Onsdag denne uken holdt Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Innlandet fagdag for helsepersonell i kommunehelsetjenesten på tvers av flere kommuner. Bære sammen sin prosjektleder, Eline Grelland Røkholt, var invitert for å snakke om pårørendelivet og det å være foreldre til alvorlig syke barn.
Forståelser av hvordan hjelpere kan møte familier i deres behov var hovedbudskapet i foredraget. Det handler både om hvordan kommunen kan bidra til å redusere omsorgsbyrden, og hvordan helsepersonell ved langvarig alvorlig sykdom kan bidra med støtte og forberedthet i møte med de utfordringene som familien møter i sykdomsforløpet.
Mange foreldre opparbeider seg stor kompetanse om eget barn og barnets behandlingsbehov. Det skaper stor frustrasjon og mistillit dersom man som forelder ikke får reell medbestemmelse og dialog om den oppfølgingen som barnet skal ha. I pårørendelivet finnes også nesten bare ambivalente følelser, fortalte Eline, og forklarer dette med at bistand og tiltak nesten aldri er ubetinget positive eller negative. Det er positive og negative sider med mange avgjørelser, og det at helsepersonell nettopp tør og klarer stå i disse avveiningene sammen med pårørende, er avgjørende. Det at man er ambivalent og vil få snakket om aspektene som påvirker pårørendelivet, betyr ikke at man er vanskelig eller at man ombestemmer seg. Det er bare et tegn på at i vanskelige livssituasjoner trenger foreldre å bli møtt i alle sine tanker og innspill. Og det som betyr mest av alt, er å få på plass et hverdagsliv som sikrer at foreldre har tid, mulighet og overskudd til å få ha gode øyeblikk sammen med barnet og familien, tross hvor alvorlig sykdomslivet enn kan være.
Vi takker for invitasjonen, og for at pårørendes rettigheter og opplevelser ble satt på agendaen denne fagdagen.