BARNEPALLIASJON PÅ AGENDAEN I STAVANGER KOMMUNE

I dag var Nina Bakkefjord og holdt foredrag for det barnepalliative teamet og en avlastningsbolig i Stavanger kommune. De fikk innsyn i hverdager hos familier som lever liv som ikke ligner deres. Hverdager bestående av en ekstrem tidsklemme, beredskap, dårlig samvittighet for å ikke strekke til for alle. En hverdag med få pustepauser og muligheter til å gjøre det alle andre tar for gitt, få tatt seg en dusj eller dratt på butikken. En hverdag preget av stort ansvar for sitt alvorlig syke barn.

Nina snakket om hvordan hjernen til overbelastede foreldre fungerer. Foreldre som har stått i gjentakende traumatiske akuttsituasjoner med sine barn får etter hvert et veldig sensitivt alarmsystem. Foreldre til alvorlig syke barn får ikke debrifing etter akutte hendelser med sine barn, de har ofte stått der og utført livreddende tiltak fler ganger alene før ambulansen eller helikopteret lander. De banene i hjernen som sender signaler til alarmsenteret i hjernen har blitt styrket. Noe som kan føre til at alarmberedskap kan settes i gang både i tide og utide. Stresset som disse foreldrene står i i hverdagen kan være enormt uten gode nok tjenester som avhjelper foreldrenes omsorgsbelastning.

Disse foreldrene er spesialister på sine barn og deres behov. De har ofte lært seg kompliserte medisinske prosedyrer og ikke minst lært mye om alvoret og de alvorlige konsekvensene dersom noe blir utført galt. Vi foreldre oppleves derfor ofte som vanskelige å samarbeide med. Vi har fått et stort ansvar som vi er nødt til å ta på alvor. Konsekvensene dersom noe går galt er det vi og barna våre som bærer.

Nina snakket også mye om hvordan det påvirker alle i familien, og spesielt søsken, å leve en hverdag der man vet at barnet/søskenet kommer til å dø.

Dessverre har hun gjennom barnepalliasjonsprosjektet vårt Bære sammen fulgt flere familien med barn i palliative forløp som ikke får dekket sine mest basale behov. Det oppleves en manglende forståelse for hvor syke noen av disse barna er. Hva foreldre følger opp og hvordan det i ekstrem grad påvirker hverdagen og ikke få gode nok tjenester.

Legevitenskapen går framover og det reddes flere barn i dag enn noen gang. Denne utviklingen henger ikke hjelpeapparatet helt med på. Barn som lever med svært alvorlig sykdom befinner seg i mye større grad hjemme nå enn tidligere. Barna som kommunen skal gi gode tjenester til er mye sykere enn før. Det oppleves at kompetansen på hva som skal til for å ivareta familien på en god måte er mangelfull i kommunene. Hadde den vært god så hadde hun ikke måttet delta i så mange møter med tildelingskontorer, skrevet så mange klager, eller levert inn flere saker om vurdering av pliktbrudd til Statsforvalteren for disse familiene.

Når man skal jobbe med å styrke disse foreldrene, må man begynne i rett ende. De helt basale behovene må være dekket før man kan jobbe med å styrke.

Blant sårbarhets- og risikofaktorer for foreldre til alvorlig syke barn vil Nina spesielt trekke fram disse to:

Manglende mulighet til å ta hensyn til egne behov
Manglende positiv støtte rundt seg

Nina formidlet også noe om hva som gjør dagen til en god dag for foreldre.

Nina var også innom temaet kommunikasjon og snakket en del om det å ha tillit og få tillit.

«Hvordan kan du som fagperson jobbe for at jeg skal få tillit til deg?»

Vi er takknemlige for å kunne dra ut til kommuner for å formidle våre erfaringer til en svært lydhøre forsamlinger. Tilbakemeldingen hun fikk etter denne fagdagen var: «Vi kunne hørt på deg en hel dag!», noe som settes utrolig pris på.

Vi i Bære Sammen ønsker gjerne å bli spurt av flere kommuner om foredrag om pårørendeperspektivet i barnepalliasjon. Det er behov for mer informasjon direkte til saksbehandlere og andre som gir tjenester og jobber med familier til alvorlig syke barn i kommunene rundt omkring.

Ta kontakt på baresammen@lovemammaene.no