Det handler om å bli hørt og sett

Her kan dere lese Løvemammaenes skriftlige høringsinnspill til 1) Meld.St 8 (2022-2023) Menneskerettar for personar med utviklingshemming – Det handler om å bli høyrt og sett, og 2) Dokument 8:77 S (2022-2023) Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt – et offentlig utvalg skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie.

Løvemammaene deltok også på den muntlige høringen om samme Stortingsmelding og representantforslag.

Høringsinnspill gjeldende 1) Meld.St 8 (2022-2023) Menneskerettar for personar med utviklingshemming- Det handler om å bli høyrt og sett, og 2) Dokument 8:77 S (2022-2023) Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt – et offentlig utvalg skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom eller funksjonsvariasjon. Vi brenner for støtte, frihet og likestilling for hele familien. Organisasjonen er voksende og nærmer seg 6.000 medlemmer.

Løvemammaene vil kort kommentere representantforslaget 8:77 S før vi kommer med innspillene til stortingsmeldingen. Vi stiller oss bak representantforslaget og både behovet og nytten av en slik utredning. men, vi vil presisere at en må sikre familieperspektivet i utredningen, – hvor en ser på de økonomiske kostnadene for foreldre og søsken, både her og nå, men også i et fremtidsperspektiv. Hva innebærer det dersom familier ikke får rett hjelp og støtte? For vi erfarer dessverre altfor ofte konsekvensene av at familier ikke får nødvendige og forsvarlige tjenester. Foreldre som ikke klarer å stå i arbeid resten av livet, søsken som ikke mestrer skolegangen og overgangen til voksenlivet. Det koster veldig mye mer å forsøke å reparere noe som en kunne ha forebygget.

Løvemammaene synes det er bra at vi nå har fått en stortingsmelding som tydeliggjør hvilke verdier som skal ligge til grunn i arbeidet med våre barn og medlemsfamilier, og hvilke politiske mål som skal styre utviklingen. Men, vi vet at vi er langt fra en likestilt tilværelse for at personer med funksjonsvariasjoner, sammenlignet med resten av befolkningen. Selv om stortingsmeldingen løfter CRPD, så er det ikke nok med en melding, den gir i beste fall gir økt oppmerksomhet til dette arbeidet. Skal en lykkes med likeverd i praksis, så må CRPD sikres i norsk lov.

Løvemammaene ønsker å poengtere er begrepsbruken i Stortingsmeldingen. En melding som skal sette fokus på menneskerettigheter og likeverd, må våge å være tydelig rundt fremtidens begrepsbruk. Det vises til s.13 og s. 17 i stortingsmeldingen, hvor det nærmest legitimeres for bruk av “utviklingshemmet” og “funksjonshemmet”. Ingen personer er “hemmet” på noen som helst måte. Dette er en mangfoldig gruppe, som er sterke, fulle av ressurser og variasjoner, -på lik linje med alle i befolkningen. Løvemammaene foreslår at Stortinget løfter denne gruppen mennesker ved å bruke definisjonen “funksjonsvariasjoner” når en omtaler gruppen generelt. 

Stortingsmeldingen berører mange viktige rettigheter, tiltak og utfordringer. For å sikre rettighetene fremover er forståelsen av selvbestemmelse, involvering og medvirkning svært viktig. Vi mener at stortingsmeldingen må ha en tydeligere, gjennomgående fokus på hvordan en sikrer medvirkning og på muligheter for å uttrykke seg. Dette er todelt, vi snakker både om tilgang til språk, og vi snakker om å gi språket nødvendig innhold. 

Mange av våre barn og ungdommer har ikke verbalt språk. Flere bruker ASK og andre er avhengige av at omgivelsene tolker og forstår personens kroppsspråk, lyder og gester. Det må være en menneskerett og et minstekrav at alle har tilgang til språk og nødvendig hjelp til å utvikle eget språk. 

Skal personen være reell deltaker i eget liv; kunne medvirke og bestemme, så må vi vi har fagpersoner tett på som forstår, lærer og formidler kunnskap.  Hvordan skal du kunne medvirke i eget tjenestetilbud om du ikke vet hva som finnes av tjenester? Hvordan skal du si noe om hvordan du vil bo om du ikke vet om alternativene? Og hvordan skal du fortelle om du blir misbrukt seksuelt eller utsatt for vold dersom ingen har gitt deg et språk for dette, eller undervisning i hva som er lov og hva som ikke er lov? Når det gjelder kapittel 10, retten til vern, så mener Løvemammaene at det må settes inn eget tiltak i stortingsmeldingen, som legger føringer for at kommunene skal ha opplæring til både personer med funksjonsvariasjoner, deres pårørende og personell, i normal seksualitet, egenverd, utnyttelse, vold og seksuelle overgrep. 

Avslutningsvis så vil vi kommentere kapittel 11: retten til familieliv. Her beskrives et utfordringsbilde som ikke samsvarer med forslagene til innsats og tiltak. Det redegjøres for omfattende utfordringer i det å mestre hverdagen, både knyttet til helseutfordringer hos foreldre, en isolert hverdag, stort koordineringsansvar, og særlige utfordringer knyttet til minoritetsfamilier. Videre at foreldreansvaret i praksis er gjeldene langt utover 18 års dagen, flere familier blir såkalte “tjeneste flyktninger” og det er utfordringer knyttet til manglende informasjon, avslag på søknader, og likestillingsutfordringer da flere mødre arbeider mindre. Tiltakene som foreslås er et kurs i regi Bufetat “hva med oss” og foreldreveiledningsprogrammet “ICDP”. 

Dette er ikke i nærheten av å dekke utfordringsbildet, og sikrer ikke retten til familieliv. Her må vi ha konkrete tiltak og innsats som faktisk treffer utfordringsbildet, og sentralt her er de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Helsedirektoratet utga i 2021 veilederen “gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming”. Løvemammaene ber om at denne, sammen med CRPD legges til grunn når tiltak og innsats skal beskrives i kapittel 11.

Med hilsen 
Løvemammaene