BARNEPERSPEKTIVET MANGLER I BPA-UTVALGET

Barn er ikke små voksne som man kan presse inn i et system som i utgangspunktet er laget for voksne, skriver Bettina og Nina i dette innlegget.

Det er uhyre viktig at familier som har syke og funksjonshemmede barn skal kunne leve som andre familier. Her vil en BPA-ordning (brukerstyrt personlig assistanse) kunne gi frihet til barnet det gjelder og resten av familien.

Intensjonen med BPA var at ordningen skulle selvstendiggjøre, frigjøre og likestille funksjonshemmede i Norge – også barn.

Dessverre opplever mange barnefamilier å få avslag på BPA fordi landets kommuner feiltolker lovverket, med det resultat at det hindrer nettopp friheten til å leve aktive liv.

Noen barn er i den situasjonen at de har behov som kommunene definerer som såkalt «helsehjelp». Da er det nærmest umulig å få innvilget BPA. Flere barnefamilier opplever at kommunene bruker hjemmesykepleie eller institusjonsbolig som eneste valgmulighet for helse- og omsorgstjenester. Begrunnelsen som ofte gis er at det er behov for fagutdannet helsepersonell eller at det er det beste for familien (som om kommunene vet dette best!). Motargumenter som at foreldrene ikke vil orke å lede en BPA-ordning eller at SFO er et fullverdig alternativ til BPA, er ikke unike. Ikke minst brukes argumentet «faglig forsvarlig» så hyppig, at det snart har mistet sin verdi.

I flere kommuner er det lagt opp til at hjemmesykepleie er eneste måten å kunne motta helsehjelp i hjemmet på, mens det ikke er uvanlig at barnebolig og barnevernet brukes som trussel dersom man ikke takker ja til tilbudet man får. At det er behov eller at kommunen mener det er behov for helsepersonell brukes også som grunnlag for å gi avslag på BPA.

Ja – noen ytterst få ganger har kommunen rett i at det er behov for helsepersonell, mens oftest har de ikke det. Helt uavhengig av om det er behov for helsepersonell eller ikke, så burde ikke dette være til hinder for at det kan organiseres som BPA. Tvert imot burde helsehjelp inn i BPA-ordningen være et godt argument for å sikre nettopp sammenhengende og gode tjenester, jf. Likeverdsreformen fra regjeringen. Det må da være en fordel, både for tjenestemottaker og for kommunen i et økonomisk perspektiv, å samle behovene i en og samme tjeneste, framfor at noe gis som BPA, noe som hjemmetjeneste og noe som avlastning?

Det er heller ikke til å komme unna at det er nødvendig med spesialtilpassede tjenester for barn. Barn er ikke små voksne som man kan presse inn i et system som i utgangspunktet er laget for voksne. Barn tåler ikke stadig utskifting av personell slik det er i hjemmetjenesten. Barn trenger forutsigbarhet, trygge og trente voksne som kjenner barnet og kan tolke barnets signaler. Dersom helsehjelpen gis av en person som ikke har tilstrekkelig opplæring, kunnskap og erfaringskompetanse spesifikt inn mot akkurat det barnet det gjelder – enten personen er ufaglært eller faglært – er det også en svært stor risiko for at barnet kan bli utsatt for uforsvarlige tjenester med fatale konsekvenser. Her vil BPA kunne være en mye tryggere og sikrere måte å organisere helsehjelp på, nettopp fordi det vil være et fåtall personer som omgås og ivaretar barnet, i motsetning til de stadige utskiftingene og variablene man får gjennom turnusen i hjemmetjenesten.

Løvemammaene stiller også spørsmål ved argumentasjonen om at helsehjelp krever fagutdannet helsepersonell. Svært mange av foreldrene til funksjonshemmede barn som har behov for alt fra enkel til komplisert helsehjelp, utfører nettopp denne helsehjelpen selv i eget hjem – ikke på institusjonsbolig, på sykehus eller med assistanse fra sykepleiere i hjemmetjenesten. Foreldrene er hverken fagutdannet helsepersonell eller videreutdannet innen barneintensiv, men likevel foregår dette i de mange kommunene som mener at de samme oppgavene krever fagutdannede. Dobbeltmoralsk eller et godt eksempel på at BPA-ordningen må utvides til å gjelde helsehjelp også?

Helt essensielt har det hvert fall vært at foreldrene har fått god opplæring av spesialisthelsetjenesten som følger barnet, at foreldrene har fått erfaring og kompetanse gjennom god opplæring og repetisjon av oppgavene de skal utføre hyppig, og at foreldrene omgås barnet nok til å kjenne barnets signaler og symptomer.

Det er jo ingen kommuner som spør en mor eller far til et friskt barn om de har omsorgsansvar for barnet sitt, om de kan ta gode valg for barnet sitt eller om de vet hva som er barnets beste. Derimot er dette en kamel foreldre til funksjonshemmede barn må svelge i møtet med kommunen. Med én gang et barn blir funksjonshemmet og kommunen kommer inn i bildet, må foreldre begynne å forsvare sine behov for hjelp. De må tåle å høre at kommunen vet bedre og få beskjed fra saksbehandlere om hvordan de skal leve livet sitt. Fordi kommuner mener de har det hele og fulle ansvaret for hvordan tjenester skal gis og utføres, er brukermedvirkning tilnærmet pulverisert. Slik kan det ikke være!
Foreldre har fortsatt ansvar for at alle i familien skal kunne leve livene sine på best mulig måte i kraft av sitt foreldreansvar etter «Lov om barn og foreldre». BPA skal være en mulighet for å leve livet sitt på lik linje med andre familier. For å få dette til så må foreldrene selv kunne styre og bruke BPA som det passer den enkelte. Familier med barn med sykdom og funksjonshemming må ha rett til å leve livet på sine premisser – ikke kommunens!

Derfor mener vi helt tydelig at spesialisthelsetjenestens vurderinger, og øvrige instanser som følger barnet tett, må veie tungt. Når det skal gjøres en sakkyndig vurdering av hva som er forsvarlige tjenester inn mot barnet, så er det først og fremst spesialisthelsetjenesten og barnets foreldre som sitter på den viktigste kompetansen – ikke kommunen!

I stedet for at denne kompetansen og erfaringen verdsettes av kommunene, så overprøves den og tilsidesettes fullstendig. Dette vet vi at i verste fall kan få fatale konsekvenser. Og i de tilfellene spesialisthelsetjenesten vurderer at det er behov for helsepersonell, er det heller ingenting i nåværende lovverk som hindrer kommunene i å innlemme fagutdannede i BPA-ordningen. Problemet er bare at kommunene ikke er villige. Så lenge setningen «Helsetjenester er ikke omfattet av rettigheten» står i rundskrivet, vil den brukes flittig til å gi avslag på BPA.

Nå har regjeringen satt ned et utvalg som skal vurdere BPA-ordningen, men nettopp her er det noen viktige stemmer som mangler. Det er nemlig ingen som representerer de syke og funksjonshemmede barna!
Utvalget skal levere sin innstilling i 2020, men hvordan skal de kunne gjøre en fullstendig vurdering uten verdifulle og viktige innspill fra representanter for barna?

Løvemammaene er usigelig skuffet over mangelen på barneperspektivet i BPA-utvalget. Det virker som at hensyn, nødvendige endringer og utforming av BPA til barn har gått i glemmeboken til regjeringen. En representant for barna kunne ha bidratt med svært god innsikt i de utfordrende situasjonene som familiene til de syke og funksjonshemmede barna står overfor i Norge. At barna ikke prioriteres eller representeres er derfor i aller høyeste grad bekymringsfullt.

Løvemammaene spør derfor: Hvem taler barnas sak?

*Innlegget ble også publisert i Handikapnytt.