Møte med barnepalliativt team på SUS

Fredag hadde Nina Bakkefjord og Nina Herigstad fra Løvemammaenes sentralstyre et fint møte med det nyoppstartede barnepalliasjonsteamet ved SUS (Stavanger Universitetssykehus) og HBF. I det barnepalliative teamet er det blant annet leger, psykolog, sosionom og sykepleier. 

Nina Herigstad sin sønn er første henviste pasient inn i dette teamet, og har allerede veldig gode erfaringer både med møter og oppfølging. Det er kjempebra at SUS har etablert et slikt viktig team, innenfor et fagfelt som trenger mer kompetanse og ressurser for å ivareta familiene som har barn med forventet forkortet levetid. 

Temaer som ble snakket om er: 

• Hvordan formidle den alvorlige diagnosen?

Det bør faktisk være noen til stede fra Barnepalliasjonsteamet når man får diagnosen/beskjeden som:
1. Skal være med videre,
2. Kan mye om kriser,
3. Forstår at man ikke møter opp til en slik samtale med tomt hode, fredfull og fin. De fleste av oss har mye historie med oss, uavhengig av hvor lang barnets sykdomstid har vært.

Vi snakket også om rammene for et slikt møte, og gode og dårlige erfaringer som det kan læres mye av.

• Hva forventer Løvemammaene av barnepalliasjonsteamet på SUS?

Vi ga følgende innspill:

• En stødig, erfaren og fast kontaktperson tenker vi vil hjelpe mange. At de kan komme hjem og bli kjent. Sånn at f.eks smerter og plager hos barnet kan snakkes om på ordentlig måte. At de forstår hvilken krise man står i, ikke bare med diagnosen, men med alle tingene som dukker opp i hverdagen. At de bruker kartleggingsverktøy og ikke synser og at de tørr å snakke om det man ikke orker å tenke på så man kan ha en nedskrevet plan hvor ansvaret er fordelt. Det er viktig at sykehuset lager en palliativ plan/akuttplan/beredskapsplan sammen med familien og evt. Personalet i hjemmet.

• Tilgjengelighet. De barnepalliative teamene på sykehusene må være tilgjengelige for foreldrene.
  «Dere må forstå hvordan det er å rope om hjelp til barnet sitt, men ikke få svar».
  «Det må vel regnes som en av de mest alvorlige kriser man kan stå i å vite at barnet sitt kommer tjl å dø.»
  «Vi er jo programmert til å passe på barna våre og da føles det helt umulig å ikke bli hørt. Vi er jo så avhengige av disse legene. Og ja: Planene må inkludere netter, helger, helligdager, ferier….»

• Tverrfaglighet.
  Det bør være tverrfaglighet i hele teamet. Kompetanseøkning til et samlet tverrfaglig i teamet. Ikke bare leger og sykepleiere. 

• Koordinatoransvar: Vårt ønske er at familien bør ha en koordinator fra barnepalliasjonsteamet som bør ta ansvar for at sikre tjenester rundt disse familiene kommer på plass i kommune, og også ha et ansvar for at den nasjonale retningslinjen blir fulgt. Påse at familiene også får en barnekoordinator i kommunen.

• Det bør være en egen brosjyre til foreldre og familie. 
  Teamet ved SUS er allerede godt i gang ved å utarbeide egne brosjyrer, og vi kom med innspill hva vi mener er viktig å ha med. 

• Nødvendigheten av avlastning ved sykehusinnleggelser:
  Har barnet vedtak på nattevakt så skal barnet også ha nattevakt under sykehusopphold. Det er alltid til barnets beste å ha kjent personell.  Når barnet i utgangspunktet har nattevakt så er det fordi barnet oftest har svært sammensatte behov og behov for kjent personell. BPA skal få følge under innleggelser, da de kjenner barna godt. Det skaper trygghet for alle. Når barnet er sykt utover det vanlige og innlagt på sykehus så reduseres ikke avlastningsbehovet, det øker.

• Bidra til å få på plass gode tjenester i kommunen rundt de palliative barna. Være tydelig fra sykehuset på hva behovet er. 
  Vi snakket om trygghet rundt det medisinske behovet og fokus på nasjonal retningslinje. Teamet på SUS skal samarbeide med kommunenes egne kommunale palliative team, som vi mener er bra. I Stavanger er det allerede gode erfaringer med et godt samarbeid. Sykehusene bør også påta seg i større grad enn i dag at de skal bidra til å sikre at hjemkommunene gir forsvarlige tjenester rundt disse barna (Nina B. kan melde at hun er imponert over hvordan SUS har tatt tak rundt flere familier). Kommunen er pliktig til å følge retningslinjene fra spesialisthelsetjenesten for enkeltbarnet. Det er ønskelig at spesialisthelsetjenesten blir mer myndige i å få på plass forsvarlig hjelp i hjemkommunen før barn sendes hjem. Her må spesialisthelsetjenesten være tydelige. Feks vi skriver ikke ut barnet før kommunen har på plass et bedre tjenestetilbud. 

• BPA.
  Mange gode erfaringer med BPA også når det trengs helsehjelp. Tenk BPA når foreldrene er informert om hva det innebærer og når foreldre ønsker å ha en brukerstyrt ordning. BPA er den organiseringen som gir mulighet for best mulig livskvalitet for hele familien på tross av at de trenger mye hjelp og bistand i hverdagen. 

• Psykisk helsehjelp.
  Dette står det elendig til med i mange kommuner.
  Vår erfaring er at det er mye fokus på unges psykiske helse, men det spres ut til alle, uten å ha gode tilbud til de som trenger mer enn «grønne og røde tanker». Foreldre trenger å få informasjon om tanker som er vanlige i en slik svært uvanlig situasjon. Det er blant annet ikke sjelden at når man står i hverdagen uten nok hjelp, eller med et barn som har det fryktelig vondt. Så tenker foreldre tanken. Hadde det vært bedre at barnet mitt ikke ble reddet? Bidrar jeg til å holde liv i barnet mitt for egen skyld. Begge disse tankene skaper skyldfølelse og skam. Foreldre tror det er noe galt med en fordi man kommer innom slike tanker. Det er helt normale tanker og noen ganger så er det vel også slik at barnet kanskje ikke burde vært reddet? 

• Emosjonell ivaretagelse av både det syke barnet og dets søsken
  Familier må få informasjon om hvilke tilbud som finnes. Vi kjenner til mange families som sier at de savner et tilbud og oppfølging til både det syke barnet, men også at det er vanskelig å finne tilbud til søsken i Stavanger og omegn. Sykehuset har ansvar for også ivareta søsken som pårørende. Søsken har behov for pårørendestøtte uavhengig av alder. For noen er det beste at den gis av de som kjenner de godt, f,eks barnehage, helsessykepleier ved skole, men da er de nødt til å ha kompetanse på sorg. Kan psykolog i Barnepalliasjonsteamet gi veiledning til de som skal ivareta søsken i hjemkommunen? Skape en relasjon med søsken før barnet dør, slik at det som skal ivareta dem som søsken i etterkant ikke er ukjente personer for dem.

• Planer for både et godt liv, men også en så god død som mulig for disse barna og deres familier. Akuttplan. Plan for livets siste fase og plan for oppfølging etter barnets død. Medisinopptrappingsplan (medikamentskrin).

Løvemammaene takker for invitasjonen! Det var veldig fint å kunne bidra med erfaringer og kunnskap fra Løvemammaenes barnepalliasjonskomité, og vi opplevde teamet som veldig lydhøre og motiverte til å gjøre en god jobb, samt løfte fagfeltet.