MERKNADER TIL STATSBUDSJETTET 2021 FRA LØVEMAMMAENES BARNEPALLIASJONSKOMITÉ

Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité har følgende merknader til statsbudsjettet 2021.

PROGRAMKATEGORI 10.60 HELSE- OG OMSORGSTJENESTER I KOMMUNEN

Kapittel 761 Omsorgstjeneste

Regjeringen foreslår å øke det søkbare tilskuddet til lindrende enheter etter hospicefilosofien med 30 millioner kroner. Aktører som har etablert eller etablerer tilbud skal prioriteres. For å legge til rette for at flere frivillige aktører og stiftelser kan få anledning til å styrke og etablere lindrende enheter, foreslås det til sammen 62, 3 millioner kroner til et søkbart tilskudd til lindrende enheter i 2021. Det begrunnes i best mulig livskvalitet og valgfrihet i lindrende behandling og omsorg. Målet er ifølge regjeringen å øke valgfriheten til å bestemme hvor man ønsker å dø, også om man ønsker å dø hjemme. Det understrekes at lindrende behandling til barn og unge løftes spesielt fram, fordi denne gruppen trenger særskilt tilrettelegging og ivaretakelse.

Kommentar:

Løvemammaene er bekymret for at regjeringen ikke hensyntar bred og omfattende utredning i NOU 2017:16 og fra Helsedirektoratet, samt velger å se bort fra erfaringer fra våre naboland. I stedet øker søkbare tilskudd til lindrende enheter etter hospicefilosofien.

Løvemammaene er bekymret for at barnehospice i Kristiansand vil prioriteres idet det er i etablering, som kun vil være tilgjengelig for noen få. Overføringen av midler til et slikt prosjekt, medfører at det skal brukes radikalt mye mer penger på dette annerledesprosjektet, enn å styrke tilbudet til alle alvorlig syke barn gjennom det sykehuset som behandler dem. Utsagnet om at barnehospice vil gi valgfrihet og mangfold, mener Løvemammaene ikke er riktig. Det finnes ikke alternativer lokalt der familiene bor og lever sine liv. Det eksisterer heller ingen valgfrihet for barna som skal dø og deres familier, så lenge grunnmuren i palliasjonstilbudet til barn og unge ikke er etablert.

Løvemammaene foreslår at minimum 30 millioner kroner av øremerkede midler til lindrende enheter, benyttes til å etablere døgnbemannede tverrfaglige team i alle regionale helseforetak.

Begrunnelse:

I NOU 2017:16 På liv og død peker utvalget på områder innenfor barnepalliasjon som må styrkes; utdanning, forskning og døgnbemannede tverrfaglige barnepalliative team tilknyttet helseforetakene. Det er derfor viktig med et tverrfaglig tilbud som omfatter forebyggende, helbredende og habiliterende tjenester.  I 2019 gjennomførte Helsedirektoratet en utredning, etter oppdrag fra Helse og omsorgsdepartementet, om barnehospice bør være en naturlig del av helse- og omsorgstjenesten i Norge. Der ble det sett hen til barnehospice i andre nordiske land som det er naturlig å sammenligne seg med. Konklusjonen var klar; innføring av barnehospice i Norge nå vil ikke virke kvalitetsøkende på tilbudet av helse- og omsorgstjenester til barn og unge. Utvalget understreket at innsatsen for god palliasjon må komme i riktig rekkefølge. Det må først komme en utvikling og kvalitetsheving i det offentlig helsevesen. 

PROGRAMKATEGORI 10.30 SPESIALISTHELSETJENESTEN

Kap. 732 Regionale helseforetak

Regjeringen har økt basisbevilgningene våren 2020 som følge av covid-19, jf. Stortingets behandling av Prop. 117 S (2019–2020) og Prop. 127 S (2019–2020). Midlene skal benyttes til å etablere regionale barnepalliative team i tråd med oppdragsdokumentet for 2020, der de regionale helseforetakene fikk i oppdrag å etablere regionale barnepalliative team. Det er bedt om at arbeidet med å etablere palliative team prioriteres, slik at det raskt kan etableres et tilbud i regi av de regionale helseforetakene. 

Kommentar:

Løvemammaene er bekymret for at barn som skal dø aldri vil prioriteres når helseforetakene skal fordele penger. Derfor er det helt nødvendig at det bevilges øremerkede midler i forbindelse med etablering av døgnbemannede tverrfaglige team, slik at alvorlig syke og døende barn skal få best mulig lindrende behandling og valgfrihet skal være mulig. Det understrekes at teamene må ha sitt utspring fra alle landets regionale helseforetak og styres gjennom et nasjonalt kompetansenettverk forankret i spesialisthelsetjenesten. Dette vil styrke fagfeltet og hjelperne i helsevesenet, være seg spesialisthelsetjenesten eller i kommunene. Det vil også styrke foreldre og de alvorlig syke barna. 

For barn med sammensatte og langvarige medisinske behov er det helt avgjørende for god livskvalitet at det etableres en velfungerende samsone for samhandling på tvers mellom nivåer av tjenester og profesjoner. Løvemammaene er svært bekymret for alle familiene som tar kontakt med oss i forhold til manglende samhandling per i dag. Løvemammaene foreslår øremerkede midler til helseforetakene for å sikre etableringen av grunnmuren til palliasjonstilbudet til barn og unge. I tillegg må antall leger med spesialistkompetanse innen barnepalliasjon økes, slik at det er mulig å dekke behovet.

Begrunnelse:

Våren 2020 er det avsatt en ekstra bevilgning på 600 millioner kroner til helseforetakene, men midlene skal i all hovedsak dekke ekstrakostnadene på grunn av korona-pandemien. Løvemammaene er svært bekymret for hva som gjenstår til å etablere døgnbemannede tverrfaglige team. 

Per i dag ser vi at Helse Sør-Øst har avsatt kun 2,2 millioner i tre år for å starte opp og drifte barnepalliasjonsteam ved OUS, mens Helse Midt og Helse Vest har avsatt en million kroner og ingen midler er avsatt i Helse Nord. 

Regjeringen legger stor vekt på at hvis det er ønskelig, bør det legges til rette for å kunne dø hjemme. Per i dag tilfaller det et stort ansvar på foreldre alene, dersom deres alvorlig syke barn skal få dø i eget hjem. Hvis det skal være mulig for alvorlig syke barn og dø hjemme, er det helt avgjørende med døgnbemannet tverrfaglig barnepalliativt team, og at det samordnes mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen.