Foredrag på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi)

I dag har Løvemammaene, representert av Eline Grelland Røkholt og Bettina Lindgren, holdt foredrag om livet med sykt barn, pårørenderollen som foreldre og søsken, behov, følelsesliv og kriser, barnepalliasjon og møtet med helsevesenet på fagdag hos Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Dette er et av tre foredrag på SSE i desember, for ansatte som jobber med barn og unge.

I første bolk fortalte Bettina om hvordan de opplevde møtet med hjelpeappratet de første leveårene til barna, om stadige akutte situasjoner og innleggelser, og det store informasjonsbehovet man har som foreldre. Om jakten på en diagnose, uvissheten og belastningen den medfører, og kraften av en diagnose etter mange år med følelsen av at «det er noe galt med barnet mitt». Videre formidlet hun at kampen ikke står i spesialisthelsetjenesten først og fremst, men i kommunene, og at vi foreldre trenger en spesialisthelsetjeneste som ikke feiger ut, men faktisk kjemper for barna våre også utenfor sykehuset.

Eline pratet i andre bolk både ut ifra sin erfaringskompetanse som løvemamma til Andreas som døde 10 år gammel, og fagkompetanse fra årevis med sorgstøttearbeid og forskning. Hun fortalte om hvor lite som skal til for at man som pårørende foreldre skal føle seg ivaretatt og lyttet til, om krisehjernen og de mange forunderlige reaksjoner man kan få når man står i traumatiske situasjoner. Eline fremhevet viktigheten av gode team rundt familier som har barn med forventet forkortet levetid, og der et nøkkelord er forberedthet. Det er så viktig at hjelpeapparatet våger å ta de vanskelige samtalene med foreldre – før siste fase. Hun delte ærlig om hvordan nettopp det at Andreas fikk en god død, har gjort at hun og resten av familien orker å leve videre med det.

Vi takker SSE for at vi ble invitert til å fortelle fra våre liv og dele av vår erfaringskompetanse, og vi ser frem til å komme tilbake de neste to fagdagene også!