BETYDNING AV HJELPEMIDLER I BARNEPALLIASJON

I dag var Eline Grelland Røkholt og Marlene Ramberg fra Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité invitert til å holde foredrag under fagdagen til fysio- og ergoterapitjenesten for barn og unge i Lillestrøm.

Hva er viktig for denne faggruppen å tenke på i møtet med oss?

Barn i palliasjon har ofte et annerledes utgangspunkt enn veldig mange andre som benytter seg av disse tjenestene, her handler det ofte ikke om å trene opp noe, men bevare det barnet har og kan lengst mulig. Det handler om et følelsesmessig kaos og dyp sorg og midt i alt dette skal man forholde seg til en hel haug ulike mennesker og instanser. Det skal søkes om tjenester og hjelpemidler, tjenester og hjelpemidler man kanskje må bruke tid på å vende seg til og skamme seg over at man ikke klarer å glede seg over med en gang. Måten vi blir møtt på kan være så utrolig avgjørende for så mye.

Vi i Løvemammaene setter stor pris på å få muligheten til å fremme foreldreperspektivet for ulike faggrupper. Mellom oss sitter vi med uendelig mange erfaringer i møtet med ulike instanser og det som kommer tydelig frem er hvor mye de små tingene betyr, både på godt og vondt. For de minnene som virkelig har manifestert seg i våre hoder handler nettopp om de små tingene, de tingene man kanskje tenker ikke betyr noe. Vi håper at det å dele våre erfaringer og personlige historier kan ha en betydning for hvordan familier som oss blir møtt i fremtiden.