Internasjonal dag for mennesker med funksjonsvariasjon

3. desember markeres FN-dagen for mennesker med funksjonsvariasjon. Varamedlem i sentralstyret, Helle Cecilie Palmer, holdt appell på vegne av Løvemammaene på en markering foran Stortinget i regi av Norges Handikapforbunds Ungdom (NHFU). Helle snakket om den alvorlige mangelen på rettssikkerhet for familier som ikke får gode nok tjenester fra kommunene.

Les hele appellen nedenfor.

Kjære alle sammen!

Kjære løvemamma. Du er sliten nå. Jeg vet det. De andre sier at du er sterk, at de ikke skjønner hvordan du greier det. Sannheten er at du ikke er noe sterkere enn dem, ikke egentlig. Du vet heller ikke alltid hvordan du greier det. Du vet bare at du ikke har noe valg. Du bare må greie det. 

Kjære løvepappa. Du er også sliten. Jeg ser det. Det var din tur å være våken i natt. Du sier at det går bra med deg, men jeg vet at du er trøtt. Og lei. Og redd.

Kjære løveforeldre. Dere er helt vanlige mennesker som lever uvanlige liv. Dere er ikke ekstra tøffe eller sterke, og dette sier jeg ikke for å snakke dere ned. Jeg sier det fordi dere blir behandlet sånn. Da dere innså at dere trengte hjelp til å ta dere av barnet deres – avlastning, praktisk bistand, nattevakter – så ble dere møtt med at dere ikke kan få alt dere ber om. At det er andre i kommunen som også trenger hjelp. At dere har omsorgsplikt for egne barn. Den setningen har dere fått, svart på hvitt, en setning som nuller ut alle barns funksjonsvariasjoner, diagnoser, sykdommer. Da dere endelig, og langt på overtid, ba om hjelp, fikk dere beskjed om å klare dere med langt mindre enn dere hadde behov for. 

Dere vet så godt hva dette betyr. Ikke bare er dere slitne. Dere får dårligere helse, dårligere livskvalitet, har noen dager knapt tid til å dusje eller handle mat – langt mindre fritidsaktiviteter og samvær med venner og familie. Og alt dette går selvsagt ut over livskvaliteten til barnet med funksjonsvariasjon og de andre barna i familien. Mangelen på hjelp gjør livet tungt.

Og – som en parentes legger jeg til at også når dere får det dere trenger, er det utmattende å forholde seg til et hjelpesystem som hele tiden krever mer dokumentasjon, nye søknader, avtaler, telefoner, møter og eposter.

I fjor høst opprettet Løvemammaene en gratis hjelpetjeneste for våre medlemmer. Hjelpetjenesten støtter og veileder familier i møte med hjelpeapparatet. Familier kan blant annet få hjelp til søknader og klager. I dag har Løvemammaenes hjelpetjeneste omtrent to og et halvt årsverk, og 350 familier har fått hjelp. Dessverre. 

Ja, dessverre, fordi denne tjenesten burde ha vært unødvendig. I stedet har Løvemammaene fått bekreftet det så å si alle foreldre til barn med funksjonsvariasjoner sier: «Det er ikke barnet vårt som sliter oss ut, men kampen mot systemet». I tillegg har hjelpetjenesten i sitt arbeid avdekket en skremmende mangel på rettssikkerhet for disse familiene. Kommuner slipper unna med å gi for lite eller lite forsvarlige tjenester, uten at det får noen konsekvenser. Statsforvalteren har ingen sanksjonsmulighet. Og hvis familiene endelig får på plass den hjelpen de trenger – og det kan i enkelte tilfeller ta flere år – kan kommunen i verste fall behandle neste familie som ber om hjelp like dårlig.

I høst sendte lederen for hjelpetjenesten et varsel om dette til 14 instanser i forvaltnings- og regjeringsapparatet, i tillegg til statsforvaltere og politiske partier. Svarene lar vente på seg. 

Er det ingen som tar på alvor at familier går til grunne fordi de sliter seg ut i kampen for å få hjelp?

Kjære politiker – hvis det er noen her. At disse familiene opplever hverdagen sin slik, er ikke din skyld. Men det er ditt ansvar. Ta det. Vær så snill.