HØRINGSSVAR OM BARNEPALLIASJON

Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité har sendt inn følgende skriftlige høringssvar til Stortingsmelding nr. 24 2020:

«Lindrende behandling og omsorg — Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve.»

Løvemammaene er en organisasjon som jobber for å opplyse om, forbedre og sikre syke og funksjonshemmede barns rettigheter i Norge. Organisasjonen er politisk uavhengig, drives av frivillige og har pr. 14.09.20 nå 978 medlemmer.

Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité har stort engasjement for styrking av det barnepalliative fagfeltet her i landet, særlig den foreløpig mangelfulle økonomiske finansieringen av barnepalliative team i hvert helseforetak og sykehus med barneavdelinger. Vi er glade for at regjeringen understreker at pårørende som tar vare på sine nærmeste, skal møtes med offentlige tjenester som samarbeider og avlaster dem. Dessverre ser vi ofte eksempler på det motsatte, der manglende samarbeid sliter ut pårørende, noe som koster både den enkelte og samfunnet dyrt. 

Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité påpeker følgende:

• Etablering av Nasjonalt kompetansenettverk forankret i spesialisthelsetjenesten. 
• Anvendelse av begrepet ”valgfrihet” i tilbud til palliative barn.
• Behov for BPA, ikke begrenset til støttekontakt
• Sorgstøtte til pårørende foreldre og søsken mens barnet lever, og sorgstøtte til etterlatte familier.
• Bedre samhandling på tvers av nivåer

Utdypende beskrivelse av hovedpunktene i innspillet: 

Det er helt avgjørende for kvalitet i barnepalliativ oppfølging at det etableres et Nasjonalt kompetansenettverk forankret i spesialisthelsetjenesten, og i de store regionale sykehusene som har barnepalliative team.  Kompetansenettverket bør driftes på samme måte som Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn. Det vil styrke fagfeltet, hjelperne i helsevesenet, og kommunene. Det vil styrke oss som foreldre og situasjonen til våre barn. Et nasjonalt kompetansenettverk må være ikke-ekskluderende og representativt for et bredt mangfold av palliative tilstander. Det må kunne dele av høy barnemedisinsk faglig kompetanse, og ha et proaktivt samarbeid med et bredt mangfold av pårørende- og interesseforeninger.

Finansiering av et hospice i Kristiansand som i realiteten vil være tilgjengelig for noen få, er basert på tanken om at det familiene til alvorlig syke barn trenger mest, er et ”pusterom”. Bestemmelsen medfører i praksis at det skal brukes radikalt mye mer penger på dette annerledesprosjektet, enn på å styrke tilbudet til alle alvorlig syke barn gjennom det sykehuset som behandler dem. Dette omtales som valgfrihet i tjenestetilbudet, men er en avgjørelse uten faglig begrunnelse, uten bred faglig støtte, og representerer en reell skjevfordeling. Av samme grunner ber Løvemammaene regjeringen også om en følgeevaluering av barnehospicet i Kristiansand, særlig i lys av hvordan en avlastningsordning og pårørendestøtte der vil fungere for flertallet av familiene med barn som har store hjelpebehov.  Det kostandsfulle tiltaket bør evalueres etter ett til to års drift, og bør inkludere deltakelse fra andre frivillige organisasjoner som Handikappede barns foreldreforening, Barnekreftforeningen, Foreldreforeningen for hjertesyke barn og Løvemammaene.

Under kommunens ansvar for å sikre tjenester vil vi særlig påpeke at helsehjelp i hjemmet og støttekontakt også bør kunne organiseres som BPA – og BPA med helsehjelp. Mulighet til å kunne velge å ha med egen BPA i skole og barnehage, vil bidra til reell valgfrihet i tjenester og danne grunnlag for kontinuitet, ivaretakelse av barnets beste og sikre kvalitet i barnets medisinske oppfølging. 

Barnets terminale fase og den krise dette representerer, bør også ha et eget fokus i forhold til muligheter til å være i hjemmet. Her tenker vi særlig på det enorme ansvaret som tilfaller foreldre alene, dersom det ikke eksisterer svært samordnede og kompetente støttetjenester nært barnet. 

Sorgstøtte til foreldre og søsken mens barnet lever, er et svært mangelfullt og marginalt tilbud som kun er tilgjengelig for enkelte diagnosegrupper. Det bør etableres diagnoseuavhengige støttegrupper for foreldre og egne mestringsgrupper for søsken som lever med fremadskridende palliative barn (fase 3 og 4). Helsepersonelloven § 10 a og b, påpeker helsepersonells plikter i møte med pårørende og etterlatte familier, men det finnes ikke et reelt tilbud rundt om i landet som kan følge opp de samme familiene over den tid som er nødvendig for hensiktsmessig sorgstøtte. Sorgstøtte er en langsom prosess, som vil strekke seg over tid mens barnet lever, og i flere år etter barnets død. Deler av denne oppfølgingen bør legges til barnepalliative team ved de regionale sykehusene, men da må disse teamene ha kapasitet og tverrfaglig kompetanse til å møte dette behovet. Helse- og omsorgskomiteen bør be regjeringen om å avklare ansvaret i og mellom helseregionene, fylkeskomme og kommune, samt finansiering av nødvendige sorgstøttetilbud. 

Barn med sammensatte og langvarige medisinske behov er helt avhengig av en velfungerende samsone, for samhandling på tvers og mellom nivåer av tjenester og profesjoner. Det er imidlertid helt avgjørende at den behandlende instansen som kjenner barnets behov best, får posisjon som veiledende instans for andre i tjenestenettverket, slik at kvalitet i tjenester når helt frem til barnet der barnet lever sitt liv. For å sikre sammenheng og likhet uavhengig av barnets bosted eller annet, må dette nedfelles i lovverk. Ved en klage til Fylkesmannen vil det dermed også være et tydelig lovverk som stadfester at spesialisthelsetjenestens råd skal følges i barnets palliative tilbud. 

Med vennlig hilsen
Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité ved
Nina Bakkefjord, Eline Grelland Røkholt, Catharina Dørumsgard, Beate Søraunet, Marlene Ramberg, Anne Kristine Risvand Myrseth og June Wallum.