EGEN LOV FOR HELSE- OG OMSORGSTJENESTER TIL BARN

Det norske lovverket innenfor helse- og omsorgsområdet er et generelt lovverk som ikke skiller på voksne og barn.

Løvemammaene kommer stadig i kontakt med familier som har barn med store tjenestebehov. Både gjennom vår kontakt, men også gjennom media, har det kommet fram flere saker de siste årene som viser at det er behov for et eget helse- og omsorgstjenestelovverk for barn. Barns helt egne spesifikke behov tas ikke hensyn til ved utforming av tjenester inn mot denne spesielt sårbare gruppen, og vi opplever at eksisterende lovverk ikke er tydelig nok til å sikre at barn med store sammensatte behov får forsvarlige tjenester.

Flere familier har opplevd at ved klager og tilsynssaker hos Fylkesmannen, så veier prinsippet om kommunalt selvstyre ved valg av utforming og gjennomføring av tjenester tyngre, enn hva spesialisthelsetjenesten mener er nødvendig for barnets hjelp skal utføres forsvarlig.

Lovverket må tydeliggjøre hvilke hensyn som må tas både i utforming av og i selve gjennomføringen av tjenester inn mot barn. Dette mangler i nåværende lovverk.

Løvemammaene ønsker derfor å komme med innspill til Stortinget og regjering om nødvendigheten av å lage en egen Helse- og omsorgstjenestelov for barn. I dette lovverket bør også FNs barnekonvensjon overføres til lovverket. Barneombudet har skriftlig uttalt at barns rettigheter er for lite synliggjort i helselovgivningen. Når de har blitt kontaktet har de vist til deres supplerende rapport til FNs barnekomité hvor de anbefaler at FNs barnekonvensjon og barns rettigheter i større grad blir tatt direkte inn i helselovgivningen.

Løvemammaene foreslår at denne egne helse- og omsorgstjenesteloven for barn kommer i tillegg til eksisterende lovverk og må følges når det gjelder helse- og omsorgstjenester, både ved kommunale vedtak og NAV-vedtak til personer under 18 år, men også psykisk utviklingshemmede (med mental alder som et barn). Den har også paragrafer og ansvarsområder som berører spesialisthelsetjenesten.

Her er noen svært viktige og helt nødvendige punkter som vi mener må inn i en egen helse- og omsorgtjenestelov for barn:

FNs barnekonvensjon

FNs barnekonvensjon innlemmes i denne helse- og omsorgstjenesteloven for barn, ved direkte paragrafer som gjengir artikkel 3, 23, og 24. I tillegg må det lages en egen paragraf der det står at ingen artikler i FNs barnekonvensjon under noen omstendigheter skal brytes under utforming og gjennomføring av helse- og omsorgstjenester til barn.

Forsvarlighet

Hva som er forsvarlige helse- og omsorgstjenester inn mot hvert enkelt barn skal defineres av spesialisthelsetjenesten. Dette skal være lovpliktig å etterfølge.

Det skal også defineres i dette lovverket hva som ligger i å vurdere faglig forsvarlighet for barn. Hva skal måles når forsvarlighet skal vurderes?: I vurdering av forsvarlighet ligger både faglig forsvarlighet med riktig fagutdanning, eller om det ikke stilles krav til fagutdanning, faglig forsvarlig måte å organisere tjenesten på, og også forsvarlighet i forhold til omfang i tid/timeantall satt av rundt barnet, faglig forsvarlighet rundt opplæring og om ordningen gir nok trening til den enkelte tjenesteyter (arbeidstaker) i det som skal utføres. (Man må bort fra å bruke et forsvarlighetsbegrep som måler kun juridisk forsvarlighet, tjenester inn mot barn skal også være medisinsk forsvarlig.)

En kommune eller NAV skal ikke ha mulighet til å overprøve spesialisthelsetjenestens vurderinger av hva som er nødvendig for best mulig helsefremmende tiltak for barnet.

I dette inngår også at spesialister skal lyttes til når det gjelder f.eks valg av hjelpemidler, vurdering av kommunikasjons hjelpemidler, tilgang til hjelpemidler, behandlingsutstyr, logoped behov og anbefalinger om spesialtreningsopphold eller andre vesentlige tiltak som vil fremme barnets helse og fungering i det daglige.

Samarbeid

Om kommunen eller NAV blir innkalt til møter hos spesialisthelsetjenesten skal de være pliktig til å stille, både i enkeltmøter, men også i oppfølgende møter der det er behov for det.

Koordinator

Hver kommune er pliktig til å ha en egen koordinatoravdeling eller koordinator pool som er helt uavhengige /selvstendige i forhold til de avdelingene som ellers yter tjenester i kommunen.

Så raskt kommunen får melding fra sykehuset/eller andre instanser om at det er et barn i kommune som vil trenge koordinerte tjenester så skal dette Koordinator teamet kobles på og familien få velge koordinator derfra.

Det bør utarbeides egen forskrift for hva slags kompetanse, oppgaver og myndighetsområde koordinatorer i koordinator avdelingen i hver kommune skal ha. Det er en viktig jobb å sikre både gode koordinatorer og at familier får den hjelpen de har behov for og rett på. Løvemammaene anmoder sterkt om at brukerorganisasjoner tas med i planlegging av hva som er viktig at kommer med i forskrift vedr koordinator.

Organisering av tjenester inn mot barn

Barnets foreldre (omsorgspersoner/ fosterforeldre) er barnets talsperson og skal lyttes til når det gjelder ønsker om hvilken type organisering av tjenester i hjemmet som best vil passe barnet og familien, innenfor forsvarlighetskravet som spesialisthelsetjenesten fastsetter. Barnet skal også tas med i samtaler ut ifra modningsnivå (viser her til pasient- og brukerrettighetsloven) når det gjelder tjenester som omhandler barnet.

En tydelig rettighet skal være retten til egne anpassede team rundt et barn når det er snakk om langvarig behov for tjenester i hjemmet som overstiger gjennomsnittlig 10 timer i uka. (Langvarig: Når spesialisthelsetjenesten vurderer at det vil være behov i 6 måneder eller lenger.)

Hvordan størrelse (antallet) på teamet skal ha, for at tjenesten skal gis forsvarlig, må defineres av spesialisthelsetjenesten i samarbeid med barnets omsorgspersoner. Dette må vurderes fra barn til barn. Teamet må ikke være større enn at barnet blir godt kjent med hver assistent/helsehjelper. Barn trenger forutsigbarhet, trygghet og kjente personer rundt seg. Hver enkelt ansatt i teamet må tilbringe så mye tid hos barnet at det kan gjennomføre prosedyrer feilfritt og må kunne håndtere, enten alene eller sammen med forelder/annen, det som ut i fra barnets situasjon er vurdert at kan oppstå med barnet. Samtidig så må teamet være stort nok til å dekke opp barnets omfang av hjelp på en forsvarlig måte og som ikke bryter arbeidstidsbestemmelser.

Rundt barn der det må være 2:1 bemanning hele eller deler av tiden, skal ingen foreldre/omsorgspersoner kunne tvinges til å være person nr 2. Der foreldre/ omsorgspersoner ønsker det skal ikke kommunen kunne nekte at foreldre/omsorgspersoner er nr 2, men foreldre/omsorgspersoner skal motta godtgjørelse (lønn eller omsorgstønad?) når de brukes fast til å gi helsehjelp til barna sine.

Det skal alltid fattes enkeltvedtak rundt tjenester til barn der organiseringen av tjenesten kommer fram i vedtaket. Lagt ved vedtaket skal det alltid være en uttalelse fra spesialisthelsetjenesten om hva de mener er nødvendig for en trygg og forsvarlig tjeneste som dekker barnets behov. (sammenlignbart med at PPT gir sakkyndige uttalelser til skolene der vedtakene ikke kan vike fra anbefalingene, og der en klagebehandling tydeligere kan ta for seg avvik i forhold til spesialistanbefalingen).

Der behovet endrer seg skal det være nok at foreldrene melder i fra om dette, ny spesialistuttalelse fra den spesialisten som følger barnet, kan innhentes av kommunen og/eller NAV ved behov.

Der barn har andre kommunikasjonsformer enn tydelig talespråk, må kommunen/NAV sette av både timer og økonomi for å kunne dekke behovet for kurs og opplæring slik at barnet kan kommunisere med alle sine assistenter/helsehjelpere.

Barn som har vedtak på helsehjelp som overstiger 10 timer per uke skal ha rett til å ha med disse ut av kommunen, på ferietur etc. på samme måte som ved en BPA-ordningen.

Familier som skal ha helse- eller omsorgstjenester (assistenter) av et visst omfang i hjemmet , dvs. gjennomsnittelig 10 timer per uke eller mer, skal ha rett til å delta og også ha medbestemmelsesrett i intervjuer av personer som ansettes i barnets team.

Familier skal også ha medbestemmelsesrett på hvilke personer som skal jobbe i deres hjem og skal lyttes til om de opplever at en helsehjelper/assistent ikke passer til jobben i deres hjem.

Kommuner/NAV/ spesialisthelsetjenesten skal ikke ha adgang til å forby at nær vennekrets eller familie ansettes i ordninger rundt barn.

Barn og BPA

Når foreldre ønsker det har de rett til å få helsehjelpen gitt som BPA dersom helsehjelpen overstiger i snitt 10 timer i uka.

Ved utmåling av timer til BPA rundt barn med omfattende oppfølgingsbehov skal spesialisthelsetjenesten sammen med foreldre/omsorgspersoner gi en uttalelse om nødvendig hjelpebehov i estimerte timer.

Ved utmåling av BPA timer til barn skal det beregnes timer både til nødvendig helsehjelp (både faglært og ufaglært), timer til avlastning, timer til støttekontakt, timer til praktisk bistand og timer til personlig assistanse, for å komme fram til rett antall årstimer i et BPA-vedtak for et barn. Dersom foreldre selv ønsker å ta noe av oppfølgingen i stede for BPA eller hjemmetjenester så skal foreldre godtgjøres for dette.

Ansvarsforholdet for helsehjelp til barn inn i BPA-ordningen ligger til arbeidsleder for hver enkelt BPA-ordning. Det vil det si at ansvaret ligger hos foreldrene/omsorgspersonene. Der spesialisthelsetjenesten følger opp barnet bør ansvarsforholdet og godkjenning av forsvarlighet ligge til spesialisthelsetjenesten i samarbeid med arbeidsleder (foreldrene).

Avlastning

Foreldre skal kunne avgjøre hva slags organiseringsform på avlastning de ønsker. Privat avlastning, avlastning i institusjon, støttekontakt, avlastning i hjemmet via hjemmetjeneste eller BPA.

Om foreldre ønsker privat avlastning og ikke har familie eller kjente som kan stille, skal kommunen være pliktig til å lyse ut etter avlastningsfamilie. Dersom familien selv har noen de ønsker å bruke som avlastning, skal ikke kommunen kunne avslå dette uten å vurdere disse skikkelig. At avlaster er i familie med barnet er ingen avslagsgrunn.

Helse- og omsorgsloven for barn skal ha eget forbud mot å bruke institusjoner, som er ment for eldre og voksne, til avlastning eller barnebolig.

Alternativ kommunikasjon

Barn som trenger alternative kommunikasjonsformer trenger ”hjelpere” som har tid til å være med på å utvikle deres språk. Foreldre bruker nå enormt mye tid på dette. Det er ønskelig at tidsbruk for barnas muligheter for kommunikasjon blir sett på som en del av barnas helse. Derfor bør kommunikasjon også komme fram i dette lovverket, i tillegg til det som er lagt til opplæringsloven som omhandler tiden i barnehage og skole. Timer for dette arbeidet, avhengig av hvem som avtales at skal ha hovedansvaret for å utarbeide materiellet, legges inn i evt timer i omsorgslønn, BPA- timer, eller timer for hjemmetjeneste.

Den alternative kommunikasjonsformen er faktisk barnets stemme og er like viktig å få hjelp til som om barnet f. eks. skulle mangle gangfunksjon, eller trenge medisiner. Det er enormt tidkrevende å hjelpe barnet med å kunne kommunisere og gjøre seg forstått.

(Det menes timer til f. eks. arbeid med å lage div materiell, legge inn begreper i Tobien, Rolltalk, holde orden på språkprogrammer, pictogram-tavler, dagsoversikter, lage språkbøker, bilder etc, tidsbruk for både å tilegne seg tegnspråk, tegn- til- tale og å hjelpe barnet til et språk hjemme etc. )

Avvik

Foreldre skal på eget initiativ kunne melde avvik inn i kommunens avvikssystem og skal ha innsyn i hvordan avviket følges opp.

Opplæring

Foreldre skal alltid få være med på opplæring av de som skal jobbe i deres hjem.

Foreldre skal også kunne gi opplæring alene der dette er avklart med spesialisthelsetjenesten som nødvendig, forsvarlig og hensiktsmessig for barnet.

Hver enkelt helsehjelper/assistent skal kunne motta opplæring ved sykehuset om spesialisthelsetjenesten vurderer at det er nødvendig og/eller forsvarlig. (Det holder ikke at kommune eller NAV mener at det holder med opplæring av hverandre).

Barnepalliasjon

Hvert fylke skal ha eget barnepalliasjonsteam. Barnepalliasjonsteamet skal fungere etter ”Den Nasjonale Faglige retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose, Helsetilsynet 2016”.

Hvert barnepalliasjonsteam skal bestå av minst barnelege, barnesykepleier, psykolog og sosionom og helst også klinisk ernæringsfysiolog og fysioterapeut/ergoterapeut.

Barnepalliasjonstemet skal kobles på tidlig rundt barn som har diagnoser som er livsforkortende, livstruende eller varig livsbegrensende. Et slikt team skal være i samarbeid med familien i løpet av få uker etter at barnet har fått diagnosen/man har blitt kjent med at barnet har en slik tilstand.

Kommunen skal straks organisere en tjeneste rundt et barn når de får melding om at et barn med palliativt behov finnes i deres kommune. Kommunen skal utpeke en koordinator for oppfølgingen.

Hver kommune skal ha en ”samsone” som skal ha plikt til å stille og være med på samarbeid med barnepalliasjonsteamet i løpet av få uker etter at barnets tilstand og behov for barnepalliasjon har blitt kjent.

Det skal lages en samarbeidsavtale med familien og kommunen familien bor i som skal inneholde beskrivelse av hjelpebehov, tiltak, omfang av tjenester, familiens ønsker (både søsken og omsorgspersoner) og nødvendig kontaktinformasjon til alle i teamet.

Tvang

Barn skal ikke utsettes for unødvendig tvang i behandlings- og undersøkelsessituasjoner. Den som gir tjenesten (spesialisthelsetjenesten, kommunen, fylke, legekontor, tannlegekontor, helsestasjon, hjemmetjenesten etc.) er pliktig å legge til rette for, både tidsmessig og gjennom avklaring med foreldre, hvordan undersøkelser best kan gjennomføres for å forebygge traumer hos akkurat dette barnet.

Søsken som pårørende

Det må øremerkede midler til, for å etablere gode tilbud til søsken som pårørende. Dette kan være søsken-team som sørger for å ivareta søsken ved tilbud som f.eks. leketerapi individuelt eller i grupper, samtaleterapi, arrangementer som “søsken-helg”, kurs, dagsturer eller andre fritidsaktiviteter hvor søsken for en gangs skyld er midtpunktet.

Forholdet til kommunens frie skjønn, økonomi, brudd på barne helse og omsorgstjeneste loven.

Rettigheter i helse- og omsorgstjenesteloven for barn skal stå over prinsippet om kommunens frie selvråderett. Dette i kraft av at det er nødvendig at barn som har sammensatte helsebehov får disse dekket på forsvarlig måte. Det er ikke kommunen som sitter med kompetansen rundt disse barna og skal derfor heller ikke ha mulighet til å alene vurdere hvilke tiltak/tjenester de anser som dekkende for barnet.

Økonomi kan ikke brukes som avslagsgrunn for organiseringsmåte av helse- og omsorgshjelp inn mot barn. (Kommunen kan søke statlig refusjon når utgiftene overstiger innslagspunktet for refusjon for særlig ressurskrevende brukere.)