FAGDAG OM NY VEILEDER

I regi Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Innlandet, i samarbeid med Statsforvalteren i Innlandet, holdt Gunn Helen og Nina H. digitalt foredrag i dag den 6. oktober.

Foredraget hadde navnet «Hør vår stemme», og temaet var et brukerperspektiv på Helsedirektoratets nye veileder for gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Kapittel 7 i veilederen omhandler familie og pårørende.

Det ble snakket om viktigheten å se hele familien, i kartlegging og tildeling av tjenester. Det er viktig å lytte til familien som selv vet best hvor «skoen trykker». Veilederen sier at pårørende er en ressurs, og at det er viktig med et godt samarbeid. Et godt samarbeid bygger på tillit, derfor er det viktig å være grundig når det tas individuelle vurderinger om hjelpebehov og ulike tjenester. Kom gjerne hjem til oss, møt hele familien – og ha fokus på det positive uten at det skal redusere for hjelpebehovet som barnet og familien har.

Gunn Helen og Nina formidlet både egne og medlemsfamilier sine erfaringer med hjelpeapparatet. Våre medlemsfamilier opplever møter, søknader og klager som ekstremt belastende i en allerede tung livssituasjon. Flere beskriver at en føler seg som en belastning og at tjenesteyter gir inntrykk av at familiene har for høye forventninger og krav. Vi savner konkret innhold i individuelle vurderinger som tas av tjenesteyter og videreformidles, da gjerne per post. I tillegg til bedre kommunikasjon mellom familier og tjenesteyter. Det er ufattelig tungt og belastende for foreldre å skrive lange søknader, hvor fokuset ligger på alt barnet ikke kan, eller hva man som foreldre ikke klarer på egen hånd.

Veilederen sier blant annet:
«Pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver har rett til nødvendig avlastning. Rettigheten kan gjelde både for omsorgsgivere med mindreårige barn og for voksne. Avlastningen skal gi pårørende mulighet til nødvendig fritid og ferie, yrkesaktivitet, familieliv og deltakelse i samfunnsaktiviteter. Kommunale tjenester som for eksempel praktisk bistand, dagsenterplass mv. kan gis som avlastning for omsorgsgiver.»

«Nødvendig avlastning» er et begrep som kommunen fritt kan tolke. Vi i Løvemammaene var tydelige i foredraget på at familiene må bli hørt når de sier hva som er deres hjelpebehov. Avlastning er viktig for hele familien, og kan forebygge den fysiske og psykiske helsen til pårørende. Våre medlemsfamilier opplever stadig å få for lite hjelp, for i tillegg hjelp mye senere enn hva de hadde behov for. Det er unødvendig og slite ut de pårørende, som er en god ressurs for kommunene, tidlig. Pårørende ska ofte stå i tyngende omsorgsoppgaver over lang tid.

Barnekonvensjonen sier at alle beslutninger som tas på vegne av et barn, skal ha barnets beste som grunnlag. Og hvem vurderer best hva som er best for barnet? Det er foreldrene, så lytt til de!

Riksrevisjonen som nylig ble publisert, var også et tema.
Den konkluderer med følgende:

• Det er store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet i helseforetakenes habiliteringstilbud til barn
• Det er store variasjoner mellom kommunene i bruken av avlastning
• Statsforvalternes behandling av klagene har stor betydning for hvilke tjenester familiene får
• Familiene må ta et stort ansvar selv for å få hjelp og koordinere tjenestene

«Riksrevisjonen mener det er alvorlig at tjenestene til familier med barn som har funksjonsnedsettelser, er avhengig av hvor de bor, og at foreldrene selv må gjøre mye for å få den hjelpen de har behov for. Tildelingen av tjenester til barn med funksjonsnedsettelser varierer mye mellom kommunene. Kommunenes tildeling påvirkes også av at det er store forskjeller i habiliteringstilbudet mellom helseregionene, både når det gjelder utredning og diagnostisering, og veiledningen av kommunene. Videre henger de kommunale variasjonene sammen med at statsforvalterne har ulik praksis i behandling av foreldrenes klager på kommunenes vedtak.»

Familier med små barn, under 5 år, men også under 10 får oftere avslag på sine søknader. Begrepet «særlig tyngende omsorgsoppgaver» er lite presist, og den individuelle vurderingen av hva som er tyngende har stor betydning for tildeling av tjenester.

«Kommunen skal sørge for oppfølging av søsken som pårørende«.

«Situasjonen for søsken til barn med nedsatt funksjonsevne og utviklingshemming kan være krevende. Foreldrene har ofte tyngende omsorgsoppgaver over mange år. Søsken kan oppleve at bror eller søster har utfordrende atferd, er alvorlig syk, eller dør. Det kan være vanskelig for foreldrene å dekke søskens behov for voksenkontakt, støtte, samtaler og informasjon.»

Vi formidlet hvordan det er for søsken å være pårørende, og videre ivaretakelse av de. Det holder nemlig ikke å spørre «hvordan har storesøster det?» i et møte i ny og ne. Det må være reelle tilbud til søsken, og de må snakkes med flere ganger. Ansvaret her ligger hos tjenesteyter.

At det er behov for en slik veileder som Helsedirektoratet har utarbeidet, viser all vår erfaring. Vi håper at kommunene nå implementerer den godt, slik at forskjeller utjevnes og lik saksbehandling sikres uavhening av hvor en bor. Videre ble det presisert at om noen kommunen ikke gjør det, vil forskjellene trolig bli enda større enn de allerede er idag. Vi ønsker at veilederen skal bidra til en holdningsendring hos tjenesteyter.

Vi fortsetter å bruke vår stemme og løvebrøl, på vegne av de svake og sårbare i samfunnet som ikke kan rope ut selv. Vi håper at veilederen nå vil hjelpe oss å bli enda tydeligere hørt. Tusen takk for at vi ble invitert til en viktig fagdag.

Her kan dere lese veilederen, kapittel 7.