Løvemammaene har levert høringsinnspill til Helse- og omsorgsdepartementet til forslag om endringer i pasientreiseforskriften. Les innspillet i sin helhet under.
Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. Vi brenner forstøtte, frihet og likestilling til hele familien. Organisasjonen er voksende og har nå 6300 medlemmer.Løvemammaene ønsker å gi innspill til helse-og omsorgsdepartementet sitt arbeid rundt endringer i pasientreiseforskriften. Våre medlemmer erfarer stadig utfordringer knyttet til pasientreiser, med de konsekvenser at barn og familier ikke klarer møte til nødvendig behandling og kontroll. En forenkling og forbedring av reglene er avgjørende for at ordningen skal kunne fungere etter hensikten, og Løvemammaene støtter departementets arbeid i å få på plass forbedret forskrift.
Økonomiske konsekvenser
Løvemammaene møter stadig fortvilte familier med erfaringer fra transport som ikke fungerer eller er tilrettelagt som avtalt, det legges opp til uforholdsmessig lang og belastende reisevei og det påløper kostnader knyttet til reisene som familier blir tvungne til å dekke eller legge ut for selv. Mange av våre medlemsfamilier lever liv og hverdager hvor de drar inn og ut av sykehus, behandling og kontroller, og de økonomiske konsekvensene er store når satsene ikke samsvarer med reelle kostnader.Det er forståelig at en tar utgangspunkt i rimeligste reisemåte, men den økonomiske utregningen må være realistisk, slik at familier ikke går med økonomisk tap. Dette gjelder både overnatting og transportutgifter. Ved å bruke utregning som ligger under faktiske kostnader, er konsekvensene at flere familier presses enda mer økonomisk, som i verste fall være til hinder for at barn og familier får nødvendig behandling. Når vi i tillegg har et regelverk og søknadskjema som er så komplisert at mange ikke klarer å søke om refusjon av kostnader, så er det på høy tid å endre både dagens regelverk og praksis.
Tilrettelagt transport og forsvarlighet
Dagens regelverk fremstår som rigid med manglende tilrettelegging og vurdering av forsvarlighet. Eksempelvis erfarte en familie med avtaler på rikshospitalet to etterfølgende dager å få avslag på overnatting, da det var nok tid til å kjøre frem og tilbake mellom avtalene. Familien bor i Rogaland og hadde 8 timer kjøring hver vei. Familien hadde barn som var sykt og funksjonshindret, og måtte klage skriftlig med bistand av helseforetaket for å få innvilget overnatting, og slippe å kjøre 32 timer i bil på to dager. Når slike avgjørelser tas så er barnets beste fraværende, og vurdering av forsvarlighet forsvinner helt i kostnadsspørsmålet. Løvemammaene støtter departementets forslag om å endre begrepet til “tilrettelagt transport” og individuell vurdering må vektlegges
Barn som pårørende
Dagens regelverk skriver at dersom barn over 14 år er pårørende, så får ikke barnet dekket reiseutgifter, selv om pasienten har en livstruende sykdom. Dette gjelder flere søsken i våre medlemsfamilier, og i tillegg til de økonomiske konsekvensene, så gir dagens regelverk signaler som Løvemammaene mener strider mot barns rettigheter som pårørende. Løvemammaene støtter fullt ut departementets forslag til at målgruppa for barn som pårørende blir utvidet fra 14 år til 18 år.
Egenandel for barn over 16 år
I følge dagens regelverk så skal det ikke betales egenandel for barn under 16 år. Løvemammaene mener at egenandelsgrensen må heves fra 16 år til 18 år, slik som flere andre områder innen helse. Vi vil i tillegg presisere at for mange av våre medlemsfamilier, så er det foreldrene som både forsørger, bistår og koordinerer helse-og medisinsk hjelp til sine barn, gjerne langt utover fylte 16 år. Med dagens ordning påføres flere familier en økonomiskbelastning. Med kostnadene i dagens samfunn, bidrar dagens ordning til ytterlige sosiale ulikheter for familier som allerede har krevende hverdager. I verste fall blir familier tvunget til å prioritere også når det gjelder nødvendig behandling og kontroll for sine barn. Dette er ikke i tråd med Barnekonvensjonens artikkel 24, som blant annet skal sikre at det ytes nødvendig legehjelp og helseomsorg til alle barn.
Frist for fremsette krav
Departementet foreslår å beholde hovedregel med at krav skal fremsettes innen 6 måneder, men en endring i at krav kan fremsettes etter 6 måneder dersom det er “sannsynliggjort” at pasienten eller ledsager ikke har kunnet fremsette kravet tidligere. Løvemammaene støtter departementets endring, hvor departementet også vises til at dagens regelverk gir for snever mulighet til å sette frem krav etter 6 måneder.
Med vennlig hilsen
Løvemammaene