Oppfølgingsregister – for tidlig fødte barn

Løvemammaene ble invitert til å delta på høringen som gjelder etablering av samtykkebasert oppfølgingsregister for nyfødte innlagt i nyfødtintensiv avdeling med kjent risiko for senere utviklingsavvik.

Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister (NNK) har hatt status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister siden 2004. Alle barn i Norge innlagt i en nyfødtintensiv avdeling registreres i NNK.

NNK har hjemmel i forskrift til å registrere alle nyfødte barn innlagt i en nyfødtintensiv avdeling, årsak til innleggelse, hvilken behandling de mottok under innleggelsen og deres helsestatus ved utskrivning. NNK’s registreringer stopper imidlertid ved utskrivning fra nyfødtintensiv avdelingen. NNK’s registreringer over de siste snart 20 årene forteller om forbedring og fremskritt på flere områder i norsk nyfødtmedisin. Samtidig vet vi fra forskning at noen av barna har økt risiko for senere motoriske og kognitive utviklingsvansker. Vi har imidlertid ingen samlet nasjonal oversikt over hvordan det går med barn i risikogruppene over tid etter utskrivning fra nyfødtintensiv avdelingen. Det har over tid vært et sterkt ønske i det norske nyfødtmiljøet å kunne etablere et samtykkebasert oppfølgingsregister hvor barn i risikogruppene kunne følges over tid med tanke på deres utvikling motorisk og kognitivt samt barnas og familienes egenrapporterte livskvalitet. Dette er kunnskap som vi i dag stor grad mangler og vil kunne være viktig ved fremtidig planlegging og organisering av nyfødtmedisin i Norge til pasienter og pårørendes beste.

NNK’s fagråd besluttet i møte september 2022 å nedsette en bredt sammensatt tverrfaglig arbeidsgruppe med representanter for brukerne for å utrede spørsmålet om etablering av et samtykkebasert nasjonalt oppfølgingsregister for risikobarn innlagt i norske nyfødtavdelinger. Arbeidsgruppen ble av NNK’s ledelse gitt et mandat for arbeidet med mål om kunne legge frem resultatet arbeidet i form av et grunnlagsdokument ved registerets fagrådsmøte og årskonferanse i september 2023.

NNK har nå ønsket kommentarer og innspill på innholdet fra relevante fagpersoner og interesseorganisasjoner.

Nedenfor kan dere lese Løvemammaenes høringssvar.

Løvemammaene støtter forslaget om etablering av et oppfølgingsregister av for tidlig fødte barn. Dette forslaget har en direkte relevans for mange av medlemmene i Løvemammaene, da mange av våre medlemmer har barn som startet livet sitt på nyfødtintensiv.

Det er imidlertid viktig å påpeke noen bekymringer fra vår side og forslag til forbedringer i forslaget:

Inklusjon av premature barn med gestasjonsalder mellom 28 – 30 uker og/eller fødselsvekt under 1000 – 1500 gram:

Det er problematisk at denne gruppen utelates fra oppfølgingsregisteret. Forskning viser at selv barn født innenfor dette intervallet kan oppleve langvarige utfordringer, både motorisk, språklig og kognitivt. De kan få senskader som blant annet lettere motoriske utfordringer, nedsatt toleransevindu og utholdenhet, språkforsinkelser, sensoriske vansker, samt økt risiko for ADHD og lignende tilstander. Løvemammaene erfarer at mange foreldre opplever at barn i dette intervallet faller mellom to stoler. Vi anser det som viktig å inkludere denne gruppen barn i oppfølgingsregisteret for å sikre riktig oppfølging og støtte til disse barna og deres familier, og for å kunne fange opp de barna som strever i møte med hverdagslivet, barnehage og etter hvert skole.

Alvorlighetsgraden av hjerneskader:

Punkt 2 i kriteriene i forslaget nevner alvorlige intraventrikulære blødninger (IVH grad III eller IV), cystisk periventrikulær leukomalasi (cPVL) eller cerebrale infarkt, som en av pasientgruppene som skal innlemmes i oppfølgingsregisteret. Det er viktig å påpeke at også mindre alvorlige hjerneskader kan ha betydelige konsekvenser. Vi ser det som nødvendig å utvide definisjonen for å inkludere alle typer hjerneskader som potensielt kan påvirke barnets utvikling, visuelle persepsjon, læring, selvstendighet og livskvalitet nå og senere i livet.

Internasjonale sammenligninger:

Flere land, inkludert Belgia, har oppfølgingsregistre som inkluderer premature barn med høyere gestasjonsalder, enn det som er foreslått i oppfølgingsregisteret for Norge. Vi anbefaler at det vurderes lignende tilnærming for å sikre at vårt oppfølgingsregister gir en helhetlig forståelse av utfordringene disse barna møter.

Barn som tilsynelatende er friske ved utskrivelse:

En betydelig andel premature barn reiser hjem tilsynelatende friske etter fødsel, men utvikler åpenbare senskader/sykdommer som epilepsi, spisevegring, sent oppdaget PVL, tarmforstyrrelser, malasitilstander og lignende i løpet av spedbarnsperioden. Vi anbefaler derfor å vurdere inkludering av disse tilfellene i oppfølgingsregisteret for å fange opp eventuelle ettervirkninger av tidlig fødsel.

Ellers støttes, som nevnt innledningsvis, forslaget i sin helhet.

Takk for muligheten til å delta i denne viktige høringen.

Med vennlig hilsen
Løvemammaene