BREV TIL HELSEMINISTEREN

Følgende brev er sendt til helseminister Bent Høie fra Løvemammaene.

Kjære helseminister Bent Høie.

Vi i Løvemammaene henvender oss til deg i håp om hjelp.

Vi representerer en liten, men svært sårbar gruppe alvorlig syke barn og deres familier, som opplever å bli fullstendig glemt i pandemien.

Vi har tidligere og gjentatte ganger henvendt oss til dere politikere, vært i media, og nå i det siste i møter med Hdir og FHI, der vi har tydeliggjort behovet for informasjon og en tiltaksplan for de aller mest sårbare barna. Selv om svært få blir alvorlig syke av Covid-19, er det likevel noen barn som er utsatt for mer alvorlig forløp dersom de blir smittet. Det er blant annet disse barna vi representerer. De som allerede har en livsbegrensende diagnose og skal dø, de med alvorlig nevrologisk sykdom, alvorlig hjerte- og lungesykdom, transplanterte og immunsupprimerte. For disse barna og deres familier har pandemien vært brutal og nå som samfunnet snart skal gjenåpnes fullstendig, er frykten og frustrasjonen blant disse familiene til å ta og føle på fordi ingen vet hva de skal gjøre, hvordan de skal forholde seg til det eller hvem de kan henvende seg til for svar og hjelp.

Hovedproblemer:

• Kommunene følger ikke opp, og familier har blitt stående helt alene i svært krevende hverdager med særlig tyngende helse- og omsorgsarbeid. Kommunene har enten redusert eller fjernet tjenestene rundt disse familiene med argument om smittevern, eller heller ikke økt tjenestenivået tilsvarende behovet når familiene har måttet leve isolert over lang tid. 
• På spørsmål om barnet kan være i risikogruppa, om barnet bør holdes hjemme fra barnehage/skole, eller vernes mot smitte på andre måter, vil, kan eller våger ikke legene i spesialisthelsetjenesten svare oss.
• Helsedirektoratet og FHI sier også at de ikke kan komme med konkrete anbefalinger overfor vår gruppe. De henviser til spesialisthelsetjenesten, som igjen henviser til Hdir/FHI.

Familier med alvorlig syke, sjeldne, medisinsk komplekse og døende barn vet ikke hva de skal gjøre, hvem de skal forholde seg til, hvor de kan henvende seg for hjelp og råd, eller hvem som skal ta ansvar for å ivareta deres behov for informasjon, anbefalinger og hjelp i denne krevende situasjonen vi nå står overfor med både pandemi, gjenåpning av samfunnet og en spådd hard vintersesong. 

Ingen har informasjonen eller tiltaksplanen vi etterlyser.
Ingen tar ansvar for våre sårbare barn. 

Vi ønsker:

• At helseministeren i samarbeid med kunnskapsministeren går ut og tydeliggjør kommunenes ansvar for å tilby lovpålagte helse- og omsorgstjenester, samt tilpasset undervisning og opplæring (herunder nødvendig hjemmeundervisning og spesialundervisning) overfor familier i særlig krevende situasjoner pga. barn i risikogruppa. 
• At helseministeren presiserer viktigheten av at spesialisthelsetjenesten sørger for å ha god dialog og gi tydelige anbefalinger til disse familiene. 
• At helseministeren raskt avklarer med øvrige helsemyndigheter hvem som skal ta ansvar for å sikre etterlyst informasjon og nødvendige tiltak overfor ovennevnte gruppe, og sørger for at denne informasjonen når familiene som trenger den.

I over halvannet år har disse familiene hatt det svært tøft og nesten gått til grunne. Vi ber om at du tar tak før det er for sent.

Med vennlig hilsen 
Løvemammaene