KOORDINERING AV TJENESTER

Følgende brev ble oversendt Helsedirektoratet, Kommunal- og moderniseringsdepartementet, Kommunal- og moderniseringsminister Nikolai Astrup, den 21.07.2020, som en oppfølging av møtet Løvemammaene hadde med overnevnte og Dagsavisen i juni.

KOORDINERING AV TJENESTER.

Koordinator burde ikke være noe man må søke på, det burde være noe man får. Det må være en egen stilling, altså ikke noe man gjør i tillegg til det man jobber som. Både helseforetak og kommuner må ha systemer som snakker sammen for at jobben skal la seg gjøre på en god måte.

En koordinator bør innebære/kan hjelpe til med følgende:

• Ta kontakt med ulike hjelpeinstanser på familiens vegne
• Kalle inn til ansvarsgruppemøter, sørge for at ansvarsgruppa består av riktige personer, lede ansvarsgruppa og koordinere IP
• Følge opp det man blir enig om på ansvarsgruppemøter
• Koordinere barnets avtaler ved å holde kontakt med de instanser som er rundt barnet, sørge for at så langt det lar seg gjøre at flere avtaler samkjøres til samme dag (dersom det er mulig for barnet selvfølgelig) og purre på mangelfull oppfølging
• Ta jevnlig kontakt med familien for å høre om det er noe de trenger hjelp til og undersøke hvilke rettigheter de har
• Sikre at familien har nok avlastning, hjelpemidler og nødvendige tjenester rundt seg
• Skrive søknader og skrive klager
• Bestille utstyr fra behandlingshjelpemiddelsentral og apotek
  (der det er behov for og mulig å bistå, f.eks. ved faste, standardiserte bestillinger og språkbarrierer)
• Koordinatoren bør jobbe så tett med familien at hun/han kjenner barnet og familiens behov, og følge dem over tid
• Må ha tilgang til felles digital kalender for barnet og foreldrene, slik at koordinator kan følge opp og samkjøre der det trengs
• Koordinator må ha ordentlige retningslinjer å forholde seg til og få god opplæring (helst kurs, relevant utdanning)
• En koordinator bør ha lojaliteten sin hos barnet og familien
• Familier må ha rett til å bytte koordinator
• Koordinatorer bør ha kompetanse på lovverk og system i tillegg til kompetanse på hvordan det er å leve med barn med sammensatte utfordringer, kunnskap om familieliv, krisehåndtering, saksbehandling etc.

Koordinator bør vurderes og gjøres til en ny yrkesgruppe med kurs eller utdannelse man kan ta, der system, lovverk, CRPD og menneskerettigheter, etikk, barneperspektivet, herunder barn og tilknytning, samt familieliv med unntakstilstand/krisehåndtering er en del av utdanningen.

Slik lovverket og nasjonal veileder er i dag er det ikke beskrivende eller dekkende nok til å leve opp til meningen med ordningen. Så lenge kommuner kan «slenge» koordinatorstillinger på toppen av allerede fulle stillinger, så lenge koordinator ikke gis egen utdannelse/kursing, og så lenge koordinator hverken har digital kalender eller beslutningsmyndighet, vil selve rollen fortsatt tilfalle foreldrene. Dette er dessverre erfaringen til mange av våre medlemmer.

Jeg vil gjerne benytte anledningen til å vise dere et reelt eksempel på én dag hos meg, ved å vise dere telefonloggen min fra en dag i juni. Vil gjerne minne om at dette kommer på toppen av alt annet (medisiner, behandling, andre pleie- og omsorgsoppgaver, vanlige husholdningsoppgaver og foreldreoppgaver osv.)

Dette er dessverre ikke uvanlig, faktisk heller garantert gjenkjennbart for de aller fleste foreldre i min situasjon.

Vi har en koordinator, men vår koordinator vil aldri kunne ta seg av denne telefonlista uten riktig verktøy, tilgang eller kompetanse. Familier som oss er avhengig av å ha ressurser og krefter selv, kunnskap nok og godt språk, i tillegg til ildsjeler som gjør det lille ekstra, som strekker seg utover arbeidstid og kapasitet for å hjelpe oss. Det burde ikke være sånn. 

Koordinatorer burde ha nok utdanning, tid, tilgang og myndighet til å faktisk være reelle hjelpere for oss. Det vil ikke skje en forbedring før dette vies nok oppmerksomhet og seriøse tiltak som faktisk fungerer – og ikke bare ser fint ut på papiret. Det må lovfestes med en tydelig forskrift (den som eksisterer nå er alt for dårlig!), og gis øremerkede midler til å etablere hele koordinatorstillinger i kommunene. Det må innføres krav om personlig erfaring eller f.eks. helserelatert utdannelse, samt utformes og etableres et eget koordinatorkurs i samarbeid med erfaringskonsulenter, som må være obligatorisk for alle landets koordinatorer. Kurset må være likt enten man er i Tromsø eller Oslo.

UTFORMING AV TJENESTER/YTELSER

Når kommuner skal utforme tjenester og tilbud til mennesker med kronisk sykdom/funksjonsnedsettelser og deres pårørende, burde det være et krav om å inkludere erfaringskonsultenter i arbeidet. En erfaringskonsulent er en person som selv har kronisk sykdom/funksjonsnedsettelse eller selv er pårørende, og dermed har uvurderlig inngående kunnskap, kompetanse og erfaring innen feltet. Hvordan skal man ellers klare å skape gode løsninger, tjenester og ytelser til personene det gjelder, dersom de ikke inkluderes i planlegging og utforming? 

FAMILIER MED ANNEN ETNISK BAKGRUNN

Gjennom vårt virke erfarer vi dessverre at familier med syke/funksjonshemmede barn som har en annen etnisk bakgrunn, og da gjerne med språklige utfordringer, blir dobbelt-minoriteter og utnyttes på det groveste av kommunene (og NAV)!

Både manglende norskkunnskaper, lite kjennskap til rettigheter og lovverk, hvor de skal henvende seg osv. gjør at disse familiene mottar veldig lite hjelp eller står helt uten hjelp i en svært tung og utfordrende hverdag. Dermed faller de ofte helt utenfor og lever svært isolert, samtidig som slitasjen blir fryktelig stor. Kommuner og spesialisthelsetjeneste bør ha egen koordinator/sosionom (og nødvendig tolketjeneste) med kjennskap til disse barrierene, som jobber målrettet og systematisk for å sikre nettopp disse familienes rettigheter, slik at de får mulighet til å integrere seg, studere, ta arbeid, delta på fritidsaktiviteter og andre samfunnsengasjement, og ikke minst leve et likestilt og fritt liv.

Løvemammaene har opprettet en egen komité som skal jobbe for å bedre rettigheter, tilgang og livskvalitet for denne gruppen, fordi vi ser med stor fortvilelse på at familier går i oppløsning, fratas livskvalitet og arbeidsmuligheter pga. manglende støtte og hjelpeordninger.

STOPP MELLOM VIKTIGE INSTANSER

Et stort frustrasjonsmoment for mange familier er manglende samhandling mellom spesialisthelsetjeneste, NAV og kommune. Her stopper det ofte helt opp, og dette er med på å gjøre all koordinering uhyre vanskelig. Mye av årsaken er selvfølgelig manglende digitale verktøy, men også andre faktorer spiller inn.

Det er f.eks. stor forskjell på arbeidsoppgavene til pasientkoordinator på sykehuset og koordinator i kommunen. 

Ifølge nasjonal veileder har sykehuskoordinator følgende rolle:

• følge opp pasienten og brukeren og sikre samordning av tilbudet under institusjonsoppholdet
• samhandle med kontaktlege om pasienter som har fått oppnevnt dette
• samhandle med tjenesteytere utenfor institusjonen
• melde om behov for individuell plan til koordinerende enhet i kommunen
• sikre fremdrift i arbeidet med individuell plan i samarbeid med koordinator i kommunen
• initiere samarbeidsmøter med kommunen eller andre som skal følge opp etter utskrivning

Men på sykehusene har koordinatorene mer enn nok med å koordinere timeavtaler til samtlige pasienter på gjeldene avdeling. Vi kan trygt hevde at familier som opplever god koordinering på sykehus (f.eks. gjennom kontaktsykepleier) er unntaket, ikke regelen. Det er lite eller ingen koordinering på tvers av avdelinger for det enkelte barn, og nesten ingen koordinering i samarbeid med kommunene. For et barn med behov for våken nattevakt skjer det ikke at sykehus og kommune snakker sammen i forkant eller i løpet av et sykehusopphold for å planlegge. Dette faller nok en gang på foreldre å organisere, dersom de i det hele tatt kjenner til rettigheten. 

Vi mener sterkt at sykehusenes barneavdelinger burde ha helt egne koordinatorer for barn med behov for langvarig oppfølging og behandling på sykehus (utover den ordinære pasientkoordinatoren), som igjen samarbeider tett med koordinator i kommunen. Barn på sykehus og deres familier har gjennom lovverket flere rettigheter som skal ivaretas, herunder rett til kontaktlege, rett til aktivisering og stimulering, rett undervisning, pårørende søskens rett til ivaretakelse og foreldres rett til avlastning. Et reelt samarbeid mellom koordinatorer i spesialisthelsetjeneste og kommune kunne gjort dette mulig å gjennomføre i praksis, for enn så lenge er det et godt stykke igjen før vi opplever å få oppfylt disse rettighetene. 

Ifølge samme veileder har kommunal koordinator følgende rolle:

• sikre informert samtykke fra pasient og bruker til oppstart av planprosess og informasjonsutveksling
• legge til rette for at pasient, bruker og eventuelt pårørende deltar i arbeidet
• avklare ansvar og forventninger
• sikre god informasjon og dialog med pasient og bruker, og eventuelt pårørende, gjennom hele prosessen
• sikre helhetlig kartlegging med utgangspunkt i pasient og brukers mål, ressurser og behov
• sikre god samhandling mellom aktørene i helsetjenesten, herunder med fastlegen som har det medisinskfaglige koordineringsansvaret, samt med relevante tjenesteytere i andre sektorer
• sikre samordning av tjenestetilbudet og god fremdrift i arbeidet med individuell plan
• sikre felles forståelse av målene i planprosessen
• initiere, innkalle og eventuelt lede møter knyttet til individuell plan og koordinering
• følge opp, evaluere og oppdatere plandokumentet
• følge opp og evaluere arbeidsprosessen

I kommunene er koordinatorstillingene som nevnt ofte på toppen av en allerede 100% stilling som noe helt annet – de har ikke nok tid. Kommunal koordinator har heller ikke tilgang til barnets plan og oppfølging i spesialisthelsetjenesten eller andre statlige tjenester (som f.eks. NAV, ortopedisk verksted, spesialisttannlege osv.). De har rett og slett ikke tiden eller verktøyene til å kunne oppfylle rollen slik den er tenkt. Punktene ovenfor ser drømmende flott ut på papiret, men så blir det også med det. Det aller meste av koordineringsjobben faller uunngåelig og uheldigvis på familien selv om koordinatorene gjerne ønsker og prøver å gjøre det de kan. 

For å gi familier med kronisk syke og funksjonshemmede barn reell hjelp og avlastning i møte med «systemet» gjennom samhandling og koordinering av tjenester må følgende skje:

• Dagens forskrift må erstattes av en tydeligere forskrift som inneholder en tydeligere beskrivelse av koordinators rolle som beskrevet i dette brev
• Flere hele koordinatorstillinger med kursing/utdanning i bunn i kommunene
• Digitale verktøy med tilgang til kalender som samhandler på tvers av instanser
• Koordinator må få myndighet nok til å kunne sikre familier gode tjenester
• Flere hele koordinatorstillinger for barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Dette er helt essensielle punkter for å sørge for at reell samhandling og koordinering faktisk flyttes fra papiret og ut i virkeligheten. Da må det settes av midler til dette.

Med vennlig hilsen
Bettina Lindgren
på vegne av Løvemammaene

I samme brev sendte vi med følgende vedlegg som omhandler det vi mener burde være en rett til ledsagerbevis uavhengig av alder, samt det svært krevende dokumentasjonskravet mange familier må forholde seg til i møtet med det offentlige hjelpeapparatet. Innspillene kan dere lese nedenfor ved å laste ned vedleggene.