалітеті не був зацікавлений у тому, щоб спробувати поговорити з Марі самостійно, навіть після того, як вона навчилася мови. Вони ніколи не запитували, яка допомога їй потрібна. Марі дійшла до 6-го класу, але все ще не має доступу до викладання всіх предметів, які мають її однокурсники, їй не дозволяється брати участь у національних іспитах, а школі не дозволяється виділяти достатньо часу для виконання завдання. Лише в 6-му класі їй переклали підручник з мови на англійську, щоб вона мала можливість вивчити англійську. 
Муніципалітет ніколи не займався мовою Марі, і вона була виключена з освіти та соціального життя протягом багатьох років. Якби у Марі був координатор, який мав би достатньо часу, щоб вислухати її (розмовляти очима потрібно набагато довше, ніж ротом/руками) і координувати роботу між агентствами, щоб розвиток мови, навчання ній тощо місце , то Марі мала б зовсім іншу відправну точку у своїй мові.

Удір підготував багато інформаційних матеріалів про спеціальну педагогіку. Спеціальна освіта включає виклики з почуттям, спілкуванням і навчанням. Експертна оцінка PPT та індивідуальні рішення щодо спеціальної освіти є важливою частиною повсякденного шкільного життя для багатьох дітей/молодих людей із різними функціями. Координатор у справах дітей, який матиме багато інформації від багатьох партнерів по співпраці, може стати важливим ресурсом у роботі з об’єднання різних послуг разом із досвідом спільної творчості та взаємодії навколо дитини.

Дивись також:

https://ungdomogsorg.no/

https://www.udir.no/laring-og-trivsel/spesialpedagogikk/

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder 

https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge

https://www.statsforvalteren.no/nb/portal/Nyheter/2022/04/melding-til-barnevernet-ved-hoyt-skolefravar/

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/gode-helse-og-omsorgstjenester-til-personer-med-utviklingshemming

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/barn-og-unge-med-habiliteringsbehov/Barn%20og%20unge%20med%20habiliteringsbehov%20%E2%80%93%20Veileder.pdf/_/attachment/inline/ab46edad-6c58-4c23-9115-9d77893d9cad:051362bf85ad243bdab308e68c52d3d4e1633e67/Barn%20og%20unge%20med%20habiliteringsbehov%20%E2%80%93%20Veileder.pdf 

2. Співпраця на системному рівні

2.1. Служби соціального забезпечення повинні співпрацювати не лише у нагляді за окремою дитиною, підлітком та їх сім’єю

Мета обов’язку співробітництва викладена на початку в розділі 2.1, і позитивно, що на неї посилається «Національна професійна настанова з раннього виявлення вразливих дітей та молоді».

Løvemammaene вважає, що обов’язки та відповідальність муніципалітету мають бути роз’яснені в розділі, який стосується розділу 3-1 Закону про захист дітей. Це легко зробити, встановлюючи контекст з реформою виховання (реформою охорони дитинства), яка набула чинності 01.01.22. Метою реформи є, серед іншого, сприяння посиленню роботи муніципалітету з профілактики та раннього втручання, де допомога буде краще адаптована до потреб дітей та сімей. 

Дивись також:

https://ny.bufdir.no/fagstotte/barnevern-oppvekst/barnevernsreformen/hva-er-barnevernsreformen/

Пропозиції щодо додаткового тексту: 
«З § 3-1 Закону про захист дітей випливає, що муніципалітет несе відповідальність за сприяння хорошим умовам виховання, щоб запобігти зневазі дітей і молодих людей або розвитку проблем поведінки». Розділ 3-1 Закону про захист дітей має гарантувати загальну відповідальність муніципалітету, коли йдеться про профілактичні послуги, які надаються дітям і сім’ям. Муніципальна рада сама має прийняти план профілактичної роботи. 

«Важливо, щоб муніципалітет бачив обов’язок співпрацювати на системному рівні разом із обов’язком муніципалітету відповідно до розділу 3-1 Закону про захист дітей щодо координації профілактичних послуг, які надаються дітям та молоді. Муніципалітетний план профілактичної роботи повинен, серед іншого, описувати, як агентства можуть співпрацювати, і буде частиною муніципалітетної системи співпраці на системному рівні».

2.2 Відповідальність за обов'язок співробітництва на рівні системи

Løvemammaene вважає, що огляд того, які суб'єкти відповідають за виконання обов'язку співпраці в різних службах соціального забезпечення, є чітким і конкретним. Тим не менш, у цьому пункті процедури має бути короткий огляд і кому, якщо ви вважаєте, що актор не виконує свій обов’язок щодо співпраці.

Що стосується вимог внутрішнього контролю, які описані в окремому розділі, робиться посилання на кілька посібників і законів, де це викладено. Løvemammaen вважає, що наступні керівники повинні бути включені до цього пункту: 

• Керівництво КС з внутрішнього контролю у 2020 році: «Порядок у власному домі – внутрішній контроль муніципального директора». 

Дивись також:

https://www.ks.no/globalassets/fagomrader/lokaldemokrati/internkontroll/Kommunedirektorens-internkontroll-veileder-F41-web.pdf

• Bufdir 2022: Внутрішній контроль для служби захисту дітей муніципалітету - посібник. 

Дивись також:

https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/kilde/bld/bro/2006/0007/ddd/pdfv/284443-q-1105_ny.pdf

2.3 Дітей та молодь необхідно залучати до роботи у співпраці на системному рівні

Позитивним є те, що на системному рівні також наголошується на залученні та участі дітей та молоді та наводиться декілька конкретних прикладів, які можна використати на практиці. Løvemammaen додасть використання досвідчених консультантів як приклад участі, де є можливість забезпечити тісну участь і залучення людей, які мають власний досвід.

Løvemammaen вважає, що також має бути окремий розділ у розділі 2, який стосується цього «співпраця в інтересах дитини". Мета співпраці на системному рівні полягає в тому, щоб служби соціального забезпечення забезпечили дітям і молодим людям, які її потребують, отримання належної допомоги в потрібний час, шляхом спільної роботи служб для зміцнення загального середовища виховання та навчання дітей. Оцінка найкращих інтересів дитини також має бути чітко сформульована на системному рівні, і таким чином керівник сприятиме тому, щоб послуги рухалися в тому самому напрямку, з найкращими інтересами дитини як цільовим зображенням.  

Поточні інспектори, які пояснюють співпрацю в найкращих інтересах дитини між дитячим садком і захистом дітей, а також між службами захисту дітей і психічного здоров’я:

https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/bld/til-barnets-beste—samarbeid-mellom-barnehagen-og-barneverntjenesten.pdf

https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/samarbeid-mellom-barneverntjenester-og-psykiske-helsetjenester-til-barnets-beste

2.4 Організація міжгалузевого співробітництва

Нарешті, у розділі 2.4 керівника наведено приклади різних структур співпраці. Спочатку це позитивно, але це вимагає, щоб Норвезький директорат охорони здоров’я здійснив попередню роботу для перевірки наведених прикладів. Коли структури представлені в національному керівництві, слід очікувати, що це моделі, які мають задокументований ефект, тривалість або широко поширені в певній частині муніципалітетів. Матері-леви реагують на те, що Норвезьке управління охорони здоров'я вирішило послатися на "модель діри". У посібнику зазначено наступне: 

• «Модель отвору є моделлю системної співпраці для дітей та молоді та базується на «співтворчості» між мешканцями та працівниками різних служб (акушерсько-акушерська служба, центр здоров’я та шкільна служба охорони здоров’я, фізіотерапевтична служба, муніципальний психолог, служба педагогічної психології, дитяча служба захисту, NAV, ініціативи для інвалідів, школи та дитсадки)». 

Модель Hole не використовується, навіть у муніципалітеті Hole, і дуже мало підходить як прецедент для хороших структур співпраці. Левині матері просять видалити приклад і посилання, оскільки вони більше вводитимуть в оману, ніж направлятимуть. 

Приклади вказівок і посібників для співпраці між секторами:

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder

https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/gode-helse-og-omsorgstjenester-til-personer-med-utviklingshemming

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/barn-og-unge-med-habiliteringsbehov/Barn%20og%20unge%20med%20habiliteringsbehov%20%E2%80%93%20Veileder.pdf/_/attachment/inline/ab46edad-6c58-4c23-9115-9d77893d9cad:051362bf85ad243bdab308e68c52d3d4e1633e67/Barn%20og%20unge%20med%20habiliteringsbehov%20%E2%80%93%20Veileder.pdf

3. Співпраця на індивідуальному рівні

3.1 Служба соціального забезпечення повинна співпрацювати, коли це необхідно

«Вимога необхідності не повинна тлумачитися строго. Саме загальні потреби окремої дитини, молодої людини та сім’ї є вирішальними для того, чи зобов’язані служби соціального забезпечення співпрацювати. 

Можливо, буде необхідно співпрацювати, навіть якщо потреба в допомозі є короткочасною. Тому не обов’язково, щоб потреба була постійною або тривала певну кількість місяців чи років». 

Без будь-яких прикладів, це вимагає великої міри розсуду та великої міри муніципального диференційованого ставлення, коли мова йде про те, що «тлумачиться не суворо». Щоб батьки могли зорієнтуватися в довіднику, повинні бути чіткі приклади того, що має бути включено. 

Приклади ситуацій, коли може знадобитися співпраця: 

• «Деякі діти та молоді люди мають значні та регулярні потреби в послугах з охорони здоров’я та догляду в повсякденному шкільному житті. Прикладами таких потреб можуть бути ліки, годування через зонд, поводження з медичним обладнанням тощо. Деякі учні можуть, наприклад, мати напади астми чи епілепсії під час навчання в школі. Тоді необхідна співпраця між школою та службами охорони здоров’я та догляду, щоб потреби учнів були забезпечені в повсякденному шкільному житті». 

Діагнози та умови, які тут представлені як медичне обслуговування в школах, дуже обмежені. У багатьох випадках, які є найважчими для охоплення в муніципалітетах, дитина має дуже складні потреби в медичній допомозі у своєму звичайному повсякденному житті, наприклад, доступ до кисню, внутрішньовенне харчування, безперервна підтримка дихання, нагляд 1:1 при судомах, нерегульований діабет тощо. Нічого не говориться про співпрацю, необхідну для створення стійких планів на випадок надзвичайних ситуацій/планів на випадок надзвичайних ситуацій для окремої сім’ї чи дитини, щоб у разі необхідності можна було швидко впровадити екстрені та резервні рішення, тоді як сім’я має уявлення про , дав згоду на запроваджені надзвичайні заходи та має право голосу щодо них заздалегідь. 

Слід також згадати приклади прецедентів, коли вдалося досягти спільної зони між школою та охороною здоров’я, наприклад, доступ до BPA у повсякденному шкільному житті. Також наголошується, що приклади з повсякденного дитячого садка навіть не згадуються в посібнику в цьому контексті. 

• «У деяких випадках сім’я отримує послуги від кількох постачальників послуг. Деякі послуги призначені для дітей, а інші – для батьків. Можливо, дитина має психологічні труднощі, мало користі від навчання та серйозні конфлікти в сім’ї. Дитині надається спеціальна освіта, школа працює над організацією альтернативного шкільного курсу, і дитина відвідувала клас BUP. Через високий рівень конфліктності вдома сім’я отримує допомогу від служби захисту дітей у вигляді батьківського супроводу. Мама бере участь у курсах, орієнтованих на роботу, під егідою NAV. Мама насилу виконує домовленості зі школою, службою захисту дітей та BUP, крім того, що сама присутня на курсах. Її керівник у NAV сказав їй, що якщо вона не відвідає узгоджений курс, вона втратить гроші за ініціативу та ризикує втратити своє місце на курсі. У таких випадках необхідно координувати послуги та спостереження за батьками, щоб дитина або молода людина отримували хорошу пропозицію послуг від кожного з постачальників послуг».

Løvemammaen зазначає, що доцільно мати приклади, які показують, що сім’ї отримують послуги від кількох постачальників послуг. З іншого боку, існує перекос у тому, що захист дітей є службою, яка в першу чергу виділяється як керівний орган. У багатьох випадках саме спеціалізована служба охорони здоров’я має найкращі знання та досвід щодо дитини, і все ж керівництво не заперечує той факт, що муніципалітет може нехтувати порадами, які вони отримують від, наприклад, старшого лікаря дитячого відділення. в лікувальній лікарні. Служба захисту дітей не має досвіду роботи з важкохворими дітьми. Тому вони не можуть дати рекомендації, оскільки ці діти мають складні захворювання, які потребують зовсім іншого професійного підходу від захисту дітей.

3.2 Плануйте та реалізовуйте співпрацю

На початку глави мета о «співпраця на благо дітей». Добре, що в посібнику є розділ про те, що найкраще для дитини на практиці, і які можуть бути аспекти такого оцінювання. Однак така оцінка та фокус повинні бути більш чітко представлені та мати більше місця, щоб гарантувати, що найкращі інтереси дитини враховуються як фундаментальний фактор. Як зараз, ми маємо з нетерпінням чекати, щоб знайти розділ «найкращі інтереси дитини» який прихований під заголовком «планувати та здійснювати співпрацю». Найкращі інтереси дитини повинні мати окремий заголовок у посібнику як під час співпраці на системному рівні, про що Løvemammaene посилається в Розділ 2, а також тут у Розділ 3 співпраця на індивідуальному рівні. 

На додаток до розділу, який зараз стоїть нижче «найкращі інтереси дитини», необхідно зазначити, що оцінка найкращих інтересів дитини має бути індивідуальною, конкретною та письмовою. Виставлення найкращої оцінки дитини на практиці означає, що ви повинні виконати: 

• Конкретна та дискреційна оцінка того, що в цьому питанні відповідає найкращим інтересам дитини. Оцінка складається з кількох елементів, які необхідно зважувати в кожному окремому випадку. Тут ви повинні включити всі відповідні аспекти ситуації, в якій перебуває дитина, які її потреби та яке рішення є найкращим для дитини. 
• Після того, як ви вирішите, що найкраще для конкретної дитини, найкращі інтереси дитини необхідно порівняти з іншими міркуваннями. Найкращі інтереси дитини мають бути основним фактором і, отже, мати важливу вагу, але їх слід зважувати з іншими факторами у справі. Чим сильніше найкращі інтереси дитини відстоюють певне рішення, тим більше знадобиться, щоб відкласти його. 
• Нарешті, необхідно продемонструвати та задокументувати зміст оцінки найкращих інтересів дитини. Тут ви пояснюєте вагу різних міркувань і посилаєтеся на обґрунтування, висновок або рішення.

Коли йдеться про елементи оцінювання, які відповідають найкращим інтересам дитини, Løvemammaene додає до існуючого списку наступне: 

• Право дитини на освіту.

Право дитини бути почутою 

«Служби соціального захисту повинні забезпечити, щоб дитина, молода людина та батьки могли висловити свої потреби, бажання та погляди. Діти та молодь мають право на самовираження, але не зобов’язані».  

Керівник дає поради щодо спілкування з дітьми та молоддю, але жодних посилань на це немає Стаття 13 Конвенції про права дитини що підтверджує, що діти можуть висловлювати свою думку різними способами. Стаття дає чіткі орієнтири щодо того, наскільки різноманітним може бути прослуховування голосу дитини. 

Дитина має право на свободу вираження поглядів; це право включає свободу шукати, отримувати та передавати інформацію та ідеї будь-якого роду без огляду на кордони, незалежно від того, чи відбувається це усно, письмово чи друковано, у художній формі чи за допомогою будь-яких засобів вираження на вибір дитини.

«Діти з обмеженими можливостями можуть мати додаткову вразливість, коли йдеться про право бути почутими та брати участь. Служби повинні гарантувати, що не лише батьки або опікуни дітей та молодих людей з обмеженими можливостями отримують інформацію та мають право брати участь, а також що інформація адаптована до віку, зрілості та інвалідності дітей та молодих людей. Служби також повинні оцінити, чи потрібна допомога перекладача, ASK (альтернативна додаткова комунікація) чи подібна.

Дивись також: 

Посібник до Конвенції ООН про права людей з інвалідністю (КПІ) (bufdir.no).”

Відсутність сприяння ASK має бути чітко пояснена як порушення Конвенції про права дитини та права дитини бути почутою під час керівництва. 

«Наприклад, дитина може забажати обмежити кількість учасників спільних зустрічей, щоб їй було легше брати активну участь і висловлювати власні погляди. Тоді може бути доцільним, щоб лише центральні служби соціального забезпечення брали участь у зустрічах, навіть якщо необхідно, щоб декілька служб соціального забезпечення брали участь у співпраці іншими способами. » 

Видається незрозумілим, чи є право обмежувати кількість учасників з цієї точки зору також правом, яке поширюється на батьків. Батьки та сама дитина мають велике право голосу у визначенні того, хто отримуватиме інформацію та як ця інформація буде передаватись. Керівник повинен сказати щось про це, і як координатор з дітьми може певною мірою передати відповідну інформацію про тему/арену, яку саме повинен знати цей актор. Дитині та батькам може бути важко, що багато людей сидять за столом і обговорюють інтимні подробиці, напр. щодо догляду, нетримання сечі тощо, про що потрібна інформація лише невеликій кількості учасників, щоб мати змогу надавати свої послуги дитині. Сьогодні багато батьків виявляють, що вся інформація про їхню дитину доступна всім, незалежно від того, потрібна їм ця інформація чи ні. Прикладом може бути те, що молода людина приймає протизаплідні таблетки. Фізіотерапевту чи ерготерапевту чи школі не потрібно знати про це, щоб виконувати свою частину роботи навколо дитини. 

Посібник не надає жодних прикладів того, як отримати вищезазначене, наприклад. шляхом поділу зустрічей на дві частини, де відповідна дитина бере участь у частинах зустрічі та з партнерами по співпраці, що є природним. У деяких випадках сприятливим рішенням може бути окрема зустріч дитини з дитячим координатором до та/або після зустрічі.

Приклади (співробітництва на індивідуальному рівні)

Знову наголошується, що обидва описані приклади здебільшого стосуються служби захисту дітей як центрального постачальника послуг. Бракує опису відділень, що займаються обробкою випадків, таких як відділ розподілу та подібні служби, спеціалізовані медичні служби та органи захисту прав, такі як представники пацієнтів, волонтерські організації, центри компетенції та інші. 

Коли дитині виповнюється 18 років, допомога на догляд (стани з NAV — це серйозна хвороба та вада розвитку, які дуже багато людей, які отримують допомогу на догляд, не будуть виплачувати у свій 18-й день народження), допомога (перевищена до рівня 1) і допомога на догляд (соціальна відпустка з оплата зникає) буде зменшено або зникне протягом ночі. Багато з цих молодих людей живуть вдома, і їх супроводжує природний перехід до дорослого життя. Якщо муніципалітет не компенсує і добре співпрацює з сім’єю, щоб забезпечити можливий перехід, то молоду людину майже змушують жити разом із персоналом. Часто це також молоді люди, які продовжуватимуть роботу з функціональною підтримкою, VTA або денним доглядом, що вимагає як планування, так і співпраці. Також у довіднику відсутній випадок з описом переходу до повноліття.

Пропозиція на кейс: перехід до 18 років:

Брейдж має CP, але за належної допомоги та подальшого спостереження він здатний опанувати багато речей у житті. Він щойно закінчив старшу середню школу з розподіленими завданнями та шкільним асистентом, який допомагав із фізичною та особистою гігієною, а також у соціальних умовах, що призвело до того, що Брейдж мав більше друзів у своєму класі. 
Оскільки Брейдж отримав хорошу та стабільну освіту, обидва батьки змогли працювати повний робочий день і мати зв’язок із трудовим життям, що було для них важливим. Brage також має 6 годин на тиждень для зв’язку зі службою підтримки. Є 25-річний хлопець, який став хорошим другом. Щовівторка він бере Браге до свого корпусу, а щочетверга Брейдж тренується з фізіотерапевтом у муніципалітеті. Кожної другої суботи вони проводять різноманітні заходи, такі як кіно, музей, готують для сім’ї тощо.

Брейдж дуже товариський і з нетерпінням чекає початку програми денного догляду, запропонованої муніципалітетом. Там він отримує громаду, працює і може заробляти гроші. Але муніципалітет відмовляється від BPA, а натомість пропонує, щоб Браге можна було розмістити в будинку для людей похилого віку. Муніципалітет вважає, що будинок для людей похилого віку має таку ж хорошу пропозицію для Браге, оскільки протягом дня тут проводяться різні заходи. Брейдж поки що не хоче переїжджати, а батьки хочуть, щоб Брейдж продовжував відчувати себе господарем завдяки дитячому садку, який забезпечує зарплату. Координатор у муніципалітеті зник у день, коли Браге виповнилося 18 років. Браге не входить до складу всіх муніципальних систем, які слідкували за ним у дитинстві та юності, і тепер ніхто в муніципалітеті його не знає. Перехід ніколи не був підготовлений, оскільки батьки думали, що це відбудеться в муніципалітеті автоматично, і не наполягали на перехідних зустрічах. Хороша шкільна пропозиція та домовленість про контактну підтримку призвели до високого рівня довіри до муніципалітету з боку батьків, і тепер вони втрачені. 

Оскільки Brage в іншому стані здоровий, батьки не мають права на отримання грошей від NAV, а також не отримують допомогу на догляд від муніципалітету, оскільки муніципалітет вважає, що вони повинні прийняти пропозицію будинку для догляду. Батько змушений взяти неоплачувану відпустку з роботи, щоб бути вдома з Браге. Через пару місяців батько виснажується від необхідності у всьому допомагати синові. Сам Брейдж також відчуває недостатню стимуляцію через те, що більше не відвідує школу або змушений бути в дитячому садку, щоб працювати, тому він бореться з депресією та перебуває на лікарняному. Скарга щодо BPA займає загалом 1 рік і 9 місяців, коли державний адміністратор нарешті погоджується з родиною та заохочує муніципалітет прийняти рішення щодо BPA, щоб Brage міг жити якомога незалежнішим і вільнішим життям.

4. Координаційні зобов'язання для муніципалітету

4.1 Муніципалітет повинен уточнити, яка служба соціального забезпечення координуватиме

«Зобов’язання щодо координації встановлює відповідальність муніципалітету за те, щоб окремий одержувач послуг отримав узгоджену пропозицію послуг. 

Зобов’язання щодо координації застосовуються, коли служби мають обов'язок співпрацювати на індивідуальному рівні. Координаційний обов’язок має гарантувати, що муніципальна служба покладає головну відповідальність за координацію послуг. 

Саме муніципалітет, а не окрема муніципальна служба, зобов’язаний координувати. У багатьох випадках ясно, яка служба соціального забезпечення відповідає за координацію пропозиції послуг, наприклад, коли послуга найбільше стосується дитини чи молодої людини».

Вступ видається складним для розуміння не тільки дітям, молоді та їхнім родинам, але й муніципальним службовцям. У цьому ж розділі вказується, що саме «муніципалітет» несе обов’язок координації, і в той же час він згадується як обов’язок окремого місця роботи. Не виявляється, що окремий муніципальний службовець або муніципальний керівник місця надання послуг повинен керувати цим обов’язком координації та піклуватися про нього під час виконання ними пропозиції послуг. 

4.2 Муніципалітет сам обирає, як він може взяти на себе відповідальність за координацію

«Немає глибоких правил у законі чи нормативних актах, які б встановлювали вимоги до того, як муніципалітет повинен піклуватися про відповідальність за координацію. Згідно з муніципальним актом, муніципалітет вирішує це питання. Це дає муніципалітету простір для місцевих адаптацій відповідно до умов і потреб. 

Муніципальний директор має повноваження приймати рішення і може делегувати повноваження, наприклад, координаційному підрозділу або персоналу та допоміжній функції у сфері освіти.  

Важливо, щоб у кожному муніципалітеті було зрозуміло, хто вирішуватиме координацію, якщо самі служби соціального забезпечення не дійдуть згоди, щоб діти, молодь та їхні батьки знали, до кого звертатися, якщо координація не спрацює». 

Løvemammaene наголошує, що в розділі про координацію для муніципалітету ніде не зазначено, що повинні робити муніципалітети, батьки чи інші органи, якщо хтось не в змозі координувати, якщо координація не працює, або якщо вони не висувають своєї точки зору. Той факт, що в законі чи нормативних актах немає детальних правил щодо забезпечення відповідальності за координацію, також посилить і без того дуже великі муніципальні відмінності. У муніципалітетах, де це було важко передусім для батьків, педагогічний консультант не полегшить обтяжливу відповідальність за координацію та відповідальність за скаргу, покладену на батьків лише для того, щоб прийняти рішення в межах своїх прав. Це також дуже мало говорить про те, як сім'ї ні повинні бути піддані дискусії щодо розбіжностей у муніципалітеті або як вони впливають на те, що вирішує делегований орган прийняття рішень. 

Посібник, у тому вигляді, в якому він існує сьогодні, не дає відповіді на те, чого батьки можуть очікувати від обов’язку координації чи послуг координатора з дітьми, або як скаржитися, якщо це не працює. У посібнику також не зазначено, хто має розглядати такі скарги або як розглядається справа. Важливо, щоб керівник також конкретизував цей розділ для забезпечення правової безпеки батьків і дітей.

Також не видно, як муніципалітети мають чітко визначити, чи передаються повноваження за директором муніципалітету чи делегуються координаційному підрозділу. Також не зрозуміло, кому можна надати повноваження, якщо координаційний підрозділ не є оперативним органом у муніципалітеті. 

Важливо, щоб супервізор заохочував муніципалітет встановити постійних контактних осіб у різних департаментах муніципалітету, з якими могли б спілкуватися батьки, дитина та координатор.

Занепокоєння щодо відсутності належної допомоги у подальших діях у світлі обов’язку координації та інших положень щодо координації та координації: 

Løvemammaen неодноразово підкреслював, що є кілька муніципалітетів, які не дотримуються зобов’язань, які вони мають у законодавстві, щоб полегшити батьків і запобігти безвідповідальному наданню послуг і перевантаженню. Муніципальні рішення часто позначені своїми формулюваннями відповідальні служби, не уточнюючи, що має на увазі муніципалітет під вимогою добросовісності. Може існувати великий розрив між тим, що спеціалізована служба охорони здоров’я рекомендує та вважає належним медичним обслуговуванням удома, та фактичними рішеннями, прийнятими муніципалітетами. На адміністративні органи охорони здоров’я та догляду було покладено обов’язки, які глибоко втручаються в життя людей.

Ми особливо стурбовані сім'ями з іммігрантським походженням, де мовні бар'єри та культурне розуміння призводять до того, що ці сім'ї отримують дуже мало або взагалі не отримують допомоги, незважаючи на те, що діти мають серйозні та значні потреби в підтримці. Сім'ї, з якими ми зустрічаємося в нашій роботі, і зустріч цих сімей із системою допомоги, поки вони не звернулися до нас, можна назвати лише дискримінаційними. Провідник повинен вказати на особливу відповідальність за захоплення, догляд і уважне спостереження за цими сім'ями. Матері-леви вважають, що в довіднику необхідно включити окремий розділ про цю групу, який містить:

• мовні бар'єри 
• служба усного перекладу
• культурні відмінності, табу
• Розуміння розташування системи та служби
• випадок, який стосується точки зору меншості
• муніципалітети/райони з високою часткою сімей іммігрантського походження
• відповідні партнери/організації (наприклад, Abloom, LDO)

Пропонований випадок: сім’ї з іммігрантським походженням: 

Халіма має багатофункціональний варіант через рідкісний і серйозний дефект гена. Їй 15 років, і їй потрібна допомога в усьому – від доглядання, одягання та годування. За нею потрібно цілодобово наглядати, оскільки вона постійно наражає себе на небезпеку, щоночі не спить по кілька годин і кладе в рот усілякі предмети та речі. Вона ніжна дівчина, яка любить, коли її брати і сестри жартують з нею або роблять їй гарне волосся. 
Батько Халіми змушений був працювати 150-200% на місяць протягом 10 років, щоб його сім’я з п’яти осіб могла дозволити собі жити. У Халіми є дві старші сестри, одній 17 і 19 років. Мати Халіми погано розмовляє норвезькою, тому що вона ніколи не мала можливості ані вивчати норвезьку, ані працювати в Норвегії після того, як вони приїхали в країну 10 років тому. Матері довелося весь час проводити вдома, щоб доглядати за Халімою. 

Минуло трохи більше 2 років, перш ніж мати Халіми зв’язалася з муніципалітетом (включаючи координаційний підрозділ або відділ розподілу), незважаючи на те, що дитяча реабілітація надсилала епікризи як до муніципалітету, так і до медичного центру. 

Протягом 2 років спеціалізована служба охорони здоров’я вважала, що Халіма перебуває під наглядом муніципалітету, тому що комунікативні труднощі матері, коли вона намагалася донести, що тільки з медсестрою в школі вона спілкувалася. Коли виявляється непорозуміння, долучається соціальний працівник абілітаційної установи, який допомагає матері знайти контактні дані та анкету для отримання державних послуг.

Потім Халіму помістили до спеціальної школи без будь-якої додаткової інформації про муніципальні служби. Це добре працює в спеціальній школі, і Халіма процвітає, тому, незважаючи на те, що мати отримує інформацію про те, що в школі є кілька варіантів, вона хоче, щоб Халіма продовжувала навчатися в школі, яку вона відвідувала протягом двох років. Тоді мати подає заявку на BPA після школи та один вихідний на місяць з приватним працівником допомоги (подругою матері). Халіма отримує відмову! Натомість розміщення дітей пропонується цілодобово, без вихідних або 2 години на тиждень за умови зв’язку зі службою підтримки. Мати погоджується підтримувати контакт, оскільки хоче, щоб молодша донька залишилася вдома. 

Лише тепер, коли Халімі виповнилося 15 років, без будь-якого розширення контактів з підтримкою або будь-яких пропозицій оплати за величезний обсяг роботи, яку виконує мати, мати вступила в контакт з волонтерською організацією. Там їй допомагають подати заявку на BPA, і вона знову самостійно справляє нужду. Також подається заявка на отримання допомоги опікуну за години, які можуть не покриватися BPA та допомогами. Муніципалітет також повідомляється державному адміністратору за безвідповідальні послуги та звільнення від відповідальності за 10 довгих років, коли родина була без допомоги. Тоді Халіма нарешті отримує координатора, який швидко виходить на місце події та починає планувати потреби Халіми та решти сім’ї та може легко підтримувати заявки на державні послуги.

Сестрам доводилося допомагати няням, коли матері потрібно було робити щотижневі покупки, і їм доводилося виконувати функції перекладачів у більшості випадків, коли послуга перекладу не була підключена. Протягом 10 років мати була відсторонена від трудового життя та не могла вивчати норвезьку мову, і всі троє дітей втратили дитинство через надто велике навантаження на сім’ю.

Дивись також:

https://abloom.no/

https://www.ldo.no/

https://www.pasientogbrukerombudet.no/

https://lovemammaene.no/fa-hjelp/

Занепокоєння щодо сімей з браком правової визначеності.

Правова визначеність полягає в тому, що особа захищена від зловживань чи свавілля з боку влади, а також у належному веденні справ і вимогах до змісту рішень. Правова визначеність, оскільки налагоджена система подання скарг, і з відсутністю повноважень у державного адміністратора не відображає виконання повноважень, яким піддаються кілька сімей з обтяжливою роботою по догляду. Сім'ї залежать від допомоги громадськості, щоб мати придатне для життя життя. Коли муніципалітет не виконує своїх обов’язків і грубо провалюється, державний адміністратор не має реальних повноважень піти у відставку.

Рекомендуємо прочитати весь лист-повідомлення, надісланий раніше:

https://lovemammaene.no/alvorlig-varsel-om-manglende-rettssikkerhet/

Løvemammaen зазначає, що наглядачу бракує вказівок щодо процедур, відповідальності та права на апеляцію у випадку невідповідних послуг, а також у випадку відсутності правової визначеності для постраждалих сімей. Ми вбачаємо в цьому дуже серйозний недолік, коли однією з цільових груп тьютора є батьки. 

Серед агенцій, які мають бути перераховані в посібнику як можливі агенції допомоги, до яких можна звернутися щодо прав, є: 

Омбудсмен з питань рівності та дискримінації (LDO)

https://www.ldo.no/ombudet-og-samfunnet/ombudets-arbeid/veiledningstjenesten/

Об'єднана організація інвалідів (FFO) 

https://ffo.no/rettighetssenteret/

Служба допомоги матерям-левам:

https://lovemammaene.no/fa-hjelp/ 

Представник пацієнта та користувача: 

https://www.pasientogbrukerombudet.no/

5. Дитячий координатор

Право на дитячого координатора - умови: 

«Потрібно провести загальну оцінку, чи є стан дитини чи молодої людини важким. Предметом оцінки є те, до чого може призвести стан з точки зору порушення функціонування та навичок подолання, інвалідності, розвитку хвороби, болю чи зниження життєвої активності. Серед центральних тем – чи призведе цей стан до втрати важливих функцій організму або почуттів. Наявні знання про відповідний стан повинні бути включені в загальну оцінку. 

Фізичні перешкоди в розвитку життя можуть призвести до наслідків як психологічних, так і соціальних. Психічні захворювання також можуть призвести до соціальної ізоляції та зниження фізичної активності. Комбінація хвороби, травми або порушення функціонування може призвести до того, що стан в цілому вважається більш серйозним. 

Під час оцінювання також можна враховувати, наскільки складним є захворювання або які знання з охорони здоров’я та соціальної роботи потрібні для лікування захворювання чи його наслідків». 

Зазначається, що багато дітей живуть у дуже складних умовах, де сама по собі компетентність у сфері охорони здоров’я та соціальної роботи не може бути мірилом ступеня серйозності чи складності. Важкохворі діти живуть з BPA з медичним обслуговуванням і без нього, з кваліфікованими працівниками та без них, в умовах, які дуже добре працюють, саме тому, що асистенти проходять хорошу підготовку щодо цієї конкретної дитини. Завдяки надійним стосункам між дитиною та помічником і тісній співпраці з батьками як наглядачами, за дитиною можна піклуватися як у рамках того, що є медичним, так і орієнтованим на дитину/сім’ю. Існує брак доступу до прикладів, які дають змогу муніципалітетам розглядати простір для дій замість обмежень у подальших діях та наданні якісних послуг. 

«Такі моменти, як сімейна ситуація, соціально-економічні умови чи мовне та культурне походження може бути є важливі для загальної оцінки потреби дитини в комплексних або скоординованих послугах. Потреби дитини може повинні також оцінюється в контексті загального обов’язку сім’ї піклуватися та обов’язків по догляду. Якщо є сумніви щодо виконання цієї умови, але ситуація в сім’ї дуже важка, чи можна правильно  муніципалітет повинен підкреслити загальну ситуацію в сім'ї в оцінці. Дитина також може виконати умову незалежно від сімейного становища».  

Існують дуже значні муніципальні відмінності щодо того, якою мірою загальні оцінки проводяться адекватно. Повинні бути приклади таких загальних оцінок і куди батьки можуть звернутися, якщо загальна оцінка буде недостатньою. У цьому посібнику Управління охорони здоров’я має також більшою мірою змінити формулювання з «може» та «повинен» на «повинен» і «мусить».

5.2 Муніципалітет повинен запропонувати координатора з питань дітей

«Муніципалітету додано обов’язок запропонувати дитячого координатора Закон про охорону здоров'я та медичні послуги § 7-2 a. 

Координаційний підрозділ у муніципалітеті несе загальну відповідальність за призначення, навчання та нагляд за дітьми-координаторами. 

Через призначення дитячого координатора визначається відповідальний координація послуг для дитини.” 

Невідомо, які наслідки це матиме для муніципалітетів, які не запропонують дитячого координатора, і не відомо, куди батьки можуть звернутися, якщо муніципалітет все ще не запропонує комусь дитячого координатора. Не вказано, який обов’язок має муніципалітет документувати відсутність послуг або допомагати батькам, які не мають своїх прав, у скарзі до державного адміністратора. 

«Якщо муніципалітет усвідомлює потреби, які можуть дати право на дитячого координатора, муніципалітет повинен за власною ініціативою скерувати сім’ю щодо цього права та взяти ініціативу щодо оцінки прав там, де сім’я того хоче. 

Муніципалітет повинен прийняти рішення про дитячого координатора в письмовій формі разом з обґрунтуванням та інформацією про право на оскарження. Рішення має бути задокументовано у відповідній системі управління справами».

Немає інформації про те, які наслідки це матиме для муніципалітетів, які не надають вказівок чи не проявляють ініціативи щодо цього, або які не дають письмового рішення щодо дитячого координатора чи доступу до апеляції. 

Досвід сімей Løvemammaene з усієї країни вказує на те, що потрібно пройти довгий шлях, перш ніж дитина-координатор стане функціональною та доступною роллю на практиці. 

Для того, щоб надати сім’ям з хронічно хворими дітьми або дітьми з функціональними відхиленнями справжню допомогу та полегшення у боротьбі з «системою» через взаємодію та координацію служб, має статися наступне:

• Посади повного координатора з регулярним навчанням/навчанням. 
• У малих муніципалітетах можна розглядати міжмуніципальну співпрацю
• Цифрові інструменти з доступом до календаря, який взаємодіє між агентствами.
• Координатор повинен мати достатні повноваження, щоб мати можливість забезпечити хороші послуги для сімей.
• Кілька повних посад координаторів для дітей та молоді в спеціалізованій службі охорони здоров'я

Це абсолютно важливі моменти для того, щоб реальна взаємодія та координація фактично перейшли з паперу в реальність. 

5.3 Обов'язки дитячого координатора

«З цього випливають обов’язки дитячого координатора Закон про охорону здоров'я та медичні послуги § 7-2 a літери а–е другого абзацу.

Дитячий координатор повинен забезпечити "

Матері-левиці реагують на те, що було лише 5 балів за обов’язки дитячого координатора. Сюди потрібно включити значно більше пунктів, якщо ми хочемо, щоб роль дочірнього координатора функціонувала належним чином. Тому ми додали абсолютно необхідні пункти з fq.

a. координація загальної пропозиції послуг, 

b. мати огляд і активно сприяти забезпеченню обов'язків муніципалітету, якщо це необхідно
подальше спостереження та сприяння сім'ї та дитині у формі пропозиції або надання послуг з охорони здоров'я та догляду та інших соціальних послуг, 

c) щоб сім'я та дитина отримували необхідну інформацію та вичерпні рекомендації щодо пропонованих послуг у сфері охорони здоров'я та догляду, 

d. щоб сім'я та дитина отримували необхідну інформацію та вичерпні вказівки щодо інших служб соціального забезпечення та відповідних організацій пацієнтів і користувачів, щоб сім'я та дитина отримували вказівки щодо їхнього контакту з ними, і щоб вони зв'язувалися або направляли до таких служби чи організації, а також 

д. прогрес у роботі за індивідуальним планом,

f. Створити групу відповідальності та скликати засідання групи відповідальності та переконатися, що група відповідальності складається з потрібних людей, очолювати групу відповідальності, проводити навчання учасників з ІВ та координувати ІВ, а також стежити за тим, що було узгоджено. на засіданнях групи відповідальності,

g. уточнити згоду/довіреність у батьків,

h. встановлювати контакти з різними організаціями допомоги від імені сім'ї,

i. координуйте зустрічі з дитиною, підтримуючи зв’язок з установами, які працюють з дитиною, забезпечуйте, наскільки це можливо, кілька зустрічей в один день (якщо це можливо для дитини), і заохочуйте неадекватні слідувати,

j. скласти карту потреб дитини та сім'ї - побачити всю сімейну ситуацію,

k. мати регулярний контакт із сім’єю, щоб з’ясувати, чи є у них потреба в допомозі, і з’ясувати, які права вони мають, і працювати з сім’єю настільки тісно, щоб вона/він знали дитину та потреби сім’ї, і з часом стежити за ними,

l. забезпечити дитині та сім'ї достатню допомогу, допомогу та необхідні послуги, які дають їм свободу та якість життя,

м. написання заяв, скарг та отримання документів у разі необхідності,

n. замовити обладнання в лікувальному центрі та в аптеці (де допомога необхідна та можлива, наприклад, із фіксованими, стандартизованими замовленнями та сім’ями з мовним бар’єром),

o. мати свою лояльність до дитини та сім'ї

р. отримати хорошу підготовку (курси, відповідну освіту тощо) 

q. повинен володіти компетентністю в галузі законодавства, послуг і систем, а також знати, як це жити з дітьми з серйозними захворюваннями та складними проблемами, знати інше сімейне життя, сім'ї з іммігрантським походженням, управління кризою, втрату, братів і сестер як родичі, паліація дітей, ASK тощо.

5.4 Муніципалітет повинен забезпечити, щоб координатор у справах дітей мав достатню компетенцію та рамки для виконання своїх обов’язків 

Компетентність у ролі дитини-координатора

«Дитячий координатор повинен повинен володіти хорошими знаннями про послуги охорони здоров'я та догляду та інші послуги соціального забезпечення. Йдеться як про навчання перед тим, як ви вступите на посаду, так і про керівництво та подальший контроль у подальшому процесі навчання. 

Роль дитячого координатора може виконувати незалежно від предметної та професійної компетенції, і це повинно бути але треба наголошується на реальній компетентності особи та її передумовах для виконання статутних обов’язків дитячого координатора. Фактор, який є більш важливим для координаторів у справах дітей, ніж інші функції координатора, полягає в тому, що вони повинні піклуватися як про дитину, так і про сім’ю. Ключовою відправною точкою є поєднання відповідної предметної та професійної компетентності, досвіду та особистої придатності. Здатність справлятися зі складністю, здатність працювати структуровано та мати хороші навички побудови стосунків є важливими якостями при оцінці придатності. "

Знову посилаємося на формулювання, які необхідно змінити в посібнику: 

Муніципалітет повинен забезпечити курси та/або навчання для координаторів дітей, які включають взаємодію на індивідуальному та системному рівнях, законодавство, КПІ та права людини, етику, компетентність дітей та молоді, а також погляди на сім’ю та родичів, нормальних братів і сестер у незвичайних сім’ях, полегшення стану дитини , важка втрата, життя в режимі готовності, управління кризою, етнічні меншини/сім’ї іммігрантського походження тощо. Без забезпечення вищезазначених питань координатор у справах дітей ніколи не зможе допомогти цим родинам.

Також залишається без відповіді, як і де дитячі координатори повинні мати можливість набувати досвід паліації дітей, як це рекомендовано в національних рекомендаціях щодо паліації дітей та як міністр охорони здоров’я зазначає, що координатор дитини повинен робити.

Дивись також:

https://www.stortinget.no/globalassets/pdf/innstillinger/stortinget/2022-2023/inns-202223-036s-vedlegg.pdf.

Муніципалітет повинен забезпечити хороші рамки для роботи

«Обов’язок керівника – забезпечити координатору з питань дітей рамки для виконання своїх обов’язків. Ключовими передумовами безпеки в цій ролі є те, що координатор у справах дітей має управлінську підтримку, а роль цінується та легітимізується в повсякденній роботі в бізнесі. Наприклад, важливо, щоб менеджери визнавали, що координатор з питань дітей витрачає час на розвиток хороших стосунків і компетентності в цій ролі».

Родинним батькам у країні не потрібні лідери, які цінують і легітимізують роль, якщо ця роль не має часу чи досвіду, необхідних для того, щоб розвантажити та звільнити батьків від величезної координаційної роботи, яку вони виконують сьогодні, і, крім того, забезпечити співпрацю та координацію з навколишніми агентствами. Ви можете скільки завгодно озвучувати та аплодувати, але за останні 20 років це не спрацювало, тому ми радимо думати та розставляти пріоритети інакше. 

Відсутність видимості братів і сестер як родичів у керівника

Загальнонаціональне опитування показує, що лише 14 % муніципалітетів країни здійснюють систематичне картографування дітей, включаючи братів і сестер, як родичів. На думку Løvemammaene, це завдання можна додати до ролі координатора дітей у співпраці зі службою медичного центру/шкільною медичною службою. Важливо охопити братів і сестер, які живуть у сім’ях з дітьми, які мають хворобу або функціональні відхилення, і муніципалітет повинен взяти на себе відповідальність за цю роботу, отримавши ролі в муніципалітеті, які природно спілкуються з цими дітьми/сім’ями.

Кількість дітей/сімей на одного дитячого координатора 

«Координатор у справах дітей не повинен відповідати за надто багато дітей і сімей. Кількість може змінюватись залежно від потреб окремих сімей і дітей у допомозі. Якщо в сім’ї є кілька дітей, яким потрібен дитячий координатор, можливо, доцільно, щоб дитячі координатори сформували команду».

Сім’ї витрачають у середньому 19 годин на тиждень на координаційну роботу зі своїми дітьми з хворобою/функціональними відхиленнями. З цього слід виходити, коли муніципалітет найме дитячого координатора. У муніципалітеті з десятками сімей з великими потребами ці 19 годин на тиждень швидко додадуть багато повноцінних посад координатора з питань дітей. 

Важко назвати конкретну цифру, оскільки родини, які потребують дитячого координатора, матимуть дуже різні потреби. Батько-одинак із іммігрантським походженням, який має дітей із серйозними вадами розвитку та аутизмом, швидше за все, потребуватиме більше часу та допомоги, ніж батьки з етнічних норвежців, які мають дітей із такими ж проблемами. Це завжди оцінка та баланс, для проведення яких дитячі координатори повинні мати достатньо знань. Але було б доцільно подивитися, з якими інструкціями мають стикатися інші агенції з надання допомоги, наприклад, агенція захисту дітей, згідно з національним керівним кадровим стандартом, має максимальну кількість справ 15 на кожного менеджера. Іншим близьким критерієм може бути штатна норма команди FACT-ung із кількістю активних справ на одного кейс-менеджера. 

У муніципалітетах з високою часткою сімей з іммігрантським походженням муніципалітет повинен розглянути необхідність найняти власних «координаторів меншин», які мають спеціальний досвід у цих сім’ях, включаючи мовні бар’єри, послуги перекладача, культурні відмінності, табу та значно більше часу. - потреби в споживанні допомоги при зустрічі з апаратом допомоги. 

6. Індивідуальний план

Проблеми із законодавчими змінами полягають у тому, що вони відбуваються ще до створення необхідних систем та інструментів. Створити керівництво для суспільства з і без того великими муніципальними відмінностями, засноване на новому законодавчому акті, який проклав шлях для ще одного великого національного диференційованого ставлення, є важким завданням. 

Щоб задовольнити потреби наших сімей-членів, IP в ідеальному світі включатиме: 

• Цифрова IP платформа (з логіном bankID)
• Проста функція чату/повідомлення в IP
• Функція спільного календаря
• Власний IP-додаток (з логіном bankID)
• Функція сповіщення та функція нагадування про (нову) активність
• Інтеграція з іншими системами (наприклад, Health Norway, Tamigo)
• Можливості для покрокового доступу в IP (міркування конфіденційності)
• Очистити архів документів
• Всі необхідні учасники беруть участь в ІП і активно користуються планом 

Ми знаємо, що попереду довгий шлях, перш ніж багато з наведених вище пунктів здійсняться, тому надалі ми зосереджуватимемося на тому, чого можна досягти за допомогою сучасних фреймворків та інструментів. Løvemammaene не починають з інтелектуальної власності в паперовій формі, оскільки це жодним чином не є форматом плану, який може бути виправданим для використання в 2022 році. Løvemammaene вважає, що наглядовий орган повинен чітко керувати муніципалітетами щодо впровадження цифрової інтелектуальної власності.

Діти та молоді люди, які потребують довготривалих та узгоджених послуг, мають право на складання індивідуального плану

Дітям, які потребують довготривалих та скоординованих послуг, необхідно запропонувати координатора та індивідуальний план, а індивідуальний план буде паліативним планом пацієнта під час паліативного процесу, за словами міністра охорони здоров’я. Уточнюємо, що дітям, які перебувають у паліативному догляді, також потрібні плани невідкладної допомоги, плани надзвичайних ситуацій та плани лікування, які мають бути включені до ІП та активно використовуватися. 

Це велика і поки що невирішена проблема, що інструмент, яким є індивідуальний план (IP), не повністю оцифрований по всій країні. IP має великий потенціал, але не працює належним чином з кількох причин. Головним чином є те, що все ще є муніципалітети, які мають інтелектуальну власність у паперовій формі та неправильно використовують цифрову інтелектуальну власність через брак навчання та компетенції, а також відсутність учасників у планах. 

Той факт, що муніципалітети використовують ІВ у паперовій формі, є складним, оскільки це перешкоджає міждисциплінарній взаємодії в режимі реального часу, і до того часу, коли документи були розглянуті та внесені учасниками після засідань групи відповідальності, особа, до якої застосовується план, часто отримувала новий діагнозу, почав прийом двох нових ліків і змінив план лікування. Також бракує безпеки, коли документи з великою та конфіденційною інформацією потрібно надсилати поштою до кількох установ і зберігати в кількох місцях. Тому муніципалітети повинні інвестувати в цифрові рішення для ІВ, і це має бути зазначено в посібнику. 

Незважаючи на те, що цифрова IP є хорошим інструментом для міждисциплінарної взаємодії, існують серйозні проблеми, пов’язані з використанням і корисністю. 

Переваги полягають у тому, що цифровий IP є безпечною платформою для діалогу та взаємодії в сьогоденні, а також для зберігання протоколів зустрічей, звітів, планів та інших відповідних документів. Деякі програми, напр. DIPS Samspill також має функцію цифрового календаря. На жаль, HelseNorge не взаємодіє з Dips Samspill у тому сенсі, що було б корисно, якби призначення дитини в спеціалізовану медичну службу автоматично додавалися до календаря в IP.

Відомим недоліком є те, що рідко вдається залучити всіх необхідних учасників до цифрових планів, особливо це стосується учасників із спеціалізованих служб охорони здоров’я та NAV. Без необхідних учасників індивідуального плану також неможливо використовувати його за призначенням.

Існують також великі труднощі щодо практичного використання плану. Насамперед це пов’язано з відсутністю навчання та керівництва в програмі, а також відсутністю вказівок щодо того, як ІВ можна використовувати активним і корисним способом. Як постачальник послуг практично неможливо забезпечити навчання чомусь, чого ви не навчалися та не маєте досвіду, а як учасник плану ви часто отримуєте лише інформацію для входу та короткий огляд певних функцій. Відсутність структури, розподілу обов'язків і планів роботи з інтелектуальною власністю також є серйозною підводним каменем. Це не призводить до належного використання IP, оскільки як батьки дитини, так і навколишнє допоміжне обладнання повинні активно використовувати IP, щоб воно функціонувало. Крім того, нестача ресурсів (часу) є основною перешкодою для безперервності в роботі з планування.

Хороші вказівки для постачальників послуг щодо навчання, структури та цілеспрямованої роботи з індивідуальним планом, а також як постачальник послуг і учасник можуть і повинні використовувати індивідуальний план, цей супервізор повинен забезпечити надання. 

У співпраці з постачальником програми має бути проведено ретельне навчання. Принаймні (залежно від розміру муніципалітету) одна особа має пройти достатню підготовку, щоб стати так званим «суперкористувачем» із подальшим навчанням у програмі муніципалітету цифрової інтелектуальної власності.

Прикладами структури можуть бути процедури для фіксованих щотижневих та/або щомісячних оновлень у плані, включаючи статус досягнення дитиною часткових цілей у плані, перегляд плану лікування та плану надзвичайних ситуацій, якщо необхідно, а також стандартизовані оновлення від дитячий садок/школа, логопед, асистент, фізіотерапевт, батьки (можливо, координатор дітей від імені батьків) тощо

Прикладом міждисциплінарної співпраці з використанням цифрової IP є те, що активне та регулярне використання як координатором з питань дітей у муніципалітеті, так і координатором у спеціалізованій службі охорони здоров’я може забезпечити координацію призначень дитини та подальше спостереження, координацію зустрічей групи відповідальності та документацію для без батьків, які повинні брати на себе цей тягар, як це відбувається сьогодні. Важливо, щоб задіяні агентства також працювали між функціональними можливостями для виконання плану. 

Індивідуальні учасники плану мають складатися принаймні з одного представника кожної агенції/служби, пов’язаної з відповідною особою, наприклад:

• Від муніципалітету:
  - Координатор по роботі з дітьми
  – Дитячий садок/школа
  – PPT
  – Служба охорони здоров’я та догляду, напр. physio/ergo/relief
  – BPA за бажанням/потребою
  - лікар загальної практики при необхідності
  - Керуючий справами/офіс розподілу за бажанням/потребою

• Від спеціалізованої служби охорони здоров'я:
  - лікуючий лікар/контактний лікар/контактна медсестра
  - представник від бригади дитячої паліативної допомоги 
  – координатор лікарні 
  - Примітка! Під час спостереження в кількох відділах, напр. як амбулаторне, так і реабілітаційне та BUP, повинні бути представники як соматики, так і психіатрії, або принаймні один представник, який дуже добре знає людину та сім’ю 

• Від держави (якщо важлива роль у подальшому спостереженні за дитиною):
  – Статований
  – НКСД, напр. Фрамбу

• Єв. від NAV:
  - контактна особа в НАВ
  – центр допомоги

Новий законодавчий обов’язок щодо координації та співпраці можна тлумачити лише в тій мірі, в якій цим органам тепер можна наказати брати участь у ПВ дитини. 

7. Обов'язок щодо керівництва, обов'язок обережності та обов'язок конфіденційності

7.1 Зобов'язання щодо керівництва

Глава 7.1 використовується виключно для узагальнення різних галузевих законів, у яких визначено зобов’язання щодо керівництва. Løvemammaen вважає, що такий огляд може бути доцільним і що це може допомогти цільовій групі керівника. Але перелік різних законодавчих актів не є керівництвом ні для професіоналів, ні для сімей. Løvemammaene пропонує, щоб посібник містив додаткову інформацію, взяту з Циркуляру до Адміністративного закону, щоб надати більш актуальні вказівки для тексту закону. 

Пропозиції щодо додаткового тексту: 

«Усі соціальні служби, які є цільовими групами в цьому посібнику, мають загальне зобов’язання надавати рекомендації в межах своєї сфери компетенції. Це випливає з Стаття 11 Закону про державне управління перший абзац». Положення стосується як надання відповідей на запитання, так і надання інформації з власної ініціативи. Рекомендації можуть бути надані як в усній, так і в письмовій формі, і навіть якщо адміністративний орган спочатку вирішує, чи слід давати вказівки в усній чи письмовій формі, потрібно враховувати потреби сторін.

«Мета керівництва полягає в тому, щоб надати дітям, молоді та сім’ям доступ до найкращого задоволення своїх потреб у певних питаннях».

«Ступінь зобов’язань щодо керівництва має бути адаптований до ситуації та можливостей окремого адміністративного органу».Це означає, що необхідно збалансувати характер справи, потребу в керівництві та час, який є/має бути в наявності. Пріоритезація не повинна поширюватися на осіб або групи осіб, які мають особливу потребу в керівництві, і керівництво має бути адаптоване до потреб особи. 

«Адміністративні органи повинні за власною ініціативою оцінити потребу сторін у вказівках, див. другий абзац статті 11 Закону про адміністративну процедуру». Ця оцінка має бути зроблена на основі характеру справи та знань адміністративного органу про партію та можливості партії піклуватися про власні інтереси. У цій оцінці потреб важливо враховувати, наскільки винахідливою є відповідна сторона. 

Коли сторона просить надати вказівки, або коли характер справи чи обставини сторін викликають це, однак існують мінімальні вимоги до вказівок, які надає адміністративний орган. Мінімальною вимогою, щодо якої мають бути надані вказівки, є «правила провадження, зокрема щодо прав та обов’язків сторін відповідно до Закону про державне управління» (Циркуляр до Закону про державне управління).

«Якщо хтось звертається до неправильного адміністративного органу, адміністративний орган, який отримує запит, повинен, якщо це можливо, направити відповідну особу до відповідного органу, див. розділ 11, четвертий параграф Закону про адміністрацію...» 

Цифрове керівництво

Løvemammaene хоче використати цю можливість, щоб показати взірцевий приклад муніципалітету Штайнк’єра щодо інтуїтивного, легкого для розуміння та легкодоступного керівництва на загальнодоступних веб-сайтах муніципалітету. 

Цей посібник слід включити до посібника як приклад належної муніципальної та загальнодоступної практики керівництва:

https://www.steinkjer.kommune.no/tjenester/helse-omsorg-og-sosiale-tjenester/barn-og-ungdom/veiviser-barn-og-unge-med-funksjonsnedsettelse-2/

Універсальний дизайн ІКТ

Løvemammaene вважає, що в керівництві має бути зазначено, що ІКТ-рішення мають бути універсально розробленими, якщо це вимагається законодавством і стосується як приватних, так і державних підприємств.  

Універсальний дизайн базується на ідеї, що послуги мають бути доступні кожному, незалежно від віку, функціональних варіацій та рівня освіти. Люди повинні мати можливість використовувати веб-сайти, з якими вони стикаються в повсякденному житті, у простий спосіб, щоб людина могла розвиватися самостійно, приймати рішення для себе та брати участь у житті суспільства на рівних умовах. .  

Дивись також: 

https://www.digdir.no/standarder/universell-utforming-av-ikt/1499

https://www.uutilsynet.no/

7.2 Обов'язок обережності

Подібно до розділу 7.1, розділ 7.2 також складається виключно з короткого викладу різних законів і нормативних актів. Як зазначалося вище, це може бути корисним саме по собі, але не дає жодних вказівок, окрім знань про різні адміністративні органи та законодавство провайдера послуг. Тут також Løvemammaene закликають до змісту, який дає вказівки. Важко зрозуміти зміст того, що насправді мається на увазі під обов’язком піклування, як після необхідності вжиття заходів з боку служби захисту дітей, так і після служби охорони здоров’я та догляду. Цей розділ має бути доступним для розуміння, особливо з огляду на частину цільової групи, яка має справу з дітьми, молоддю та сім’ями. 

Обов'язок усвідомлювати необхідність заходів з охорони дитинства

В останньому абзаці слід уточнити, що мається на увазі під обов’язком надавати інформацію та обов’язком повідомляти служби у справах дітей. Це можна легко зробити наступним чином:

Пропозиції щодо додаткового тексту:

Обов'язок надавати інформацію та обов'язок повідомляти

Термін «обов’язок подавати інформацію» включає як обов’язок повідомити міську службу захисту дітей за власною ініціативою (читай: обов’язок повідомити), так і обов’язок надати інформацію за розпорядженням служби захисту дітей та інших органів захисту прав дитини. влади. Обов'язок надавати інформацію випливає з тих самих законів, які згадуються на початку глави про обов'язок обережності. 

Це означає, що персонал повинен, незважаючи на обов’язок зберігати конфіденційність, з власної ініціативи надавати інформацію службі у справах дітей, якщо є підстави вважати, що діти піддаються поганому поводженню вдома, зазнають серйозної недбалості або коли дитина має постійні серйозні поведінкові труднощі. Серйозні поведінкові труднощі означають серйозні або повторні злочини, зловживання наркотиками або інші форми явно ненормальної поведінки. 

Вимога наявності підстав для припущення означає, що має бути виправдане занепокоєння щодо того, що дитина опинилася в описаній вище ситуації.

«За наявності умов обов’язку повідомити, ці ж служби зобов’язані повідомити службу захисту дітей. Дивись також: Зобов'язання повідомити (bufdir.no).”

7.3 Конфіденційність, згода та анонімні обговорення

Løvemammaen вважає, що перші абзаци тут містять конкретну та зрозумілу інформацію. 

Доступ для надання конфіденційної інформації іншим адміністративним органам

Тут йдеться про яскравий приклад тексту, зміст якого практично неможливо зрозуміти без глибоких знань права та законодавства. Відсутні такі терміни, як «хороша мова», і не вистачає прикладів у формі кейсів, які насправді зрозуміло пояснюють, що містить положення. 

Згадані приклади пояснюються в одному або двох реченнях і не є конкретними чи зрозумілими щодо реальних умов. Нам самим важко зрозуміти, що тут намагається пояснити керівник. Тут Норвезький директорат охорони здоров'я повинен навести конкретні та зрозумілі приклади трьох можливостей обміну інформацією з іншими адміністративними органами.

Крім того, Løvemammaene вважає, що коли ви посилаєтеся на обов’язок нагляду, обов’язок уваги, обов’язок повідомляти та обов’язок конфіденційності, ви також повинні повідомити про обов’язок запобігання наглядачу. Хоча це обов’язок, який не обов’язково поширюється на різні служби, обов’язок уточнює відповідальність особи, якщо вам стає відомо про умови, на які поширюється цей обов’язок. 

Пропозиція про чергування в начальника

Якщо ви дізнаєтеся, що хтось може бути підданий насильству чи жорстокому поводженню, ви маєте законний обов’язок запобігати цьому. Будь-які форми насильства є неприпустимими, а обов’язок запобігати передбачає обов’язок запобігати насильству, яке становить велику небезпеку для життя та здоров’я. Обов’язок описаний у розділі 196 Кримінального кодексу та спрацьовує, коли вам стає відомо, що дія має місце, або якщо ви вважаєте, що дія, швидше за все, відбудеться.

Обов’язок запобігання стосується кожного з нас і є індивідуальною та особистою відповідальністю. Обов’язок зберігати конфіденційність поширюється як на тих, хто є професіоналами та на яких поширюються різні закони про конфіденційність, так і на вас, які є приватними особами. 

Обов’язок запобігати стоїть перед обов’язком конфіденційності, і коли у вас є обов’язок запобігати, це означає, що ви маєте обов’язок повідомляти, навіть якщо ваші колеги чи керівник не поділяють вашу думку про серйозне правопорушення. 

На багатьох робочих місцях є свої розпорядки, як діяти під час звернення до служби захисту дітей або міліції. Якщо ви сумніваєтеся або є приватною особою, ви можете зв’язатися зі службою у справах дітей або поліцією за телефоном 02800. Поясніть ситуацію та попросіть допомоги в оцінці подальших дій. Залежно від того, до якої форми конфіденційності ви підпадаєте, у таких випадках може знадобитися анонімізувати справу в першу чергу. Якщо ви телефонуєте як приватна особа, ви можете самі вибрати анонімність, і вам не потрібно спочатку називати своє ім’я чи ім’я іншої особи. 

Огляд насильницьких і сексуальних злочинів, які ви повинні шукати та запобігати (з plikt.no):

• примусовий шлюб, § 253 КК
• серйозне позбавлення волі, § 255 Кримінального кодексу
• асоціація про серйозне позбавлення волі § 256
• торгівля людьми при обтяжуючих обставинах, §258 КК
• тяжке тілесне ушкодження, § 274 Кримінального кодексу
• шлюб з особою, яка не досягла 15 років, § 262 другий абзац Кримінального кодексу
• вбивство, § 275 КК
• причетність до вбивства або заподіяння значної шкоди тілу та здоров'ю, §279 Кримінального кодексу
• насильство в близьких стосунках, § 282 Кримінального кодексу
• грубе насильство в близьких стосунках, § 283 Кримінального кодексу
• обрізання статевих органів, § 284 Кримінального кодексу
• очікування в безпорадному стані, § 288 КК
• зґвалтування, § 291 Кримінального кодексу
• зловживання вищою владою тощо, § 295 Кримінального кодексу
• зґвалтування дітей до 14 років, § 299 Кримінального кодексу
• грубий статевий акт тощо. з дітьми віком від 14 до 16 років, стаття 303 Кримінального кодексу
• інцест, якщо жертві менше 16 років, § 312
• статеві зносини між іншими близькими родичами, якщо потерпілий не досяг 16 років, 213 КК
• Щодо інших злочинів, які ви зобов’язані запобігати, дивіться статтю 196 Кримінального кодексу

Дивись також:

https://plikt.no/

https://www.facebook.com/visuallab.no/videos/5-sp%C3%B8rsm%C3%A5l-om-du-faktisk-har-avvergingsplikt/1418884294932529/

8. Про наукового керівника 

Оцінка законодавчих змін

Матері-леви зазначають, що пояснюється лише те, що слід з’ясувати, чи діють зміни в законі відповідно до своєї мети. Невідомо, яким чином дітям, молодим людям та їхнім сім’ям буде дозволено брати участь у дослідженні, яке оцінюватиме, чи отримують сім’ї більш комплексні та скоординовані послуги. Не з’ясовується, як залучати сім’ї, які організації пацієнтів і користувачів слід почути, чи яке різноманіття складних викликів слід включити. Також не виникає питання, чи повинні відповідати на це лише самі муніципалітети, і чи має він включати статистику щодо скарг до державного адміністратора, цивільного омбудсмена та інших органів.

З найкращими побажаннями
Løvemammaene

Завантажити як PDF: