MØTE PÅ STORTINGET

I dag var vi invitert i møte på Stortinget med alle partiene som ønsket å delta og lytte til oss. Dessverre var det ingen av regjeringspartiene som møtte opp, noe de virkelig burde ha gjort med tanke på de enorme kuttene de har gjort i pleiepengeordningen. Arbeiderpartiet, KrF, Rødt og SV møtte opp og vi hadde en god dialog. Vi fikk anledning til å fortelle våre historier og hvorfor pleiepengeordningen slik den er nå, ikke fungerer for familier som oss.

Dere kan lese innleggene vi holdt nedenfor.

Bettina:

«Jeg heter Bettina og har tre kronisk syke barn: Ailo, Max og Heli på seks, fem og snart fire år. Max og Heli lider av en sjelden kronisk alvorlig lungesykdom, så sjelden at hverken leger på SUS, Riksen eller Ullevål har klart å løse gåten enda. Og nå sendes vi ut av landet til spesialistsykehus.

Max som ble født nesten tre måneder for tidlig ernæres via en knapp på magen pga alvorlig spisevegring. I tillegg til dette har de en rekke tilleggsdiagnoser som alle krever behandling, både i form av medisiner, avansert pustehjelp, hyppige og akutte innleggelser, operasjoner, traumatiserende undersøkelser, langvarige oksygenbehov, fysioterapi, spisetrening og tett oppfølging av spesialister.

 Jeg har mer enn en gang måtte holde barna mine fast med all min kraft, på en sånn måte at det føles som et overgrep og et stort svik, for å få gjort helt nødvendige ting. 

Jeg har også flere ganger sett barna mine inn i øyne full av panikk, redsel og desperasjon etter å klare å puste. Blikk som brenner seg fast på netthinnen. 

Jeg har måttet svare fireåringen min på spørsmål om han skal dø.

Fordi for barna er det nemlig slik at de eneste som kan gi trygghet, omsorg og forutsigbarhet er foreldrene. Stabile nære omsorgspersoner er livsviktig for dem. Forskning viser at barn som pleies av det offentlige oftere opplever akutte forverringer og forblir lengre på sykehus enn barn som pleies av foreldrene. Dette vil øke statens utgifter.

Sykehusbudsjettene kommer til å ryke med nåværende vedtak. Det er sykehusene som skal dekke alle utgifter til nødvendig hjelp under sykehusopphold. De skal også refundere kommunens utgifter under sykehusopphold og de er ikke bemannet for dette. 

I tillegg er kostnaden ved å la sykepleiere overta pleien minst fem ganger så høye enn om foreldrene får pleie barna selv med 100 pst. pleiepenger. 

Et årsverk for sykepleiere koster staten gjennomsnittlig 800 000 kroner årlig. For de femti alvorligste, langtidssyke barna med behov for kontinuerlig pleie og omsorg i tre år eller mer, er det snakk om minst 120 millioner kr. i året dersom behovet kun er én sykepleier per barn. Men noen krever gjerne to eller flere sykepleiere til enhver tid, og kostnadene vil derfor komme opp i 240 millioner kr årlig. 

Til sammenligning er gjennomsnittskostnadene når en av foreldrene mottar 100 pst. pleiepenger 23 800 000 kroner i året  (beregnet ut fra gjennomsnittlig inntekt for kvinner).

Besparelsen for staten vil være mellom 100 og 220 millioner kroner i året hvis en velger å vedta 100 pst. i pleiepenger uten tidsbegrensning. 

Jeg vil også kommentere regjeringens argument om at pleiepengeordningen er en trygdeordning på lik linje med sykepenger, dagpenger osv. Grunnvilkåret for pleiepenger ligger nemlig i selve ordet «pleie». Det betyr at du bytter ut din vanlige jobb med en omsorgsjobb for eget barn, hvor arbeidsmiljølovens renser ikke gjelder, og hvor det ikke finnes kompensasjon for overtids-, kvelds-, eller helgearbeid. 

Deltar du ikke i pleien, får du ingenting. For det er jo også et vilkår, i tillegg til deltakelse, at behovet for pleie er av ekstraordinær karakter. Pleiepenger er altså arbeidsgodtgjørelse og dermed totalt vesensforskjellig fra sykepenger, dagpenger og AAP, som alle er godtgjørelser for tapt arbeidsfortjeneste pga ufrivillig helse- eller markedsbetinget inaktivitet. 

Til slutt vil jeg si at det forundrer meg at ingen har snakket om barnas beste i denne debatten. Min konklusjon er at det er både til barnets beste og statens beste å la foreldre yte pleie og omsorg for sine barn med 100 pst pleiepenger uten tidsbegrensning.»

Nina: 

«Jeg heter Nina Bakkefjord, jeg er sosionom, og har 3 års videreutdanning innenfor barn og tilknytning.

Men jeg er også mamma for Edvan på 7 år. Han er minstemann av 3 søsken. Han ble født med alvorlig hjertefeil som måtte opereres for at han skulle overleve. Han ble operert når han var 2 måneder gammel. Han ble mest sannsynlig født med flere andre alvorlige diagnoser også. Disse har vi smertelig blitt kjent med etter hvert. Det har vært mange og lange sykehusopphold. Flere av dem i 3-4 måneder i strekk. Vi måtte være lenge på sykehus etter fødsel. Barnet vårt var avhengig av oksygen i lang tid etter operasjon pga for høyt trykk i lungene. Han klarte ikke spise, kastet opp konstant og aspirere oppkastet sitt. Som førte til luftveisproblematikk. Edvan har siden fødsel og fortsatt måtte bli overvåket under søvn pga pulsfall og oksygenfall. Han har måttet få ernæring gjennom sonde og etterhvert streiket tarmen hans. Han har en sjelden tarmsykdom som nå fører til at det ikke lenger holder å mate han med sonde. Han må få intravenøs ernæring som jeg kobler på med helt sterile prosedyrer, kompliserte sykepleier oppgaver. Jeg har mottatt spesialopplæring på dette fra Ullevål sykehus, og blitt sertifisert for å kunne utføre dette. I tillegg har Edvan måttet legge ut tarmen sin. ( pose på magen) Han trenger også pustehjelp på natt. De første årene kunne jeg kun sove1,5 timer om gangen. Jeg måtte gi Edvan mat i nesesonde over 1,5 time for så å begynne neste måltid 1,5 time etterpå. Vi snakker om gjennom hele døgnet. Jeg hadde kun 1,5 time å sove på i strekk og i tillegg var det alarmer på puls og metning i løpet av disse 1,5 timene jeg hadde kunne stille vekkerklokken fram. Ergo det var helt nødvendig at vi var to på pleiepenger for å kunne dekke opp døgnet. Det var farlig for Edvan om vi sovnet. Om nese sonden skulle gli opp ved et host eller en brå bevegelse fra barnet der den hekter seg fast så kunne vi ha sendt all maten rett ned i lungene til gutten vår. 

Vi fikk ingen nattevakter fra kommunen den gangen. 

Jeg har regnet meg fram til at vi hadde brukt opp kvoten til Edvan rundt 3 års alder om denne kvoten hadde vært da. Vi måtte være lenge 2 stykker på pleiepenger her. Ca rundt 3 års alder søkte vi om omsorgslønn gjennom kommunen som vi fikk avslag på med bakgrunn i omsorgsplikten man har for egne barn.  Har i etterkant fortsatt klagerunder som står på, etter 5 år vedr timesats på omsorgslønn ( ligger nå his sivilombudsmannen) og vår kommune er satt under tilsyn av fylkesmannen. 

Fra 3 år til 18 er det 15 år igjen. 15 år av som jeg i utgangspunktet vil jobbe men mangler pleiepengerettigheter for.  Edvan er nå 7 år og han har vært innlagt ekstremt mange ganger siden 3 års alder. Uten pleiepengene vi periodevis har gått på vet jeg ikke hvordan vi skulle klart oss økonomisk. 

Alle diagnosene til Edvan er varige, altså de fleste av hans innleggelser etter 3 års alder ville vært uten muligheter for pleiepenger selv om innleggelsene har vært med en alvorlig syk gutt. ( Han har også flere ganger vært innlagt med sykdom som har truet livet hans. Men diagnosen har fortsatt vært varig. Det finnes ingen behandling og han kan ikke bli bra av tarmsykdommen sin (CIPO ).

Unntaksregelen gjelder nemlig ikke ved livstruende sykdom når sykdommen er varig i det unntaket som er pr i dag. Et barns behov for å ha foreldrene sine hos seg når det er alvorlig sykt og pleietrengende er akkurat det samme etter at kvoten er brukt opp.

Når du ser inn i barnet ditt sine redselsfulle øyne som lyser av smerte og uttrygghet, når det vet at det skal bli utsatt for noe som gjør vondt. Når barnet sitt blikk viser deg at det opplever dette som svært traumatisk DA ER DU det som gjør at barnet klarer det det må. 

Vårt barn har blitt utsatt for svært mange operasjoner. Jeg husker ikke lenger antall narkoser. Han har opplevd svært mange traumatiske situasjoner på sykehus . Det at noen tenker at det er godt nok for barn å ha kommunalt ansatte hos seg i slike situasjoner er forferdelig. 

Dere må sikre pleiepenger under alle sykehusinnleggelser for barn og for de over 18 som kognitivt fungerer som barn. 

Sykehusbudsjettene kommer til å ryke med nåværende vedtak. Det er sykehusene som skal dekke alle utgifter til nødvendig hjelp under sykehusoppholdet. Dersom dere mener at foreldre, som nå utfører hovedpleien av barn i sykehus etter kvoten er brukt opp  skal være på jobb så må det gjøres en enormt kostbar omveltning i helsesektoren. Det er ikke bemannet for dette hverken i kommune eller stat . Og dere glemmer barna.

Foreldrene er oftest de som sitter med den viktigste kompetansen på sitt barn som har en medisinsk komplisert situasjon. 

Barn har egne rettigheter etter paragraf 6 i forskrift om barn innlagt i helseinstitusjon. Det er fattet et lovverk som trosser barns egne rettigheter også rettigheter i grunnloven. Barnets beste er glemt. 

Dere er også nødt til å sikre de foreldrene som får vite at deres barn kommer til å dø. Det må egne paragrafer inn rundt disse barna. De blir felt av graderingsreglene slik det er nå. ( barn som er så alvorlig syke må ofte ha en sykepleier hos seg, det står i gjeldende graderingsregler nå at så fort barnet har tilsyn så nedgraderes pleiepengene ned tilsvarende, uten at det er gjort et unntak for barn som faktisk kommer til å dø. På NAv sine egne sider er det gitt eksempler på at dette ikke kun gjelder barnehage/ skole).

Barn med progredierende eller livstruende sykdommer må ha eget vern i pleiepenge paragrafene. Dette er helt nødvendig.»

Helle:

*tekst kommer*

I tillegg holdt både Barnelegeforeningen og klinisk sosionom v/OUS, Sissel Berg Haveraaen viktige innlegg.