Denne fredagen ble Løvemammaene invitert til å møte Kommunal- og moderniseringsminister Nikolai Astrup og avdelingsdirektør for barne- og ungdomshelse i Helsedirektoratet, Ellen Margrethe Carlsen. Til stede var også Dagsavisen.
Bakgrunnen for møtet er at Helsedirektoratet får 4,5 millioner kroner til å starte opp et innovasjonsprosjekt for å lage sammenhengende digitale tjenester for vår «brukergruppe». Det er et omfattende arbeid nettopp fordi det er så mange aktører involvert. Eksempler på instanser som foreldre med alvorlig sykt barn må forholde seg til kan være:
Spesialhelsetjenesten, helsestasjon, fastlege, barnehage, skole, PPT, spesialpedagog, tildelingskontor i kommunen, fysioterapitjeneste, ergoterapeut, NAV, arbeidsgiver, hjelpemiddelsentral, fylkesmannen, Husbanken, avlastning, barne- og ungdomshabilitering osv.
Dårlig koordinering og lite sammenhengende tjenester fører til at:
• Barna og deres foreldre blir kasteballer og selv må koordinere det offentlige hjelpetilbudet.
• Familiene blir overlatt til seg selv i overgangssituasjoner (mellom ulike offentlige etater)
• Familiene har lite kunnskap om egne rettigheter
• Familiene må aktivt søke om støtte på ulike nettsider og bruke utallige skjemaer.
Vår styreleder Bettina Lindgren representerte organisasjonen vår i møtet.
«Blant annet ble koordinatorrollen drøftet. Foreldrene har et lovfestet krav på en koordinator fra kommunen, som skal hjelpe dem å navigere mellom de ulike aktørene.
– Problemet er at denne stillingen ofte blir lagt oppå én 100 prosent stilling, og koordinatoren får bare hjulpet oss når de har tid til overs, sier Lindgren.
De opplever også at det ikke er tydelig hvilke oppgaver og hva slags ansvar koordinatoren skal ha. Derfor mener Lindgren og de andre i organisasjonen Løvemammaene at det bør komme på plass en forskrift som beskriver dette.
En veiledning vil ifølge dem ikke være nok, ettersom de opplever at kommunen ofte velger å tolke dette på sin egen måte, og at kommunens rett til å tolke selv veier tyngre i en klage til Fylkesmannen.
– Det burde vært en egen utdannelse, eller i det minste et kurs for koordinatorer, sier hun.»
Løvemammaene gleder seg til å følge opp dette prosjektet i tiden framover! Vi har et bredt spekter av medlemmer, noe som er viktig når erfaringer av såpass komplekse behov for sammenhengende tjenester skal formidles.
Les artikkelen i Dagsavisen i sin helhet ved å trykke på bildet nedenfor.