Løvemammaene har levert innspill til tiltak mot rasisme og diskriminering i forbindelse med regjeringens planlagte handlingsplan mot rasisme og diskriminering. I innspillet løfter vi frem flere viktige saker blant våre medlemmer, som for eksempel universell utforming, retten til et språk, ledsagerbevis uten aldersgrense og mye mer.

Dere kan lese hele innspillet vårt nedenfor.

Innspill til handlingsplanen mot rasisme og diskriminering

CRPD

Mennesker med funksjonsvariasjon er samfunnets største minoritet, med hele 17-18% av befolkningen som lever med en sykdom og/eller funksjonsvariasjon. I Norge har vi inkorporert barnekonvensjonen, kvinnekonvensjonen og rasismekonkvensjonen, men ikke konvensjonen for mennesker med funksjonsvariasjon (CRPD). Alle konvensjonene omhandler menneskerettigheter og menneskeverd, og det er derfor diskriminering i seg selv at i Norge ikke har inkorporert CRPD. En konsekvens av at CRPD ikke er inkorporert i norsk lov er at menneskerettighetene til denne minoriteten brytes hver eneste dag. Manglende rettigheter, manglende likestilling og manglende universell utforming bidrar til manglende livskvalitet, manglende selvstendighet og manglende muligheter, og ikke minst utenforskap. At dette i det hele tatt må utredes og ta så lang tid som det har tatt er helt vanvittig.

Løvemammaene mener at CRPD må inkorporeres i menneskerettighetslovgivningen, samt Likestilling- og diskrimineringsloven.

Symbolspråk/ASK (alternativ- og supplerende kommunikasjon) må inn i Språkloven

Prop. 1 S (2022-2023) Kultur- og likestillingsdepartementet, 3 Oppfølging av anmodnings- og utredningsvedtak: 

“Gjennom dialogmøter er det avklart at interesseorganisasjonene ønsker seg en anerkjennelse av ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) som språk – ut fra en argumentasjon om at ASK er språk på linje med de andre språkene som er omfattet av språkloven. Departementet anerkjenner på den ene siden det viktige likestillingsperspektivet som ligger i en slik argumentasjon. På den annen side viser relevante språkfaglige miljøer til at ASK er et kommunikativt verktøy for å uttrykke språk, men regnes vanligvis ikke som et språk i konvensjonell lingvistisk forstand. Kultur- og likestillingsdepartementet skal arbeide videre med oppfølging av anmodningsvedtaket i samarbeid med Kunnskapsdepartementet og aktuelle aktører i relevante fagmiljøer. Regjeringen kommer etter det tilbake til Stortinget på en egnet måte.”

Retten til et språk er stadfestet i språkloven, herunder er flere minoritetsspråk anerkjent som nasjonale minoritetsspråk i § 6. Nasjonale minoritetsspråk og norsk tegnspråk som nasjonalt tegnspråk i § 7.Norsk teiknspråk. 

Symbolspråk/ASK må inn i språkloven og anerkjennes som et minoritetsspråk. Som nevnt innledningsvis er dette en pågående sak i Kulturdepartementet etter at Løvemammaene ble hørt på Stortinget i mars 2021, og følgende anmodning fikk flertall: «Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med en sak om symbolspråk, der det foreslås hvordan retten til symbolspråk kan innlemmes i språkloven». Løvemammaene er også en av flere organisasjoner som har lagt stor vekt på at ASK-paragrafen ikke bare må beholdes i ny Opplæringslov, men styrkes. Uten et tydelig lovverk risikerer barn og unge som har ASK/symbolspråk som sitt språk, å gå gjennom utdanningsløpet uten de samme mulighetene som andre barn. Dette handler altså om likestilling.

Vi har i dag anslagsvis 7500 barn i Norge som har symbolspråk/ASK som sin kommunikasjonsform, det være seg i form av, bildekort og språkbok i bokform, på iPad eller øyestyrt PC. Skal vi medregne alle over 18 år som bruker symbolspråk/ASK, deres pårørende, venner og kjente, så omfatter symbolspråk/ASK langt flere enn 7500 brukere. For å sette det litt i perspektiv er kvensk anerkjent i den norske språkloven som minoritetsspråk med sine ca. 2000 kvensktalende. Å anerkjenne symbolspråk/ASK som minoritetsspråk i lovverket vil sikre alle med store verbale kommunikasjonsutfordringer og non-verbale mennesker retten til et språk. Språk og kommunikasjon er en forutsetning for å kunne lære, utvikle seg og uttrykke behov, samt delta i utdanningsløp, sosialt og i samfunnet forøvrig.

Barn uten verbalt språk blir dessuten også diskriminert av politiet som henlegger saker fordi de ikke har kompetanse på avhør av barn som kommuniserer på andre måter enn med verbalt språk, noe som svekker barns rettssikkerhet. Språk er så uhyre viktig for oss mennesker for å kunne leve frie og likestilte liv. På grunn av dagens manglende rettigheter i lovverket blir barna kasteballer i systemet og forblir språkløse i lang tid, og i verste fall for alltid, med mindre de har ressurssterke nok foreldre som orker å kjempe. Dette begrenser ytringsfriheten og er diskriminering satt i system.

Vi ber derfor regjeringen reflektere over følgende:

Er det mulig å føle seg fri om man ikke kan snakke? Hvordan er det mulig å forme eget liv uten språk? Hvordan skal du kunne få sagt hvilken kjønnsidentitet eller legning du har, om du ikke kan snakke? Hva er poenget med å gå på bibliotek om du ikke kan si hvilken bok du vil ha? Hvem anser det som å delta på en fritidsklubb, om det eneste du kan gjøre er å se på at andre samhandler og har det gøy? Hva er poenget om turninga er gjort tilgjengelig for alle om du ikke kan si du ikke vil gå der, men heller vil gå i speideren? Er det mulig å bli selvstendig uten å kunne snakke? Hvordan kan man velge utdanning om man ikke kan si hva man liker eller vil? Hvordan kan vi ta på alvor en regjering som sier det er sentralt å arbeide for likestilling og mot diskriminering, når dere samtidig med full viten og vilje ekskluderer 7500 barn fra å delta i eget liv både hjemme med egen familie, i barnehage/skole, fratas mulighet for å delta og lære på alle arenaer som det satses på med bred statlig støtte?

Løvemammaene mener at symbolspråk/ASK må anerkjennes og innlemmes som et språk i Språkloven. Det haster for Kultur- og likestillingsdepartementet å følge opp anmodningsvedtaket. 

Ledsagerbevis som inkluderende tiltak mot diskriminering

Den selvpålagte nedre aldersgrensen på 8 år stammer historisk fra den gang ledsagerbevisordningen ble innført på 90-tallet. Det er ikke klar dokumentasjon på̊ hvorfor denne grensa ble satt, men antas å være ut ifra en idé om at foreldre uansett yter omsorg overfor sine barn og derfor ikke er ledsagere. Dette bildet synes vi samsvarer i liten grad med at mange barn i dag har støttekontakt, avlastningsordninger eller BPA.

Ledsagerbeviset utløser også rett til nødvendig tilrettelegging for barn med usynlig sykdom og funksjonsvariasjon, f.eks. tilrettelagt inngang i fritidsparker, egne HC-garderober i badeland/svømmehaller m.m. Det er stor forskjell på å ha barn som pga. sin sykdom eller funksjonsvariasjon ikke håndterer å stå i lang kø, enn å ha et barn som «bare er litt lei». Det kan være mange ulike årsaker til at barn har stor nytte av ledsagerbevis, f.eks. muskelsyke barn, autister, utviklingshemmede, hjerte- og lungesyke barn, barn med usynlige sykdommer (stomi, barneleddgikt, diabetes m.m.). Med et ledsagerbevis får barna mulighet til å benytte seg av «vis hensyn»-ordninger som mange praktiserer, og for enkelte kan dette være hele forskjellen på̊ om de kan delta eller ikke.

Vi mener at å fjerne aldersgrense for ledsagerbevis gjør kommunens saksbehandling enklere – da trenger saksbehandler kun å vurdere behovet. Endringen vil ikke ha økonomisk effekt for kommunen, men heller utløse stor glede og mer likestilling hos de familiene som får en enklere hverdag.

Barn med sykdom og funksjonsvariasjon trenger ofte 2:1, og noen få trenger flere. Dette gjelder til sykehus, lege, helsereiser, fritidsaktiviteter, sosiale treff, kulturarrangement m.m. Å fjerne dagens selvpålagte aldersgrense vil i større grad kunne ivareta det enkelte barns behov og rett til et likestilt liv, og samtidig bidra til å forhindre isolasjon og sikre bedre livskvalitet for barna og deres familier.

Kommunene er i dag de som administrerer ledsagerbevis. En stadig større andel av Norges kommuner har fjernet aldersgrensen, men fortsatt er det alt for mange som tviholder på den. Det er derfor på høy tid at også dere nå sørger for en endring av denne diskriminerende praksisen fra nasjonalt hold. Kommuner som har gått foran og fjernet aldersgrensen, er blant annet Oslo, Trondheim, Bodø, Asker, Arendal, Sandnes, Sola, Tromsø og Grimstad.

Vi ber dere om å være deres ansvar for inkludering og samfunnsdeltakelse bevisst, og nå følge etter. Det trengs en permanent endring der aldersgrensen for ledsagerbevis fjernes en gang for alle, og ikke minst må ledsagerbevisordningen rettighetsfestes. Det vil gjøre livet til barn med funksjonsnedsettelser litt enklere. Alle barn er like mye verdt, uansett funksjon og uansett alder!

Løvemammaene mener at ledsagerbeviset bør innebære følgende for å bli en ordning som likebehandler og inkluderer:

• Ledsagerbevis må rettighetsfestes
• Ingen aldersgrense
• Livslangt så lenge man har livslangt behov

Omsorgsstønad som utjevnende tiltak mot diskriminering

Omsorgsstønad er en kommunal ytelse man kan søke om å få dersom man utfører særlig tyngende pleie- og omsorgsoppgaver som kommunen ellers måtte ha gjort. Pårørende er en ikke-fornybar ressurs som avhjelper det offentlige med over 130 000 årsverk innen helse- og omsorgstjenesten hvert eneste år. Dersom staten “bruker opp” de pårørende vil samfunnet oppleve en langt større krise en coronapandemien, fordi den offentlige helse- og omsorgstjenesten på ingen måte er rustet for å ta over det ansvaret pårørende i dag har. Helse- og omsorgstjenesten i Norge ville kollapset uten pårørendes innsats. Derfor skulle det mangle at pårørende anerkjennes og sikres rett til kompensasjon for det enorme arbeidet de gjør. Dessverre opplever pårørende i stedet store kommunale forskjeller når det gjelder tildeling av omsorgsstønad, som er nettopp en slik kompensasjon. Variasjonen gjelder både på antall tildelte timer man får omsorgsstønad for, timesatsen og vurderingen av det særlig tyngende arbeidet. 

Når det gjelder foreldre til barn og unge, har praktisering av omsorgsstønad i flere kommuner dessverre vært at særlig foreldre til små barn får avslag med begrunnelse i alder, til tross for at Statsforvalteren har tydeliggjort at alder ikke er begrunnelse for å gi avslag. Mange foreldre får også avslag med begrunnelse i “foreldreansvar”, som om intravenøs ernæring, håndtering av krampeanfall og oksygentilførsel er foreldreoppgaver. Pårørende foreldre blir så stående i lange, utmattende og lite samfunnsøkonomiske søknads- og klageprosesser, som kunne vært unngått med sterkere pårørenderettigheter. Disse kommunale forskjellene må staten gjøre noe med. 

Slik ordningen er i dag, er omsorgsstønad noe kommunen er pliktig å tilby, men det er ikke en rettighet man har som pårørende. Dette er en paradoksal bestemmelse all den tid omsorgsstønad er ment å være en stønad man kan få “dersom man utfører særlig tyngende pleie- og omsorgsoppgaver som kommunen ellers måtte ha gjort”. Det vil være langt mer kostbart for kommunene og staten om det offentlige skulle gjøre det arbeidet som pårørende gjør, ergo er omsorgsstønad en rimelig løsning. Det er behov for bedre vilkår for omsorgsstønad.

Løvemammaene mener at ordningen for omsorgsstønad bør innebære følgende:

• Omsorgsstønad må rettighetsfestes
• Satser til å leve av (minimum helsefagarbeiderlønn)
• Som mottaker av omsorgsstønad bør man også innmeldes i kommunens pensjonsordninger (se også vårt høringssvar om pensjon for omsorgsarbeid)

BPA som inkluderende verktøy mot diskriminering

En BPA-ordning som ikke inkluderer helsehjelp, er diskriminerende og kan heller ikke kalles et likestillingsverktøy.

Mange mottakere av BPA har medisinske behov som godt forsvarlig kan ivaretas gjennom BPA. Vi mener at BPA skal inkludere alle, også de med medisinske tilstander, både de som kan ivaretas av ufaglærte og de som i noen tilfeller krever fagpersonell. 

Flere barnefamilier som har behov for langvarige helsetjenester inn mot barn med kronisk sykdom/funksjonsvariasjon opplever at kommunene bruker hjemmesykepleie eller institusjonsbolig som eneste valgmulighet. Begrunnelsen som gis er oftest at kommunene mener det er behov for fagutdannet helsepersonell og/eller at det er det beste for familien. I flere kommuner er det faktisk lagt opp til at hjemmesykepleie er eneste måten å kunne motta helsehjelp i hjemmet på, mens barnebolig og barnevern brukes som trussel dersom man ikke takker ja til eller klager på det man får av tilbud. Det at det er behov eller at kommuner mener det er behov for helsepersonell brukes også som grunnlag for å gi avslag på BPA. 

Helt uavhengig av om det er behov for helsepersonell eller ikke, så er det ikke til å komme fra at det er nødvendig med spesialtilpassede tjenester for barn med kompliserte/sammensatte behov. Barn er ikke små voksne som man kan presse inn i et system som i utgangspunktet er laget for voksne og eldre mennesker. Barn tåler ikke stadig utskifting av personell slik det er i hjemmetjenesten. Barn trenger forutsigbarhet, trygge og godt trente voksne som kjenner barnet og kan tolke barnets signaler. Og nettopp derfor er BPA er flott ordning for barn og unge, både med og uten behov for såkalt helsehjelp. 

BPA kan heller ikke kalles et likestillingsverktøy om det ikke blir lovfestet at man kan ha BPA på alle arenaer i livet. Her mener vi barnehage, skole og SFO, samt i avlastningsboliger og på spesialskoler.

Løvemammaene mener at helsehjelp må være en rettighet i BPA-ordningen og viser til vårt omfattende høringssvar til NOU’en Selvstyrt er velstyrt.

Sorgdiskriminering

Pleiepenger etter barns død må innebære likebehandling. Per i dag er det slik at dersom man har mottatt pleiepenger i mer enn 3 år før barnet dør, så vil man få pleiepenger i 3 måneder etter barnets død. Men dersom man har mottatt pleiepenger i mindre enn 3 år før barnet dør, vil man kun få pleiepenger i 6 uker etter døden inntreffer. Det er ikke forskjell på sorgen over å miste et barn! Det er like skjellsettende, gjennomgripende og grusomt for alle foreldre. Alle foreldre fortjener tid til å orientere seg i livet uten barnet. 3 måneder er ikke lange tiden å sørge på i utgangspunktet, og da kan vi ikke akseptere sorgdiskriminering på toppen. Et minimum må derfor være at alle foreldre på pleiepenger kan beholde disse i 3 måneder etter at de mister barnet sitt. Da har de hvertfall én ting mindre å bekymre seg over og forholde seg til i den vanskelige tiden etterpå. Det er samtidig samfunnsøkonomisk da bedre støtte tidlig vil kunne forhindre utvikling av kompliserte sorgreaksjoner. 

Helhetlig barnepalliasjon for å sikre alle lik tilgang til tjenester

Grunnmuren innen barnepalliasjon i Norge må på plass.

Løvemammaene har stort engasjement for styrking av det barnepalliative fagfeltet her i landet, særlig den foreløpig mangelfulle økonomiske finansieringen av barnepalliative team i hvert helseforetak og sykehus med barneavdelinger. Barn med sammensatte og langvarige medisinske behov er helt avhengig av en velfungerende samsone, for samhandling på tvers og mellom nivåer av tjenester og profesjoner. Familier som er hjemme, står uten god nok samhandling mellom spesialisthelsetjeneste, kommune og hjem. Det trengs en helhetlig medisinplan og tilgjengelig smertelindring, og foreldre må tilbys støtte til å utforme hva som er viktig og verdifullt for dem som punkter i handlingsplan når barnet dør. Det mangler også tilbud og midler i fylkeskommune og kommune til finansiering av nødvendige sorgstøttetilbud, etter barnets død. 

Det er helt avgjørende for kvalitet i barnepalliativ oppfølging at det sikres drift til nasjonalt tverrfagligkompetansenettverk forankret i spesialisthelsetjenesten, og i de store regionale sykehusene som har barnepalliative team. Et fungerende kompetansenettverk vil kunne styrke fagfeltet, hjelperne i helsevesenet og kommunene. Det tverrfaglige kompetansenettverket som er opprettet på initiativ fra Barnelegeforeningen har verken fått noe mandat av Helse- og omsorgsdepartementet, og heller ingen midler. De beste legene og helsepersonellet vi har innenfor palliativ behandling må drifte dette tverrfaglige kompetansenettverket som en dugnadsvirksomhet, for det finnes ingen faste stillinger til noen i det tverrfaglige kompetansenettverket eller i barnepalliasjonsteamene.  

Per i dag mangler barnepalliasjonsteam i regionsykehus og sykehus minst 50 millioner til å kunne gjøre det nødvendigste av oppfølgingsarbeid rundt barn og unge i palliasjon. Helseforetakene har etablert disse i tråd med St melding 24 om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, men helseforetakene har på ingen måte fulgt opp med en finansiering som kan sikre en drift som gjør at teamene kan få utøve den jobben de er etablert for. 

Løvemammaene støtter fagmiljøet og mener finansieringen av norsk barnepalliasjon må prioriteres i årene som kommer.

Universell utforming som tiltak mot diskriminering

Det er behov for en betydelig større innsats for å gjøre samfunnet mer universelt utformet. For å nå målet om allmenn tilgang har Norge en lang vei igjen å gå. Det må settes av betydelig mer midler til universell utforming av skoler, barnehager, lekeplasser, utearealer og offentlige bygg. Det er ikke godt nok at kun 1 av 3 norske skoler er universelt utformet. Det er ikke godt nok at barn blir tilskuere til leken fordi lekeplasser ikke er tilpasset alle. Det er ikke godt nok at både barn, unge og voksne stenger ute fra svømmehaller, kafeer, kulturarenaer og andre arrangementer fordi de ikke er tilgjengelige. Dette arbeidet bør ha en høy prioritet, da alternativet er at Norge ikke klarer å nå FNs bærekraftsmål “11) Gjøre byer og lokalsamfunn inkluderende, trygge, robuste og bærekraftige. Delmål 11.7) Innen 2030 sørge for at alle, særlig kvinner og barn, eldre og personer med nedsatt funksjonsevne, har tilgang til trygge, inkluderende og tilgjengelige grøntområder og offentlige rom”, og for å oppfylle hensikten med og nå målene som ligger i Veikart for universell utforming. Det kan ikke vi som samfunn være bekjent med. 

Pensjon og pensjonspoeng som likestilte rettigheter

Omsorgsarbeid blir nevnt flere ganger i NOU’en “et bedre pensjonssystem”, men det er gjennomgående lagt vekt på ordningen når det gjelder å være hjemmeværende med små barn og pleie av eldre. Ikke en eneste gang finner vi at ordningen blir nevnt i forbindelse med foreldre som utfører ulønnet omsorgsarbeid for syke barn eller barn med funksjonsvariasjoner. Dette er foreldre som gjerne får godskrevet pensjonspoeng for år med store omsorgsoppgaver, og omsorgsopptjeningen garanterer at foreldrene får en pensjonsopptjening som tilsvarer en inntekt på 4,5 G. 

Problemet oppstår dersom forelderen klarer å arbeide deltid ved siden av omsorgsoppgavene. Arbeider vi i to deltidsstillinger i arbeidslivet så er det en selvfølge at pensjonspoeng beregnes for begge stillingene. Foreldrene som tross omfattende omsorgsoppgaver, har klart å opprettholde kontakt med arbeidslivet i en deltidsstilling, erfarer det motsatte. Har foreldre arbeidet redusert med en lønn under 4,5 G så mister de alle pensjonspoengene for arbeidsinntekten. I realiteten har foreldrene hatt to jobber, men får altså bare pensjonspoeng for den ene. Er lønnsinntekten over 4,5 G, så mister en pensjonspoengene for omsorgsarbeidet. Pensjonsmessig så lønner det seg altså ikke å jobbe. 

Foreldre som har barn med langvarig sykdom eller omfattende funksjonsvariasjoner har ofte svært store omsorgsoppgaver over mange år. Døgn fylles av nattevåk, medisinering, stell, pleie, sykehusinnleggelser, sorg, bekymringer og en uendelig lang kamp med søknader, klager og møter med hjelpeapparatet. Svært omfattende oppgaver starter fra barnets sykdom eller funksjonsvariasjon oppdages og varer ofte livet ut.

De omfattende omsorgsoppgavene tvinger ofte en av foreldre til enten å gi helt opp egen karriere, eller å jobbe redusert stilling over mange år, og derav lavere lønn og færre karrieremuligheter. Dette er ikke et valg foreldrene har, men noe situasjonen krever.

Løvemammaenes innspill handler primært om foreldre som er i en særstilling med hensyn til svært store omsorgsoppgaver, som de ivaretar over mange år. Men dagens ordning vil også påvirke andre pårørende som får innvilget pensjonspoeng for ulønnet omsorgsarbeid, om de skulle klare å arbeide deltid parallelt. 

Løvemammaene mener det må sikres at foreldre med særlig tyngende omsorgsoppgaver, som mottar pensjonspoeng for omsorgsarbeid, også må kunne opparbeide seg pensjonspoeng fra lønnet deltidsjobb, på lik linje som andre arbeidstakere. Det må være en selvfølge at foreldre som lykkes med å jobbe deltid, får pensjonspoeng for omsorgsarbeidet i tillegg til pensjon fra lønnsinntekten, ikke istedenfor.

Diskriminering av innvandrerfamilier

Innvandrerfamilier med barn og unge som har kronisk sykdom/funksjonsvariasjon blir dobbeltminoriteter. Det offentlige utnytter språkbarrierer og kulturforskjeller. Vi ser også en tydelig tendens til systematisk rasisme i kommunene! Gjennom Løvemammaenes hjelpetjeneste bistår vi et høyt antall innvandrerfamilier og gjennomgående for disse er manglende informasjon fra det offentlige, manglende bruk av tolk, ingen eller svært lite hjelp og tjenester sammenlignet med etnisk norske familier i lignende situasjon, dårlig behandling og nedlatende holdninger. Det er derfor viktig å ha minoritetsperspektivet med i alt arbeid med diskriminering.

Løvemammaene mener også at det må gjennomføre undersøkelse, i likhet med Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser, som spesifikt ser på forholdene til familier med innvandrerbakgrunn.

Manglende rettssikkerhet i klagesaker på helse- og omsorgstjenester

Rettssikkerhet handler om at den enkelte skal være beskyttet mot overgrep eller vilkårlighet fra myndighetenes side, og om forsvarlig saksbehandling og krav til vedtakenes innhold. I tilsynssaker hvor Statsforvalter konkluderer med uforsvarlige tjenester over lang tid, får det ingen konsekvenser for kommunen mens foreldrenes helse blir helt ødelagt av langvarig overbelastning.

Mange kommuner er fastlåst i gamle organiseringsmåter som ikke gir barnet trygg hjelp og i stedet tilbyr det de tror er hjelp, men som faktisk vil være til fare for barnets liv.

Det blir tydeligere og tydeligere at mange kommuner ikke er rigget for at legevitenskapen gjør store framskritt. Det reddes stadig flere barn som tidligere ikke overlevde, og flere alvorlig syke barn kommer derfor hjem til kommunene sine for å leve sammen med foreldre og søsken.

Når man klager på et vedtak fra kommunen på helse- og omsorgstjenester så går den klagen tilbake til samme saksbehandlere som har gitt avslag. Det gir svært lite sannsynlighet for omgjøring av vedtak. Dette forlenger også klagetiden betraktelig noe som er belastende for familien. Når klagen først går til Statsforvalteren ser vi at noen saker ikke blir laget nytt vedtak for, men oppløser enda en gang kommunens nye vedtak. Kommunen bruker så 4-5 måneder igjen, og vedtaket må påklages på nytt. Det er ikke uvanlig at en familie kan komme å måtte vente i 2,5 før et forsvarlig vedtak ligger på bordet og 2,5 år for et barn er ufattelig lang tid og viktig barndom har da gått i grus.

Rettssikkerheten slik klagesystemet er lagt opp og med Statsforvalters mangel på myndighet, gjenspeiler ikke den maktutøvelsen som flere familier med tyngende omsorgsarbeid blir utsatt for. Familiene er prisgitt hjelpen fra det offentlige for å ha et levelig liv. Når kommunen ikke ivaretar sine plikter og svikter grovt, mangler Statsforvalteren reell myndighet til å sette ned foten.

Løvemammaene mener følgende nødvendige endringer må til:

• I tilsynssaker må klagere i helse- og omsorgssaker sikres partsrettigheter
• Det må frister inn i lovverket for saksbehandling, både for kommune og Statsforvalter
• Statsforvalter må gis større myndighet til å fatte direkte vedtak og det er på tide at Statsforvalter kan gi bøter til kommunene, både ved alvorlig lang saksbehandlingstid og ved lovbrudd/uforsvarlige tjenester
• For at Statsforvalter skal kunne gjøre uavhengige vurderinger, bør Statsforvalteren i andre deler av landet enn der familien bor behandle klagene
• Det bør være fri rettshjelp til foreldre i helse- og omsorgsklager, også i saker som skal prøves i rettssystemet

Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser, dokument 3:15 (2020–2021).

Riksrevisjonen anbefaler Helse- og omsorgsdepartementet å:  

• Sørge for bedre kunnskap om de geografiske forskjellene i habiliteringstilbudet, og nødvendige tiltak for å sikre mer likeverdige tjenester.  
• Følge opp at Helsetilsynet legger til rette for mer enhetlig praksis mellom statsforvalterne i behandlingen av rettighetsklager.  
• Innhente mer kunnskap om kommunenes behandling av rettighetsklager, inkludert:
  – årsaker til mangler i kommunenes vurderinger av søknader og klager
  – hvordan kommunene veileder foreldrene om klagerettigheter
  – hvor mange klager kommunene behandler
  – hvor lang tid kommunene bruker på å behandle klagene, og årsaker til lange saksbehandlingstider
• Innhente mer kunnskap om årsakene til forskjeller mellom kommunene når det gjelder tildeling av tjenester til foreldre med særlig tyngende omsorgsarbeid.
• Vurdere om begrepet særlig tyngende omsorgsarbeid kan tydeliggjøres, både for å gjøre det enklere for foreldrene å beskrive hjelpebehovet sitt, og for å gi kommunene bedre støtte når de skal vurdere hva som skal til for å dekke dette hjelpebehovet på en forsvarlig måte.
• Vurdere hva som skal til for at ordningen med koordinator skal fungere bedre i praksis

Riksrevisjonens undersøkelse viste alvorlige avvik og vi mener anbefalingene må følges nøye opp med effektive tiltak og midler for å bedre både helse- og omsorgstjenestene og øvrige tjenester til barn og unge som lever med sykdom og funksjonsvariasjon, samt deres pårørende. Her har Norge en lang vei å gå, og barna og familiene det gjelder lever med disse utfordringene hver eneste dag. Det er rett og slett ikke holdbart. 

Løvemammaene mener regjeringen må følge opp anbefalingene fra Riksrevisjonen med en oppfølgingsrapport høsten 2023, to år etter undersøkelsen fra Riksrevisjonen ble lansert. 

Oppsummering av tiltak mot diskrimineringen:

• Inkorporer CRPD i menneskerettighetslovgivningen
• Anerkjenn symbolspråk som et språk i Språkloven
• Rettighetsfest ledsagerbevisordningen og fjern aldersgrensen
• Rettighetsfest omsorgsstønad og fastsett en minimumssats tilsvarende helsefagarbeiderlønn, samt gi pensjonsrettigheter
• Det må være en rettighet å få helsehjelp i BPA
• Det må være en rettighet å bruke BPA i barnehage og skole
• Alle foreldre som mottar pleiepenger må få beholde disse i en overgang på tre måneder etter at de mister barnet sitt
• Det trengs minst 50 millioner kroner til å sikre etablering og drift av kompetansenettverket i Norge og barnepalliative team i hele landet
• Det må settes av midler til prioritering av universell utforming for å nå målene om et universelt utformet samfunn innen 2030 
• Pensjonspoeng for både omsorgsarbeid og ordinært arbeid
• Innvandrerfamilier må få oppfylt rettighetene sine
• Rettssikkerheten til barn og deres familier i helse- og omsorgssaker må styrkes betraktelig, og fri rettshjelp bør være en rett i disse sakene
• Oppfølging av Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsvariasjon med konkrete tiltak

Med vennlig hilsen
Løvemammaene