KODE RØD FOR FAMILIER MED FUNKSJONSHEMMEDE BARN!

Må det en riksrevisor til for at politikerne skal lytte? Eller er dette bare nok en rapport, nok et papir, nok et dokument som forsvinner i en skuff på Stortinget?

Under områdene geografiske forskjeller, det store ansvaret som pålegges foreldre og koordinering ble funnene vurdert som kritikkverdig og/eller alvorlig, ifølge Riksrevisjonen.

Det er dessverre ikke overraskende, og dette har vi gjentatt oss selv til det kjedsommelige om i lang tid, men her er det altså svart på hvitt:
Riksrevisjonen slår fast at familier ikke får den hjelpen de har krav på og at hvilken hjelp du får avhenger av hvilken postadresse du har.

Konsekvensene er alvorlige og dette har vi ropt varsku om i årevis!

Riksrevisjonen har undersøkt i hvilken grad barn og unge med funksjonsnedsettelser og familiene deres får likeverdige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, og om statlige virkemidler bidrar til det. Undersøkelsen omfatter perioden 2016–2020.

– Mange av familiene er i en vanskelig livssituasjon og må gjøre mye selv for å få hjelp. Uoversiktlig informasjon og lite veiledning kan føre til at noen familier ikke får den hjelpen de trenger. Det er alvorlig, sier riksrevisor Per-Kristian Foss i en pressemelding om revisjonen.

Riksrevisjonen har også avdekket at det er geografiske forskjeller i hvilke tilbud de får, og at behovet er større enn kapasiteten.

I rapporten trekkes følgende konklusjoner:

Kapasiteten i helseforetakenes habiliteringstjenester dekker ikke det samlede behovet.
Det er store geografiske variasjoner i tjenestetilbudet.
Om barnet får habiliteringstjenester eller ikke fra spesialisthelsetjenesten, kan ha konsekvenser for tjenestene fra kommunen.
Andelen familier som mottar avlastning, varierer mye mellom kommunene.
Det er særlig stor variasjon mellom kommunene når det gjelder tildeling av avlastning til familier med små barn. Foreldre med barn som har fått en diagnose får i større grad avlastning enn foreldre som har barn med hjelpebehov som er mer uklare. Utredning tar ofte tid, noe som gjør at mange små barn ikke har fått diagnose.
Det er vanskelig å beskrive og vurdere hva som er særlig tyngende omsorgsarbeid. Vurderingen av om omsorgsarbeidet er særlig tyngende har avgjørende betydning for tildelingen av tjenester.
Hvilke tjenester som faktisk er tilgjengelig i kommunen, kan ha betydning for tildelingen.
Mange foreldre har høy terskel for å søke om avlastning. Det kan ha sammenheng med flere forhold, for eksempel dårlig informasjon om avlastningstjenester eller at foreldrene ikke har tillit til at avlastningstilbudet er egnet for barnet.
Det er store forskjeller i antall klagesaker Statsforvalterne behandler.
Statsforvalterne behandler sakene ulikt.
Noen stadfester en mye større andel av kommunens vedtak enn andre.
Det ser ikke ut til å være en felles forståelse i embetene av hva som skal til for å overprøve kommunens vurderinger.
Det er svært lite dialog på tvers av embetene om klagesaksbehandlingen.
For mange foreldre er det vanskelig å få god informasjon om ulike tjenester. Foreldre opplever at de får lite hjelp til å finne fram på tvers av fragmenterte tjenester.
Søknadsprosessene er krevende for foreldrene, blant annet fordi de ofte må dokumentere i detalj hvilke behov de har.
Mange familier som har stort behov for hjelp, opplever at de må bruke mye tid og krefter på å administrere hjelpen.
Viktige forutsetninger for at koordinatorordningen skal fungere er ikke på plass.

Det er på tide med et kraftig løft for disse familiene!

Det er mye urovekkende ved denne rapporten.
Selv om vi som lever disse livene vet at dette er realiteten, er det likevel ille å se det svart på hvitt.

Alt for lite tjenesteomfang.

Det store flertallet (65 %) av dem som mottok kommunale helse- og omsorgstjenester under 18 år mottok bare én tjeneste i 2019. Det vil si kun avlastning, eller kun omsorgsstønad (som kan være så lav som 6 timer per måned), eller kun støttekontakt osv. Det hjelper familien lite å få 6 timer omsorgsstønad per måned om barnet har store, tunge pleiebehov døgnet rundt! Rapporten sier dessverre ingenting om denne uproporsjonerte fordelingen.

Omsorgsplikt til besvær.

Aldersdiskriminering med begrunnelse i omsorgsplikten/foreldreplikten er ikke fremmed for løveforeldre. Det er ikke lenge siden et av våre styremedlemmer, Karoline, vant gjennom en viktig sak om avslag på omsorgsstønad mot Trondheim kommune, der begrunnelsen for avslaget var nettopp lav alder.
Ifølge rapporten var det ca. 3 av 5 kommuner som f.eks. ikke tildelte avlastning til familier med barn under 5 år i 2019. Det gis flere avslag på søknader om avlastning til familier med små barn, særlig barn under 5 år, enn tilfellet er for søknader som gjelder eldre barn.

Kommunene har stor frihet til å velge hvilke tjenester de skal gi.

Riksrevisjonen finner ikke at kommuner som i liten grad tildeler avlastning, i stedet gir andre helse- og omsorgstjenester som i praksis kan virke avlastende, f.eks. BPA eller støttekontakt. 536 barn og unge under 18 år mottok BPA i 2019, noe som utgjør kun 4% av dem som får kommunale helse- og omsorgstjenester i denne aldersgruppen. Det er heller ikke slik at kommuner med lite bruk av avlastning har en høyere andel mottakere av annen pårørendestøtte, som f.eks. omsorgsstønad.

Statsforvalterne behandler sakene ulikt.

Statsforvalterens behandling av klagene skal sikre at retten til nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester blir oppfylt. Statistikk fra Helsetilsynet viser store forskjeller i statsforvalternes avgjørelser. Noen endrer eller opphever en mye større andel av vedtakene enn andre. F.eks. opphevet eller endret Statsforvalteren (tidligere Fylkesmannen) i Oslo og Akershus over halvparten av kommunenes vedtak, mens Fylkesmannen i Rogaland kun opphevet eller endret omkring 1 av 4 vedtak.

Riksrevisjonen kommenterer følgende:
Undersøkelsen viser at det er svært lite dialog på tvers av embetene om klagesaksbehandlingen. Verken saksbehandlere eller ledere har mye kunnskap om andre embeters praksis. Riksrevisjonen mener det er bekymringsfullt at forskjellene er så store, siden statsforvalterens avgjørelse har store konsekvenser for familiene. Klageordningen skal bidra til å ivareta brukernes rettssikkerhet, og det er derfor nødvendig med mer erfaringsutveksling og drøfting statsforvalterne imellom for å sikre mer enhetlig praksis. Etter Riksrevisjonens vurdering er det derfor behov for tiltak for å styrke likebehandlingen og rettssikkerheten på dette området.

Familiene må ta et stort ansvar selv for å få hjelp og koordinere tjenestene.

Riksrevisjonen kommenterer følgende:
Undersøkelsen viser at det kan være vanskelig for foreldre å få god informasjon om de kommunale helse- og omsorgstjenestene. For noen foreldre kan det være særlig krevende å finne fram i systemet, for eksempel på grunn av svake norskkunnskaper eller manglende kjennskap til organiseringen av tjenestene. En analyse av nettsidene til 40 tilfeldig valgte kommuner viser at informasjonen om avlastning er lite brukerorientert. Det gis begrenset informasjon både om organisering av tilbudet og saksbehandlingsprosessen. For å få en tjeneste må familiene ofte dokumentere i detalj hvilke behov de har. Undersøkelsen viser at det kan være en krevende oppgave for foreldrene. Det er en belastning å sammenligne barnet med andre og å utdype hvilke belastninger omsorgssituasjonen innebærer, og det kan være vanskelig å vite hvilke opplysninger som bør med i søknaden. Mange opplever å få lite veiledning fra kommunen når de skal søke om tjenester. I stedet gir foreldrene hverandre hjelp og råd om søknadsskriving, blant annet gjennom sosiale medier.

Høres det kjent ut?

Etter Riksrevisjonens vurdering kan uoversiktlig informasjon og lite veiledning føre til at noen familier ikke får den hjelpen de trenger, noe som understøttes av Løvemammaenes inngående kjennskap til hverdagen som våre medlemsfamilier har. Men så lenge det ikke stilles krav til kommunene og brudd på informasjonsplikten ikke straffes, vil vi nok dessverre ikke se en forandring her.

Dessuten må kommunenes systematiske diskriminering og i mange tilfeller rasistiske holdninger overfor mennesker med innvandrerbakgrunn, kultur- og språkbarrierer tas ved hornene. Dette foregår hver eneste dag, rett foran øynene på våre politikere, og vi varsler igjen og igjen, men tiltak uteblir.

Koordineringen av tjenester fungerer ikke.

Riksrevisoren anbefaler i rapporten at vi må vurdere hva som skal til for at ordningen med koordinator skal fungere bedre i praksis. Løvemammaene mener dette er helt unødvendig. Vi trenger ikke flere utredninger – vi trenger handling!

I Løvemammaenes høringssvar ang. nettopp dette skrev vi at, for å kunne gi reell hjelp gjennom samhandling og koordinering av tjenester må følgende skje:

Dagens forskrift må erstattes av en tydeligere forskrift som inneholder en tydeligere beskrivelse av koordinators rolle som beskrevet i dette brev
Flere hele koordinatorstillinger med kursing/utdanning i bunn i kommunene
Digitale verktøy med tilgang til kalender som samhandler på tvers av instanser
Koordinator må få myndighet nok til å kunne sikre familier gode tjenester
Flere hele koordinatorstillinger for barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Dette er helt essensielle punkter for å sørge for at reell samhandling og koordinering faktisk flyttes fra papiret og ut i virkeligheten. Da må det også settes av midler til dette!

Løvemammaenes konklusjon:

Rapporten er viktig, fordi den belyser en sammenstatt, alvorlig og høyst problematisk praksis som vi har ropt høyt om at rammer familier som oss hardt i mange år allerede. Håpet er at rapporten treffer politikerne som sitter på makten til å forandre og forbedre. Men, rapporter hjelper ingenting om det ikke resulterer i tiltak i praksis med påfølgende økonomiske midler. Penger må på bordet! Vi følger spent med på fortsettelsen…