Høringsinnspill til nasjonal kjernejournal

Løvemammaenes sykehusbarnkomité med Mari Hansen i spissen har levert inn høringsinnspill til Helse- og omsorgsdepartementet ang. forslag til endring i forskriftshjemmelen knyttet til nasjonal kjernejournal i pasientjournalloven § 13.

Les hele innspillet vårt nedenfor:

Høring – pasientens prøvesvar i nasjonal kjernejournal mv.

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. Mange av våre medlemmer har behov for langvarig og omfattende oppfølging i primær- og spesialisthelsetjenesten.

Løvemammaene stiller seg bak forslag til endring i forskriftshjemmelen knyttet til nasjonal kjernejournal i pasientjournalloven §13. Vi mener det vil være hensiktsmessig at laboratorie- og radiologisvar inngår i kjernejournalen for vår målgruppe, og det vil etter vår erfaring også være tidsbesparende for alle parter. Man vil i tillegg kunne unngå dobbeltundersøkelser, som igjen vil minske traumer for barn og unge.

Løvemammaene er også positive til at vaksiner blir tilgjengelig i kjernejournalen.

Departementet ber om høringsinstansenes syn på om og i hvilken grad svarrapporter fra genetiske undersøkelser skal inkluderes i løsningen og eventuelt om svarrapporter fra noen spesifikke undersøkelser bør utelates.

Løvemammaene mener svarrapporter fra genetiske undersøkelser ikke bør inkluderes i løsningen. Svarrapporter med funn vil kunne innebære svært alvorlige diagnoser, progredierende og livsbegrensende diagnoser, og dermed livforandrende resultater for det enkelte barn og dets familie. Slike svarrapporter med funn bør man ikke oppdage ved en tilfeldighet i journalen, men få formidlet fra fagfolk på en trygg og god måte, der man kan stille spørsmål man måtte ha, og med mulighet for å få akutt psykologisk oppfølgning.