INNSPILL TIL NY LOV OM PLEIEPENGER

Brev til stortingspolitikerne.

Vedlagt følger innspill fra administratorene i foreldreopprøret for «Endring av pleiepengeordningen nå». Denne ad hoc-gruppa består i skrivende stund av nesten 10 000 medlemmer. Vi er svært klar over at det ikke er vi som kan lage lover i Norge,
men vi håper likevel at vårt innspill blir lest og tatt hensyn til av norske politikere.

Gruppa har tre viktige mål:

Ingen reduksjon i ytelsen etter 260 dager
Ingen tidsbegrensning. Foreldre må motta pleiepenger så lenge barnet trenger
kontinuerlig tilsyn og pleie fra sine nærmeste.
Foreldre med utviklingshemmede barn over 18 år skal fortsatt ha rett til
pleiepenger.

Dette innspillet er en utdypning av forannevnte. Innspillet er utarbeidet av mor med fagkompetanse som sosionom, i samarbeid med flere foreldre til alvorlig syke barn. Flere sosionomer som har lang erfaring og kompetanse fra å jobbe med familier med syke og funksjonshemmede barn, har også bidratt til dette innspillet. HBF har også vært konsultert. Vi som har laget dette innspillet vet mye om hvilke vanskeligheter man har stått oppi med det gamle lovverket, men vi anser at det nye lovverket som ble vedtatt overhode ikke tar hensyn til de sykeste barna. Vi mener at dette innspillet i mye større grad sikrer familier med alvorlig syke barn, men også barn som tidligere har falt utenfor pleiepengeordningen. Vi håper at politiske partier og organisasjoner leser dette og ser på mulighetene for om dette er noe som flere kan stå inne for. Deretter bør de som har mulighet til å påvirke lovverket ta ansvar.

Her er vårt innspill til hvordan de deler av kapittel 9 i Folketrygdloven som omhandler pleiepenger bør se ut:

§ 9-10: Pleiepenger til medlem med omsorg for syke barn.

Et medlem som har omsorg for barn under 18 år, har rett til pleiepenger når barnet er rammet av sykdom, skade eller lyte og har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie fra sine nærmeste. Det må være av vesentlig betydning for barnets fysiske og/ eller psykiske helse at det er medlemmet (foreldre, omsorgspersoner) som enten gir eller må være tilstede i denne pleien. Sykehusinnleggelse gir en selvstendig rett til pleiepenger, men de første 7 innleggelsesdøgn pr år skal dekkes av omsorgspengeordningen § 9-5.
Dersom barnets behov for kontinuerlig tilsyn og pleie tilsier det, kan inntil 2 omsorgspersoner få pleiepenger samtidig, se også § 9-16 andre ledd.
Også andre nærstående til barnet kan få pleiepenger i stede for foreldre dersom det er nødvendig. Et medlem har fortsatt rett til pleiepenger der den medisinske situasjonen til barnet er så krevende at det er behov for flere i pleien rundt barnet og det vurderes som vesentlig for barnet at en av disse pleierne er foreldrene/omsorgspersonene.

§ 9-11 Graderte pleiepenger

Det skal ytes graderte pleiepenger når barnet fyller vilkårene i § 9-10, første ledd, men hvor det deler av døgnet er etablert andre forsvarlige helsetjenester/tilsyns- og avlastningstjenester tilpasset barnets medisinske behov, og som avlaster medlemmet i den grad at det er mulig å være i delvis arbeid. Ytelsen kan graderes ned til 20 %. Har barnet forsvarlige tilsyns/avlastningstjenester i mer enn 80 % av normal arbeidsuke på 37,5 timer, foreligger det ikke rett til pleiepenger. Unntak fra dette er om medlemmet må utføre mye nattarbeid og trenger å sove på dagtid mens det er satt inn forsvarlige tilsyns- og avlastningstjenester. Unntak er også om foreldrene mottar pleiepenger etter paragraf 9-10, 5. ledd. Nødvendige medisinske helsetjenester hos barnet på natt f.eks våken fastvakt, inngår ikke i beregning av om hjelpen overstiger 80%.

§ 9-12 Psykisk utviklingshemmede over 18 år

Til et medlem som har omsorgen for et psykisk utviklingshemmet barn som blir lagt inn på sykehus, ytes det pleiepenger etter vilkårene i § 9-10 uten aldersgrensen på 18 år. Dette ytes fra første sykehusdøgn .

§ 9-13 Pleiepenger for pleie eller nødvendig tilstedeværelse hos en nærstående

Til medlem som i hjemmet pleier en voksen nærstående i livets sluttfase, ytes det pleiepenger i opptil 60 dager for hver pasient. Til foreldre og/eller omsorgspersoner som pleier eller er nødvendig til stede hos sitt barn, der en lege fra spesialisthelsetjenesten, har vurdert at barnet har kommet i livets sluttfase, har begge foreldre/omsorgspersonene rett til fulle pleiepenger. Denne retten gjelder fram til barnet dør eller fram til helsesituasjonen ev. endrer seg til det bedre og barnet på nytt ikke vurderes til å være i livets sluttfase.

§ 9-14 Opplæringspenger til et medlem med omsorg for et funksjonshemmet barn.

(Ingen endring av denne paragraf)

§ 9-15 Utbetaling av pleiepenger og opplæringspenger

Pleiepenger er en lønnskompensasjon til foreldre/omsorgspersoner som skulle vært i arbeid, men som oppfyller vilkårene i § 9-10. Trygden yter pleiepenger etter § 9-10, § 9-12, § 9-13 og opplæringspenger etter § 9-14 etter de samme bestemmelsene som sykepenger fra trygden, se kapittel 8. Pleiepenger ytes med 100 % prosent av beregningsgrunnlaget. Til selvstendig næringsdrivende gis 100 % av grunnlaget, inntil seks ganger grunnbeløpet.
Beregningsgrunnlaget skal ikke fastsettes på nytt ved ny stønadsperiode dersom det er gått mindre enn fire uker siden forrige stønadsperiode. Hvis det har vært endring i inntekten, skal det fastsettes nytt beregningsgrunnlag. Bestemmelsen om ventetid i § 8-34 andre ledd, § 8-47 sjette ledd gjelder likevel ikke. Til arbeidsledige gis ytelsen etter bestemmelsen i § 8-49 om sykepenger til arbeidsledige. Ved sykehusinnleggelse tilstås pleiepenger først etter at barnet har vært innlagt i 7 døgn pr kalenderår. En sykehusinnleggelse som er påbegynt før et årsskifte regnes til det året sykehusinnleggelsen ble påbegynt. Det regnes for å være samme sykehusinnleggelse dersom barnet blir flyttet fra et sykehus til et annet sykehus, og også den samme sykehusinnleggelsen dersom barnet skrives ut av sykehus med åpen retur og tilstanden krever ny innleggelse i løpet av kort tid (3 døgn). Det utbetales pleiepenger fra første dag av sykehusinnleggelse når medlemmet allerede er i en pågående pleiepengeperiode og barnet blir innlagt på sykehus. Dette gjelder også ved pågående periode med graderte pleiepenger.

§ 9-16 Krav til dokumentasjon

For å få rett til pleiepenger, må det legges fram en legeerklæring fra den helseinstitusjonen i spesialisthelsetjenesten som har ansvaret for behandlingen av barnet. I legeerklæringen skal legens vurdering av om barnet fyller vilkårene i § 9-10, § 9-12 eller i § 9-13 framkomme. Det skal framkomme opplysninger om diagnoser, pleie- og tilsynsbehov i erklæringen. Dersom det er behov for tilsyn og pleie fra to omsorgspersoner, se § 9-10, fjerde ledd, må dette dokumenteres. Dersom det kreves pleiepenger etter §9-10, femte ledd, må det dokumenteres at den medisinske situasjonen til barnet er så krevende at det er behov for flere i pleien rundt barnet og det vurderes som vesentlig for barnet at en av disse pleierne er foreldrene/omsorgspersonene.
Etter 8 uker med pleiepenger må det legges fram ny utvidet legeerklæring fra lege i spesialisthelsetjenesten på at vilkårene fortsatt er oppfylt. Dersom det er etablert forsvarlige helsetjenester, tilsyns- og avlastningsordning for barnet, må den som søker om pleiepenger dokumentere hvor mange timer dette gjelder pr døgn og hvor mange av disse timene som er på natt. For å få rett til opplæringspenger etter §9-14 må det legges fram legeerklæring om at opplæringen er nødvendig.

§ 9-17 Feriepenger til arbeidstakere

(Ingen endring av denne paragraf)

Vi ønsker også å påpeke behov for endringer i annet lovverk:

Vi ønsker også å påpeke at det er en stor utfordring at foreldres rett til pleiepenger og stillingsvernet i arbeidsmiljøloven ikke er sammenordnet. Svært mange foreldre opplever oppsigelser når tida for pleiepenger overstiger 2 år. Lønnskompensasjonsmessig er det sikret så lenge foreldrene går kontinuerlig på pleiepenger, men når situasjonen endres og foreldrene skal tilbake i arbeid så er det mange som opplever og ikke ha en stilling å gå tilbake i. Vi er usikre på om det holder at endringene i arbeidsmiljøloven omhandler kun retten til permisjon.

Behov for tilføyelse i Lov om kommunale Helse- og omsorgstjenester og Pasient og brukerrettighetsloven:

Det ikke er adgang for kommunene til å ta mindre ansvar eller gi avslag på helsetjenesten til sine innbyggere ved å vise til pleiepengeordningen. Foreldre skal ikke måtte påta seg ansvarsfulle helseoppgaver for barna sine mot sin vilje.

Bakgrunnen for akkurat dette innspillet:

Vi mener at dette innspillet sikrer pleiepenger etter det virkelige behovet i mye større grad. Det vil si pleiepenger uten noe form for tidsbegrensning, så lenge vilkårene i § 9 10 er oppfylt. Når disse vilkårene ikke er oppfylt, er ikke retten til pleiepenger der og da skal foreldrene jobbe. Det er ikke noe mer foreldre ønsker enn at situasjonen for barna bedres, at de blir friske, eller at det settes inn forsvarlige tjenester rundt barna slik at vi kan jobbe i gode perioder eller jobbe en viss prosent så langt det går og motta graderte pleiepenger ved siden av. Det å redusere familiers inntekt i allerede så sårbare situasjoner vil få fatale konsekvenser. Det er særdeles viktig at denne inntektsreduksjonen bortfaller. Med ordningen som inntreffer 1. oktober 2017 vil familier gå økonomisk over ende. Det er ekstra kostbart å ha syke barn. I tillegg kreves det enormt mye utstyr. Hjemmene til mange av disse barna er innredet tilnærmet som intensivavdelinger og tilpasset det syke/funksjonshemmede barnet. Det er ikke mulig å bytte bolig for mange av disse familiene.

Det mangler i den nye pleiepengeordningen at det er tatt hensyn til hva disse foreldrene faktisk sparer samfunnet for, ekstra sykehusinnleggelser og andre utgifter. I tillegg skal de fratas inntekt. Det er ikke foreldrene som er syke, det er barna. Man kan ikke påvirke at barnet sitt skal bli friskt raskere. Foreldre på pleiepenger utfører faktisk et enormt stort arbeid. De er overhode ikke inaktive. Inntektsreduksjonen vil i stor grad også ramme både det syke barnet og barnets søsken. Vi anser det som svært viktig å ha en egen rett til pleiepenger ved alle sykehusinnleggelser da barn uansett er svært sårbare på sykehus. De må igjennom prosedyrer og undersøkelser som oppleves som traumatiske for dem. Barn trenger foreldrene sine på sykehus. Et annet faktisk overskyggende behov for at foreldrene er til stede, er at det er lagt opp til at foreldre har tilsynet med barna og utfører de fleste omsorgsoppgavene under hele sykehusinnleggelsen. Det er ikke bemanning på sykehusene for den endringen i pleiepengeordningen som inntreffer 1. oktober 2017.

Det er også slik at foreldrenes kompetanse på eget barn er særdeles viktig informasjon for legene. Vi sitter på spesialkompetanse på våre egne barn og hvordan diagnosene til barna virker sammen akkurat for vårt barn. Legene er nødt til å ha tilgang på denne kompetansen fra foreldrene under sykehusoppholdene for å kunne ta riktige avgjørelser i barnets medisinske oppfølging. Foreldre har opplevd at deres kompetanse har betydd forskjell på liv og død under en sykehusinnleggelse.

Sist men ikke minst så kan vi ikke ha et regelverk som undergraver barnets egen rett i forskrift om barn innlagt i helseinstitusjoner. Vi mener at det bør tas stilling til hvem som skal bestemme om vilkårene for pleiepenger er oppfylt. Hva skal NAV tillegges myndighet til å bestemme? Hva skal de legespesialistene som virkelig kjenner barnet det søkes om pleiepenger for ha myndighet til å bestemme? Dette oppleves som uklart. Det kreves høy medisinsk kompetanse på å vurdere disse barna! Hva skal NAV tillegges av skjønnsutøvelse og hva skal legene tillegges av skjønnsutøvelse?

Vårt innspill legger på nytt inn at man må bruke omsorgsdager de første 7 sykehusdøgn pr. år. Dette gjelder kun 7 sykehusdøgn i året og det er gjort unntak dersom sykehusinnleggelsen gjelder barn med foreldre/omsorgspersoner som allerede er i en pågående pleiepengeperiode. Vi ønsker å unngå og innføre en ny forskjell i diagnoser. Det kan ikke være slik at leger på sykehusene skal bruke tid på å skrive ut legeerklæring for pleiepenger for den minste lille sykehusinnleggelse. Vi mener at familier med de alvorligst syke barna allikevel er greit dekket under unntaket vi har foreslått. Med pleiepengeperiode menes at man allerede har et vedtak som løper på pleiepenger, men vi mener også at man er i en pleiepengeperiode om det blir nye vedtak som følger kontinuerlig.

Når det gjelder hjemmeboende psykisk utviklingshemmede over 18 år som blir innlagt på sykehus så bør de få pleiepenger fra første sykehusdøgn. Da det ikke foreligger rettigheter til omsorgsdager rundt disse over 18 år. Det påpekes at dette ikke vil være en stor kostnad da det er snakk om svært få som faller innunder dette vilkåret.

Vedrørende kommunale helse- og omsorgstjenester:

Det oppleves ofte som nye kriser hos foreldre at kommunene setter inn tiltak for sent, i for dårlig omfang og uforsvarlige tjenester. Tall fra klager som går til fylkesmannsembetet viser at kommunene i alt for stor del opplever å få melding om å fatte nytt vedtak. Derfor ønsker vi egentlig en lovendring som sier: Det er opp til barnets behandlende spesialist lege å vurdere om kommunens opplegg for helsehjelp for barnet dekker barnets behov for forsvarlig helsehjelp etter Pasient- og brukerrettighetsloven, men vi forstår at en slik tilføyelse mulig strider mot annet lovverk. Slik det er nå, må foreldrene gjennom lange klagerunder til Fylkesmannen, der Fylkesmannen må inn og vurdere pliktbrudd dersom man skal kunne få en vurdering av forsvarlighet. Dette bruker Fylkesmannen svært lang tid på, og i mellomtiden tør ikke foreldrene å overlate barnet sitt til ordninger som kan utsette barnet for stor risiko.
Det at kommunene mener at ordningen er på plass, er ikke det samme som at ordningene er forsvarlige. Barn blir ofte svært lenge på sykehus fordi kommunene ikke klarer å få til forsvarlige ordninger i hjemkommunen. Da er det eneste trygge for barnet å fortsette å være innlagt, eller i flere tilfeller læres foreldrene spesielt opp i disse oppgavene. Vi understreker at det er helt nødvendig å ha en fungerende pleiepengeordning da de kommunale ordningene ofte ikke fungerer etter intensjonen, eller er for dårlig dekkende.

Det er bra med rettighetsfestingen av BPA (brukerstyrt personlig assistanse). Denne ordningen er svært god, men flere av familiene til alvorlig syke barn dekkes ikke av denne ordningen. Det kreves nemlig ofte kompliserte helsetjenester, ofte med krav om sykepleiefaglig bakgrunn inn mot disse barna. Foreldrene får ofte grundig opplæring i disse pleieoppgavene fra spesialisthelsetjenesten. Foreldre blir spesialister og gode i pleien, mens kommunene ofte ikke er villige til å lage ordninger til disse barna som innlemmer få sykepleiere inn mot barnet. I kommunene er det oftest økonomien som styrer. Kompetansene er ikke mulig å få god når det er mange ulike sykepleiere fra hjemmesykepleien som utfører helsehjelpen inn til disse barna. Vi foreldre får avslag på BPA-ordninger, og det er i mange tilfeller riktige avslag i forhold til lovverket fordi BPA ikke skal brukes til kompliserte helseoppgaver. Det er like viktig, om ikke viktigere for barn å få sykepleiertjenester organisert på samme måte som BPA. Dette får vi ikke, og får i stedet tjeneste levert av kommunal hjemmesykepleie, med svært mange personer innom. Dette fører til ekstrem slitasje for pårørende. Vi må holde opplæring og trening med utrolig mange forskjellige fordi de fleste kommuner ikke prioriterer å lage små sykepleierteam rundt disse barna med kompliserte medisinske tilstander, og det i tillegg er svært høy ”turn over”. Enkelte ganger fører det til at foreldre ikke tør å overlate barna til denne type helsehjelp fordi risikoen barna våre må bære er alt for høy.

Dette innspillet til endring av pleiepengeordningen har vi brukt mye tid, kompetanse og energi på. Noe vi i våre situasjoner ikke har for mye av fra før. Dette har kostet oss mye, men vi har tro på at politikere tar ansvar og er bevisst hvor stor betydning det har at dette lovverket blir behandlet på nytt. Det er ingen grunn for å la denne ordningen virke, for så å se disse fatale konsekvensene i virkeligheten.

La oss slippe å gå til grunne.

Vi har sagt kraftig fra om disse konsekvensene så vi anser disse som nå svært kjent!
Vi håper at politiske partier kan se nøye på dette innspillet og gjerne bruke dette når nytt forslag forhåpentligvis kommer ut på høring!

Med vennlig hilsen
Administrasjonsgruppa for pleiepengeaksjonen