Høringsinnspill angående utsatt innsyn for innbyggere i Pasientens prøvesvar

Direktoratet for e-helse inviterte Løvemammaene til skriftlig høring angående utsatt innsyn for innbyggere i Pasientens prøvesvar og prinsipper for dette.

I arbeidet med prosjektet Pasientens prøvesvar og innsyn for innbygger er det besluttet å utvikle felles prinsipper for utsatt innsyn i prøvesvar for innbygger. Det har vært diskusjoner rundt etablering av en logisk forsinkelsesmekanisme for enkelte typer prøvesvar i påvente av at helsepersonellet rekker å vurdere prøvesvarene og eventuelt kontakte pasienten, før pasienten ser svarene. Det samme er fremhevet i helse- og omsorgskomiteens innstilling, og var også et gjennomgående tema blant flere høringsinstanser. Det er også diskutert at man bør være varsom med å legge opp til en løsning som innebærer stor grad av skjønnsutøvelse for den enkelte virksomhet eller helsepersonell.

Det er på bakgrunn av dette nedsatt en arbeidsgruppe som jobber med å lage felles nasjonale prinsipper for «utsatt innsyn i prøvesvar» for innbygger. Arbeidsgruppen består av representanter fra Helsedirektoratet, Norsk Helsenett og Direktoratet for e-helse. Arbeidsgruppen har utarbeidet et forslag til prinsipper, som direktoratet ønsker innspill på.

Nedenfor kan dere lese Løvemammaenes høringsinnspill.

Høringsuttalelse angående prinsipper for utsatt innsyn i prøvesvar til innbygger på Helsenorge

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon, og har per i dag over 7300 medlemmer. Vi brenner for støtte, frihet og likestilling til hele familien.

Løvemammaene er i utgangspunktet positive til økt tilgjengelighet av pasienters prøvesvar, samtidig som vi vektlegger viktigheten av å beskytte pasienters rett til informasjon og forsvarlig behandling, spesielt når prøvesvar omhandler alvorlige sykdommer og sjeldne diagnoser.

Vi støtter intensjonen om å gi innbyggere likeverdige tjenester og tilgjengelighet til prøvesvar gjennom Pasientens prøvesvar. Pasientens rett til innsyn i egen pasientjournal er et viktig prinsipp som bør styrkes. Likevel ser vi behovet for å balansere denne retten med hensynet til pasientens velvære og forsvarlig behandling, spesielt når det gjelder prøvesvar som kan være uforståelige eller alvorlige.

Vi er enige i at det kan være tilfeller der prøvesvar bør holdes tilbake for pasienten inntil legen har hatt anledning til å vurdere resultatene og gi nødvendig informasjon og veiledning om videre oppfølgning. Dette er spesielt relevant for prøvesvar innen fagområdene medisinsk genetikk, patologi, radiologi, nukleærmedisin, og lokale koder. Resultater innen disse fagområdene kan ha store konsekvenser for pasienten, og det er viktig at de blir presentert på en måte som ivaretar pasienten og deres pårørende.

Vi ønsker å fremheve viktigheten av å implementere nasjonale prinsipper som balanserer pasienters rett til innsyn med behovet for beskyttelse av pasienten. Disse prinsippene bør sikre at prøvesvar som kan inneholde alvorlige diagnoser eller sjeldne tilstander ikke blir tilgjengelige for pasienten før ansvarlig helsepersonell har hatt muligheten til å vurdere resultatene og ha en samtale med pasienten. Dette vil ikke bare beskytte pasientens psykiske helse, men også sikre at pasienten får riktig informasjon og veiledning for videre behandling og oppfølgning. Vi har dessverre erfaringer med at foreldre får vite alvorlige prøvesvar og diagnoser før de har fått snakket med behandlende lege eller ansvarlig helsepersonell, og gjerne der tidspunkt for denne kunnskapen gjør det vanskelig å få tak i personer som kan hjelpe, svare på spørsmål og tilby psykologisk støtte.

Vi støtter derfor forslaget om å etablere en generell utsettelsesperiode på 10 kalenderdager, som gir helsepersonell tid til å formidle prøvesvar på en forsvarlig måte. Denne perioden bør bidra til å sikre at pasienten får nødvendig informasjon og veiledning før de får tilgang til prøvesvarene.

Vi mener at det er avgjørende å involvere pasienter og pårørende i utviklingen av disse nasjonale prinsippene for utsatt innsyn. Pasientenes og pårørendes erfaringer og synspunkter er uvurderlige for å sikre at prinsippene ivaretar pasientenes behov og forventninger.

Samlet sett er vi positive til økt tilgjengelighet av prøvesvar for pasienter, men dette må skje på en måte som balanserer pasientens rettigheter med hensynet til pasientens psykiske behov, rett til informasjon og forsvarlig behandling. Vi ser frem til å se de endelige prinsippene som vil bli utviklet, og vi oppfordrer til fortsatt dialog og samarbeid for å sikre at pasienter og pårørende får den best mulige opplevelsen av innsyn i prøvesvar.

Med vennlig hilsen
Løvemammaene