Gripende foreldreerfaringer ved Høyskolen i Innlandet

Løvemamma Bente Berg fra Ung voksen-komitéen vår var invitert til å holde foredrag om sine foreldreerfaringer med to barn med funksjonsvariasjon ved Tverrfaglig videreutdanning i rehabilitering, samhandling og ledelse på Campus Elverum.

1. Stigma og sårbarhet.

Bente Berg er opptatt av hvordan samfunnets diskriminering og stigmatisering preger familier som får et barn med funksjonsnedsettelser. Hun innledet med å fortelle åpent om hvordan hennes egne erfaringer fra barndommen og egne fordommer mot personer med funksjonsvariasjon preget hennes tanker og følelser den første tiden med et barn som har diagnosen Cerebral parese.

Hun forteller videre om sin store sårbarhet i møte med hjelpeapparatet og om en bekymring for at de som skal hjelpe også preges av fordommer. Hun forteller at hun blir sintere og sintere samtidig som hun er så sårbar, så sårbar, så sårbar.

2. Erfaringsensomhet

Bente Berg bruker begrepet erfaringsensomhet for å beskrive følelsen av å ha blitt annerledes i møte med omverdenen – en følelse av ikke riktig å høre til lenger. Det er vanskelig å være sammen med både venner og familie som er opptatt av helt andre ting. Hun forteller om et sug for å treffe andre i samme situasjon.

3. Hvordan bidra til mestring – Starthjelp

Opplevelsen av erfaringsensomheten var drivkraften da hun senere fikk en jobb der hun hadde mulighet for å gi foreldre til barn som har funksjonsvariasjon tilbud om ulike gruppetilbud, blant annet Starthjelp.

Alle helseforetakene gir i dag tilbud om Starthjelp, som er et 4-dagers læringstilbud til foreldre som har barn mellom 0-6 år med ulike diagnoser. Tilbudet er lokalt tilpasset, men alltid bygget opp omkring 4 temaer:

• Systemene rundt oss
• Familie og nettverk
• Håp og mestring
• Samspill med barnet

Bente oppfordret studentene til å etablere Starthjelp, les mer på mestring.no

4. Forståelse og medvirkning.

I det siste foredraget går Bente Berg 25 år frem i tid. Sønnen er 100 % pleietrengende og bor i et bofellesskap med heldøgns pleie. De ansatte har liten forståelse for sønnens behov, han settes feil i rullestolen og legges feil i sengen slik at han får store problemer med å puste. Sønnen utsettes også for stadige ulykker der rullestolen velter, han faller ut av sengen, kles feil etter været og får feil medisiner.

Bente forteller om en kamp for å bli hørt for at sønnen skal ha et bra liv. Ansatte hører ikke hva hun sier, hun føler de ser på henne som en masete og brysom mor. Situasjonen blir så ille at hun stiller spørsmål om sønnens liv er verdt å leve. Etter en felles innsats fra alle foreldrene i boligen, bekymringsmelding til Statsforvalter og et møte med direktøren i bydelen så endres boligen og ungdommene får igjen et verdig liv.

5. Sønnen dør

Det ble en gripende avslutning da Bente Berg fortalte om at det akkurat den dagen var 4 måneder siden sønnen døde. Det er så vanskelig å forstå døden, det er så endelig, sa hun. Nå som han er borte er det som om funksjonsvariasjonene blir borte, eller de blir uvesentlige, vi ser bare den gode, snille og rolige gutten vår, avsluttet hun.

Det var en lydhør forsamling, på 24 studenter som var til stedet under foredragene i tre timer. Evalueringen, der studentene ble bedt om å gi tilbakemeldinger på en post-it-lapp, viste at studentene synes at foredragene var nyttig, godt formidlet, engasjerende, lærerikt, følelsesmessig sterk historie, vondt, opprørende, viktig tema, tankevekkende, rørende og noen opplevde det som en kjærlighetshistorie.