DETTE ER VIRKELIGHETEN

Forestill deg det absolutt verste av det verste og vit at det du nå forestiller deg ikke kan sammenlignes med hvordan det faktisk føles. 

Lykkelig uvitende blir dere foreldre til et nydelig, lite barn. Etter hvert som månedene går legger dere merke til at barnet ikke utvikler seg normalt. Tester blir gjort og dere befinner dere plutselig i deres livs største mareritt. Legene gir dere beskjed om at barnet vil dø innen det er 10 år. Muskelsykdommen finnes det ingen kur for. Dere kan bare se og følge barnet inn i døden, men vet aldri når døden inntreffer.

Forestill dere at at dere endelig ser 2 streker på graviditetstesten. Dere er i ekstase over at om ca. 8 mnd. skal dere oppleve den største lykke ved å bli foreldre. Dere lurer på om det blir gutt eller jente, men på ultralyd handler det brått om alt annet enn barnets kjønn. Dere får beskjeden om at barnet er alvorlig sykt.
Åpen hjerteoperasjon. Respirator. Komplikasjoner. 

Forestill dere at den friske 4-åringen deres kommer hjem en dag og klager over smerter i beinet. Dere tror det skyldes en dag med mye aktivitet og tenker ikke mer over det, men smertene gir seg ikke. Tester blir gjort. Det er kreft. 
Cellegift, oppkast, åpne sår, smerter.

Forestill dere at den ukompliserte graviditeten blir et eneste stort mareritt 24 uker på vei. Høyt blodtrykk, store blødninger, barnet vokser ikke i magen. Det må ut nå. 3-4 mnd. for tidlig. Barnet blir lagt på respirator eller annen pustestøtte. Dere vet ikke om det kommer til å overleve. Og om det overlever vet dere ikke hvilke senskader som venter dere. Lungesykdom, hjerneskade, ernæringsvansker.

Forestill dere at 9 mnd. venting er over og spenningen som oppstår når reiene starter. Fødselen er smertefull, men det kan ikke sammenlignes med smerten dere føler når barnet kommer ut livløst. Blått. Oksygenmangel under fødsel. Massiv hjerneskade. Pleietrengende resten av livet. 

Forestill dere en helt vanlig dag. Dere sender barnet avgårde på skolen og går på jobb. Rett etter lunsj ringer telefonen. Barnet deres har blitt påkjørt og fraktes til sykehuset i luftambulansen. Dere vet ikke hva som venter dere mens dere kjører til sykehuset, men det dere møter er katastofalt. Legene klarer å redde barnet, men det fungerende barnet dere vinket hadet til tidligere den dagen har dere mistet for alltid. 

– Det er ca. 400 barn og unge med muskelsykdom i Norge.
– Årlig diagnostiseres mellom 500-600 barn med hjertefeil i Norge.
– Hver år diagnostiseres 140 barn med kreft i Norge.
– 1 av 10 barn fødes prematurt.
– Oksygenmangel under fødsel forårsaker hvert år at en million barn dør og en million får alvorlig hjerneskade på verdensbasis.
– 40 barn under 15 år blir hardt skadd i trafikken i Norge hvert år.

Dette er virkeligheten.
Dette kan skje deg!
Det kan skje i dag, i morgen, om 9 mnd. eller om noen år, og da vil du trenge pleiepenger!
Kjemp kampen om en endring av pleiepengeordningen sammen med oss – for den gjelder oss ALLE!!