LENE

Styremedlem i Løvemammaenes sentralstyre, kontaktperson for regionslagene og fast gjest på Snapchat-kanalen.

Bor i Bjørnafjorden kommune.
Alenemamma til 3 barn, Amalie (2007), Thea (2008) og Lea (2018).

Har vært hjemme på pleiepenger siden Lea ble født i 2018, er utdannet ambulansemedarbeider og omskolert til ergoterapeut. Jobbet mye med hjelpemidler og rehabilitering. Har vært i organisasjonslivet siden ungdommen, der vervene blant annet har vært diverse råd og utvalg, og hovedinstruktør i Norsk førstehjelpsråd. Har lengre fartstid fra ulike verv som brukermedvirker i lokale og regionale råd, samt drevet med opplæring av nye brukerrepresentanter.

Lea har en kromosomfeil på kromosom nr. 4, der det mangler en bit. Denne medfører det man kaller midtlinjefeil, som innebærer at det er «feil» på flere av kroppens indre organer. De største utfordringene hun har rent medisinsk per i dag er et mage- og tarmsystem som fungerer dårlig, slik at hun får intravenøs ernæring 19 timer i døgnet, i tillegg noen medisiner intravenøst og noen via PEG. Hun er fullernært på intravenøs ernæring, som betyr at hun får all næringen via blodbanen. Hun har noe som heter Hickman-kateter, dette er en plastslange som går inn under huden ved kragebeinet og inn i hovedvenen inn i hjertet. Hun har en kraftig form for epilepsi med mange status epilepticus i løpet året, som igjen krever luftambulanse til sykehus.

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat:

• Spiser hun ingen ting?
  Lea blir tilbudt smaksprøver hver dag, og noen ganger vil hun smake. Hun er mye kvalm og kaster opp, som kan påvirke dagsformen til å smake.
• Får hun all ernæring intravenøst?
  Ja, det Lea får i PEG og munnen regnes ikke som næring, slik at hun er tilkoblet en slange 19 timer i døgnet. Hun kobles på om kvelden før hun legger seg og av om ettermiddagen.
• Hvorfor må hun være tilkoblet 19 timer i døgnet?
  De indre organene i kroppen skal klare å ta til seg alle næringsstoffene og dele disse opp i biter som kan brukes i kroppens celler. Dette tar tid og spesielt leveren er det begrenset hvor mye den kan ta unna og rense blodet uten å bli overbelastet.
• Hva er epilepsi?
  Alle har elektriske signaler i hjernene, disse bruker kroppen for å kommunisere bl.a mellom ulike kroppsdelene for å gjøre en handling. Når det blir kaos i disse signalene, så kan man få epileptisk anfall. Man kan ha «kaos» i signalene uten at det blir anfall, og ha så mye at det blir et anfall. Dette kan innbefatte en del av hjernen eller hele hjernene. Hvordan anfallet utvikler seg kommer an på hvilket senter i hjernen som er «rammet». Anfall kan være rar lukt, smak, synsforstyrrelser, vanskelig å snakke, klarer ikke å gå og i kombinasjon. Til store anfall mange forbinder epilepsi med, kramper, pustestans, blå rund munnen.
• Hvordan behandles epilepsi?
  Det er viktig å ta medisinene man har fått av legen til oppsatt tid. Barn må ofte justere medisiner etter som de vokser, den slutter å virke eller bivirkninger. Ofte må man prøve flere før man finner en eller flere som virker optimalt. Ved kramper/store anfall bruker man akutt medisin som sykehuset har gitt opplæring på. Store krampeanfall skal de fleste ha akuttmedisin innen 3-5 minutter ut i anfallet. Ofte gir epileptiske anfall seg før det har gått 3-5 minutter. Så det er viktig å ta denne med over alt og at alle som er med Lea kan bruke den.
• Kan Lea noen gang bli frisk?
  Lea kan aldri bli frisk, kromosomfeilen gir en del «feil» på organene som vil være der resten av livet. Med god tilpasset medisinering kan hun leve og bli voksen, men aldri frisk.

Jeg brenner for at man skal få lik behandling innen helse, uavhengig av hvor man bor i Norge. Dette gjelder både i spesialisthelsetjenesten og kommunen. Det er viktig at lover og regler er tilpasset dagens familiestruktur og behov for en stabil inntekt, og at storsamfunnet legger til rette for at foreldre til alvorlige syke barn kan jobbe eller være hjemme med barnet sitt. Ingen familiesituasjon eller sykdomsbilde kan sammenlignes med noen andre. Man må i større grad individtilpasse hjelpen til den enkelte familie.

Jeg er med i Løvemammaene for dette er eneste organisasjonene som favner hele familien, men også barn med mange ulike sykdommer og tilstander. Jeg ble nysgjerrig på denne organisasjonen og begynte å følge dens arbeid, da jeg så de fikk utrettet mye mer endringer i lover og regler for meg som hadde alvorlig sykt barn, enn noen annen diagnoseorganisasjon i Norge. I tillegg følte jeg meg aldri helt hjemme andre steder, da det var så mye annet som feilet henne. Jeg har savnet en organisasjon i Norge som tok tak i utfordringene og som ikke gir opp før man har bedret situasjonen. Ikke bare for seg selv, men for alle som har syke barn. Det viktigste var at saken gjaldt alle, uavhengig av hvor man bor og man gikk til «topps» i systemet for å endre noe for alle. Deres måte å arbeide på og viljen til å gi det lille ekstra, mens de selv har syke barn, har imponert meg. Jeg begynte i først i Sykehusbarnkomitéen som medlem der, før jeg ble fast styremedlem i sentralstyret.